Laipni lūdzam komiķa Eša Fišera padoma slejā par audu problēmām par saistaudu traucējumiem Ehlera-Danlosa sindromu (EDS) un citām hroniskām slimībām. Ešam ir EDS un viņš ir ļoti priekšnieks; kam ir padomu kolonna, ir sapnis. Vai jums ir jautājums Ash? Sazinieties ar Twitter vai Instagram.
Cienījamie audu izdevumi,
Es esmu mokās. Pastāvīgi. Pirms dažiem gadiem man bija kritiens, un kopš tā laika man katru dienu sāp mugura. Es nevaru strādāt un pat pusi laika nevaru nokļūt skolā. Man tā nevajadzētu justies! Man ir 17 gadu, tas nav godīgi.
Mani vecāki (galvenokārt mans tētis) mani nevedīs, lai iegūtu testus, skenēšanu un citas lietas, tāpēc man nav ne mazākās nojausmas, kas ir nepareizi, izņemot to, ka man sāp. Mans tētis saka, ka man ir tikai slinkums un liekais svars.Jā, man ir nedaudz liekā svara, bet tas ir tāpēc, ka manā ģimenē rodas vairogdziedzera problēmas, un es apsolu, ka neesmu slinks! Mans tētis vienmēr saka, ka es to izdomāju, un ja nu es būtu? Ko man darīt? - Apnīk
Dārgie slimie,
Man ļoti žēl, ka tu to pārdzīvo. Tā ir negodīgi! Jums ir visas tiesības būt sajukumam, dusmām un neapmierinātībai.
Kā es vēlos, lai es varētu vicināt savu burvju nūjiņu un likt taviem vecākiem uztvert tevi nopietni. Bet diemžēl es esmu tikai interneta padomu komentētājs.
Tomēr man pašam kā bijušajam pusaudzim ir ieguvums no aizmugures. Atklāti sakot: būt pusaudzim ir nepieredzējis. Man ir 34 gadi, un jūs nevarētu man atkal samaksāt par 17 gadu vecumu.
Vidusskola man bija elle. Es cīnījos ar depresiju un hroniskām sāpēm un nesadzīvoju ar vecākiem. Bet visgrūtākais bija aģentūras trūkums. Vidusskolas gados jutos tik pilnīgi bezspēcīga.
Tas nebija svarīgi, cik es biju gudrs vai cik smagi es strādāju, es biju nepilngadīgs, kas nozīmēja, ka maniem vecākiem bija vislielākā vara pār manu dzīvi. Es apvainojos, ka tik maz kontrolēju pats savu dzīvi, un es jūtu to pašu (absolūti pamatotu) aizvainojumu jūsu vēstulē.
Tāpēc parunāsim par risinājumiem.
Jūs minējāt, ka tas galvenokārt ir jūsu tētis, kurš jums sagādā grūtības. Kādas ir tavas attiecības ar mammu? Varbūt jūs varētu viņu apsēst, kad tētis ir ārpus mājas, un būtu ar sirdi pie sirds.
Vai jums ir atbalsta sistēma ārpus jūsu ļaudīm? Brāļi, māsīcas, draugi, draugu vecāki, skolotāji un / vai terapeits? Kāds var uzticēties tam, kam uzticaties? Ja tā, lūdzu, sazinieties ar šo personu.
Es vēlos, lai jums būtu vieta, kur izlaist gaisu, neuztraucoties, ka tā atgriezīsies pie jūsu vecākiem.
Lai gan es nezinu, kas tieši notiek jūsu ķermenī, es to zinu: jūsu sāpes ir reālas.
Es pārdzīvoju par tieksmi nopratināt sevi, it īpaši, ja dažas dienas ir sliktākas nekā citas.
Pat ja man ir diagnoze, kas izskaidro manus simptomus, man joprojām ir dienas, kad es domāju, ka es pārspīlēju vai ka tas viss ir manā galvā.
Man jāatgādina sev, ka es nesūdzos un gultā neesmu tāpēc, ka tas ir jautri, bet tāpēc, ka man patiesībā sāp! Es patiešām uzskatu, ka tas attiecas arī uz jums.
Lūdzu, uzklausiet mani un ticiet man, kad saku, ka jūsu cīņa ir patiesa un jums nav par ko kaunēties.
Daudzi hronisku sāpju slimnieki ir orientēti uz lāzeru, lai iegūtu diagnozi. Viņi uzskata, ka paskaidrojums ļaus viņu simptomiem saprast. Es noteikti domāju, ka visas manas problēmas tiks atrisinātas, kad ģenētiķis man paziņos, ka man ir EDS.
Kaut arī manu sāpju cēloņu zināšana patiešām bija noderīga, tas nemainīja faktu, ka lielāko daļu dienu es tik tikko varēju izkļūt no gultas. Man pašai bija jāizdomā, kā izkļūt no gultas.
Pat ja jūs diagnosticētu un atrastu pārsteidzošus ārstus, lielākā daļa jūsu dziedināšanas joprojām notiek ārpus ārsta kabineta.
Ārsti var būt noderīgi - un bieži vien ir nepieciešami - efektīvai ārstēšanai, taču ikdienas dzīvē viņi nav ar jums.
Tātad turpināsim tā, it kā jūsu ķermenī būtu kaut kas izslēgts, bet mēs vēl nezinām, kas.
Attiecībā uz labāku pašsajūtu es norādīšu uz sērijām, kuras rakstu par hroniskām sāpēm. Šis ietver 5 darbības, kuras varat veikt, lai šodien justos labāk. Šim ir maigi vingrinājumi, kurus varat veikt mājās sāpju mazināšanai. Šie ir daži lēti produkti, kurus varat mēģināt mazināt sāpes. Un šeit ir gabals par to, kā es pieņēmu savu hronisko slimību un turpināju savu dzīvi.
Es aicinu jūs tos izlasīt un redzēt, vai kaut kas jūs uzrunā. Tad izmēģiniet šo lietu! Sākumā būs grūti, taču, tāpat kā lielākajai daļai lietu, tas kļūs vieglāk, jo vairāk jūs to darīsit.
Vai jums ir ikdienas rutīna? Lūk, gabals, ko es uzrakstīju par tā izveidi! Ikdiena varētu palīdzēt jums piezemēties, it īpaši tāpēc, ka es pieņemu, ka pandēmija nozīmē, ka jūs esat daudz iesprūdis mājās.
Vai jūs varat apņemties katru nedēļu katru nedēļu darīt vienu sava ķermeņa labā lietu? 5 minūšu pastaiga pa apkārtni? Īsa meditācija? Žurnālu sastādīšana? Ja tas palīdz, lieliski! Tā turpini. Ja tas tā nav, vismaz mēģinājāt, un jūs varat pāriet uz nākamo.
Jūs varētu arī mēģināt uzrakstīt vecākiem vēstuli vai e-pastu, kurā izklāstītas jūsu bažas.
Var būt noderīgi izkustināt savas jūtas bez tēva pārtraukuma draudiem.
Koncentrējieties uz paziņojumiem “Es” (t.i., “Es cenšos izkļūt no gultas, jo man tik ļoti sāp mugura”), nevis apsūdzībām, kas var izraisīt jūsu ļaužu aizsardzību (t.i., “Jūs mani nekad neklausāties”).
E-pastu nosūtīšana viņiem dod iespēju apstrādāt informāciju, pirms viņi ar jums par to runā. Padomājiet par to, ko jūs vēlaties no saviem ļaudīm. Pie ārsta? Lai apstiprinātu savas jūtas / sāpes?
Jūs pat varētu iegūt visas savas jūtas, uzrakstot pirmo melnrakstu, pilnu dusmu, apsūdzību un nekārtību. Vienkārši nesūtiet to vienu!
Vēstules rakstīšana, kuru nesūtiet, ir klasisks terapeitiskais vingrinājums. Jūs varētu justies labāk pēc tam, kad esat izjutis šīs jūtas, un tad jums būs skaidrāk, ko jūs no viņiem vēlaties.
Es jums apsolu, ka dzīve kļūst labāka, kad esat pieaudzis, un jūs varat attālināties no savas ģimenes.
Tas ne vienmēr kļūst vieglāk, bet ir izturīgāks, jo jums ir lielāka teikšana ikdienas dzīvē.
Lai ieceltu ārstu, jums nebūs nepieciešama atļauja, jūs necīnīsieties ar tēva piezīmēm par savu svaru un netiksit uzraudzīts vai vērtēts visu diennakti.
Jums ir 17 gadu, tāpēc jūs esat ļoti tuvu pieaugušam. Ja vecāki tagad atsakās jums palīdzēt, jums ir jāņem savs dziedinājums savās rokās.
Es ceru, ka daži no manis saistītajiem gabaliem sniegs nelielu atvieglojumu. Hroniskas sāpes jāārstē hroniski - tas ir, katru dienu un bieži.
Jūsu vecāki var būt atbildīgi par jums, bet jūs galu galā esat atbildīgs par savu ķermeni. Viņi nevar atturēt jūs no vingrinājumiem mājās, žurnālu veidošanā, meditācijā vai tiešsaistes atbalsta kopienu atrašanā.
Turies. Es jūs nepazīstu ārpus jūsu vēstules, bet es jums patiešām ticu. Es ticu jūsu izturībai un spēkam.
Es arī uzskatu, ka jūsu sāpes ir reālas un ka uz jums vēl ir cerība.
Šķiet, ka jūsu 18. dzimšanas diena ir novecojusi, taču tas ir mazāks par gadu. Es nevaru gaidīt, kad jūs iznāksit no vecāku mājas un būsiet atbildīgs par savu dzīvi. Tas nav viegli, bet jūs varat sākt justies labāk ar nelielu darbu un lielu neatlaidību. Jūs to varat izdarīt, mans dārgais.
Lūdzu, atjauniniet mani pēc pāris mēnešiem, ja jums ir ērti. Un ziniet, ka es tevi velku. Tu to dabūji.
Ļodzīgs,
Pelni
Ešs Fišers ir rakstnieks un komiķis, kurš dzīvo ar hipermobilo Ehlera-Danlosa sindromu. Kad viņai nav šūpojošās briežu dienas, viņa dodas pārgājienos ar savu korgiju Vincentu. Viņa dzīvo Oklendā. Uzziniet vairāk par viņu vietne.
.jpg)
