Manas kurpes nederēja. Mičiganā bija februāris. Bija nolijuši seši centimetri jauna sniega. Un tur es nācu pa durvīm uz savu biroju, valkājot pelēku mēteli virs tumši zila uzvalka, kas bija līdzsvarā ar manu izvēlēto pārgājienu apavu. Vienīgie apavi, kas man bija piemēroti.
Veids, kā mēs uzzinām, ka hroniska nieru slimība (CKD) ir nonākusi nākamajā posmā, ir unikāls katram no mums.
Kā man tas sākās
Pēc tam, kad gāju pie ārsta podagras gadījumā, es uzzināju, ka man ir nieru slimība vidusskolā. Asins analīzes drīz atklāja, ka manas nieres bija bojātas līdz 50 procentiem mazākas funkcijas - nieru slimības 3. stadija.
Es beidzu kopā ar savu vidusskolas mīļoto. Mēs devāmies uz koledžu.
Dzīve notiek, neskatoties uz nieru slimībām.
Dažus gadus vēlāk es biju pārgājis uz vēlu 3. posmu, un mani spārnu gali nederēja.
Bija pienācis laiks runāt par to, kā rīkoties, kad manas nieres sāka mazināties. Sasniedzot nieru mazspēju, jums ir trīs iespējas: dialīze, nieru transplantācija vai neko nedarīšana.
Mana sieva Andrija piedāvāja pārbaudīties, vai viņa varētu man ziedot nieri. Ja viņa būtu sērkociņš, tas novērstu dialīzi.
CKD posmi
Ir 5 CKD posmi. 1. posms ir tad, kad ir neliels bojājums, bet normāla nieru darbība saglabājas - 5. posms ir tad, kad nieres pārstāj darboties. Ja to identificē agri, slimības progresēšanu var novērst vai aizkavēt gadiem ilgi.
Diemžēl daudzi cilvēki uzzina, ka viņiem ir CKD vēlāk, kad jau ir vidēji smagi vai smagi bojājumi. Tas nodrošina ierobežotu laiku dzīves plānošanai bez nierēm.
Cerot uz maču
Pārbaude parādīja, ka viņa bija spēle. Mūsu operācijas bija ieplānotas tikai dažu mēnešu attālumā, bet es cīnījos ar ideju, ka Andrija nes šo upuri.
Es veicu savu pētījumu un runāju ar transplantācijas komandu. Es uzzināju, ka viņa ir laba donoru kandidāte izcilās veselības dēļ un ka viņas funkcija joprojām būs veselīgā diapazonā.
Man būtu jālieto anti-noraidīšanas zāles, lai nodrošinātu, ka mans ķermenis neatstāj viņas nieres. Tabletēm būtu ievērojamas blakusparādības, taču mūsu dzīve varētu turpināties tuvu tam, kāda tā bija bijusi. Man nebūtu jāuztraucas par dialīzi, un jauns “normāls” bija sasniedzams - es tā domāju.
Manas nieres neizdevās pirms operācijām. Man krūtīs tika ievietots katetrs, un mani iekļāva ārkārtas hemodialīzē.
Mana pirmā pieredze ar dialīzi
Katru pirmdienu, trešdienu un piektdienu es pavadīju 3 1/2 stundas, piesaistoties dialīzes mašīnai. Kad manas asinis tika iztīrītas, mani simptomi uzlabojās, un es jutos labāk.
Beidzot saņēmu Andrijas nieres, taču tā uzreiz neizdevās. Es pavadīju slimnīcā 4 nedēļas, cerot, ka tā sāks darboties, bet tā nebija domāta.
Līdz šim manai specifiskajai nieru slimībai nebija diagnozes. Man noņemtās nieres biopsija atklāja fokālo segmentālo glomerusklerozi (FSGS). Ienāca mans nefrologs un teica, ka tā ir briesmīga slimība, un par to ir ļoti maz zināms.
Dialīze ir dzīves dāvana. Bet ir grūti novērtēt dāvanu, kas nozog ievērojamu laiku un dzīves kvalitāti.
Man bija atļauts dzert tikai 32 unces dienā - vienu Big Gulp. Mana diēta tika ierobežota. Daļa manas enerģijas atgriezās, bet tā ātri plātījās.
Medmāsa pārnesa puisi, kurš man parādīja apakšdelma dialīzes fistulu. Tas izskatījās kā bāla 5 collu čūska, kas pulsēja viņa elkoņa virzienā. Mana iedomība teica nē, bet atgādinājumu par ieguvumiem un izturību, par kuru es nezināju, ka esmu pamatojis bailes.
Man tika veikta fistulas operācija. Nāvīgi baidoties no adatām, es drīz uz bicepsa fistulas putoju lidokaīna krēmu un iesaiņoju to plastmasā, cerot, ka no adatas bakstāmās sāpes būs mazinošas. Es biju cieta nūja, pirms panākumiem bieži nācās pāris reizes pabāzt.
Man bija auksti. Skatījos spēļu šovus, tad lasīju, līdz aizmigu. Mašīnas trauksmes mani pamodināja. Es devos uz mājām, kur es nopūtos, meklējot enerģiju, lai būtu labs tēvs. Manas kurpes der.
Bet es jutu, ka esmu nasta. Man vajadzēja kontroli. Manai ģimenei bija vajadzīgs. Es vajadzēja mani.
Es pārgāju uz peritoneālo dialīzi, kuras laikā vēderā bija nepieciešams ievietot katetru. Es to darīju katru dienu, kā noteikts, un daļa enerģijas atgriezās.
Es sāku iepirkties pēc pārtikas un gatavot mūsu maltītes. Mēs ceļojām. Mēs adoptējām savu meitu Antoniju. Mana diēta paplašinājās. Lai gan tagad es varētu dzert vairāk, es tomēr dzēru espresso, nevis divas tases kafijas.
Kā es atradu savu jauno normālo
Es galu galā saņēmu vēl vienu nieres transplantāciju, taču šoreiz to nāca no miruša donora. Pēc 5 nedēļām slimnīcā tas neizdevās - FSGS atkal skāra. Atpakaļ pie dialīzes centrā.
Uzzināju par mājas hemodialīzi ar nelielu, galda izmēra mašīnu. Mans nefrologs piekrita, ka es varētu izmēģināt šo iespēju, un es sāku trenēties.
Elastīgums atkal izvirzījās priekšplānā, un es iemācījos turēties pie dialīzes adatām. Es jutu brīvību.
3. dienā mana enerģija atgriezās, un es rūpējos par sevi. Es atguvu zaudēto pārliecību. Es dializēju 6 dienas nedēļā apmēram 2 stundas. Mans libido atgriezās. Mēs ceļojām vairāk.
2008. gadā es sāku mājas hemodialīzi, kas ļāva man ārstēties, kamēr es naktīs gulēju blakus Andrijai, un mūsu bērni bija gaitenī. Es jutos vēl labāk. Mēs nopirkām nelielu ceļojuma treileri, kur es dialīzējos, kad mēs nometamies.
Pēc trīspadsmit gadiem dialīze jūtas kā dzīves dāvana. Džeikam ir 21, bet Antonijai - 16 gadi, un es esmu uzlicis daudz nobraukumu savām uzticamajām Teva sandalēm.
Plašāka informācija par CKDTiek lēsts, ka Amerikas Savienotajās Valstīs 37 miljoniem pieaugušo ir HNS, un aptuveni 90 procenti nezina, ka viņiem tas ir. Katram trešajam pieaugušajam ASV ir nieru slimības risks.
Nacionālais nieru fonds (NKF) ir lielākā, visaptverošākā un ilgstošākā uz pacientiem orientētā organizācija, kas nodarbojas ar nieru slimību apzināšanos, profilaksi un ārstēšanu Amerikas Savienotajās Valstīs. Lai iegūtu vairāk informācijas par NKF, apmeklējiet vietni www.kidney.org.
Ērihs Dičmans iedvesmo dialīzes pacientus un citus, kas dzīvo ar hroniskām slimībām, nokļūt ārā un atrast veidus, kā izbaudīt jaunu normu. Viņš ir nacionālais runātājs, publicēts autors, aizstāvis un emuāru autors savās Facebook lapās: airēšana dialīzē nieru veselībai un melno bērnu baltie vecāki.
