Laipni lūdzam komiķa Eša Fišera padoma slejā par audu problēmām par saistaudu traucējumiem Ehlera-Danlosa sindromu (EDS) un citām hroniskām slimībām. Ešam ir EDS un viņš ir ļoti priekšnieks; kam ir padomu kolonna, ir sapnis. Vai jums ir jautājums Ash? Sazinieties ar Twitter vai Instagram.
Cienījamie audu izdevumi,
Es esmu 29 gadus veca sieviete ar HEDS. Kādu laiku es biju invalīds un izmantoju ratiņkrēslu, bet galu galā es atradu lielisku fizikālo terapiju un jutos labāk, nekā man bija gados un varēju atgriezties darbā pilnu slodzi. Tad pagājušajā mēnesī es pārplēsu ACL. Tagad es jūtu, ka viss mans progress ir atsaukts. Es esmu tik nomākts.
Kā es varu palikt cerīgs, kad katru reizi, kad man sāk kļūt labāk, es vienkārši atkal ievainojos? Kāda bija visa mana smaga darba jēga, kad es tikko atgriezos tur, kur sāku? - Sakauts
Dārgais (īslaicīgi) uzvarētais,
Man ļoti žēl par jūsu ACL. Es saprotu, ka konkrētais ievainojums rada diezgan daudz sāpju, kā arī ilgu atveseļošanos. Es vēlos, lai ar jums tas nebūtu noticis, bet tā notika, un tagad ir pienācis laiks izveidot plānu.
Lai sāktu, ļaujiet sev sajust savas jūtas! Jūs varat raudāt un kliegt un ēst daudz saldējuma. Izveidojiet sev savu personīgo žēluma ballīti. Es to domāju! Šī situācija ir sūkāta. Tas ir negodīgi un negaidīti, un jūs saprotami skumstat par spēcīgāku, bez ievainojumiem ķermeni, kas bija tikai pirms dažām nedēļām.
Es dzirdu, cik izpostīti tu jūties, un es vēlos, lai tev pieder šis postījums.
Tāpēc skumsti tieši tagad. Esiet “savtīgs”. Prātojies un gausties un vaidēt un domāt par visiem “ja nu kas”, kas to varētu novērst.
Un tad - un tas ir svarīgi - atgriezieties pie sava ķermeņa dziedināšanas un stiprināšanas.
Nosakiet limitu, cik ilgi jūsu žēl ballīte ilgst. Es iesaku ne ilgāk kā nedēļu, jo attīrīšana notiek īpaši ātri HEDS ķermeņos.
Šis žēl ballīšu triks man ienāca vienā vasarā koledžas laikā pēc tam, kad zaudēju darbu, ar kuru es rēķinājos samaksāt īri un rēķinus. Es jutos bezcerīga un stulba un nobijusies.
Tāpēc es nolēmu ļaut sev justies dusmīgai, skumjai un raudošai - uz vienu dienu. Spēlēju videospēles ar istabas biedriem, ņurdēju par to, cik tas ir netaisnīgi, un dzēru daudz alus (ah, jaunība). Es apņēmos veltīt sev 24 stundas, lai es būtu haoss. Tad bija pienācis laiks risināt problēmas.
Nākamajā dienā es iemetos darba meklējumos. Es biju pārsteigts, cik efektīva bija mana žēlā ballītes tehnika. Tā vietā, lai aizpildītu savas jūtas (kur tās vēlāk var eksplodēt), es tās izlaižu pilnībā un nekavējoties.
Es pamodos, jūtoties atsvaidzināta un apņēmības pilna mainīt savu situāciju. Es atradu darbu un beidzu ar jautru un ražīgu vasaru.
Es saprotu, ka mana situācija nav identiska jūsu situācijai, bet es uzskatu, ka tā tomēr attiecas uz jums. Tava dzīve vienā mirklī mainījās, un tagad tev ir jātiek galā ar nokrišņiem.
Un jūs zināt, ko? Iepriekš esat atgriezies no traumām un atkaulošanas. Jūs atgriezīsieties vēlreiz.
Es zinu, cik demoralizējoši tas var justies, ja gadiem ilgi šķietami vienā acumirklī tiek paveikts darbs. Bet viss jūsu smagais darbs ir nē atsaukts.
Ar hEDS, kā jūs zināt, mēs nekad pilnībā neārstējamies no savainojumiem. Tāpēc tik daudzi no mums 20. gadu beigās vai 30. gadu sākumā “izjūk” no gadu desmitiem ilgas traumu uzkrāšanās.
Izklausās, ka esat pieredzējis kopīgo trajektoriju, kad pieaugušais cilvēks fiziski sabojājas. Bet pēc tam jūs paveicāt mazāk izplatītu varoņdarbu: izveidojāt sevi.
Vieglāk ir samierināties ar sāpēm, nevis cīnīties un atrast risinājumus. Jūs neizgājāt vieglāko izeju. Jūs nepadevāties. Jūs atradāt cerību un palīdzību. Es esmu ārkārtīgi lepna par jums, ka izdomājāt, kā dzīvot ķermenī ar bojātu kolagēnu.
Šī trauma ir neveiksme. Tas nav dzīves beigas. Jūs nesākat no jauna.
Tagad jums ir zināšanu priekšrocība - kā iegūt un saglabāt spēku; ārsti un fizioterapeiti, kuri saprot EDS; izpratne par to, kas jūsu ķermenim nepieciešams, lai saglabātu veselību.
Visi šie padomi un ieteikumi, ko esat atradis, lai stiprinātu, joprojām ir jūsu rīcībā. Tagad jums ir jāizdomā, kā tos pielāgot, lai viņi strādā ar šo jauno traumu.
Jūs minējāt, ka fiziskā terapija jums agrāk bija liela palīdzība. Vai jums joprojām ir piekļuve PT?
Kā jūs acīmredzot saprotat, PT ir viena no efektīvākajām EDSer sāpju mazināšanas rīkkopas daļām. Jūsu ceļgalim ir vajadzīgs laiks, lai atpūstos un dziedinātu, taču ir iespējami citi risinājumi, lai pārējais ķermenis būtu stiprs un veselīgs.
Koncentrējieties uz to, ko jūs var dari, nevis uz to, ko jūti zaudējis. Es saprotu, ka tas ir augsts pasūtījums, bet es zinu, ka jūs to varat izdarīt. Jūs to jau esat darījis.
Jūs joprojām varat veikt savus PT vingrinājumus otrai kājai, mugurai, kaklam, pleciem utt. Runājiet ar savu PT par to, kā saglabāt muskuļu spēku pārējā ķermenī, kamēr ceļgals dziedē.
Uzaiciniet uz ACL stāstiem tiešsaistes EDS forumos. Man šķiet, ka citu veiksmes stāstu lasīšana ir gan iepriecinoša, gan mierinoša. Es garantēju, ka ir arī citi EDSer, kas ir saplēsuši savu ACL un atguvušies.
Ir tik grūti justies cerīgam, kad šobrīd viss iesūcas. Padomājiet par to, kā jutāties pirms dažiem gadiem, kad nevarējāt strādāt un jums bija ierobežota mobilitāte. Vai jūs kādreiz domājāt, ka atkal strādājat pilnu slodzi un dodaties pārgājienos?
Mana misija ar Healthline ir izplatīt cerības par EDS.
Kad man diagnosticēja, es patiešām domāju, ka mana dzīve ir beigusies.
Bet, tāpat kā jūs, gadu smags darbs mani nostādīja stiprākā vietā, nekā es jebkad uzdrošinājos iedomāties.
Es vienmēr apzinos, ka man ir viens ievainojums no manas vecās nekustīguma un pastāvīgo sāpju dzīves. Tāpēc es noteikti novērtēju katru dienu, ka esmu spējīgs vingrot, strādāt un dzīvot pilnvērtīgu dzīvi.
Bet es arī zinu, ka tad, kad un kad gūšu nākamo nopietno savainojumu, es tam tikšu cauri. Jūs arī darīsit.
Jūs to jau esat darījis, un tagad ir pienācis laiks to darīt vēlreiz. Man ir aizdomas, ka tad, kad 6 līdz 12 mēnešu laikā jūs atkal dzīvojat savu “parasto” dzīvi, jūs ar izbrīnu atskatīsieties uz šo laiku: cik labi jums iet, cik tālu esat nonācis, cik spēcīgs tu patiesībā esi.
Jums ir rīki, jums ir atbalsts, jums ir griba (pat ja jūs nedomājat, ka to darāt tieši tagad). Esiet maigs un mīlošs pret sevi. Jūs esat pārāk slikts un spēcīgs, lai atteiktos.
Es jums atstāšu Edna Sentvinsenta Milleja poēmas pēdējās divas rindas, kas man rada mieru grūtos laikos:
“Pievērsīsimies mieram šim vienkāršajam faktam:
Mums jau iepriekš bija nepatikšanas ... un mēs tikām cauri.”
Ļodzīgs,
Pelni
Ešs Fišers ir rakstnieks un komiķis, kurš dzīvo ar hipermobilo Ehlera-Danlosa sindromu. Kad viņai nav šūpojošās briežu dienas, viņa dodas pārgājienos ar savu korgiju Vincentu. Viņa dzīvo Oklendā. Uzziniet vairāk par viņu vietne.
.jpg)
