Ja jūs dzīvojat ar cukura diabētu un vēl neesat dzirdējis par Virdžīniju Valentīnu, mums ir jums paredzēta kārība.
Virdžīnija ir sertificēts diabēta skolotājs (CDE), kas atrodas Ņūmeksikā, un kuru Amerikas Diabēta asociācija nesen nosauca par 2019. gada izcilo pedagogu. Viņa arī tagad gandrīz četrus gadu desmitus dzīvo pati ar 2. tipa cukura diabētu.
Virdžīnija gadu desmitiem ir bijusi insulīna sūkņa eksperte un ietekmīga diabēta izplatītāja kustinātāja. Starp dažādām pastāvīgajām padomdevēju lomām viņa pašlaik strādā klīnikā Albukerkē, NM, kur palīdz apkalpot lielu lauku un nepietiekami apkalpotu pacientu populāciju.
Nesen mēs ilgi runājām ar Virdžīniju par visu, sākot no viņas aizraušanās ar diabēta stigmas novēršanu līdz pat jaunās FreeStyle Libre Flash glikozes uzraudzības sistēmas lietošanai pēdējos pusotru gadu, un par to, kā viņa domā, ka tas ir CGM tirgus ”daudzos veidos…
Diabēta saruna ar CDE Virginia Valentine
DM) Sveika, Virginia, vai mēs varam sākt ar jums personīgo diabēta stāstu?
VV) Es jau vairāk nekā trīs gadu desmitus strādāju diabēta jomā un pirms 39 gadiem, kad mācījos augstskolā, man tika diagnosticēts 2. tipa diabēts. Man bija tikai 31 gads, un tajā laikā bija patiešām jauns, lai saņemtu 2. tipu. Mans primārās aprūpes ārsts faktiski domāja, ka man ir “juvenīls diabēts” (vai 1. tips, kā tobrīd atsaucās uz to). Man piecus gadus agrāk bija 12 mārciņu bērns, un man bija gestācijas diabēts, kuru viņi toreiz neārstēja ... viņi vienkārši teica, ka neēdiet cukuru. Tas sava veida nostiprināja manu vēlmi strādāt hroniskos apstākļos, īpaši diabēta gadījumā.
Vai jūsu diagnoze bija pārsteigums?
Patiesībā nē, es nebiju satriekts. Ikvienam manā ģimenē abās pusēs ir bijis 2. tipa cukura diabēts. Un mana tēva tēvam, iespējams, bija 1. tipa pieaugušajiem, jo viņš bija 40 gadu vecumā un lietoja insulīnu, bet kas zina. Tāpēc man darbs ar diabētu ir ļoti interesants un personisks.
Kas jūs motivēja sākt strādāt veselības aprūpē?
Mana mamma bija medmāsa, bet, kad es pirmo reizi devos uz koledžu, es biju mākslas zinātne un studēju arī mārketingu. Mana mamma bija visgudrākā persona, kuru es zināju, un es nedomāju, ka to varētu izdarīt (barot). Bet kādu vasaru es ļoti gaidīju gulēšanu, un viņa teica: “Jums šodien jāierodas strādāt ar mani.” Viņa bija vakara vadītāja Oklahomas Universitātes slimnīcā, un bērnudārzā viņiem bija maz darbinieku, tāpēc Es varētu iet barot mazuļus. Es nekad nebiju no tiem, kas mīlēja visu citu mazuļus, bet viņi mani tur ielika. Drīz es atklāju, ka kopšana vairāk attiecas uz cilvēku attiecībām, nevis par šāvienu sniegšanas un pārsēju satīšanas tehnisko pusi.
Tas tiešām ir par cilvēku pilnvarošanu. Un es arī atklāju, ka ne visas medmāsas bija tik gudras kā mana mamma, un varbūt es to varētu izvilkt. Es sāku, ņemot ķīmiju un algebru, un domājot, ka, ja es varu tos izturēt, man viss būtu kārtībā ... ko es arī izdarīju. Es beidzu strādāt slimnīcās, un pēc dažiem gadiem es domāju, ka tam ir jābūt vairāk nekā šim. Es devos uz augstskolu, lai iegūtu maģistra grādu medmāsā. Es nebiju precīzi pārliecināts, ko es darīšu, kad izkļūšu no skolas, bet galu galā tiku pieņemts darbā Oklahomas štata Veselības departamentā, kas atbild par diabētu un hipertensiju hronisku slimību nodaļā.
Kā tas bija, piemēram, darbs valsts veselības departamentā?
Tas bija ļoti jautri. Es varēju uzsākt diabēta izglītības programmas apgabala veselības departamentos visā štatā. Tas bija ideāli dažās kopienās, jo viņiem būtu divas vai trīs vietējās slimnīcas, un pacientiem būtu sava veida konkurence. Bet valsts veselības departaments ir sava veida neitrāla teritorija, tāpēc tas padarīja to pieejamāku visiem. Es zinu, ka pāris no tiem joprojām turpinās.
Vai varat pastāstīt, kur esat strādājis gadu gaitā?
Esmu strādājis primārajā aprūpē, pie speciālistiem un konsultējis klīnikās un citās grupās. Pēc valsts departamenta es pārcēlos uz Ņūmeksiku, jo labs draugs bija atbildīgs par diabēta programmām Indijas veselības dienestos. Kad mēs bijām strādājuši kopā OK, mēs izveidojām profesionālu apmācības programmu, un, kad viņa un viņas vīrs - kurš ir endo - uzsāka tur programmu, viņi mani pieņēma darbā, lai es atbrauktu uz Ņūmeksiku un izveidotu diabēta programmu presbiterietim. Slimnīca tur. Mums bija stacionāra un ambulatorā programma, un nākamajos gados mēs darījām daudz labāku darbu, rūpējoties par diabēta ambulatorajiem pacientiem, tāpēc slimnīcā mums nebija nepieciešama specializēta nodaļa.
Pēc tam es daudzus gadus strādāju ar endos grupu, un es nonācu darbā Ņūmeksikas universitātē. Mēs sākām strādāt pie diabēta gadījumu pārvaldības, lai samazinātu “biežos lidotājus”, kuri turpināja atgriezties. Tas bija ļoti jautri, un man patika universitātes vide un tajā esošie cilvēki.
Viss, kas noveda pie tā, ka jūs izveidojāt diabēta tīklu?
Jā. Līdz 1998. gadam mēs ar draugu izveidojām patstāvīgu diabēta centru un izveidojām diabēta pedagogu tīklu. Mums bija pedagogi primārās aprūpes birojos visā sabiedrībā. Tas bija ļoti veiksmīgi. Jau agri bija svarīgi, lai būtu patstāvīgs diabēta centrs, kas varētu gūt panākumus un nopelnīt iztiku. Bet tad lielākais maksātājs nolēma atcelt mūsu līgumu par pedagogu klātbūtni visās mūsu klīnikās, mums tas bija jāslēdz. Es beidzu strādāt ar primārās aprūpes grupu, un man ļoti patika strādāt ar primārās aprūpes sniedzējiem un būt viņu palīdzības rokai diabēta ārstēšanā.
Kas jums visvairāk izceļas darbā ar diabētu?
Es vienmēr esmu uzskatījis, ka ikviens, kurš slimo ar hroniskām slimībām, ir daudz jautrāks un interesantāks nekā darbs ICU vai ķirurģisks. Man vienmēr ir paticis fakts, ka tās ir ilglaicīgas attiecības, un man tās ir tās attiecības, kas ir visizcilākā lieta, rūpējoties par diabēta slimniekiem.
Ko tu tagad dari?
Pirms dažiem gadiem es kaut kā mēģināju aiziet pensijā, un grupa, ar kuru es tagad esmu, aicināja mani strādāt ar viņiem. Tāpēc es divas dienas nedēļā strādāju Clinica La Esperanza ļoti nepietiekami apkalpotā Albuquerque daļā, Ņūmeksikā. Tas ir bijis neticami izdevīgs, un pacienti ir jauki. Tas pieder medmāsu praktizētājiem, un es esmu viņu diabēta speciālists.
Mana vīzija par došanos uz Clinica La Esperanza bija tāda, ka es varētu viņiem palīdzēt kļūt par diabēta vadītājiem, daļēji tāpēc, ka es neplānoju strādāt mūžīgi. Daudzas reizes ir lietas, kuras viņiem nav ērti darīt, un es neesmu īsti izdomājis, kā viņiem dot tādu pārliecību. Viņi joprojām ir primārās aprūpes ārsti, un es mīlu šos nosūtījumus un rūpes par pacientiem, bet es vēlos, lai viņi attīstītu sev vairāk prasmju.
Jūs pareizi strādājat arī pie dažām diabēta aprūpes kampaņām nepietiekami apkalpotās un lauku kopienās?
Jā, es esmu saistīts ar fenomenālu lietu, kas pazīstama kā endokrinoloģijas TeleECHO klīnika (vai Endo ECO). To izstrādāja GI doktors, ar kuru es strādāju universitātē, lai primārās aprūpes ārstiem sniegtu specializētu endokrinoloģijas aprūpi laukos un nepietiekami apkalpotos rajonos. Ņūmeksika ir tik milzīgs štats un ļoti lauku, tāpēc, ja esat medmāsu praktizētājs ārpus Silver City, tas ir piecu stundu brauciens, lai nokļūtu Albukerke. Jūs nevarat sagaidīt, ka pacienti tur nokļūs. Un tad speciālistu un apakšspecialitāšu trūkst, piemēram, endos. Viņi salika šo ECHO komandu, kur jums šie ēdieni ir pieejami visu laiku.
Mums ir primārā aprūpe un daži speciālisti, kuri strādā Skype no visas valsts, kā arī no Ņūmeksikas, un tas ietver sūtīšanu gadījumos, kurus mēs varam pārrunāt divu stundu sesiju laikā praktizētājiem. Primārās aprūpes dokumenti iepazīstina ar viņu gadījumiem, un tīkla cilvēki var uzdot jautājumus un nākt klajā ar atbildēm un risinājumiem. Sarunās ir arī sabiedrības veselības darbinieki, kā arī farmaceiti, endos un citi mūsu pamatkomandā. Tas patiešām ir brīnišķīgs veids, kā sazināties un palīdzēt šajās jomās, un es nekad nesēžu sesijas, neko nemācoties. Tā ir viena no lietām, kas man ļoti patīk par diabētu, ka tas ir tik sarežģīts jautājumu kopums - zinātniski, emocionāli, sociāli - un tas manas smadzenes aizrauj.
Kāda ir sajūta saņemt šo ADA balvu “Izcilais pedagogs” par savu darbu?
Tas bija diezgan liels gods. Es faktiski biju diezgan šokēts, bet ļoti satraukti. Mana saruna (ADA ikgadējā sanāksmē) bija par stigmatizāciju, kas ir bijusi mana misija no sākuma, kad pirmo reizi sāku strādāt ar diabētu. Tas mēģina palīdzēt cilvēkiem saprast, ka tas nav rakstura trūkums. Tā ir ģenētiska, vielmaiņas nekārtība, un tā nav personas vaina. Diemžēl veids, kā diabētu ārstē šajā valstī, galvenokārt ir vainīgs un apkaunojams, un tas nav pārāk veiksmīgs.
Vai jūs domājat, ka stigmatizācija gadu gaitā ir mainījusies vai kļuvusi labāka?
Nē, es to nedaru. Nepavisam. Un man jāsaka, kad, paziņojot diabēta profilakses programmas (DPP) rezultātus 2. tipam, es pie sevis nodomāju, ka tas būs slikti. Iemesls bija tāds, ka tas tikai radīja lielu sabiedrības daļu idejas, ka diabēts faktiski ir novēršams. Viņi varētu teikt: ‘Redzi, es tev teicu, ka tā ir jūsu vaina! Ja jūs vienkārši zaudētu svaru un vingrotu, jums tas nebūtu! ”Bet patiesība ir tāda, ka trīsarpus gadus ilgs pētījums nepierādīja, ka 2. tipa cukura diabēts ir novēršams.
Tas, ko es cenšos cilvēkiem izskaidrot, īpaši par pirmsdiabētu, ir tas, ka tas nav kaut kas tieši jūsu vaina un ka to ne vienmēr ir iespējams novērst - pat ja mēs to varam aizkavēt. Godīgi sakot, būtu bijis labāk, ja viņi to būtu nosaucuši par “Diabēta kavēšanās programmu.” Pilnīgi dzīvesveids ir jebkura veida diabēta pārvaldības stūrakmens, taču tas nepierāda, ka tas ir rakstura trūkums, ja to attīstāt.
Šķiet, ka termins “profilakse” tiek izmantots pārāk daudz, vai ne?
Pārlūkojot savas Facebook plūsmas, ik pa brīdim kāds vainos un apkaunos cilvēkus par viņu svaru vai izskatu. Pat šodien es būšu padomdevēju grupā - esmu daudzās valdēs un šajās padomdevēju lomās -, un kāds teiks:Nu, 2. tipam vienkārši jādara tas vai tas. ” Tas man liek sarauties un vienmēr saasina, un man tas ir jāizsauc.
Paskaties, mūsu smadzenes neatšķiras. Cilvēkiem ar 2. tipa diabētu ir slimība, kas ir ģenētiskāka nekā 1. tips, ja pētāt statistiku. Bet jūs to dzirdat tur katru dienu, un tas ietekmē pacientus, tiek vainots un apkaunots. Tiešām, tas ir par redzamību. Daudzi cilvēki ar 2. tipa cukura diabētu atrodas skapī vai, kā es saku, „pieliekamajā.” Viņi neatzīst, ka viņiem ir diabēts, jo uzskata, ka viņus vērtēs vai stigmatizēs.
Vai jūs redzat šo negatīvo pat medicīnas profesijā?
Jā. Gandrīz pirms desmit gadiem es veidoju prezentāciju AADE (Amerikas Diabēta pedagogu asociācijai) par veselības aprūpes speciālistiem, kuriem ir diabēts, un to, kā tas ietekmē viņu lomu. Es izliku vārdu, ka manā panelī ir vajadzīgi cilvēki ar abiem tipiem. Es uzreiz saņēmu apmēram 20 cilvēkus ar T1D, kuri vēlējās būt panelī, bet neviens ar T2 nevēlējās. Tiešām? Vai jūs domājat, ka šai organizācijai, kurā strādā 5000–6000 cilvēku, nav viena veida 2? Man bija jāizceļ viens no maniem draugiem, kurš, kā es zināju, bija 2. tips, bet līdz tam to nebija publiskojis. Tas ir vienkārši neticami, kā tas notiek.
Mēs neatstājam vietu 2. tipa realitātei. Cilvēki vienkārši saka: "Nu, viņi ir resni, un tā ir viņu vaina! ” Tomēr aptaukošanās ir daudz ģenētisko komponentu, un daudzi no mums cīnās ar svaru, kas bija tikai dāvana no mātes dabas pirms 100 000 gadiem. Tiklīdz pārtika kļuva pieejama, mums bija labi, kamēr mēs to vajājām un staigājām visur ... bet tas galu galā kļuva par aptaukošanās un apkārtējās vides iedarbību. Mums ir jauka dāvana, lai patiešām labi uzglabātu pārtiku. Tauku uzglabāšana ir mans labākais triks, un tas ir īsts izaicinājums. Tāpēc mums jāpieņem cilvēki pēc viņu ķermeņa tipa un jāizdomā, kā dzīvot šajā pasaulē un vidē, kā arī veselīgi dzīvot ar diabētu.
Vai ir kādas domas par šī lielā diabēta stigmas jautājuma apkarošanu?
Es priecājos piedalīties diaTribe D sērijas pasākumos, kas turpinās jau četrus gadus. Tā ir izpildvaras inovāciju laboratorija, kurā visi cilvēki no dažādām jomām - farmācijas, produktu ražošanas uzņēmumi, veselības aprūpes profesionāļi, advokāti, cilvēki biznesa pasaulē, mārketings - apvienojas, lai apsvērtu diabēta problēmas. Viena no tām ir aizspriedumi, un es patiešām lepojos, ka esmu daļa no tā. Tas ir tik stimulējošs un vienkārši izstiepj jūsu smadzenes, un ir ļoti jautri piedalīties šajās diskusijās.
Kopumā es aicinu visus pievienoties aliansei par diabēta cieņu un, dzirdot, izsaukt kaunu un vainu. Neļaujiet saviem kolēģiem izkļūt no sarunām par saviem pacientiem tā, it kā diabēts būtu rakstura trūkums. Esiet atvērts ar saviem pacientiem, lai pārliecinātos, ka viņi zina, ka ir diabēts, lai iznāktu no skapja un dalītos savos stāstos. Pacientam ir neticami spēcīgi dzirdēt, ka arī jums ir diabēts ... UN ka jūs neesat ideāls! Parādot savu Abbott Libre sensoru, es ļauju viņiem redzēt skaitli un tendenču diagrammas. Tas ne vienmēr ir skaisti, un es pie tā smagi strādāju, bet tas ir reāli. Mums visiem jāsāk labāk sadarboties, lai apturētu diabēta stigmatizāciju.
Kādas ir jūsu domas par jaunām diabēta aprūpes tehnoloģijām, it īpaši Abbott Libre Flash Monitor, kuru izmantojat pats?
Es sāku strādāt ar cukura diabētu apmēram tajā laikā, kad ChemStrips kļuva pieejams, tāpēc es ļoti mīlu CGM par visu, kas mums darīts ar diabētu. Es domāju, ka tas būtiski maina veidu, kā mēs rūpējamies par diabētu.
Un tad nāk Abbott un ar FreeStyle Libre to izbrāķē. Protams, tas var nebūt tas pats, kas Dexcom (vai Medtronic vai implantējami Eversense CGM) ar brīdinājumiem, bet tas ir atkarīgs no tā, kas jums nepieciešams. Tas ir izdarījis to, ka tas padara CGM pieejamāku un tik viegli lietojamu.
Piemēram, man bija viens no maniem 1. tipa puišiem, kuru es redzēju apmēram 20 gadus, un bija laiks, kad viņš bija uz sūkņa un to vienkārši ienīda ... gadu gaitā mēs esam cīnījušies ar viņa A1C nokāšanu zemāks. Pēdējo reizi, kad es viņu redzēju, es viņam uzsitu Libre. Tāpēc viņš atgriežas un bija līdzās sev. Tas viņam visu mainīja. Mēs pārbaudījām viņa A1C birojā, un tas ievērojami samazinājās, un viņš vienkārši bija pārsteigts! Sistēma deva viņam informāciju, lai viņš varētu dzīvot drošāk ar hipo nezināšanu. Viņam biržā ir pamata apdrošināšana, un tā neattiecas uz Libre vai Dexcom, tāpēc izmaksas viņam ir tik ļoti lielas. Bet viņš var maksāt skaidrā naudā un saņemt savus divus Libre sensorus par 75 ASV dolāriem mēnesī, un tas viņam paver durvis. Tā ir nakts un dienas atšķirība. Un neilgi pēc tam, kad tas būs saņēmis FDA apstiprinājumu, Libre 2.0 būs pieejams ar papildu reāllaika trauksmēm. Pieejamība ir tik kritisks faktors.
Kā būtu ar jaunākiem medikamentiem, ko esam redzējuši diabēta gadījumā?
Arī zāļu sasniegumi ir iespaidīgi. Fakts, ka mums tagad ir divas jaunas zāļu grupas, ar GLP-1, kas ievērojami samazina sirds un asinsvadu sistēmu un SGLT2, kas izrādījušies aizsargājoši pret nierēm, ir vienkārši pārsteidzoši. Tas mani vienkārši nogalina, kad es tos nevaru izmantot, jo man ir puse manu pacientu Medicaid, un šie plāni netiks iekļauti bez iepriekšējas atļaujas, un jūs to nevarat iegūt bez cīņas līdz nāvei. Tas nav pareizi. Ja viņiem būtu komerciāla apdrošināšana, viņiem būtu daudz vieglāk.
Kā jūs domājat, no kurienes mums jādodas diabēta izglītībā?
Apdrošināšana maksās par diabēta profilaksi, bet ne par izglītību ... un tā apdraud pakalpojumu sniedzēju. Tāpēc mums jāuzlabo cilvēku iespējas nokļūt pie diabēta pedagoga. Mums ir nepieciešama primārā aprūpe, lai izprastu CDE vērtību un izglītību par diabētu kopumā viņu praksē. Es joprojām esmu diezgan neskaidrs, kāpēc primārās aprūpes ārsti joprojām tik ļoti nevēlas atsaukties uz diabēta izglītību vai pat uzlabotu diabēta aprūpi ārstu līmenī. Tas man joprojām ir noslēpums. Daudzi no šiem ārstiem neapzinās, cik daudz viņi nezina. Es to dzirdu tik daudz reizes nedēļā, ka kāda primārās aprūpes ārsts nekad kaut ko viņiem nepieminēja un neizaudzināja. Mums tur jādara labāk!
Paldies, ka veltījāt laiku sarunai ar mums, Virdžīnija. Un paldies par ietekmi, ko gadu gaitā esat veicis diabēta aprūpē! Šeit ir pieejama plašāka piekļuve un vairāk tādu CDE kā jūs visos mūsu nākotnes darījumos.
