Mums vienmēr ir patīkami atrast jaunus draugus Diabēta kopienā, lai pievērstu uzmanību, un šodien mēs esam priecīgi sveikt D-Mom Odrija Farlija no Pensilvānijas šurp līdz ‘Mine.
Pēc tam, kad Odrijas meita Greisa tika diagnosticēta 2015. gada martā, viņa ielēca tieši iekšā; jūs varat atpazīt viņas vārdu kā bijušo vietnes Insulin Nation redaktoru. Tagad viņa tagad uzsāk savu jauno vietni Pens & Needles, kas koncentrējas uz "veselības un sabiedrības krustpunktu", un raksta izdomātu grāmatu par pirmajiem PWD insulīna lietošanai, ko viņa cer publicēt nākamajā gadā. Neskatoties uz viņas salīdzinoši īso laiku šajā diabēta Visumā, Odrijai ir arī dažas ieskatīgas domas, ko dalīties par mūsu DOC, kuras ir vērts ņemt vērā.
D-Mom Odrija Farlija viesa ziņa
Man kā D vecākam, kurš regulāri raksta par diabētu, ģimenes locekļi un tuvi draugi man bieži jautā:Kāpēc jūs vienmēr rakstāt par diabētu, nevis kādu no savām veselības problēmām?”Atbilde ir vienkārša: es nepiederu nevienam no šiem apstākļiem tāpat, kā piederu diabētam.
Neatkarīgi no sociālā vai finansiālā stāvokļa, kā arī no fiziskiem vai psiholoģiskiem resursiem, diabēts pastāv ļoti nestabili. Tāpat kā daudzi citi, arī mēģinot samierināties ar šo realitāti, es atradu DOC (Diabetes Online Community).
Manai meitai Greisai diagnoze tika noteikta piecu gadu vecumā, tieši tad, kad mēs ar dzīvesbiedru sākām just, ka mums ir izdomāta dzīve. Es biju doktora studiju programmas pēdējā posmā, studējot literatūru, un viņš strādāja lielā advokātu birojā DC. Abi mūsu bērni (ieskaitot mūsu jaunāko dēlu) beidzot bija apmācīti tualetē un bija nedaudz neatkarīgi. Mēs domājām, ka beidzot sasniegsim ērtu rievu un tempu.
Kad T1D ienāca attēlā, viss mainījās. Mums bija jāpielāgojas ļoti ierobežojošam un smalki kalibrētam dzīvesveidam - un joprojām nāves draudi vienmēr slēpās aiz stūra! Ātri parādījās citas veselības problēmas. Man attīstījās hroniskas migrēnas un pārcietu 18 mēnešus ilgas galvassāpes, kuras neviens neirologs nevarēja pārvaldīt. Šajā pašā laikā mans laulātais 30 gadu vecumā piedzīvoja pēkšņu insultu. Vienu nakti viņš pārnāca no darba un sabruka. Vairākus mēnešus viņš nevarēja staigāt vai sarunāties, nepaklupdams uz kājām vai mēles.
Protams, šie notikumi ietekmēja mūsu finanses, nemaz nerunājot par mūsu garīgo veselību. Un ilgu laiku caurums, kurā mēs bijām, vienkārši auga un kļuva dziļāks. Galu galā mums bija jāatgriežas mājās - klusākā, pieejamākā mazpilsētā Pensilvānijā, kur mūs uzaudzināja.
Ap to laiku es nolēmu blogot par diabētu, ko jau sen biju uztvēris kā šīs notikumu ķēdes katalizatoru. Es biju dusmīga uz diabētu gan par to, ka es visu diennakti uzmācu meitai, gan par to, ka es atbalstīju mūsu dzīvi. Tāpēc es sāku izpētīt šīs jūtas īsās esejās, kurām es pakļāvos Insulīna tauta. Es biju sajūsmā, kad toreizējais redaktors Kreigs Īldbruks cepurē ielika manu vārdu, lai viņu aizstātu, kad viņš sāka strādāt MyGlu.
Kā. Redaktors Insulīna tauta, Man bija iespēja sazināties ar cilvēkiem, kuri izprata manis pieredzēto diabēta nodevas. Man bija arī iespēja dzirdēt citu stāstus, kas man palīdzēja redzēt citas diabēta sekas, par kurām es nezināju. Tas bija īpaši svarīgi, jo neatkarīgi no tā, cik grūti jūs to saņēmāt, jūs nevarat mūžīgi pievērsties nabas skatienam; galu galā jums ir jāuzmeklē un jāaplūko apkārt.
Bet es melotu, ja teiktu, ka šajā kopienā es arī neuzskatu dažas neglītas straumes. Neskatoties uz visu savu bagātību, DOC joprojām var justies kā ļoti paternālistiska, izolēta un kaut kādā ziņā apolitiska telpa. Šo (un citu) simboliskās vardarbības veidu dēļ dažas no šīs sabiedrības visspēcīgākajām balsīm bieži tiek apslāpētas.
Šīs balsis nepieder nevienai DOC kabatai, un to ir pārāk daudz, lai šeit nosauktu. Bet tās ir tādu cilvēku balsis, kuri uzņemas personisku un intelektuālu risku, nevis ķepurojas pie jautājumiem - lai kādi tie arī būtu. Viņi ir tie, kas uzdod sarežģītus jautājumus un atklāj daudzos aizspriedumus, kas pakļauti šai sabiedrībai. Viņi ir tie, kas veido saikni starp to, kas notiek DOC, un to, kas notiek mūsu tautā.
Tā vietā, lai tiktu atzīts par status quo graušanu, šīs personas bieži tiek noniecinātas kā “toksiskas”. Šis lādiņš mani vienmēr pārsteidz - vai viņi nav tie, kas mēģina atvērt logus un izvēdināt šo vietu ārā?
Šie iespaidi informēja manu neseno lēmumu kopīgi dibināt jaunu platformu, kurai noteikti ir vairāk politiska rakstura. Pildspalvas un adatas tika uzsākta maijā, un tas ir domāts par sociālo komentāru un veselības / medicīnas ziņu apvienojumu. Pildspalvas un adatas nav vērsta tikai uz diabētu; drīzāk tā mērķis ir radīt vairāk dialoga starp visām hronisko slimību un invaliditātes kopienām, uzsverot sociālo / kultūras klimatu, kurā veidojas veselības realitāte.
Mana interese par kultūras attieksmi pret slimībām (un jo īpaši diabētu) ir iedvesmojusi arī izdomātu rokrakstu par vairākiem insulīna pirmajiem pacientiem.
Galvenā varone ir insulīna mīļā, Elizabete Hjūza (Goseta), ASV valstsvīra Čārlza Evansa Hjūza meita, kura 1922. gadā bija viena no pirmajām, kas saņēma Bantinga serumu. Atšķirībā no esošajiem dzīves aprakstiem, mans stāstījums Elizabeti ievieto gadsimta sākuma literārās kultūras kontekstu, kurā viņa bija tik ļoti iedziļinājusies.
Elizabete dievināja tādas klasikas kā Frances Hodgson Burnett Slepenais dārzs un Viktorijas laika bērnu izdevumu, Sv. Nikolajs žurnāls. Patiesībā viņa piemin pēdējo gandrīz katrā otrajā vēstulē savai mātei no Toronto, atrodoties Bantinga uzraudzībā. Šie teksti amerikāņu jauniešus iepazīstināja ar kristīgās zinātnes jēdzieniem, piemēram, “prāts pār matēriju” un tagad cīkstoņu vērtā “vienīgā invaliditāte ir slikta attieksme”. Elizabeti ļoti ietekmēja šie kultūras ideāli, tāpēc nav pārsteigums, ka viņa pilnībā pārņēma disciplīnas un pašpaļāvības iesācēju diabēta ētiku - lai arī šis ētoss noteikti vada lielāko daļu cilvēku, kas dzīvo ar šo stāvokli, gadu gaitā tas ir bijis tiek piemēroti veidos, kas pazemina noteiktus indivīdus, piemēram, saistot diabēta komplikācijas ar morālu neveiksmi, nevis ņemot vērā strukturālos šķēršļus veselībai.
Tāpēc, izskaužot šādus literārus artefaktus, es ceru piedāvāt pilnīgāku priekšstatu par šo vēsturisko brīdi, kā arī attieksmes par diabētu nodošanu no insulīna atklāšanas līdz mūsdienām. Stāstījums atdzīvina arī mazāk zināmas personas, piemēram, Elizabetes algoto medmāsu.
Es ceru dalīties šajā darbā ar DOC 2018. gada beigās vai 2019. gada sākumā. Tikmēr mani var atrast vietnē Pildspalvas un adatas vai vietnē Twitter @AudreyCFarley vai @ PAInsulin4all.
Paldies, ka dalījāties ar savu POV, Odrija. Mēs ceram sekot jūsu darbam gan DOC, gan jaunajā grāmatā, kas drīzumā būs pieejama.
.jpg)
