Šo neparedzamo un bieži vien neredzamo slimību ir grūti pārvaldīt - un vēl grūtāk saprast.
Kopš bērnudārza laika man ir psoriāze. Es nekad pat neesmu dzirdējis par psoriātisko artrītu (PsA) - es arī nezināju, ka psoriāze var izraisīt artrītu, līdz es saņēmu PsA diagnozi 35 gadu vecumā.
Pēc 10 gadu ilgas dzīves ar PsA es joprojām cenšos apvelt smadzenes ap visām tās sarežģītībām.
Kādu dienu es varu būt plakana uz muguras, mēģinot saprast, kā apgāzties, nesāpēdama no sāpēm.
Citās dienās es esmu izliekts savā dārzā, velkot nezāles un stādot ziedus visas dienas garumā. Es tās dienas vērtēju. Tie laiki, kad es jūtos gandrīz normāli.
Šis amerikāņu kalniņi, kas neparedz manus simptomus, padara to grūti saprotamu, nemaz nerunājot par tikt galā ar plāniem.
Es to joprojām izdomāju, tāpēc zinu, ka nevaru sagaidīt, ka mani tuvinieki pilnībā izprot šo slimību. Tas nozīmē, ka šeit ir astoņas lietas, kuras es patiešām vēlos, lai cilvēki saprastu par dzīvi ar psoriātisko artrītu.
Es neizskatos slims
Psoriātiskais artrīts bieži ir neredzama slimība.
Zāles palīdz kontrolēt locītavu pietūkumu un ādas simptomus, ko cilvēki var redzēt, taču locītavu sāpes un nogurums joprojām saglabājas un atšķiras pēc to smaguma pakāpes.
Es to nesaku skaļi katru reizi, kad kaut kas sāp, un neatzīstu visiem, ka man vajag nap. Tas arī nozīmē, ka PsA var būt ļoti vientuļa slimība.
Es pavadu daudz laika galvā, pārvietojoties ar neredzamiem simptomiem, tāpēc es neesmu pazudinošs savai ģimenei un draugiem.
Ceļš līdz diagnozei ir garš
Nav asins analīzes, lai apstiprinātu, ka jums ir PsA. Diagnoze ir medicīniska mīkla.
Kad mani simptomi pirmo reizi parādījās, tie sākās ar sāpēm gūžās, kuras es galvenokārt jutu naktī. Es nopirku jaunu matraci, domājot par to. Tad mana labā kāja pietūkās tik ļoti, ka nevarēju uzvilkt kurpes. Arī mans labais celis uzbriest.
Kaut kas noteikti nebija kārtībā.
Mans ārsts veica asins analīzes par podagru un reimatoīdo faktoru. Ar rentgena palīdzību viņi pārbaudīja, vai nav lūzumu.
Es atlecu starp ortopēdisko ķirurgu, kurš plānoja operēt manu pietūkušo ceļu, un savu primārās aprūpes ārstu. Tas bija ortopēdiskais ķirurgs, kurš mani beidzot novirzīja pie reimatologa, kur es saņēmu pareizu PsA diagnozi.
Arī ārstēšana nav viegla
Izdevīga ārstēšanas metode bija sirdi plosošs izmēģinājumu un kļūdu periods.
Tas ietvēra arī cīņu ar manu veselības apdrošināšanas sabiedrību par piekļuvi jaunākām, labākām un līdz ar to dārgākām ārstēšanas metodēm.
Tajā laikā bioloģiskie līdzekļi tirgū bija jauni. Manai veselības apdrošināšanai bija vajadzīga daudzu mēnešu neveiksmīga ārstēšana, pirms viņi apstiprināja jaunu. Tas nozīmēja, ka slimība turpināja progresēt katru reizi, kad zāles man nedarbojās.
Es gāju ar niedru, kontrolēju pietūkušās locītavas ar steroīdiem un daudz laika pavadīju gultā uz sildīšanas paliktņa. Tas viss, vienlaikus tiekot galā ar to, ka no aktīvas mammas esmu pārgājusi līdz sajūtai kā mēbele savā mājā. Man pat nācās pamest darbu.
Kamēr mūsu ģimene pielāgojās mammai medicīniskās krīzes laikā, es apmierināju savu veselības apdrošināšanu, izlaižot viņu apstiprināto zāļu sarakstu, kas galu galā neizdevās. Pēc 6 sāpīgiem mēnešiem mans reimatologs uzvarēja cīņā par manu piekļuvi bioloģiskajām injekcijām.
Bioloģiskā ārstēšana man bija spēles maiņa. Tas man atgrieza dzīves kvalitāti, un tā ir ārstēšana, kuru es joprojām izmantoju.
Nogurums ir pastāvīgas sarunas
PsA ir autoimūna slimība, kas nozīmē, ka mana imūnsistēma vienmēr ir uzbrukumā.
Nogurums ir kā vienmēr saaukstēšanās, izņemot to, ka es necīnos ar vīrusu, bet gan ar savu ķermeni. Ir sajūta, ka mana galva ir miglā, un ķermenis jūtas nolaists un smags.
Nav iesnu, kas visiem pārējiem signalizētu, ka es pastāvīgi esmu kaujas vidū. Es vienmēr esmu gribējis T-kreklu ar šādu tekstu: "Man ir tik slikti, es pats sev spārtu."
Atpūta jāiekļauj katrā rīcības plānā. Atvaļinājumi un brīvdienu saistības ir nežēlīgas. Pat darba un mājsaimniecības darbiem ir nepieciešams ikdienas laiks, kas paredzēts atpūtai.
Kustība ir nepieciešama
Es zinu, ko jūs domājat: "Pagaidiet minūti, jūs vienkārši teicāt, ka cīņa ir nogurums!"
Jā, tomēr es arī nevaru pārāk ilgi sēdēt vienā vietā. Savienojumiem ir nepieciešama kustība, lai tie paliktu vaļīgi, un, ja es nepietiekami kustos, ir sajūta, ka es pārvēršos par akmeni ar locītavu stīvumu.
Es katru dienu eju vai vingroju un izstiepju, ejot novērtēju savus ierobežojumus.
Tas padara ceļošanu izaicinošu. Piemēram, ceļa braucieniem ir nepieciešama bieža apstāšanās, lai staigātu.
Katra diena ir līdzsvars starp pietiekamu fizisko slodzi un nepārspīlēšanu, un dažreiz es nezinu, ka esmu to pārspīlējis, kamēr nav par vēlu. Dažreiz ar to, kas vienā dienā ir par daudz, nepietiek ar nākamo.
Lielākoties es zinu, kad aktivitātes būs par daudz, un attiecīgi plānoju. Tas prasa praksi, pieredzi un klausīšanos manā ķermenī. Pat tad es dažreiz kļūdos.
Tajā ir daudz baiļu, satraukuma un skumju
Kādu rītu, gatavojot brokastis, muguras spazmas aizveda mani uz grīdas, un ātrā palīdzība mani aizveda uz slimnīcu.
Citreiz mans ceļgals uzliesmoja nedēļām ilgi, un es centos to saliekt. Bija sāpīgi un grūti iekāpt un izkāpt no gultas, nebaidoties iet augšā un lejā pa kāpnēm.
Reiz man bija jāatsakās no fitnesa trekera nēsāšanas 6 mēnešus, jo plaukstas locītava uzliesmoja.
Esmu dzīvojis ar šo slimību jau vairāk nekā 10 gadus, un man joprojām ir grūti tikt galā ar jaunām sāpēm, un es joprojām nevaru identificēt visus izraisītājus.
Ar sāpēm jāuztraucas, ka tas varētu būt mans jaunais parastais.
Es nekad nezinu, vai sāpes ir šeit, lai paliktu un vai man ar tām būs jātiek galā bezgalīgi. Dažreiz viena slikta diena ir tikai viena slikta diena. Citreiz tas ilgst mēnešus un ietver fizisko terapiju vai operāciju, pirms es saņemu jebkādu atvieglojumu.
Un jā, dažreiz tā ir jauns normāls, kas prasa manā dzīvē risinājumu. Neatkarīgi no tā, jaunas sāpes ir saistītas ar bailēm, trauksmi un skumjām, kas ļoti līdzinās skumjām.
Tā kā manai ārstēšanai nepieciešami imūnsupresanti, mana ķermeņa aizsardzība ir izslēgta, tāpēc es esmu jutīgs pret infekcijām.
Pat pirms pandēmijas es ar plikām rokām neatvēru publiskas durvis un nespiedu lifta pogas, un automašīnā man vienmēr bija roku tīrīšanas līdzeklis. Tomēr es esmu saslimis ar savu daļu nepāra infekciju.
Tagad mēs esam pandēmijas vidū, kas izraisa bailes reakciju tik daudziem no mums, kuriem ir imūndeficīts.
Ir grūti piekļūt aprūpei
Kopš manas diagnozes es dzīvoju trīs dažādās pilsētās. Atrast reimatologu, kurš man patīk un kuram uzticos, ir bijis izaicinājums.
Reimatologu trūkst, un tas pasliktinās. Tiek prognozēts, ka līdz 2030. gadam pieprasījums pēc reimatoloģijas profesionāļiem piedāvājumu pārsniegs par 102 procentiem.
Šī iemesla dēļ es braucu uz mācību slimnīcām, lai pārvaldītu savu PsA stipendiju programmās. Aprūpi ne tikai atbalsta jaunākā zinātne, bet es ceru, ka esmu daļa no risinājuma, kas man ne tikai palīdz, bet arī stiprina disciplīnu nākamajiem reimatoloģijas pacientiem.
PsA nav mana identitāte
Lielākajai daļai cilvēku, ar kuriem es sastopos, nav ne jausmas, ka man ir PsA. Mana ikdienas veselības pārvaldība ir daļa no manas dzīves, kuru es pieņemu, taču es to neļaušu atturēt no pilnvērtīgas dzīves.
Es aktīvi darbojos profesionāli un savā sabiedrībā. Es daru visu iespējamo, lai kontrolētu to, kas ir manos spēkos.
Es nevēlos žēlumu vai izņēmumus, bet es gribu, lai cilvēki patiešām saprastu un ietu līdzi plūsmai, kad plāni mainās. Ļaujiet es izlemt, vai kaut kas ir par daudz. Neveiciet pieņēmumus un neizslēdziet mani, jo domājat, ka zināt.
Izbaudiet dejas kopā ar mani labās dienās, bet saprotiet arī to, ka manas sliktās dienas prasa atpūtu.
Ja rodas šaubas, jautājiet.
Medikamenti to var palēnināt, bet PsA neapstājas. Pateicoties jaunākām procedūrām, tas nav ātrs, lejup vērsts slīdēšana. Tas drīzāk ir kā amerikāņu kalniņi ar kāpumiem, kritumiem un līkumiem.
Es plānoju darīt visu iespējamo, lai izbaudītu braucienu.
Bonija Žana Feldkampa ir godalgota ārštata rakstniece un koloniste. Viņa ir Nacionālās laikrakstu kolumnistu biedrības komunikācijas direktore, Cincinnati Enquirer redakcijas kolēģijas locekle un Profesionālo žurnālistu biedrības Sinsinati nodaļas valdes locekle. Viņa ar ģimeni dzīvo Ziemeļkentuki štatā. Atrodi viņu sociālajos tīklos @WriterBonnie vai vietnē WriterBonnie.com.
