‘Mana aizkuņģa dziedzeris nav satriecoša’ - 1. tipa diabēta dizainera stāsts (un dāvana)

Šodien mēs priecājamies iepazīstināt draugu, kurš dzīvo ar 1. tipa cukura diabētu (T1D) un atrodas aiz viltīgas apģērbu līnijas, kas lepojas ar “dopinga dizainu” cilvēkiem ar cukura diabētu.

Iepazīstieties ar D-peep Shaw Strothers, kurus jūs, iespējams, pazīstat no Instagram kā @TypeONEderful. Viņa popkultūras iedvesmotā diabēta apģērba katalogā ir tādas frāzes kā “Mana aizkuņģa dziedzeris nav satriecoša”, “T1D stāsts (ar bojātu aizkuņģa dziedzeri)” un “Cilpa ir spēcīga ar šo.”

Strothers kā bērns tika diagnosticēts 90. gadu vidū un nesen kļuvis par dizaineru CGM uzņēmumā Dexcom Sandjego.

Šeit ir Strothersa stāsts ar saviem vārdiem par TypeONEderful rīku izveidi, viņa karjeru Dexcom un savlaicīgo viedokli par to, kas mūsu diabēta kopienai jādara, lai labāk aptvertu daudzveidību un iekļaušanu.

Pēdējais Helovīns

Mans diabēta stāsts sākās 1994. gada rudenī. Es tikko vasarā pārcēlos ar savu ģimeni uz Atlantu un gatavoju savu Halovīna kostīmu triku izkopšanai jaunā apkaimē. Es saņēmu liekšķeri no skolas draugiem par labākajiem maršrutiem, no kuriem izvēlēties, un par kurām mājām tika izdalītas labākās konfektes. Tuvojoties lielajai dienai, es aizraujos un diemžēl slimoju.

Mēneša sākumā es saaukstējos un nevarēju gluži pārvarēt to. Biju nogurusi un bieži pēc skolas gāju tieši gulēt. Tuvojoties mēneša beigām, man parādījās negausīgas slāpes. Mans tētis pamanīja manus simptomus un aizveda mani uz ER pēc tam, kad pirkstu nospiedumu pārbaudes rezultātā cukura līmenis asinīs bija tik paaugstināts, ka tas reģistrējās tikai kā “augsts”. Pateicoties tēva pārdomātajai rīcībai, es šauri izvairījos no Helovīna konfekšu izraisītas diabētiskās ketoacidozes (DKA).

"Es esmu vienīgais"

Cik es zinu, es esmu pirmais cilvēks ar T1D manā ģimenē. Es satiku citus ar T1D vasaras nometnē, bet pēc šīs vasaras vairs nevienu neredzēju. 90. gadu vidū nebija nevienas tiešsaistes diabēta kopienas (DOC), izmantojot Facebook, Twitter vai Instagram. Tāpēc man nebija neviena draudzenes vidusskolā, vidusskolā vai koledžā.

Atskatoties uz priekšu, būtu bijis patīkami, ja man būtu atbalsta tīkls un draugi, kas man tagad patīk. Bet es arī domāju, ka tas mani padarīja neatkarīgu. Ja kaut kas nedarbojās, es to sapratu. Šī prasme kopā ar mīlestību pret tehnoloģijām man kalpoja kā diabēta tehnoloģiju attīstītajam.

Es uzaugu uz šļircēm un pildspalvām un savu pirmo insulīna sūkni dabūju pa vidu koledžā. Es mācījos dizainu skolā, un mans vecākais dizaina projekts bija plāns, formas faktora insulīna sūknis, kurā rezervuāru vietā izmantoja kasetnes.

Gadus vēlāk Tandem izlaida sūkni, kas izskatījās ļoti līdzīgs, bet darbojās citādi. Šis vecākā dizaina projekts bija mana pirmā iespēja izstrādāt medicīnisku ierīci, kas bija īpaša, jo to es varētu potenciāli izmantot. Bija aizraujoši domāt, ka es varētu radīt produktus, lai palīdzētu tādiem cilvēkiem kā es visā pasaulē. Būtu pagājuši vairāk nekā 10 gadi, līdz es saņēmu vēl vienu iespēju.

Diabēta tehnoloģija un #WeAreNotWaiting

Pirmo CGM es ieguvu 2006. gadā, tādu, kas darbojās tieši ar manu sūkni. Pārvaldot cukura līmeni asinīs, mainījās dzīve: mans A1C ievērojami samazinājās. Mani skaitļi bija ne tikai labi, bet es jutos labi. Roku nolaišanās, CGM ir visdramatiskāk ietekmējusi manu vispārējo veselību un pašsajūtu. Un es gribēju vēl. Pēc vairāku gadu pasīvas CGM izmantošanas es sāku meklēt veidus, kā efektīvāk izmantot datus. Pirmais solis bija padarīt datus vieglāk redzamus.

Es zināju, ka esmu kaut kur nonācis, kad Cloud tiešsaistes kopienā atradu CGM. Galvenais CGM ieguvums, salīdzinot ar tradicionālajiem glikozes mērītājiem, ir īslaicīgs pārzināšana, kas notiek visas dienas garumā. Es varēju redzēt savus datus uz sava sūkņa, taču bija neērti tos atkal un atkal vilkt nost no gurna.

Pārejot uz mākoņu, mani numuri tiek ievietoti vietnē, kurai es varu piekļūt no jebkuras vietas. Pēc tam es to saistīju ar savu viedo pulksteni Pebble. Tad es varētu koplietot datus ar mīļajiem. Galu galā es atradu ceļu uz kopienu #WeAreNotWaiting, kas izveidoja DIY Loop. Tagad es esmu bijis "cilpa" gandrīz 3 gadus, un tā ir bijusi labākā diabēta pieredze ar vismazāko piepūli pēdējo 25 gadu laikā. Es ceru, ka šī un līdzīgās hibrīdās, slēgtās cilpas sistēmas kļūs arvien plašāk un komerciāli pieejamas visā pasaulē.

Nepieciešama lielāka daudzveidība un iekļaušana

Man bija 12 gadi, kad man diagnosticēja T1D, bet DOC atradu tikai aptuveni 2014. gadā. Tas ir 20 gadu izolācija. Es tik ilgi dzīvojis kopā ar T1D pats, es nedomāju, ka es sapratu, cik labvēlīga sabiedrība varētu būt dažos aspektos. Ir daudz fantastisku cilvēku, kuri labprāt palīdz, dalās padomos un pieredzē, un tas ir mierinoši.

Tajā pašā laikā pagāja vēl vairāki gadi, pirms es DOC atradu citus melnādainos. Es viņus neredzēju ADA vai JDRF pasākumos, saviesīgās sanāksmēs vai konferencēs. Neviens nebija tāds, kurš izskatītos pēc manis, ar kuru es varētu saistīties, un tas bija nomākta.

Diemžēl pēdējo 25 gadu laikā situācija nav daudz mainījusies. Melnās un brūnās sejas reti redzamas kopā ar 1. tipa organizācijām. Kad tiek izcelti melnie un brūni cilvēki ar T1D un viņi dalās savos stāstos, parādās DOC neglītā puse un mēģina noraidīt vai atcelt šo līdzcilvēku pieredzi ar T1D, nevis atbalstīt viņus.

Ir skaidrs, ka aizspriedumi, ko mēs esam redzējuši visā Amerikas sabiedrībā, kopš valsts dibināšanas ne tikai ietekmē policiju, tiesas, izglītību un valdību, bet arī visus dzīves aspektus, tostarp medicīnisko aprūpi, diabēta organizācijas un pat mūsu pašu DOC.

Es ļoti ceru, ka cilvēki var sanākt kopā un pierādīt, ka tas tā ir mūsu DOC, ne tikai jūsu DOC.

Kļūšana par “TypeONEderful”

Kad es pirmo reizi atradu DOC, tas galvenokārt bija padomi pārvaldībai un pieredzes apmaiņai. Lai arī tas bija noderīgi, bija daudz sūdzību un komisiju par dažādiem izaicinājumiem, ar kuriem mēs saskaramies. Mana vēlme pēc uzmundrinājumiem un pozitivitāte lika man izveidot TypeONEderful.

Vairāk nekā tikai uzņēmums TypeONEderful ir prāta stāvoklis, kas man ir palīdzējis uzplaukt. Es nekad neesmu piedzīvojis diabēta izdegšanu, komplikācijas vai ierobežojumus, un man ir bijušas ļoti maz biedējošu zemu cukura līmeni asinīs.

TypeONEderful arī dod man iespēju apvienot savu vēlmi iedrošināt 1. tipa cilvēkus kā es, ar manām dizaina prasmēm un radošumu. Katru reizi, kad valkājat TypeONEderful dizainu, jūs pārstāvat mūsu cilti, izplatāt izpratni par stāvokli un dalāties izaicinošā stāvokļa vieglākajā pusē.

TypeONEderful ir novedis pie manas labākās pieredzes ar T1D. Esmu saticis tūkstošiem cilvēku ar T1D un ar daudziem no viņiem esmu saistīts un sadraudzējies, izmantojot savu dizainu. Esmu tik daudz uzzinājis par cilvēkiem visā pasaulē un par to, kā viņi pārvalda savu diabētu.

Lielisks piemērs T1D cilts pārstāvēšanas priekšrocībām notika 2018. gadā. Es nēsāju TypeONEderful kreklu dizaina konferencē Sanhosē.

Krekls noteikti bija sarunas gabals. Es viņu ģimenē satiku cilvēkus ar T1D, kas nekad nebūtu noticis bez mana T-kreklu ledlauža. Bija lieliski sarunāties ar viņiem un dzirdēt viņu stāstus. Tūlītēja saikne izveidojās, pateicoties mūsu kopīgajai pieredzei ar diabētu.

Viena sieviete, ar kuru es runāju, nejauši bija Dexcom dizainere. Konferences laikā mums bija vairākas lieliskas sarunas par dizainu un diabētu. Dažus mēnešus vēlāk šī sakara dēļ mani uzaicināja apmeklēt viņu galveno mītni Sandjego. (Spoileris: Es pārvietojos pa visu valsti un pieņēmu darbu, kas palīdzēja vadīt Dexcom dizaina komandu. Pateicoties TypeONEderful krekla nēsāšanai, kā arī gadiem ilgām dizaina apmācībām un diabēta uzlaušanai, es tagad izbaudu vēl lielāku iespēju palīdzēt cilvēkiem ar diabētu apkārt pasaule.)

Mēs acīmredzami neizvēlējāmies T1D. Bet mēs visi izvēlamies, kā mēs reaģējam uz dzīves situācijām. Izvēle atrast brīnišķīgo katru dienu ar T1D man ir kalpojusi ārkārtīgi. Jūsu nobraukums var atšķirties, taču tas ir vērts pūļu vērts.

Pievienošanās Dexcom

Es nekad negaidīju, ka varēšu strādāt nozarē, kas tik tieši ietekmē manu dzīvi, taču Dexcom man ir devusi šo iespēju. Darbs Dexcom ir fantastisks. Tas ir palielinājis manu uzmanību savai veselībai un labsajūtai, jo es izstrādāju risinājumus, kas palīdzētu citiem darīt to pašu.

Man patīk zināt, ka mans darbs ietekmē un dažreiz glābj cilvēku ar cukura diabētu dzīvības visā pasaulē. Cilvēki, kas paši slimo ar diabētu vai kuriem ir tuvinieki ar diabētu, strādā gandrīz katrā uzņēmuma nodaļā. Tātad, mūsu uzmanība ir skaidra, un mūsu misija ir personiska. Ir neticami aizraujoši strādāt diabēta tehnoloģiju priekšgalā un palīdzēt izstrādāt šo nākotni.

Uzņēmumā Dexcom mana komanda un es esam atbildīgi par visu pašreizējo un nākotnes produktu lietotņu, aplikatoru, sensoru un raidītāju dizainu.Mēs atbalstām arī vairākus iekšējā dizaina projektus departamentiem visā uzņēmumā. Viena no aizraujošākajām daļām ir iedomāties jaunus veidus, kā palīdzēt cilvēkiem izmantot CGM datus diabēta ārstēšanai. Tas ietver sadarbību ar citiem diabēta tehnoloģiju uzņēmumiem un to dažādajiem produktiem (sūkņi, pildspalvas utt.). Es ceru redzēt visus cilvēkus, kuri gūs labumu no mūsu CGM atbalstītajām integrācijām.

Vēl viena inovācijas joma ietver palīdzību cilvēkiem ar cukura diabētu ārpus T1D. Medicīnas profesionāļi sāk saprast, ka var būt pat 10 dažādi diabēta veidi un ka T1D un 2. tipa diabēts pilnībā un precīzi neapraksta variācijas. Es ceru izveidot veidus, kā palīdzēt visi ar diabētu dzīvo labāk, veselīgāk, izmantojot CGM sniegto informāciju, neatkarīgi no diabēta variācijām.

Uzturēšanās “TypeONEderful”

Kopš pievienošanās Dexcom turpinu veidot kreklus, tvertnes, kapuces un citus apģērbus. Mūsdienās vietnē ir pieejami vairāk nekā 40 unikāli dizaini, un man ir vēl vairāki desmiti dažādos attīstības posmos. Gadu gaitā esmu atklājis, ka daru visu iespējamo labāko, ja man ir vairākas radošās tirdzniecības vietas. Dexcom darbs ir viens no radošo uzdevumu veidiem, un TypeONEderful dizaina darbs ir pilnīgi atšķirīgs.

Ik pa laikam abi ceļi krustojas: 2019. gadā es izveidoju īpašu Dexcom Edition no saviem Sugar Wars kreklu dizainiem Dexcom JDRF One Walk komandai. Kā milzīgs Zvaigžņu karu ventilators šī ir viena no manām līdz šim iecienītākajām kolekcijām, un es jums ir grūti izvēlēties izlasi no deviņu filmu tēmu kreklu vidus, bet es, iespējams, visvairāk valkāju savu kreklu vai kapuci “The Glucose Strikes Back”.

Mūžīgais optimisms

Es esmu optimistiski noskaņots par vienlīdzīgu medicīnisko rezultātu radīšanu cilvēkiem ar jebkādu izcelsmi ar cukura diabētu. Esmu optimistisks par iekļaušanas radīšanu DOC. Es esmu optimistisks par ārstēšanu, un es turpinu optimizēt dzīvi ar cukura diabētu, kamēr šī izārstēšana nav atrasta. Es cenšos uzzināt jaunas lietas par šo slimību no profesionāļu kopienas un cilvēkiem ar cukura diabētu, ar kuru satiekos klātienē un tiešsaistē.

Es ceru, ka, izmantojot savu dizaina darbu un klātbūtni DOC, es varu palīdzēt citiem dzīvot mazāk stresa pilnu dzīvi un uzplaukt diabēta gadījumā: tipveida dzīvi.

DM dāvana (tagad slēgta)

Vai vēlaties laimēt bezmaksas TypeONEderful kreklu pēc savas izvēles? Paldies Shaw Strothers, lai tas būtu iespējams. Lai ievadītu, rīkojieties šādi:

1. Nosūtiet mums e-pastu uz [email protected] ar tēmu “DM-TypeONEderful”. Varat arī pingēt čivināt vai mūsu Facebook lapā, izmantojot to pašu kodvārdu. (Piegādes vajadzībām mums ir jāierobežo dāvana tikai tiem, kuru pasta adreses atrodas Amerikas Savienotajās Valstīs.)
2. Jums ir pilna nedēļa - līdz trešdienas, 2020. gada 5. augusta, pulksten 17.00. PST - lai ievadītu.
3. Uzvarētāji tiks izvēlēti, izmantojot Random.org.
4. Uzvarētāji tiks paziņoti ceturtdien, 2020. gada 6. augustā, izmantojot sociālos saziņas līdzekļus, tāpēc, lūdzu, noteikti saglabājiet cilnes e-pastā, Facebook un Twitter ziņojumos, jo šādi mēs sazināsimies ar savu uzvarētāju. (Ja uzvarētājs neatbildēs nedēļas laikā, mēs izvēlēsimies aizstājēju.)

Šis konkurss tagad ir slēgts. Apsveicam D-Mom Kim Lormier FL, kuru Random.org izvēlējās par šī dāvinājuma uzvarētāju.