Protams, Amerikas Diabēta asociācijas milzīgā ikgadējā konference, kas notika Sanfrancisko jūnija sākumā, bija satraukta ar jaunākajiem zinātniskajiem atklājumiem, kā arī jaunākajām tehnoloģijām un rīkiem diabēta ārstēšanai. Bet Piekļuve un pieejamība bija galvenā tēma, kas karājās gaisā, ja ne oficiāli raidījumā tik daudz, cik tam droši vien vajadzēja būt.
ADA Veselības aprūpes un izglītības prezidente, sertificēta diabēta pedagoģe Gretchen Youssef to pievērsās savai galvenajai piezīmei, mudinot visus klātesošos - gan veselības aprūpes sniedzējus, gan nozares cilvēkus, gan pacientu advokātus - pastiprināties un aicināt uzlabot pacientu piekļuvi gan aprūpei, gan rīkiem. .
"Cilvēkiem ar cukura diabētu piekļuve ir optimālas veselības, rezultātu, dzīves kvalitātes un pieejamu medicīnisko izmaksu pamats," sacīja Jussefs, norādot, ka pēdējos pāris gados ir gandrīz neiespējami lasīt vai skatīties ziņas, nedzirdot par satriecošās insulīna izmaksas un ietekme uz PWD (cilvēkiem ar cukura diabētu).
"Veselības aprūpes sistēmai un sabiedrībai uzlabota piekļuve palīdzēs kontrolēt diabēta pieaugošo ietekmi uz veselību un izmaksu slogu," viņa teica.
Pirmdienas vakara forumā, kuru vadīja TCOYD un DiaTribe, ekspertu diskusiju panelī bija paredzēts koncentrēties uz progresīvām diabēta attīstības tendencēm, un ADA pasākuma galvenie punkti vairākkārt pievērsās piekļuvei un pieejamībai. Viens no ekspertu grupām pat mudināja ADA apsvērt iespēju izvirzīt par galveno nākamā gada 80. zinātnisko sesiju tēmu Čikāgā.
Protams, tas ir TBD par to, kas notiek 2020. gadā. Bet pēdējais 2019. gada ADA pasākums bija pilns ar pļāpāšanu par to, cik patiesībā mūsu veselības aprūpes sistēma ir salauzta, kāds ir starptautisks apmulsums un kā padziļinās atšķirības veselības aprūpē visā valstī. smagi sitot diabētu.
Netflix’s ‘Designated Survivor’ nodarbojas ar insulīna cenu noteikšanu
Nejaušā un ironiskā veidā Netflix izlaida savu trešo seriāla sezonu Izraudzītais apgādnieks konferences pirmajā dienā piektdien, 7. jūnijā, un šīs pirmās epizodes sižets ietvēra augstas zāļu cenas un insulīna pieejamību. Tajā bija intervija ar D-Mom Nicole Smith-Holt, kura insulīna normēšanas dēļ nepieejamu cenu dēļ zaudēja savu 26 gadus veco dēlu Aleku.
Šajā izdomātajā sižetā administrācija uzņemas farmācijas uzņēmumu par augsto zāļu un jo īpaši insulīna cenu. Politiskie līderi faktiski draud likt FDA likt uzņēmumam pazemināt insulīna cenu, izmantojot reālās dzīves likumu, kas paredzēts 1980. gada mazpazīstamajā Patentu un preču zīmju likuma grozījumu likumā (jeb Bayh-Doyle Act). Šis likums galvenokārt ir vērsts uz narkotiku inovāciju veicināšanu, taču tas federālajai aģentūrai piešķir pilnvaras lauzt zāļu patentu, ja konkrētais produkts “nav pieejams sabiedrībai ar saprātīgiem noteikumiem”.
Netflix šovā pharma exec balzams, un, atbildot uz to, viņi parāda iepriekš ierakstītu interviju ar # insulin4all advokātu Nikolu Smitu-Holtu asarīgi runājot par dēla reālo nāvi insulīna cenu dēļ. Viņa ir uz ekrāna tikai aptuveni minūti un kritizē izdomātu uzņēmumu - tas ir acīmredzams faktisko insulīna ražotāju Eli Lilly, Novo Nordisk un Sanofi akcents.
"Man ir jādzīvo atlikusī dzīve bez dēla," viņa saka uz ekrāna. "Daļa manas dvēseles vairs nav, jo mantkārīgie cilvēki domā, ka ir kārtībā nejauši paaugstināt dzīvības glābšanas zāļu cenu līdz vietai, kur cilvēkiem, kuriem tās vajag, nav iespējams palikt dzīvam. Tas ir negodīgi, neētiski un netaisni, un tam ir jābeidzas. ”
Mēs domājām, ka šī gada sākumā Kongresa sēdes par insulīna cenām ir cienīgas skatīties HBO vai Netflix, taču mēs īsti negaidījām, ka tas faktiski parādīsies, sakrītot ar ADA konferenci!
Lai gan Netflix šovs nekādā veidā nebija saistīts ar ADA, tas piecu konferences dienu laikā nāca klajā vairākās sarunās. Un tas nebija vienīgais pieminējums par Aleka Smita nāvi un viņa mammas Nikolas aizstāvību pasākumā, jo viņi nāca klajā trešajā dienā “Padarīt insulīnu par pieņemamu cenu”.
Insulīna pieejamības sesija vietnē # ADA2019
Šīs svētdienas rīta sesija piesaistīja apmēram 150 dalībnieku. Tā bija rosīga diskusija starp ekspertiem, kas pārstāvēja Pharma nozares tirdzniecības grupu, veselības plānu, PBM (Pharmacy Benefit Manager) un nacionālo aizstāvības organizāciju. Diemžēl diskusija galu galā pārcilāja narkotiku cenu sistēmas sarežģītības tēmu Amerikā, kam sekoja parastais pirkstu rādīšana par to, kurš spēlē sistēmu visvairāk.
Godīgi sakot, šis slaids diezgan precīzi apkopoja sesiju:
Dr Alvins Pauerss no Vanderbiltas Universitātes Medicīnas centra, kurš sniedza pārskatu par insulīna cenu piegādes ķēdi, savās atklāšanas runās pieminēja Aleka Smita nāvi. Viņš atzīmēja, ka 52% privāti apdrošināto pacientu izdevumu no kabatas pašlaik tiek tērēti medikamentiem par pilnu cenrādi, galvenokārt lielu pašrisku dēļ - tas ir pieaudzis no 23% 2012. gadā. Šī statistika krasi atšķiras no Pharma parasti citē par tēmu.
Liels punkts bija tas, ka katru reizi, kad palielinās saraksta cena, katrs sistēmas spēlētājs nopelna vairāk naudas. Tas padara neiespējamu pārmaiņu veikšanu, nenovēršot vai nepārskatot visas sistēmas saknes, novirzot ieņēmumu plūsmu dažādiem dalībniekiem.
Dr Ārons Kovaļskis, kurš nesen tika nosaukts par JDRF izpilddirektoru, piedalījās šajā diskusijā un šķita vienīgā saprāta balss. Viņš norādīja, ka šajās dienās, ceļojot pa valsti, insulīna cenas un augstākā saraksta cena ir jautājums, ko cilvēki min kā JDRF vadītāju - pat vairāk nekā jautājumi par ārstniecības pētījumiem, kas agrāk bija saraksta augšgalā. . Kowalski arī atzīmēja, kā 1 no 4 cilvēkiem normē insulīnu ASV un kā DKA hospitalizācijas līmenis šajā valstī no 2009. līdz 2014. gadam palielinājās par ~ 55%, un var tikai pieņemt, ka to daļēji izraisa insulīna nepieejamība un normēšana.
“Kā pārtraukt šo apburto loku? Tas ir pilnīgi nepieņemami, ”sacīja Kovaļskis, kurš bija skaidri sarūgtināts pēc citu runātāju uzstāšanās, kas lielā mērā vainoja viens otru. “Šī nav grūta diskusija: cilvēkiem ar cukura diabētu nepieciešama piekļuve insulīnam. Tas, ka mums pat jāapspriež šis cenu krīzes jautājums, ir apsūdzība, ka mūsu sistēma ir salauzta. ”
Ļoti vispārīgu iespējamo risinājumu saraksts (bieži redzēts iepriekš) aicināja visus spēlētājus mainīt savas metodes. Bija arī slaidi, kas reklamēja pašas ADA kampaņu “Padarīt insulīnu par pieņemamu cenu”, kas sākās 2016. gada beigās. Viņi ir savākuši gandrīz 500 000 parakstu par lūgumrakstu, kurā “tiek aicinātas visas insulīna piegādes ķēdes struktūras, tostarp ražotāji, vairumtirgotāji, PBM, apdrošinātāji. un aptiekas, lai ievērojami palielinātu cenu pārredzamību, kas saistīta ar insulīna piegādi galalietotāja pacientam. " Lūgumrakstā ir arī aicināts rīkot kongresa tēmas par šo tēmu, kas tagad ir notikušas, taču līdz šim nav izraisījušas daudz taustāmu izmaiņu.
Daudzie auditorijas jautājumi atspoguļoja Kovaļska neapmierinātību. Viena persona jautāja, cik daudz veselības aprūpes sniedzēju telpā pavada daudz laika, nodarbojoties ar insulīna pieejamību un ar piekļuvi saistītiem jautājumiem, un izrādījās, ka visas rokas pacēlās uz augšu.
Displejā redzamie insulīna veidotāji
Izstāžu zāles stāvā bija grūts (kā vienmēr), lai izvairītos no trīs lielo insulīna ražotāju Lilly, Novo un Sanofi lielo, bezgaumīgo displeju redzēšanas un mazliet neuzticības. Daži no tiem ietvēra sienas izmēra displejus, kas reklamē viņu pacientu palīdzības programmas un izmaksu ietaupīšanas kartes. Sanofi arī ieviesa jaunu kampaņu “Diabetes Your Type”, kuras mērķis ir apmierināt PWD personalizētās vajadzības, kā tas ir sadaļā “Jūsu diabēts var mainīties”. Tikmēr Lilijas būdiņa ar plīša paklāju noveda dalībniekus augšā pa kāpnēm, lai apskatītu virtuālo “Alcatraz” - vienu no Sanfrancisko apskates vietām. Ikvienam, kurš domā par pacientiem, kuri cenšas iegūt dzīvībai nepieciešamo insulīnu, cietuma analoģija nebija glaimojoša.
Daudzi klātesošie bija dzirdējuši, norādot, ka šie materiāli ir vienkārši nedzirdīgi.
Vairāk nekā viens HCP, ar kuru mēs runājām vai ko dzirdējām, atzīmēja, ka varbūt kongresa ļaudīm vajadzēja veikt īpašu ceļojumu uz ADA Izstāžu zāli, lai redzētu masveida izstādes, kurās insulīna ražotāji tur atradās.
Neviens no trim lielajiem insulīna ražotājiem nebija daļa no vienīgās insulīna pieejamības sesijas, kas notika svētdien. Tā vietā viņu intereses pārstāvēja PhRMA tirdzniecības grupas vadītājs, kas kopumā pārstāv Pharma nozari.
Novo Nordisk rīkoja nelielu pacientu aizstāvju pulcēšanos, lai uzklausītu viņu perspektīvas insulīna pieejamības jautājumā. Piedalījās mūsu pašu Eimija Tendriha kopā ar Kelliju Aizvērt diaTribe un Deivids Edelmans no Diabēts katru dienu. Novo ļaudis lūdza advokātus palīdzēt viņiem izplatīt vārdu par viņu pašu NovoCare finansiālās palīdzības programmām un sniegt ieguldījumu par tēmu, ko viņi varētu novirzīt tieši savam izpilddirektoram Larsam Sørensenam. Pēc tikšanās mēs plkst DiabētsMine nosūtīja viņiem to cilvēku atsauksmju sarakstu, kuri cieš, jo nevar atļauties insulīnu, un lūdza jebkādu palīdzību, ko viņi varētu sniegt, lai mazinātu šo krīzi Amerikā.
Cik laba ir inovācija bez piekļuves?
Prezidenti, protams, bija daudz atzinuši piekļuves šķēršļus; bija sajūta, ka katram jaunās tehnoloģijas vai rīka pieminējumam ir pievienota zvaigznīte, norādot, ka "tas ir noderīgi tikai tad, ja cilvēki to var iegūt."
Piemēram, mēģiniet apspriest nākotnes Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri insulīnu (URLi), kas atrodas vēlīnās stadijas klīniskajos pētījumos un tika prezentēts šajā ADA 2019 pasākumā, telpā esošajiem cilvēkiem nezinot, cik tas būs pieņemams masām, kuras ir jau cenšas samaksāt par nepieciešamajiem medikamentiem, lai dzīvotu. Radās arī jautājums, kāpēc daudzi T2, kuriem varētu būt nepieciešams insulīns, bet kuri baidās no ārstu stigmatizācijas kā "neveiksmes", vispār gribētu vērsties pie šī jaunākā insulīna, ja viņi to pat nevar atļauties.
T1D Exchange iesniegtie pētījumi parādīja, ka PWD izvairās no ārstiem un CDE, jo viņi vienkārši nevar atļauties vizītes. Atšķirības starp apmeklējumiem svārstījās no 101 dienas līdz 135 dienām, neskatoties uz starptautiskajiem un ADA ieteikumiem T1D bērniem un pieaugušajiem apmeklēt savus ārstus ik pēc trim līdz sešiem mēnešiem.
Dr Daniels Druckers no Toronto norādīja, ka neatkarīgi no tā, cik daudz mēs šajās dienās runājam par “inovācijām”, neviens no tiem neko daudz nenozīmē, ņemot vērā šos T1D Exchange datus un to, ka liela daļa PWD neatbilst saviem A1C mērķiem vai vēlamie diabēta rezultāti piekļuves trūkuma un nepieejamu cenu dēļ.
Kāds raidījumu vadītājs to izlicis: "Dalībniekiem no visām valstīm, kas sedz insulīna un veselības aprūpes izmaksas, ir jādomā, ka ASV ir traka, redzot, kā mūsu sistēma ir uzbūvēta un cik augstas ir cenas!"
Jā, kauns par ASV.
Datorurķēšanas izmaksu ietaupījumi
Vairākās sesijās vadītāji piedāvāja padomus HCP, lai palīdzētu viņu pacientiem, kuriem ir finansiālas vajadzības. Viena no tām bija ideja “uzlaušana”, ko radīja Dr Jean Francois-Yale no Makgila universitātes, kurš ieteica ārstiem izrakstīt lielākas SGLT-2 inhibitoru (Invokana, Jardiance, Farxiga) vai tādu GLP-1 agonistu zāļu devas kā Victoza, Trulicity, Ozempic) pacientiem, bet palūdziet viņiem samazināt devas uz pusi un ņemt tās atsevišķi, kā rezultātā samazināsies kopija, jo devu daudzums būtu vienāds. Tā ir jauna stratēģija, ko viņš izmanto savā praksē, un viņš teica, ka tas var radīt dramatiskas pārmaiņas, lai palīdzētu pacientiem ietaupīt naudu.
Mēs šeit mīlam atjautību, bet, protams, ir sava veida skumji, ka ārstiem ir jāizdara "recepšu uzlaušana", lai pārliecinātos, ka viņu pacienti saņem pienācīgu ārstēšanu.
Ņemiet vērā, ka pavisam nesen plkst DiabētsMine, mēs publicējām praktisku padomu un triku sarakstu pacientiem, lai ietaupītu naudu, ieskaitot saites uz dažādām Pharma atlaižu programmām.
Visi šie centieni, protams, ir palīglīdzekļi, kas patiešām nerisina sistēmiskos jautājumus, ar kuriem mēs saskaramies veselības aprūpē.
Apakšējā līnija
Mēs ceram, ka ADA atzīst, ka kritiskajam jautājumam par piekļuvi un pieejamību ir jāpievērš lielāka oficiāla uzmanība nekā vienai sesijai, kurā spēlētāji būtībā glāsta sevi uz muguras un nepiedāvā neko citu kā to pašu turp un atpakaļ, kuru dzirdam jau gadiem ilgi. .
Lai gan organizācijai patīk reklamēt savu aizstāvību Kapitolija kalnā un citur, to ir grūti uztvert nopietni, kad viņi palaiž garām iespēju patiešām izvirzīt šo jautājumu par prioritāti 15 000 un vairāk medicīnas speciālistu priekšā, kuri apmeklē šī gada konferenci. Vienkārši padomājiet, vai ADA aicināja rīkoties, lai mobilizētu šos ārstus, pedagogus un advokātus, kuri visi vienlaikus atrodas vienā vietā ...
Mēs ceram uz vairāk no valsts lielākās un ietekmīgākās diabēta organizācijas; mēs ceram, ka viņi var palīdzēt iedomāties reālu pārmaiņu ceļu.
