Mans ceļš, gaidot nieru transplantāciju, bija piecus gadus piepildīts ar daudziem ārstu apmeklējumiem un atklāsmēm.
Atklājot, ka man bija nieru slimība
Mans primārās aprūpes ārsts vienmēr apmeklēja zāļu dēļ ikdienas apmeklējumu laikā. Šo apmeklējumu laikā viņa ieteica man apmeklēt nefrologu, jo urīnā bija ievērojams daudzums olbaltumvielu.
Nākamajā dienā es norunāju tikšanos ar nefrologu. Ikdienas apmeklējumu laikā pie nefrologa man bija jāsniedz urīna paraugs, bet ārsts ieteica arī nieru biopsiju, lai pārbaudītu, vai nav rētas.
Es biju ļoti satraukta par biopsiju, bet mans vīrs bija man blakus visu ceļojuma laiku. Pēc dažām dienām man piezvanīja ārsts, lai paziņotu, ka man ir hroniska nieru slimība.
Mana specifiskā diagnoze bija fokālā segmentālā glomeruloskleroze (FSGS). Izmantojot savus pētījumus, es uzzināju, ka šī slimība vissmagāk ietekmē melnās kopienas.
Sākot ceļu uz transplantātu
Pēc tam, kad es pārcēlos uz Čikāgu, mans ārsts ieteica otro nieru biopsiju. Šoreiz ārsts piezvanīja un man teica, ka man būs jāveic dialīze un jāsāk process, lai iekļūtu transplantātu sarakstā.
Es norunāju tikšanos Ziemeļrietumu Medicīnas transplantācijas centrā Čikāgā un apmeklēju visas sesijas. Es pabeidzu nepieciešamās pārbaudes, ieskaitot EKG, skrejceļa stresa testu, konsultācijas un fizioloģisko testu.
Tad man bija jāgaida testa rezultāti, lai redzētu, vai mani pieņem. Bija sajūta, ka gaidu, kad mani pieņem koledžā, kad es biju vecākā vidusskolā.
Es sāku dialīzi dažus mēnešus vēlāk, katru pirmdienu, trešdienu un piektdienu apmeklējot četru stundu sesijas. Līdz šim brīdim man dzīvē nebija bijis trauksmes, bet tagad man bija nepieciešami medikamenti, lai to ārstētu.
Kādu dienu es saņēmu vēstuli no transplantācijas centra, kurā informēja, ka esmu gaidītāju sarakstā. Mani pārņēma emocijas. Transplantācijas centrs ieteica man nokļūt uz gaidītāju sarakstiem pēc iespējas vairāk centros. Vidējais nieru transplantācijas gaidīšanas laiks Ilinoisā bija apmēram 5 līdz 7 gadi, tāpēc es pieteicos arī centros Milvoki un Atlantā.
Par laimi, es tiku ievietots visos viņu gaidīšanas sarakstos. Man bija liels atbalsts no ģimenes un draugiem, kuri piedāvāja man palīdzēt atveseļošanās procesā jebkurā pilsētā, kur mani uzņēma.
Sākas gaidīšana
Lielākā daļa cilvēku domā, ka, gaidot transplantātu, jūs vienkārši sēžat, visu laiku domājot par to. Dažiem cilvēkiem es uzskatu, ka tas patiešām smagi ietekmē viņu prātus. Man tas bija tālu no patiesības.
Lai saglabātu saprātu, man bija jāpaliek pēc iespējas aktīvākai. Es nolēmu neuztraukties katru reizi, kad tālrunis zvana ar apgabala kodu 312, 414 vai 404.
Gaidīšanas laikā mēs ar vīru ceļojām uz Ņujorku, Nešvilu, Tulsu, Dalasu un Hjūstonu. Mēs centāmies izklaidēties, pirms atgriezāmies pie mūsu brūnakmens, lai atpūstos un gaidītu.
Kad iestājās sliktās dienas, man bija jāiemācās pielāgoties. Bija dienas, kad es negribēju izkāpt no gultas. Dialīze mani ļoti iztukšoja - garīgi un fiziski. Šajās dienās es jutos kā padoties, un daudzas dienas es raudāju. Dažas dienas mans vīrs tika izsaukts uz dialīzes centru, lai sēdētu ar mani un turētu rokas.
Tad man piezvanīja
Kādu vakaru es pārnācu mājās pēc dialīzes, kā parasti noguris, un aizmigu uz dīvāna. Zvana tālrunis, un es redzēju, ka tas ir ziemeļrietumu. Es atbildēju, un balss otrā galā teica: “Mr. Filips, mums ir iespējama niere. Pašlaik notiek testēšana. ”
Es nometu klausuli un sāku raudāt. Es neticēju tam, ko dzirdu. Es paņēmu telefonu un atvainojos. Es iegāju istabā, kur gulēja mans vīrs, un lecu uz gultas kā liels bērns. Es turpināju teikt: “Mosties, mosties! Ziemeļrietumiem man ir nieres! ”
Medmāsa atkārtoja ziņas un teica, ka mēs piezvanīsim nākamajā dienā, kad viss būs apstiprināts. Mēs ar vīru apskāvāmies gan raudādami, gan neticīgi.
Apmēram pēc 15 minūtēm medmāsa piezvanīja un sacīja: "Mums jums tūlīt jāierodas slimnīcā." Man lika, lai vīrs sazinās ar vecākiem, lai uzzinātu jaunumus. Kā parasti, mana mamma sāka lūgt par mani.
Es reģistrējos neatliekamās palīdzības nodaļā un tiku aizvesta uz istabu. Viņi man iedeva kleitu un sāka pārbaudīt visas manas vitālās pazīmes un nodarboties ar laboratorijām. Gaidīšanas spēle bija tikai stundu jautājums.
Beidzot saņēmu zvanu, ka viss ir labi. Man bija pēdējā dialīzes terapija tajā rītā. Es turpināju sev teikt: "Maikl, ir laiks iet uz priekšu." Man ienāca prātā vecs negro garīgais, kas manī atsaucas: "Kā koks, kas apstādīts pie ūdens, es netiks kustināts."
Dzīve joprojām notiek
Es pavadīju 2019. gadu fiziski atveseļojoties pēc operācijas un 2020. gadu garīgi atveseļojoties. Tomēr neviens nevarēja redzēt nākotnes gaitu.
Visi mans vīrs, mans dēls un es 2020. gada marta sākumā saslimām ar COVID-19 un kopš tā laika esam atveseļojušies. Diemžēl krūts vēža dēļ es zaudēju savu lūgšanu karotāju, savu skaisto māti. Es zaudēju vairākus citus ģimenes locekļus COVID-19 un citu slimību dēļ. Dzīves grūtības neapstājas tikai tāpēc, ka jums nepieciešama vai beidzot esat saņēmusi transplantāciju.
2021. gada 5. janvārī mēs svinējām manu nieru transplantācijas otro gadadienu.
Mans padoms tiem, kas gaida transplantāciju, ir: saglabājiet pozitīvu attieksmi un iesaistieties nieru slimību sabiedrībā, ja jums ir nepieciešams uzmundrinājums!
Šo rakstu veltu vecākiem, Leonam un Barbarai Filipsiem. Mamma bija mana lūgšanu karotāja un lielākā iedvesma. Lai jūs mūžīgi atpūstos mierā!
Plašāka informācija par CKDTiek lēsts, ka Amerikas Savienotajās Valstīs vismaz 37 miljoniem pieaugušo ir HNS, un aptuveni 90 procenti nezina, ka viņiem tas ir. Katram trešajam pieaugušajam ASV ir nieru slimības risks.
Nacionālais nieru fonds (NKF) ir lielākā, visaptverošākā un ilgstošākā uz pacientiem orientētā organizācija, kas nodarbojas ar nieru slimību apzināšanos, profilaksi un ārstēšanu Amerikas Savienotajās Valstīs. Lai iegūtu vairāk informācijas par NKF, apmeklējiet vietni www.kidney.org.
Pēc pieredzes kā nieru transplantācijas pacientam Maikls D. Filipss pievienojos Nacionālajam nieru fondam Ilinoisā un kļuva par kaislīgu aizstāvi, cīnoties par svarīgu nieru politiku, kas ietekmē daudzus cilvēkus visā valstī. Viņš ir arī ģimenes cilvēks, kurš šobrīd dzīvo Ziemeļkarolīnā kopā ar savu apbrīnojamo vīru, trim skaistajiem dēliem, divām skaistajām vedekām un vienu enerģisko mazdēlu, kurš ir viņa acs ābols. Viņam patīk lasīt, ceļot un galvenokārt iepazīties ar jauniem cilvēkiem un dalīties ar savu stāstu. Apskatiet viņa emuārus vietnē https://michaeldphillipsblog.WordPress.com un https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.
