Narkolepsija ir neiroloģisks stāvoklis, kuram var būt sarežģīti cēloņi un simptomi.
Dienas laikā regulāri var rasties pārmērīga miegainība. Ja Jums ir narkolepsija ar katapleksiju, jūs varat tikt galā arī ar pēkšņu muskuļu vājumu.
Papildus miega pārkāpumiem citiem cilvēkiem var būt grūti saprast jūsu stāvokli. Tas var ietekmēt vairākus jūsu dzīves aspektus, tostarp darbu un attiecības.Šie aspekti kopā var ietekmēt jūsu dzīves kvalitāti.
Lūk, ko jūs varat darīt, lai uzlabotu savu ikdienas dzīvi, dzīvojot ar narkolepsiju.
1. Skolā
Daudziem cilvēkiem narkolepsija tiek diagnosticēta bērnībā. Daži pētījumi arī norāda, ka gados jaunāki cilvēki var būt īpaši pakļauti ietekmei uz dzīves kvalitāti.
Jūsu simptomi var ietekmēt jūsu skolu, ņemot vērā miega lēkmju risku ar pārmērīgu miegainību dienā (EDS) un iespējamu piespiedu muskuļu zaudēšanu.
Studenti ar narkolepsiju biežāk:
- stundas laikā aizmigt
- kavē skolu
- izlaist nodarbības
- vēlu iesniegt uzdevumus
Tādēļ cilvēkus ar narkolepsiju bieži uztver kā nabadzīgus studentus. Ir svarīgi informēt skolotājus un skolas medmāsu, lai skola varētu piedāvāt naktsmītnes.
Atkarībā no jūsu vai jūsu bērna vajadzībām iespējas ietver:
- attaisnoti naps medmāsas kabinetā
- pagarināts laiks uzdevumiem
- iespēju robežās sēdēt pie logiem un citiem dabiskās gaismas avotiem
- maņu pārtraukumi
Šādas naktsmītnes var palīdzēt nodrošināt, ka skolēni ar narkolepsiju joprojām var gūt panākumus skolā.
2. Tavs darbs
Narkolepsija var arī negatīvi ietekmēt jūsu darbu. Ir iespējams sazināties ne tikai ar priekšniekiem un kolēģiem, kuri nesaprot šo stāvokli, bet arī jūsu darba vieta var būt potenciāla drošības bīstamība.
Aizmigšana, strādājot ar smago tehniku, vai katapleksijas epizode spēcīgas emocionālas reakcijas laikā ir tikai divi iespējamie scenāriji.
Jums nav pienākuma atklāt priekšniekam savu personīgo medicīnisko informāciju. Bet jūs varat runāt ar savu personāla pārstāvi par savu stāvokli. Jūsu uzņēmums var veikt saprātīgas izmitināšanas iespējas, kā noteikts Amerikas likumā par invalīdiem.
Tas var palīdzēt palielināt jūsu produktivitāti darbā. Vēl svarīgāk ir tas, ka tas var arī aizsargāt jūs. Īsas naps vai īsas pastaigas pa biroju var būt noderīgas stratēģijas.
3. Attiecības un sociālās funkcijas
Jums var būt bažas arī par narkolepsijas ietekmi uz attiecībām ar draugiem, ģimeni un citiem mīļajiem. Tas var arī traucēt romantiskām attiecībām.
EDS var likt šķist, ka esat:
- “Neinteresē” cilvēki, ar kuriem pavadāt laiku
- nepievērš uzmanību smadzeņu miglas problēmu dēļ
- kašķīgs vai aizkaitināms
- baidās uzņemties saistības
Arī katapleksijas risks var likt jums vispār izlaist sociālos pasākumus.
Ārstējot, narkolepsijas laikā ir iespējams izveidot un uzturēt savstarpējās attiecības. Arī tuvinieku izglītošana par jūsu vajadzībām var palīdzēt.
4. Fizisks kaitējums no darbībām
Narkolepsija var ietekmēt plašākas darbības, piemēram, darbu un sociālās funkcijas. Bet negatīvā ietekme uz jūsu dzīves kvalitāti var ietekmēt arī mazākus ikdienas uzdevumus.
Tie ietver:
- braukšanas dēļ bailes aizmigt pie stūres
- gatavošana
- izmantojot elektroinstrumentus
- peldēšana, smaiļošana un citas ar ūdeni saistītas aktivitātes
- skriešana
- sazinieties ar sportu
- izmantojot sporta zāles
5. Svara regulēšana
Cilvēkiem ar narkolepsiju ir arī paaugstināts risks svara samazināšanas jautājumos.
Aptaukošanās šajā stāvoklī ir biežāk sastopama, un to var izraisīt vielmaiņas faktori. Ja vielmaiņa ir zema, jūsu ķermenis nespēj sadedzināt kalorijas no ēdieniem, kurus ēdat, kā vajadzētu. Laika gaitā tas var izraisīt lieko svaru, kuru var būt grūti pārvaldīt tikai ar diētu un fiziskām aktivitātēm.
Svara regulēšanas jautājumi narkolepsijas gadījumā var būt saistīti arī ar antidepresantiem, kurus var izrakstīt, lai palīdzētu regulēt jūsu REM ciklus. Visizplatītākie veidi, kas izraisa svara pieaugumu, ir selektīvie serotonīna atpakaļsaistes inhibitori un serotonīna-norepinefrīna atpakaļsaistes inhibitori.
Vēl viens iespējamais cēlonis ir gulētiešanas daudzums. Ja jums jau ir zems vielmaiņas process vai lietojat antidepresantus, pārmērīgs miegs var vēl vairāk samazināt jūsu ķermeņa sadedzināto kaloriju daudzumu parastās ikdienas aktivitātēs.
Liekais svars dažādos veidos var ietekmēt jūsu dzīves kvalitāti ar narkolepsiju. Ja jūtat, ka jūsu svars traucē jūsu ikdienas darbību, konsultējieties ar ārstu.
Līdzņemšana
Kaut arī narkolepsijas diskusiju uzmanības centrā bieži ir simptomi un diagnoze, ir svarīgi nepamanīt savu dzīves kvalitāti. Daži pētījumi liecina, ka dzīves apstākļu problēmas ar šo stāvokli var palielināt depresijas risku.
Var palīdzēt rūpīga plānošana, tuvinieku izglītošana un ārsta padoma meklēšana. Neskatoties uz miegainības un nomoda traucējumiem, ir iespējams uzlabot dzīves kvalitāti.