Mākslīgā aizkuņģa dziedzera vadītāja par viņas dzīvi un karjeru ar 1. tipa cukura diabētu

Jen Block ir slavens kā viens no laipnākajiem, līdzjūtīgākajiem un arī spējīgākajiem diabēta pētniekiem un klīnicistiem. Viņa pati arī dzīvo ar 1. tipa cukura diabētu. Viņa ir bijusi svarīga Mākslīgā aizkuņģa dziedzera izpēte ir bijusi gadu gaitā, un tagad tai ir galvenā vadošā loma slēgtā cikla starta uzņēmumā Bigfoot Biomedical.

Mēs bijām saviļņoti, ka nesen sazinājāmies ar viņu šajā intervijā par viņas dzīvi un laiku, kā arī to, kur viņa redz automatizētās insulīna piegādes (AID) sistēmas turpmākajos gados.

Tērzēšana ar diabēta advokātu un nozares vadītāju Jenu Bloku

DM) Sveiks, Jen, pastāstiet mums vispirms par savu diagnozi ...?

JB) Man koledžā tika diagnosticēts T1D. Mans toreizējais puisis (tagad vīrs), Ueins un es braucām pa visu valsti, apmeklējot Mesa Verde, Moab, Rushmore kalnu, The Badlands uc, un visu laiku es apstājos pie katras iespējas izmantot tualeti un uzpildīt savu ūdens pudeli. Es biju izšķērdēta un ēdu, cik vien varēju. Diagnoze tika noteikta ER apmēram piecas stundas no mājām. Es esmu tik priecīgs, ka varējām pabeigt braucienu.

Tātad jūs abi esat kopā kopš savas T1D dzīves sākuma?

Jā, es satiku savu vīru, kad man bija 12 gadu, un viņš bija neticamais vīrietis, kurš nekad neatstāja manu pusi, kad man tika diagnosticēta. Viņš pat gulēja ICU man blakus! Šovasar mēs esam precējušies 20 gadus, un mums ir divi neticami zēni, kas ir lielākie prieki manā dzīvē: Evans un Jonass. Man ir arī neticama ģimene, kas vienmēr ir bijusi lielisks mīlestības un atbalsta avots. Brīvajā laikā man patīk pavadīt laiku kopā ar ģimeni un draugiem, kā arī doties pārgājienos, lasīt, adīt un sacensties Soul Cycle.

Kā tas bija, ja T1D tika diagnosticēts kā jauns pieaugušais koledžā?

Kad man diagnosticēja, man bija tik daudz jautājumu par diabētu, ka es zināju, ka nekad nevarēšu saņemt visas atbildes. Pirmajā diagnostikas mēnesī es publiskajā bibliotēkā biju izlasījis katru grāmatu par diabētu (1. un 2. tips) un vēlējos uzzināt vairāk. Man bija negausīga vēlme turpināt mācīties. Man bija miljons jautājumu, uz kuriem meklēju atbildes. Kā būtu, ja būtu bērni? Vai es spētu nirt? Vai man vajadzētu izmantot sūkni vai nūju ar šāvieniem (paredzēts puncis)?

Mans pirmais endokrinologs bija Dr Greg Gerety, Albānijā, NY. Viņš pacietīgi atbildēja uz visiem maniem jautājumiem un man tik daudz mācīja par diabētu. Viņam ir neticami stāsts par viņa karjeras izvēli, un viņš mani iedvesmoja turpināt karjeru diabēta slimībā.

Vai tā bija jūsu motivācija stāties diabēta veselības aprūpes profesijā?

Patiesībā es uzaugu veselības aprūpē. Mana māte ir bērnu runas patoloģe, un mans tēvs bija farmaceits, kurš parenterālā uztura un aptieku automatizācijas jauninājumu laikā bija vadošais. Es zināju, ka vēlos turpināt karjeru, kas varētu palīdzēt citiem, un mani vecāki bija mans iedvesmas avots. Un tad, kā jau minēts, tas bija mans pirmais endo un viņa pacietība, kas man deva pēdējo iedvesmu koncentrēties uz diabētu - protams, kopā ar savu 1. tipu!

Jūs piedalījāties agrīnā mākslīgā aizkuņģa dziedzera izpētē kopā ar leģendāro Dr Brūsu Bakingemu Stenfordā ... vai varat par to pastāstīt vairāk?

Es pievienojos komandai Stenfordas universitātē tieši tāpēc, ka vēlējos iespēju sadarboties ar Brūsu Bekingemu. Iepriekš biju strādājis diabēta izglītībā nelielā vietējā slimnīcā, un Brūsam bija kabinets tajā pašā telpā, kur viņš redzēja bērnus ar cukura diabētu. Man bija iespēja redzēt, kā viņš ar neticamu prasmi un līdzjūtību rūpējas par saviem pacientiem, un es gribēju no viņa mācīties.

Es pievienojos komandai Stenfordā ap to laiku, kad doktors Bakingems bija nodrošinājis NIH stipendiju DirecNet (diabēta pētījums bērnu tīklā). Koordinējošais centrs bija Jaebas veselības pētījumu centrs, un visā ASV kopumā bija 5 klīniskie centri. Šī komanda strādāja, lai veiktu agrīnus glikozes sensoru tehnoloģiju pētījumus, cerot pierādīt, ka šī tehnoloģija ir gatava lietošanai automatizētā insulīna piegādē (AID). Sākot ar sensoru darbu, mēs paplašinājāmies AID, sākot ar sistēmām, kas apturēja piegādi, lai ārstētu un novērstu zemu glikozes līmeni, un galu galā līdz sistēmām, kas izmantoja dažādus līdzekļus, lai automatizētu insulīna piegādi, cenšoties samazināt gan zemas, gan augstas glikozes iedarbību. Tas bija aizraujošs laiks, un cieša sadarbība ar doktoru Bakingemu man tik daudz iemācīja par diabēta vadību un diabēta tehnoloģijām. Šis darbs un iespēja sadarboties ar Jaeba Veselības pētījumu centra komandu, kuru vadīja Dr Roy Beck un Katrina Ruedy, iedvesmoja manu interesi par klīniskajiem pētījumiem. Lai gan man patīk strādāt ar pacientiem, mani iedvesmoja iespēja veikt pētījumu, kas varētu dot labumu tik daudziem cilvēkiem.

Kāds bija AP aizraujošākais aspekts pirms desmit gadiem, un kā tas saistās ar to, kur mēs atrodamies tagad?

Pirms desmit gadiem mēs patiešām vēl pārliecinājāmies, ka CGM (nepārtraukta glikozes monitoringa) tehnoloģija ir pietiekami precīza un uzticama, lai to varētu izmantot automatizētās sistēmās. Šodien tas vairs nav jautājums; sensori ir precīzi un uzticami, un tagad, manuprāt, mērķis ir jaunināt AID sistēmas tā, lai tie būtu vēlamāki un pieejamāki plašākai diabēta slimnieku un pakalpojumu sniedzēju populācijai.

Kāpēc jūs pievienojāties slēgtajam ciklam Bigfoot Biomedical?

Tā kā es biju uzzinājis un cienījis neticamo ieguldījumu, ko dibinātāji devuši diabēta ārstēšanā, un man ļoti svarīgi ir uzticēties vadībai misijas veikšanā. Es biju sajūsmā par iespēju pārdomāt, kā mēs kā uzņēmums varam sadarboties ar diabēta slimniekiem, lai sniegtu sistēmas kā pakalpojumu, pilnībā mainot paradigmu, kā mēs kā uzņēmums atbalstām cilvēkus ar cukura diabētu.

Katru dienu, dodoties uz darbu, man ir iespēja apskatīt izaicinājumus, ar kuriem mēs saskaramies ar tik daudzām lēcām: persona ar cukura diabētu, kas cīnās ar diabēta pārvaldīšanu, klīnicists, kurš vēlas palīdzēt pēc iespējas vairāk cilvēkiem sasniegt labāku veselību, vienlaikus to līdzsvarojot. pētnieku, kurš vēlas nodrošināt, lai mēs pastāvīgi izaicinātu sevi ieviest jauninājumus un ieviest pārmaiņas.

Vai jūs varētu aprakstīt savu lomu Bigfoot?

Kā Bigfoot Biomedical klīnisko un medicīnisko lietu viceprezidents, mans darbs ir atbalstīt neticamo klīnisko komandu. Mēs galvenokārt atbalstām uzņēmumu:

• Nodrošinot produktu, cilvēku faktoru un riska pārvaldības komandu klīnisko ieguldījumu mūsu izstrādātajos un ieviestajos produktos un pakalpojumos.
• Plānojot un veicot klīniskos izmēģinājumus, lai novērtētu mūsu sistēmu drošību un iespējamību un iegūtu pierādījumus, kas nepieciešami to aptveršanai.
• Vada centienus revolucionizēt to, kā mēs atbalstām diabēta slimniekus, lai uzzinātu par mūsu produktiem un pakalpojumiem, lai viņi tos varētu droši un efektīvi izmantot.
• Atbalsts regulēšanas komandai mijiedarbībā ar FDA, kas atvieglos mūsu produktu regulatīvo apstiprināšanu

Jūs esat atzīts par galveno sieviešu līderi diabēta nozarē ... kā jūs uz to reaģējat un kāpēc tas ir svarīgi?

Paldies par taviem laipnajiem vārdiem. Man ir pazemīgi, ja mani uzskata par līderi diabēta nozarē. Jāatzīst, ka es daudz nedomāju par savu lomu, tā vietā es koncentrējos uz tā darba nozīmīgumu, kuru man ir privilēģija darīt.

Es uzskatu, ka ikvienam, kam ir cukura diabēta līdera loma, ir jāiegūst dziļa izpratne par klientiem, kuriem mēs apkalpojam, un izaicinājumiem, ar kuriem viņi sastopas (gan cilvēkiem ar cukura diabētu, gan viņu pakalpojumu sniedzējiem). Kā cilvēks ar cukura diabētu es zinu tikai savu stāstu un izaicinājumus.Mani pazemo izaicinājumi, ar kuriem saskaras citi, un es zinu, ka mēs varam darīt tik daudz, lai virzītos uz priekšu, taču, lai to izdarītu, mums jābūt iejūtīgiem un jāapņemas pastāvīgi uzzināt, kā mēs varam pilnveidoties.

Notiek tik liels progress. Kas šobrīd diabēta gadījumā jums šķiet visaizraujošākais?

Tā kā DCCT un UKPDS neapgāžami mūs mācīja par glikēmijas kontroles un intensīvas vadības nozīmi komplikāciju novēršanā, mēs esam redzējuši daudzus panākumus diabēta tehnoloģijā un terapijā, taču mēs neesam redzējuši papildu uzlabošanos glikēmijas kontrolē. Es uzskatu, ka tas ir tāpēc, ka ar intensīvu pārvaldību ir saistīta augsta sarežģītības pakāpe, un daudziem cilvēkiem (dažkārt arī man pašam) tas viss var šķist par daudz. Mani visvairāk aizrauj jauninājumi, kas samazina sarežģītību un ir pieejami vairāk cilvēkiem.

Kā vienaudžu atbalsts ieskatās tajā, ko jūs profesionāli un personīgi darāt, dzīvojot ar T1D?

Vienaudžu atbalsts ir tik svarīgs! Man ir tik paveicies, ka visu dzīvi esmu ieskauj ģimene, draugi un kolēģi, kuri saprot diabētu un atbalsta mani vadībā. I tipa diabēta ieguvums man ir tāds, ka ar savu diagnozi es ieguvu cilvēku ģimeni, kas dzīvo kopā ar diabētu un kam viņu skar - visi mani iedvesmo.

Es nesu stāstus un iedvesmu, ko esmu guvis no visiem, ko jebkad esmu sastapis ar diabētu, un no tiem, kas mūs atbalsta. Šī ir viena neticama kopiena, kurā dzīvo daži no laipnākajiem un drosmīgākajiem cilvēkiem, ko esmu sastapis. Jūs visi mani iedvesmojat katru dienu.

Tu iedvesmo arī mūs, Džen! Paldies, ka veltījāt laiku, lai dalītos ar savu stāstu un svarīgo darbu, ko darāt, lai palīdzētu mūsu D kopienai.