Jaunā progresīvā tehnoloģija diabēta aprūpē ļoti labi var būt labākais, kas ar pacientiem notiek kopš insulīna atklāšanas. Par to ir grūti debatēt.
Bet tagad, apmēram 15 gadus pēc pirmā CGM (nepārtraukta glikozes monitora) nonākšanas tirgū, rodas bažas par to, vai daži cilvēki kļūst arī atkarīgs no mūsdienu diabēta tehnoloģiju rīkiem.
Tas ir, lai gan CGM parasti uzlabo dzīvi, daudziem lietotājiem rodas panika, ja šiem rīkiem vai viņu aizmugures sistēmām rodas kļūda. Daudzi pakalpojumu sniedzēji ir noraizējušies par to, ka veselības aprūpes sistēma var nepietiekami palīdzēt viņiem uzzināt, kā rīkoties, ja ierīce nedarbojas vai tā citādi nav pieejama.
Izaicinājums var būt divējāds: tie, kas ir jaunāki par diabētu un kuri agri lieto tehnoloģijas, var nesaņemt apmācību vai pieredzi, kas vajadzīga, lai droši pārvaldītu glikozes pārvaldību ar “tradicionālām” metodēm, bez tehnoloģijām. Turklāt pastāvīgā informācijas plūsma, ko sniedz jaunās tehnoloģijas, var likt dažiem - it īpaši vecākiem, kuri rūpējas par bērnu ar 1. tipa cukura diabētu (T1D) - justies nedroši un pat bez panikas.
Tā sauktais “Lielais Jaungada vakara 2019. gada Dexcom pārtraukums” atklāja daļu no tā. Kad samazinājās Dexcom kopīgošanas funkcija, daži vecāki it īpaši pārpludināja Facebook atbalsta lapas, izraisot bērnus mājās no ballītēm vai citām aktivitātēm un pat liekot domāt, ka viņi nedrīkst sūtīt savu bērnu uz skolu un var palikt visu nakti, vērojot viņu bērns, kamēr uzraudzības funkcija bija izslēgta.
Un, pēc dažu domām, tas varētu novest pie tā, ka tehnoloģija dažiem cilvēkiem padara dzīvi ar diabētu stresa pilnu, nevis mazāk.
Tehnoloģijas un cilvēka daba
Tas, kā un kad tehnoloģijas tiek ieviestas tādas ģimenes dzīvē, kurai ir jauns diabēts, atšķiras. Daudzas endokrīnās prakses dod sava veida “iesildīšanās laiku”, lai pielāgotos mācībām par tradicionālo glikozes līmeņa kontroli un insulīna dozēšanu, izmantojot šāvienu vai pildspalvu. Bet arvien vairāk cilvēku virzās uz sūkņu un CGM tehnoloģiju ieviešanu tieši pēc diagnozes.
Vecākiem, jo īpaši sociālo mediju lietpratējiem, tehnoloģiju pievilkšanās bieži ir uzreiz spēcīga.
Teorētiski tā ir laba izvēle, un tas ir veids, kā lielākā daļa attēloto tehnoloģiju tiktu piedāvātas, kad tās būs pieejamas, saka Džila Veissberga-Benčela, Ph.D., Ziemeļrietumu Universitātes Feinbergas Medicīnas skolas psihiatrijas un uzvedības medicīnas profesore, kas ārstē bērnus ar cukura diabētu Čikāgas Annas un Roberta H. Lūrijas bērnu slimnīcā.
"Es cerēju, ka cilvēki varēs izmantot [CGM] paredzamo algoritmu un informāciju, lai no sākuma apskatītu modeļus un noskaidrotu lietas," viņa stāsta DiabetesMine.
Tas palīdzētu klīnicistam pielāgoties nesen diagnosticētās personas vajadzībām, kā arī palīdzētu vecākiem vai diabēta slimniekiem (PWD) mācīties, ejot līdzi.
Bet ir viena lieta, ko viņa un viņas komanda neņēma vērā: cilvēka daba.
Šķiet, ka dažus PWD un viņu aprūpētājus aizrauj tūlītēja un pastāvīga ciparu plūsma, ko nodrošina CGM, kā arī augšup un lejup vērstās bultiņas un trauksmes signāli. Viņi ātri tik ļoti paļāvās uz šīm funkcijām, ka ideja iet bez viņiem jutās kā staigāt pa virvi bez tīkla.
Apskatot CGM un klausoties trauksmes signālus, to ir viegli saprast: divu bultiņu rādīšana augšup vai lejup, kas norāda uz strauju glikozes līmeņa paaugstināšanos vai kritumu, var būt ārkārtīgi biedējoša. Tam seko trauksme, kas izklausās kā ugunsdzēsēju mašīna vai mazuļa kliedziens. Protams, kāds jaunāks par diabētu varētu uztvert bailes nedrošu sajūtu bez šiem paziņojumiem.
Pievienojiet tam sociālo mediju spēku - cilvēki, redzot citus, kuri izliek paziņojumus, apgalvo, ka viņu bērns visbiežāk uzturas robežās no 80 līdz 100 mg / dL glikozes līmeņa, un citi, kas publicē ziņas par situācijām, kuras, pēc viņu domām, varēja būt nāvējoši bez tehnoloģijām uz kuģa. Tas rada nevainojamu vētru, kad izjūt asu atkarību no instrumentiem un bailes bez tiem.
Bet cik noderīga var būt CGM, dati apstiprina uzskatu, ka ģimenes var justies pārņemtas ar datu apjomu un izjust paaugstinātu trauksmi no paaugstinātas izpratnes par bērna glikozes līmeni katrā dienas laikā.
‘Bises kāzas’
Dr Stephen Ponder, bērnu endokrinologs ar Baylor Scott un White Healthcare Templī, Teksasā, gadu desmitiem ir ārstējis bērnus ar cukura diabētu un vairāk nekā 50 gadus viņam ir bijis pats T1D.
Viņam ir saprotama it īpaši vecāku pievilcība tehnoloģiju jomā.
"Tas viss atgriežas pie tā, kā diabēts nonāk jebkura no mums dzīvē," viņš saka. "Tās ir šautenes kāzas."
Viņš apraksta ierasto iestatījumu: “Mamma ir asarās, tētis ir blakus un skatās kosmosā. Viņi jūtas vainīgi; viņi jūtas šausmās. Viņi uzskata, ka diabēts ir pienākums tam, kas viņiem tagad jādara - diabēta īpašnieks. Un instrumenti, kā to izdarīt, ne tikai šķiet vienkāršāki, bet arī labāki viņu bērnam. ”
Konektikutas Jēlas bērnu endokrinoloģijas nodaļas vadītājs Viljams Tamborlans, kurš gadu gaitā palīdzēja pionieriem gan CGM, gan sūkņu tehnoloģijās Jeilas universitātē, ļoti labi apzinās, cik sarežģītas ir pirmās dienas un mēneši ģimenēm.
"Tas ir tāpat kā staigāšana un ķieģeļu kaudze jūs sit," viņš saka par diagnozi.
"Jums ir nepieciešams maz laika, lai to pārvarētu," viņš piebilst. "Man ir vajadzīgs laiks, lai to noskaidrotu, bet pirmie 6 mēneši ir piemērots laiks, lai pierastu pie ... kadriem un visa tā, un ar laiku jūs domājat, ka" tas galu galā nav tik slikti. ""
Pirms tam viņš saka, dažos gadījumos: “CGM var būt pārspīlēts. Viņi domā, ka būs mazāk, bet tas ir vairāk. ”
Atzīstot patiesas ārkārtas situācijas
Veisbergs-Benšels novēro, ka bieži vien, kad pakalpojumu sniedzēji redz tikko diagnosticētu ģimeni: "Viņi ir miega trūkumā, šausmās un to visu īsti nesaprot."
"Jums ir mamma, kura domā, ka katru reizi, kad viņi redz skaitli virs 180, tā ir ārkārtas situācija. Ir vajadzīgs laiks, lai palīdzētu kādam uzzināt, ka ... tā nav taisnība, ”viņa saka.
Viņa piebilst, ka daudziem vecākiem ir grūti saprast, ka diabēts līdz šim nav „meklējiet perfektu rezultātu”.
"Cilvēkiem netiek mācīts, ka 70 procenti [laika diapazonā] ir burvju skaitlis," viņa saka, bet viņiem tā vajadzētu būt.
It īpaši ar A tipa cilvēkiem viņa saka: “Tas var likties kā‘ Tas ir C mīnus! Es nekad neesmu saņēmis C! ’Viņiem vajadzīgs laiks un atbalsts, lai saprastu, kas ir labi.”
Otra svarīga lieta ģimenēm (un visiem PWD) ir zināt pamatus, kā kontrolēt glikozi un aprēķināt insulīna devas “vecmodīgi” bez CGM vai sūkņa, lai viņi varētu atgriezties pie šīm metodēm, kad tehnoloģija nav pieejams. Mācīšanās, kas var aizņemt daudz laika klīnicistam, kaut ko apdrošina ne vienmēr.
Kas rada jautājumu: vai pirms tehnoloģiju pievienošanas diabēta slimībai vajadzētu būt gaidīšanas laikam?
Gaidīšanas periods?
Dažiem vecākiem, īpaši tiem, kas saistīti ar sociālajiem medijiem, gaidīšana var būt sāpīga. Bet Tamborlane saka, ka izglītība var palīdzēt vecākiem saprast, kāpēc gaidīšana varētu būt gudra ideja, kas nekādā veidā neapdraudētu viņu bērnu.
"Patiesība ir tāda, ka mūsu bērniem un mūsu ģimenēm patiešām labi padodas pat pamata lietas," viņš saka.
Inovators un pionieris diabēta tehnoloģiju jomā, Tamborlane ir viss, kas saistīts ar tā iesaisti diabēta dzīvē. Bet iesildīšanās laiks, izmantojot pamatus (skaitītāju, insulīnu, pildspalvas vai šāvienus), viņš saka, vecākiem var dot laiku sērot, pielāgoties, mācīties un iegūt zināmu pārliecību, pirms pastiprina viņu uzmanību datiem.
“Agrīnas CGM ieviešanas problēma ir tā, ka jūs saņemat daudz tādu datu, kurus jūs vēl pilnībā nesaprotat. Tas cilvēkiem var būt milzīgs, ”viņš saka.
Tiešsaistē un atbalsta grupās citi vecāki bieži mudina vecākus pieprasīt tehnoloģiju tūlīt, bieži sastopamu, ar labu nodomu.
Roxana Soetebeer Ņūbransvikā, Kanādā, atceras šo sajūtu. Neilgi pēc dēla diagnosticēšanas viņa vērsās pie sociālajiem medijiem, lai iegūtu informāciju, un paskatījās apkārt uz citiem reālajā dzīvē, ko redzēja ar diabētu, un redzēja vienu lietu: tehnoloģija ir obligāta. Bet viņas bērna endokrinoloģijas komanda gribēja mazliet pagaidīt.
Tas viņu satracināja.
“Es tiešsaistē izlasīju šo lietu par nakšņošanu un to bīstamību. Tāpēc es cēlos un tāpēc gandrīz visu nakti uzturējos. Es domāju, ka mūs atturēt [no tehnoloģijām] ir negodīgi, pat nežēlīgi, ”viņa saka.
Tagad, gadus vēlāk, viņa saprot, ka savai ģimenei tas bija pareizais lēmums mediķu komandas vārdā.
"Tas mums iemācīja virves," viņa saka. “Mēs to visu iemācījāmies - ogļhidrātu skaitīšana pašiem, metieni, ārstējošie kritumi. Un tagad, kad kaut kas noiet greizi? Mums ir ērti. Tas nav nekas īpašs."
Uzticības iegūšana
Notika arī cita lieta, viņa piebilst. Viņa ieguva pārliecību, ka dēlam viss būs kārtībā.
"Jo vairāk mēs to pieredzējām [ar pamatiem], jo mierīgāk es saņēmu," viņa saka.
"Sākumā es domāju:" Šie cilvēki [endo komanda] ir rieksti. Kā man iet kādreiz eju gulēt? ’” viņa atcerējās.
"Bet tagad es varu," viņa saka. Septiņus gadus vēlāk viņas tagad 18 gadus vecā sieviete izmanto tehnoloģijas, bet, kad viņš vēlas pārtraukumu vai ierīces nedarbojas, tās bez bailēm pāriet uz nevienu tehnoloģiju.
Nepieciešama apmācība
Lielākā daļa ekspertu uzskata, ka ar laiku mums būs tehnoloģija, kas ir salīdzinoši nepatiesa, un šī problēma var izzust.
Bet pagaidām praktizētāji vēlas izdomāt, kā palīdzēt visiem pacientiem un jo īpaši T1D bērnu ģimenēm uzņemt tehnoloģiju skaistumu ar mazāku sašutumu.
Veisbergs-Benšels norāda, ka ir svarīgi nevainot PWD vai vecākus, kuriem var rasties izaicinājums, kā labi rīkoties bez tehnoloģijām.
Tas ļoti labi var novest pie izglītības laika trūkuma ar pakalpojumu sniedzējiem, kas ir izaicinājums diabēta un veselības aprūpes pasaulē.
"Es vainoju patiešām aizņemtos klīnicistus," viņa saka, norādot, ka viņiem ir steidzami, jo trūkst resursu un apdrošināšanas pabalstu pacientu izglītošanai kopumā.
Lai palīdzētu tehnoloģiju darbam jau no paša sākuma, viņa saka, ka ir nepieciešama stingra un nepārtraukta apmācība, gan lai palīdzētu pacientiem un vecākiem uzzināt, kas ir reāls un kas tiek uztverts, un lai palīdzētu viņiem ar pārliecību pielāgoties diabēta ārstēšanai, kad tehnoloģija nav pieejams.
Datu mudināšanas pārvaldīšana
Dr Dženifera Šera ir Jeilas medicīnas bērnu endokrinoloģe, kas specializējas diabēta aprūpē, kā arī PWD, kurai 1987. gadā pati diagnosticēta T1D.
Viņa arī uztraucas par stresu, ko tehnoloģija, kas ieviesta tieši diagnozes laikā, var sagādāt vecākiem.
"Tas jau ir tā, it kā pasaule būtu beigusies ar diagnozi," viņa saka, kaut ko var saprast ikviens.
"Tad jūs pievienojat, redzot visus šos numurus pēc ēdienreizes, un tas ir līdzīgs:" Ak, Dievs. "Tas liek cilvēkiem domāt, ka viņiem vienmēr ir jāskatās uz augstākajiem un zemākajiem punktiem," viņa saka.
Viņa personīgi piedalījās JDRF agrīnajos CGM izmēģinājumos, un, viņa saka, kaut arī viņai teica, ka viņai nevajag to nepārtraukti skatīties, "Es nevarēju apstāties, nospiežot šo pogu un meklējot."
Šī vēlme, pēc viņas teiktā, lika viņai saprast, ka kāds, kurš, iespējams, nezina, ka tev var būt labi, nepārtraukti neskatoties uz datiem, panikā bez iespējas to redzēt.
Šodien viņa mēģina trenēt vecākus visu dienu neskatīties uz CGM un spēt justies labi, kad viņi to nevar.
Viņas cerība? "Nebūs tā, ka mēs varam noteikt standartu visiem," viņa saka, norādot, ka cilvēki ir unikāli. "Bet mēs varam veltīt laiku, lai palīdzētu apskatīt un pielāgoties tam, kā šo datu redzēšana ietekmē dzīvi."
"Ar atbilstošu izglītību un cerībām, kā arī ar plānotām pauzēm, dodoties garām, to var izdarīt," viņa saka.
Stemming trauksme
Galu galā labi ieviestā tehnoloģija noņem zināmu stresu, "bet pakalpojumu sniedzēji joprojām veic sarunas par to, kā to savlaicīgi uzsākt un nepārvarēt ģimenes," saka Weissberg-Benchell.
Viņa iesaka - ja 24 stundu laikā (parastā slimības laikā, kas nav slimība) pavadāt vairāk nekā 45 minūtes, apskatot CGM, “Tas ir par daudz.”
Diabēta māte Soetebeer arī iesaka citiem D-vecākiem uzmanīgi iegūt jūsu informāciju.
"Es redzu, kā viena persona saka kaut ko tādu, kas biedē citu cilvēku, un tad tas tikai turpina iet," viņa saka. "Atrodiet pareizo grupu, kas nerada jūsu trauksmi, un runājiet ar savu (medicīnas komandu), kad domājat, ka kaut kas jūs uztrauc."
Vēl viena pazīme, ka jūs to pārspīlējat: ja jūsu pusaudzis vai vecāks bērns nevēlas mazliet izmantot CGM vai vispār kopīgot, un jūs atsakāties to atļaut.
“Tai jābūt sadarbības sarunai. Un, ja bērns saka: "nekādā gadījumā", tad galu galā, kas tas ir diabēts? Kam ir aģentūra? Kam ir kontrole? Kādā brīdī vecākiem ir tikai jāatkāpjas un jāatpūšas no tā, ”viņa saka.
Kad runa ir par tehnoloģiju uzsākšanu tieši diagnozes laikā, šie avoti piekrīt, ka gaidīšana var palīdzēt.
Pirmkārt, tas vecākiem parāda, ka “mēs nemeklējam pilnību. Pilnība un diabēts nepastāv līdzās, ”apgalvo Veisbergs-Benhels.
Tas arī dod vecākiem iespēju "dziļi elpot un redzēt, ka tas būs labi," viņa saka.
