Kad Brendas Hanteres meitai 2014. gadā tika diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts, Teksasas mammai nebija ne mazākās nojausmas, ar ko viņa saskartos apdrošināšanas priekšā, ne arī par to, ka izaicinājumi, ar kuriem viņa saskārās pirmajā gadā, liks viņai dibināt mazo uzņēmumu, kura mērķis ir mainīties veselības aprūpes ainava.
Tas, ko viņa galu galā izveidoja, bija vietne No Small Voice, kas piedāvā vietni izmaksu un apdrošināšanas informācijas apmaiņai, lai palīdzētu pacientiem mācīties vienam no otra un savākt munīciju darba devēju un citu lēmumu pieņēmēju lobēšanai.
Brenda, iespējams, ir ieguvis ķīmijas inženierijas grādu un 16 gadus pavadīja Hewlett-Packard, vadot globālu komandu, kas koncentrējās uz ziņošanu un analīzi, pirms pilnas slodzes pievērsa uzmanību veselības aprūpes un diabēta apdrošināšanas jautājumiem. Viņa ir arī lepnā piecu (!) Meitu māte, kas vienā brīdī bija no vidusskolas līdz bērnudārza vecumam. Tāpēc viņa ir pārliecināta, ka viņai ir uzņēmējdarbības izjūta un personiska aizraušanās, lai mainītu to, kā PWD (cilvēki ar cukura diabētu) un viņu ģimenes var piekļūt vajadzīgajiem krājumiem un aprīkojumam.
Brenda apmeklēja mūsu DiabetesMine Inovāciju samits dažus gadus atpakaļ Sanfrancisko, daloties ar savu stāstu un pirmo reizi publiski iepazīstinot ar programmu No Small Voice. Šīs parādīšanās rezultātā un kopš tā laika Brenda ir veidojis patērētāju spiedienu uz saprātīgu veselības aizsardzību un apkopojis atsauksmes no sabiedrības.
Patiesībā No Small Voice pašlaik meklē atsauksmes par diabēta kopienu, izmantojot jaunu aptauju par veselības apdrošināšanu un piekļuves problēmām, kas mums visiem ir, dzīvojot ar diabētu.
D-mammas cīņa par piekļuvi
Cukura diabēts mednieku dzīvē nonāca 2014. gada jūnijā pēc pārcelšanās no Sietlas uz Sanfrancisko, kad viņu toreizējai 10 gadus vecajai meitai Malijai (tagad 15 un vidusskolā) tika diagnosticēts 1. tips. Arī no Kalifornijas uz Dalasu, TX.
Papildus šīs sākotnējās diagnozes šokam viņi negaidīja D-Mom Brenda mēnešiem ilgu galvassāpes un neapmierinātību, jo viņa centās iegūt apstiprinājumu insulīna sūknim, ko viņu endo bija izrakstījis. Tajā laikā viņi vēlējās Medtronic 530G ar Enlite sensoru, taču viņas apdrošināšana attiecās tikai uz vienu sūkņa modeli, bez CGM, un viņa neatrada palīdzību apdrošināšanas procesa virzībā. Kā viņa varēja efektīvi pieprasīt rīkus, kuri, pēc viņas domām, bija labākie, lai kontrolētu meitas BG?
Brenda saka, ka viņai bija nepieciešama nepieciešamā dokumentācija - 24 dažādas vēstules, neskaitāmi daudz e-pastu un tālruņa zvani vairāku mēnešu laikā.
Ārsta pirmā apelācija tika noraidīta. Un pēc otrās apelācijas iesniegšanas viņi gandrīz padevās. Tas bija pagājis četrus mēnešus, un Malijai joprojām nebija sūkņa. Tajā brīdī endo patiesībā lika Medniekiem vienkārši iet uz priekšu ar pārklāto insulīna sūkni, nevis turpināt cīnīties par vēlamo modeli.
Saprotams, ka kā māte, kas aizraujas ar meitas aprūpi, Brenda saka, ka juta, ka tas nav pietiekami labi. Viņa bija apņēmusies nepadoties.
Tad kādu dienu viņu mājās ieradās paciņa - sūknis, kuru viņi nevēlējās, un Brenda saka, ka viņa to "pazaudēja". Viņa paņēma klausuli un sāka zvanīt apdrošināšanas sabiedrībai, galu galā nokļūstot pie vadītāja, ar kuru sāka kliegt. Tas izdarīja triku, un trešā apelācija tika pieņemta mutiski pa tālruni. Brenda saka, ka viņa nekad neaizmirsīs savu bērnu izskatu, kad šī tālruņa kliedzienu sesija beidzās ar apdrošināšanas sabiedrības apstiprinājumu vēlamajam sūknim.
"Viņi sāka priecāties, ka es pārveidošu apdrošināšanu, un Malija īpaši vēlējās uzzināt, kā es varētu palīdzēt citiem," viņa raksta savā vietnē. "Dāmas zināja, ka apdrošināšanas sabiedrība tikko sāka cīņu ar nepareizo māti."
Tas radīja ideju par No Small Voice, kas sāka darboties vēlāk 2016. gadā pēc mīksta beta palaišanas tiešsaistē tā paša gada sākumā.
No Small Voice platforma
Vietne būtībā ir vieta, kur izsekot jūsu apdrošināšanas seguma mijiedarbībai, tikšanās, receptes un piegādes un aprūpes izmaksas. Neatkarīgi no tā, vai tā ir laba vai slikta pieredze, No Small Voice mudina lietotājus izsekot šo informāciju un kopīgot to tiešsaistes centrā, kur citi var redzēt un mācīties no tā.
Lielā ideja ir tāda, ka nav bijis skaidra veida, kā dalīties ar šo pieredzi, kas, cerams, var ietaupīt citu PWD un ģimeņu laiku un enerģiju ceļā. Brenda strādā, lai vietnē izveidotu resursus, piemēram, Apelāciju vēstuļu bibliotēku, lai ļaudīm būtu nepieciešamās apelācijas vēstules veidnes, nevis jālūdz ārsta birojam to uzrakstīt no nulles. Viņa arī plāno izmantot datu analīzi, lai analizētu tendences par to, kas ir noraidīts un apstiprināts no šīm vēstulēm, un cik daudz laika tiek tērēts dažādām pretenzijām un apelācijām.
Šo informāciju savukārt var izmantot kā konkrētu pierādījumu tam, ka mūsu veselības aprūpes sistēmai ir jāmainās, vai vismaz, ka konkrētiem plāniem būtu jārīkojas ar noteiktiem lēmumiem atšķirīgi.
Viņas viedoklis ir tāds, ka došanās tieši uz apdrošināšanas sabiedrībām un izlūgšanās mainīt segumu ir nelīdzens ceļš un parasti nedod rezultātus, daļēji tāpēc, ka trūkst datu, kas liecinātu par izmaiņu nepieciešamību. Papildus tam var būt vienkārši saprātīgāk lobēt lielos darba devējus, kuri ir sarunu pārklājuma sarunas ar tik daudziem vadošajiem maksātājiem (apdrošināšanas sabiedrībām).
“Man bija jāpavada tik daudz darba nedēļas stundu, lai nodarbotos tikai ar nepieciešamajiem tālruņa zvaniem un dokumentiem - tas ir liels produktivitātes zaudējums tādam uzņēmumam kā HP vai jebkuram uzņēmumam. Ja viņiem ir pierādījumi, ka labāks pārklājums rada labāku produktivitāti, tas viņiem ir reāls stimuls iejaukties, ”viņa saka.
Brenda vēlētos novērtēt, cik daudz laika cilvēki pavada šiem jautājumiem, nevis strādā ikdienas darbu, un labāk izprast, cik liela slodze tiek ietekmēta, kā arī to, kā apdrošināšanas segums tiek ņemts vērā lēmumu pieņemšanā par nodarbinātību.
Vēl viena no viņas idejām ir izveidot tā saukto “Farmācijas kooperatīvu”, kur neapdrošināti un nepietiekami apdrošināti cilvēki varētu izmantot savu pirktspēju, lai vienotos par diskontētām likmēm par insulīnu un citām piegādēm. Viņa uzskata, ka viņas gaidāmās aptaujas dati varētu tikt izmantoti, lai pamatotu nepieciešamību pēc palīdzības nepietiekami apdrošinātajiem.
Ņemiet vērā, ka tas nav saderīgs ar HIPAA un nav obligāti, tāpēc daži cilvēki var vilcināties dalīties ar savu personisko informāciju. Vai šīs izmaiņas ir TBD, Brenda mums saka. Ņemiet vērā arī to, ka “No Small Voice” nav bezpeļņas labdarības organizācija, kaut arī viņi lūdz ziedojumus; iegūtā nauda tiks novirzīta vietnes tālākai attīstībai.
Insulīna flakona iedarbība
Papildus tikai apdrošināšanas un piekļuves jautājumiem Brenda arī pēta ideju pārbaudīt aptiekās vai pasta pasūtījumu izplatītājos pārdodamā insulīna potenciālu - jautājums, kas nesen ir bijis ziņās. Kaut arī ražotāji norāda uz insulīna derīguma termiņu 28-30 dienas, kad tas ir atvērts, Brenda brīnās par šo zāļu noārdīšanos un vēlētos izmantot No Small Voice, lai apstiprinātu punktu, kad insulīna iedarbība patiešām var kļūt par problēmu.
Veicot pētījumu, viņa ir atradusi visu grupu ar atvērtā koda laboratorijas aparatūru un domā, ka to varētu izmantot, lai izstrādātu mājas pārbaudi, lai apstiprinātu insulīna iedarbību. Mērķis būtu veikt precīzu pārbaudi, ko ikviens varētu iegādāties, sākot no 50 USD vai mazāk. "Es esmu pavadījis daudz laika laboratorijās, darbinot masas spektrometrus, un augstas efektivitātes šķidruma hromatogrāfija, kas tiek izmantota, nosaka, ka iedarbība ir liels lēciens, bet interesants," viņa saka. "Pamatojoties uz ražotāju datiem, es domāju, ka insulīns ir stabilāks nekā uztverts, tāpēc tā ir zemāka prioritāte."
To pašu koncepciju pat varētu piemērot testa sloksnēm, saka Brenda, bet tas viss ir TBD.
Diabēta kopienas sadarbība
Brenda ir runājis ar esošajām D kopienas grupām, kas koncentrējas uz šo pašu jautājumu. Viņa galvenokārt runāja ar vietējām grupām Kalifornijas līča apgabalā, tostarp ar BeyondType1 un CarbDM, kā arī runā ar citām grupām par iespējamo interesi, sākot no ADA līdz citiem DOC aizstāvības Visumā.
Viņa arī runā ar darba devējiem par šo jautājumu, atrodot kopīgu tēmu: darba devēji, šķiet, vienkārši nesaprot diabētu un to, kas ir saistīts ar virzību apdrošināšanas procesā.
"Ir saruna, kas nenotiek, un darba devējiem nav atbildības par to, kā darbojas apdrošināšanas segums," viņa teica, piebilstot, ka būtu lieliski piedāvāt darba devējiem iespēju vairāk iesaistīties šajā jautājumā un iesaistīties. uzņēmumi tērē tik lielu daļu sava budžeta veselības aprūpes izmaksām, viņa saka, ka ir lietderīgi nodrošināt kanālu pakalpojumu līmeņa nolīgumiem, lai palīdzētu pārliecināties, ka darbinieki saņem tādu pakalpojumu, kādu viņi sagaida un kuriem tas ir vajadzīgs.
"Daudzi cilvēki ir patiesi neapmierināti ar savu apdrošināšanu. Kopīgs darbs, lai palīdzētu darba devējiem, kā to iesaistīties, nozīmētu labākus rezultātus."
Tas, ko dara Brenda, noteikti ir atzīstami centieni - mēs vienkārši zinām, cik grūts tas var būt mēģinājums iegūt vilci vēl vienai neatkarīgai programmai. Mēs ceram redzēt, ka neviens no mazajiem balsiem nesadarbojas vai aizpilda nepieciešamo plaisu lielākajos #DiabetesAccessMatters centienos.
Kā atzīmēts, mēs redzēsim.
Neatkarīgi no tā, ko nes nākotne, mēs atzinīgi vērtējam šos centienus panākt pārmaiņas. Šīs apdrošināšanas likstas ir ne tikai neapmierinošas daudzas no mums, bet smieklīgi laikietilpīgas un izšķērdīgas, tāpēc mēs uzskatām, ka viss, kas var palīdzēt pārvietot adatu, ir vērts apsvērt!
