Lielākajai daļai bērna ar 1. tipa cukura diabētu vecākiem mazuļa atstāšana aukles aprūpē var būt šausminoša. Par laimi, mūsu kopienai pēdējo 15 gadu laikā ir bijuši lieli resursi SafeSittings, organizācijā, kuru izveidoja Kimberlija Rosa Ņujorkā un kurai 10 gadu vecumā tika diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts. Viņa saskatīja vajadzību pusaudža vecumā un bija nepieciešamība radīt šī programma īpaši paredzēta diabēta bērnu vecākiem, lai atrastu sēdētājus ar T1D pieredzi.
Ja jūs nebūtu dzirdējis par šo programmu, tagad ir laiks iepazīties!
2018. gada vasarā SafeSittings kļuva par oficiālu Kalifornijas bezpeļņas organizācijas Beyond Type 1 daļu, un tā cer uzplaukt un augt zem šīs organizācijas jumta. Šī ir viena no vairākām ievērojamām neatkarīgām D kopienas programmām, ko BT1 ir izlauzis, sākot no TuDiabetes tiešsaistes kopienas pagājušajā gadā līdz Džerijam Lācim un pavisam nesen Jesse Was Here programmai, kas domāta D-ģimeņu sērošanai. Tagad viņi savā sprādzienbīstamajā resursu portfelī pievieno bērnu pieskatīšanu.
Kāpēc T1D bērnu pieskatīšanas programma?
Mums bija iespēja runāt ar Sāru Lūkasu, Beyond Type 1 līdzdibinātāju un izpilddirektoru, kā arī pašu diabēta mammu par programmu, kāpēc šis projekts ir tik svarīgs viņai un viņas kopienai.
“SafeSittings pirms vairāk nekā desmit gadiem dibināja Kimberlija, kurai bija ideja, ka viņa būtu ideāla aukle 1. tipa ģimenei. Apmēram pirms gada mēs sākām ar viņu runāt par to, ka tā kļūst par 1. tipa programmu. Kad domājam par programmu veidiem, kurus mēs vai nu uzņemamies, vai arī veidojam, mēs vēlamies sniegt pakalpojumus vai programmas, kas aizpilda plaisu. Sāra paskaidro.
"Ar sasniedzamību un kopienu, ko esam izveidojuši visā pasaulē, mēs uzskatījām, ka mēs varētu izmantot viņas programmas pamatu un palīdzēt to paplašināt. Kimberlija ir piemērs kādam, kurš atnāca pie mums un teica: “Es to izveidoju, un tas ir aizraujoši. Tas kalpo mazam iedzīvotājam, bet es zinu, ka zem 1. tipa lietussarga tas varētu kļūt par kaut ko tādu, kas varētu sasniegt vēl vairāk cilvēku. "Tā ir ideāla iespēja mums."
“SafeSittings ir ērti un intuitīvi izmantojama vietne. Jūs izveidojat kontu vai nu kā pieskatītājs ar 1. tipa zināšanām, vai kā 1. tipa ģimene, kas meklē bērnu aprūpi. Lielākā daļa uzskaitīto sēžu ir cilvēki, kuriem pašiem ir 1. tipa cukura diabēts. Šie profili ir izmaiņas sākotnējā sistēmā, jo tie ļauj lietotājiem tos atjaunināt līdzīgi citiem tiešsaistes lietotāju kontiem. Pēc 1. tipa prognozē, ka pakalpojums kļūs drošāks, jo pievienosies vairāk cilvēku, un iesaka regulāri pārbaudīt vietni, lai redzētu, vai cilvēki jūsu reģionā ir pievienojušies. ”
“Tās pamatā ir diezgan vienkāršs saskaņošanas pakalpojums. Kad pievienosies vairāk cilvēku un piedāvā savus pakalpojumus un amatus cilvēkiem, tas tikai palielinās sasniedzamību. Šobrīd tā ir tikai ASV - es teiktu, ka šobrīd mērķis ir tāds pats kā pārējām mūsu programmām kļūt globālām. Mēs labprāt vēlētos, lai cilvēki pierakstītos kā sēdētāji un kā ģimenes, kas kādu meklē. Jo vairāk sabiedrība iesaistīsies, jo labāka būs šī programma. ”
Ņemiet vērā, ka šī ir platforma, kur cilvēki var sazināties, un portāla organizatori nepārbauda sēdvietu dalībniekus; ģimenēm ir jārīko veterinārārsti un otrādi.
Padomi 1. tipa bērnu vecākiem
Kā atzīmēts, Sāra pati ir D-mamma; viņas meitai Marijai 7 gadu vecumā tika diagnosticēts 1. tips, un tagad viņa tuvojas 20 gadu atzīmei ar 1. tipu. Viņa šo pieredzi nepārprotami novirzījusi darbā un dāsni dalās tajā.
"Vissvarīgākais būtu tas, ka jums acīmredzami ir piemērots spēks un jums jāapbruņo ar pareizo izglītību," saka Sāra. “Pirmā tipa pieskatītāja skaistums ir tas, ka viņiem jau ir pamats un viņi var palīdzēt nodrošināt aprūpi, iespējams, intuitīvāk. Viņi patiešām saprot, var vieglāk atpazīt augstākos un zemākos līmeņus, viņi zina, kā rīkoties, ja nepieciešams dozēt insulīnu un tamlīdzīgas lietas. Mums nekad nebija tādas greznības, ka mums bija 1. tipa aukle, kad Marija bija jauna, tāpēc man bija jāpaveic daudz darba, lai apmācītu cilvēkus. ”
Sāra noorganizēja, lai sēdētāji pavadītu laiku kopā ar viņu, lai novērotu un uzzinātu par 1. tipa vadību, pirms lido solo ar savu bērnu. Šis laiks ir paredzēts ne tikai izglītībai, bet arī komforta un pārliecības veidošanai gan vecākiem, gan pieskatītājam. Sāra samaksāja sēdētājiem arī par viņu laiku, tāpēc viņa ērti pavadīja tik daudz laika, lai viņus apmācītu, kā viņai šķita vajadzīga.
“Ja jūsu apkārtnē šobrīd, izmantojot SafeSittings, nav greznības ar 1. tipa auklīti, es ieteiktu, lai jūsu pieskatītājs ienāktu pirms laika, lai jūs varētu iziet cauri viņu jautājumiem, justies ērti un vienkārši rīkoties ārkārtas gadījumos. bet pie tiem nav jāapstājas, daudz kā ārkārtas gadījumos, jūs staigājat pa darāmo un dodaties tālāk, ”viņa iesaka. Sākot ar auklīti, kurai ir pieredze bērna kopšanā, vecākiem ir jāsniedz tikai apmācība diabēta ārstēšanai. Sāra brīdina, ka ir iespējams pārmērīgi sagatavoties un ka uzturēšanās iespējamās ārkārtas situācijās nav gudra.
Galvenā prioritāte pagaidu aprūpētāja atrašanā bērnam ar 1. tipu ir tāda cilvēka atrašana, kuram jūs uzticaties, neatkarīgi no tā, vai viņam ir 1. tipa pieredze. Otrā prioritāte ir komunikācija, viņa uzstāj.
“Saziņa ir atslēga, un pārliecinieties, ka varat droši iziet pa durvīm. Viņi ir gatavi palīdzēt jums kā vecākiem iziet un darīt visu, kas jums jādara, neatkarīgi no tā, vai tas ir darbs, saziņa vai atsvaidzināšana. Jums jāpārliecinās, vai esat ieguvis īsto cilvēku un esat bruņojis viņu ar vajadzīgo. ”
Skatiet Sāras nesen publicēto rakstu “Tātad jūs esat atradis aukli savam T1D bērnam - ko tagad?” saraksts ar astoņiem svarīgiem veidiem, kā sagatavoties “neatkarīgi no tā, vai jūs pieņemat darbā auklīti uz pilnu slodzi vai uz vakaru, nodarbojaties ar bērnu pieskatīšanu ar citu vecāku vai iekasējat ģimenes locekļa čipu”.
Ieteikumi 1. tipa diabēta slimniekiem
Aprūpētājiem, kuriem ir 1. tips, ir papildu priekšrocība, palielinot viņu kopienu un veidojot mentoru. Sāra paskaidro, ka cilvēkiem ar 1. tipu, kas sniedz šo pakalpojumu, jāzina, ka viņi dara kaut ko ārkārtēju gan vecāku, gan bērna labā. Daudzos gadījumos 1. tipa pieskatītājam, iespējams, bija vairāk diabēta pieredzes nekā vecākiem. Dažos gadījumos viņi, iespējams, strādā ģimenes labā, izvēloties jaunu biedējošu 1. tipa diagnozi, un vecākiem var sniegt komfortu un ļoti nepieciešamu pārtraukumu. Sāra joprojām iesaka viņiem satikt vecākus ar pacietību un maigu pārliecību.
"Vissvarīgākais, kad jums ir darīšana ar vecākiem, kurš ir nervozs, noraizējies vai varbūt nav pametis savu bērnu kopš diagnozes, ir vienkārši būt pacietīgam. Noteikti esiet pacietīgs pret šiem vecākiem, ļaujiet viņiem reģistrēties un pārliecināt viņus. Viņiem, iespējams, ir arī miega trūkums, ”viņa saka. “Lielākā daļa vecāku visu laiku darbojas 2. bīstamības līmenī, kad jums pasaulē ir bērni. Viņu veselība un drošība ir lieta, no kuras jūs visvairāk baidāties, bet vismazāk kontrolējat. Kad jums ir bērns ar cukura diabētu, jūs vienmēr esat 5. vai 6. līmenī, un, ja notiek kaut kas, piemēram, augsts vai zems vai sūkņa vieta, jūs uzreiz sasniedzat 10 un ir vajadzīgs laiks, lai atgrieztos. ”
"Arī tiem, kas ir pusaudži vai pieaugušie ar 1. tipa aprūpi, palīdzība citiem ir viens no labākajiem veidiem, kā" atdot ". Ja jūs varat izmantot šīs zināšanas, lai palīdzētu citiem, tas sniedz jums arī vērtīgu perspektīvu. ”
T1D resursi bērnu pieskatīšanai un tālāk
"Pirmā tipa pieskatītāja skaistums ir tas, ka viņiem jau ir pamats un ka viņi var palīdzēt nodrošināt aprūpi, iespējams, intuitīvāk," saka Sāra. "Šis resurss mums nepastāvēja, tas ir viens no iemesliem, kāpēc es tik ļoti aizraujos ar to. Tā ir viena no lietām, ko mēs varam piedāvāt 1. tipa sabiedrībai, lai palīdzētu mazināt aprūpētāju slogu. ”
Beyond 1. tips ir atjaunojis savu resursu lapu, izmantojot dažādus materiālus, lai palīdzētu ģimenēm un auklēm, kas nodarbojas ar 1. tipu. Šie resursi ietver The Smart Sitter’s Guide no vietnes Insulet, vietnes atbalsta partnera. Šajā 40 lappušu brošūrā, kas paredzēta gan vecākiem, gan sēdētājiem, ir izklāstīti pamati pagaidu aprūpētāju izglītošanai, sākot ar 1. tipa pamatskaidrojumu un beidzot ar ogļhidrātu skaitīšanu. Viņi ir apkopojuši veidlapas un kontrolsarakstus abiem.
Beyond 1. tips ir izveidojis vairākas noderīgas rokasgrāmatas, lai apmācītu ne tikai sēdētājus, bet arī ikvienu citu, kurš regulāri pavada laiku kopā ar personu, kurai ir 1. tips - ar skaidriem paskaidrojumiem par visu, sākot no CGM pamatiem līdz glikagona ievadīšanai.
Ir arī īpaši ceļveži skolotājiem, treneriem un vecvecākiem, kuri varētu regulāri rūpēties par T1D bērnu. Ir arī ceļvedis brāļiem un māsām un pat BFF ceļvedis tuviem draugiem.
Nav vairs bērns? Viņi ir ieguvuši arī T1D ceļvežus draugiem / draudzenēm, profesoriem, priekšniekiem un kolēģiem.
Iesaistīties
Ja jums ir 1. vai 1. tipa bērns un jūs interesē bērnu pieskatīšanas pakalpojumi, šī ir vērtīga programma, kurā iesaistīties. Papildus 1. tipam lietotāji tiek aicināti regulāri pārbaudīt, ja jūsu apkārtnē nav sēdētāju vai ģimenes tomēr, jo vietne pieaugs, jo vairāk šī kopiena to izmantos."Tas kalpo ļoti svarīgai vajadzībai, un mēs par to esam saviļņoti. Beyond 1. tipam ir stratēģiska uzmanība, mēs cenšamies aizpildīt nepilnības, un tā ir ļoti svarīga plaisa, ”saka Sāra. "Mēs labprāt vēlētos kopienas palīdzību, lai ļautu cilvēkiem uzzināt par šo programmu un dalīties tajā!"
-machine-do.jpg)
