Kā ir saņemt reimatoīdā artrīta diagnozi 20 gadu vecumā

Ar sava ārsta, ģimenes un kopienas atbalstu es zinu, ka vienmēr atradīšu savu ceļu.

"Tātad, nekāda pārmērīga dzeršana vai neplānota grūtniecība," ārsts noburkšķēja, sakot, ka man ir reimatoīdais artrīts (RA).

"Esmu pārliecināts, ka padoms, ko mamma jums sniegs," viņš piebilda un pamāja ar māti, kuru es būtu paņēmis līdzi morālā atbalsta dēļ.

Es zināju, ka tas nāk. Man bija 28 gadi, bet es joprojām gribēju, lai mamma sēdētu man blakus, kad saņēmu ziņas par manu diagnozi.

Dīvainā kārtā es nejutos kā sagraut asaras. Tā vietā es sajutu tīru atvieglojumu. Es mēnešiem ilgi cietu no sāpēm un locītavu pietūkuma. Atvieglojums bija beidzot zināt, kas to izraisa, pat ja šis atvieglojums bija īslaicīgs.

Kad es pamodos nākamajā rītā, manas locītavas joprojām bija pietūkušas un sāpīgas, šīs diagnozes saņemšanas smagums mani patiešām skāra.

Mana nākotne jutās mainīta uz visiem laikiem.

Satverams ar manas nākotnes nenoteiktību

Līdz šim es pilnībā izbaudīju dzīvi. Man patika ballēties, un es biju daudz mācījusies un ceļojusi.

Es nodzīvoju dzīvi tik viegli, ka nebiju novērtējis, un tagad šķita, ka vairs nevaru būt bezrūpīga, man bija jārūpējaspilns.

Sākotnēji mani visvairāk skāra noteikumi par alkohola lietošanu. 28 gadu laikā vēlās naktis nebija gluži tik regulāras kā agrāk, un man nebija ieraduma smagi iet uz alkoholisko dzērienu, kā es to darīju 20 gadu sākumā, bet man patika socializēties ar draugiem.

Ārsta pasūtījumi bija ne vairāk kā divi dzērieni. Vienā sēdē vēl vairāk, un es varēju sabojāt aknas, lietojot zāles, kuras es lietoju, viņš paskaidroja.

Vai man vajadzētu noraidīt ielūgumus vai būt draugam, kurš skull mājās, pirms ballīte pat nav sākusies? Cik jautri es varētu cītīgi pieturēties pie diviem dzērieniem, kamēr draugi jautri malkoja krūkās?

Es sāku palikt vairāk.

Ārpus manas sociālās dzīves mani visvairāk biedēja nākotne. Diagnozes dēļ tas šķita vēl nenoteiktāks.

Es vēl nebiju gatava dibināt ģimeni, bet es zināju, ka tuvākajos gados vēlos bērnus. Ārsts bija brīdinājis, ka pirms grūtniecības plānošanas man ar viņu jākonsultējas, un pirms grūtniecības ieņemšanas man ir jāatbrīvojas no visiem medikamentiem.

Tabletes var būt kaitīgas jebkuram bērnam, kuru es nēsātu, tāpēc man visu grūtniecību vajadzētu palikt ārpus tām. Es tik ļoti paļāvos uz viņiem, ka nevarēju iedomāties, ka nelietoju viņus 9 mēnešus.

Es satraucos par to, kā tas viss izdosies, laika ziņā. Tajā laikā es biju viena, bet prātoju, kā es to izskaidrotu nākamajam partnerim.

Kā viņi justos par šo papildu spiedienu un plānošanu? Ko viņi domātu par mani un manu sāpošo, neelastīgo ķermeni?

Es uztraucos, ka potenciālie partneri tiks atbaidīti un uztveršu manu stāvokli kā slogu, kas nebija ieguldījumu vērts.

Līdzīgi kā mans ķermenis jutās ierobežots kustībā, arī manas dzīves izvēles jutās ierobežotas.

Man vienmēr būtu paticis ceļot, taču tagad visi starpgadu plāni vai pagarinātās brīvdienas ir šķita nepieejamas. Mana dzīve bija saistīta ar ikmēneša asins pārbaudēm, regulārām ārstu iecelšanām un ikdienas zāļu sarakstu.

Man nebija tūlītēju plānu ceļot, bet man šķita, ka šī iespēja man ir atņemta.

Mācās tikt galā

Pēc manas pieredzes, pēc hroniskas slimības diagnozes saņemšanas ir jāpielāgo periods.

Man tas ietvēra noliegšanu, satricinošu realizāciju un galu galā pieņemšanu (un pat nelielu optimismu).

Manam ceļam neapšaubāmi palīdzēja atrast Arthur’s Place, Facebook grupu jauniešiem ar artrītu.

Pēkšņi man bija vienaudžu grupa, kas piedzīvoja tās pašas lietas, kuras biju es. Viņiem bija tādas pašas cerības, rūpes un bailes. Viņi zināja, kā ir justies ierobežotam jaunībā.

Grupa man deva kopienu un vietu, kur dalīties pieredzē ar cilvēkiem, kuri to saprata.

Pat tad, kad es aktīvi neaktivizējos ar grupu, tikai ierakstu redzēšana man atgādināja, ka es nebiju šajā vienatnē. Man bija kaut kur, kur es varētu meklēt atbalstu.

Mani draugi un ģimene bija neticami, bet grupas cilvēki saprata, ko es pārdzīvoju, citā līmenī.

Atrodiet kopienu, kas rūpējas

Nav pamata reimatoīdā artrīta diagnozes noteikšanai vai ilgtermiņa ceļojumam vienatnē. Izmantojot bezmaksas RA Healthline lietotni, varat pievienoties grupai un piedalīties tiešraidē notiekošajās diskusijās, sazināties ar kopienas locekļiem, lai iegūtu jaunus draugus, kā arī sekot līdzi jaunākajām RA ziņām un pētījumiem.

Laika gaitā es sāku saprast, ka man pašam ir jāpārvar savas slimības ierobežojumi un, neraugoties uz tiem, maksimāli jāizmanto mana dzīve. Es varētu ļaut artrītam ierobežot manu pieredzi, vai arī es varētu atrast veidu, kā to apiet.

Es atkal sāku socializēties, bet darīju to prātīgāk. Es ierobežoju dzeramā alkohola daudzumu un bieži plānoju vakariņas, nevis iet ārā dzert.

Es to nedarīju vienmēr pieturēties pie divu dzērienu maksimuma, bet es biju uzmanīgāks par alkohola lietošanu un atklāju, ka es joprojām varu izbaudīt sevi, nepārspīlējot to.

Tāpat es joprojām sastādīju ceļojuma plānus. Es nebraucu ar lidmašīnu mēnešiem ilgi, bet tā vietā devos īsos ceļojumos šurpu turpu. Es visu gadu atzīmēju pilsētas pārtraukumus un saules brīvdienas.

Es atklāju, ka man ļoti patīk šis ceļošanas veids, jo man vienmēr bija kaut kas gaidāms, un tas netraucēja manas tikšanās.

Ar cerību raugoties uz priekšu

Joprojām ir neskaidri manas nākotnes elementi. Es joprojām neesmu tajā dzīves posmā, kurā esmu gatavs dibināt ģimeni, un es nezinu, kāda būs mana pieredze grūtniecības laikā ar hroniskām slimībām, kad es esmu.

Ko es darīt es zinu, ka es orientēšos izaicinājumā tāpat kā visi pārējie izaicinājumi.

Ar sava ārsta palīdzību, ģimenes un draugu atbalstu un tiešsaistes kopienas vadību es atradīšu savu ceļu.

Saņemot hroniskas slimības, piemēram, reimatoīdā artrīta, diagnozi 20 gadu vecumā, jūs varat justies kā ārkārtīgi ierobežojošas pārmaiņas. Tomēr ar laiku, pieņemšanu un citu atbalstu arī jūs varat sākt atrast veidu, kā pārvaldīt šos ierobežojumus tā, lai nejustos tik ļoti ierobežojoši.

Viktorija Stokesa ir rakstniece no Lielbritānijas. Kad viņa neraksta par iecienītākajām tēmām, personības attīstību un labklājību, viņai parasti deguns ir iesprūdis labā grāmatā. Starp savām iecienītākajām lietām Viktorija uzskaita kafiju, kokteiļus un rozā krāsu.