Kā saka Opra Vinfrija: “Visiem ir savs stāsts. Un no katras pieredzes ir ko mācīties. ” Tas nekad nebija taisnība kā Diabēta kopienā!
Šodien mēs esam saviļņoti, dzirdot no cita veida 1. tipa Wil Wilbur Dallas-Forth Worth reģionā Teksasā, daloties ar savu aizraujošo stāstu par darbu kā profesionāls kulinologs, kurš palīdz izpētīt visu virtuves darbu. Nesen viņš pievienojās arī Diabetes Online Community ar savu emuāru The Busted Pancreas.
Par Pārtikas karjeru un pievienošanos #DOC, autors Vilis Vilbūrs
Mana atmiņa par manu diagnozi ir nedaudz miglaina, jo man bija tikai 2,5 gadi. Tas bija 1991. gads, un tajā laikā mēs dzīvojām Boynton Beach, Floridā. Ko es atceros, ir tas, kā es jutos: mana mamma bija mājās ar mani, un es biju slima. Viņa gludināja, mēs skatījāmies televizoru, un es ar asarām acīs atrados augļa stāvoklī uz dīvāna. Es gandrīz nevarēju piecelties, un, kad es to izdarīju, tas bija tikai skriet uz vannas istabu, lai izmestu vai urinēt. Mans tēvs bija darbā, un pēc vairākām stundām, kad biju vardarbīgi slima, mamma mani aizveda uz slimnīcu. Atceros tikai to, ka vienā brīdī biju mājās un nākamajā mirklī devos uz slimnīcu. Bija nakts laiks, un es atrados aizmugurējā sēdeklī. Es joprojām redzu gaismas no slimnīcas ieejas priekšpuses, kad mēs pacēlāmies.
Tālāk es atceros, kā biju slimnīcas gultā kopā ar medmāsām, ārstiem un saviem vecākiem. Man bija katetrs (runājiet par dīvainu sajūtu kā 2 gadus vecs bērns), un ir atmiņas par nepatiku pret man doto ēdienu. Mana mamma trīs nedēļas uzturējās pie manis slimnīcā.
Tas bija sākums.
Pirmos 20 gadus, kad biju pietiekami vecs, lai būtu atbildīgs, es darīju visu, lai rūpētos par sevi. Es knapi pārbaudīju cukura līmeni asinīs, nedevu sev pareizas insulīna devas (parasti nekad nepietiek) un visu laiku ēdu nevēlamu pārtiku.
Par laimi manā agrā bērnībā vecāki par mani parūpējās, liekot man pārbaudīt cukuru un palīdzot man aprēķināt I: C attiecību. Skolā man bija jāiet uz medmāsas biroju, lai pusdienās pārbaudītu cukura līmeni asinīs un izdarītu sev šāvienu. Ja tā nebūtu, es, iespējams, nekad to nedarītu.
Tikai vidusskolā es patiešām sāku kļūt slikta. Es, iespējams, pārbaudīju cukura līmeni asinīs vidēji reizi trīs dienās (ne pa jokam). Es dzēru 2-3 enerģijas dzērienus dienā un ¾ ēdienu ēda ātrās ēdināšanas ēdienus. Šis ieradums koledžā nepalika labāks, pievienojot alkoholu un strādājot 12-16 stundu dienas pie manām kājām. Es negribēju domāt par cukura līmeni asinīs, ogļhidrātu testēšanu un aprēķināšanu. Es gribēju būt bērns ... izklaidēties, iet kopā ar draudzeni (tagad sieva!) Uz kino un pavadīt laiku draugu lokā.
Tika apspriesti insulīna sūkņi, bet es vienmēr atteicos. Es nekad nevēlējos, lai man būtu piestiprināta ierīce, un jo īpaši mēģene, kas nokarājas, lai aizķertu lietas. Man bija pilnīgi labi ar vairākām ikdienas injekcijām ... turklāt tas nozīmēja, ka es spēju paturēt pēc iespējas diskrētāku faktu, ka esmu diabētiķis.
Es biju jauns puisis - es domāju, ka esmu neuzvarams. Jūs droši vien atceraties to laiku savā dzīvē, vai ne?
Insulīna sūkņa atrašana un mīlestība
Beidzot koledžu un nokļūstot “īstā” darbā, es sāku domāt vairāk kā pieaugušais. Mans līgavainis Mollija vēlējās, lai es būtu veselīgāka, un mēs sākām runāt par iespējām, kā kontrolēt cukura līmeni asinīs. Ap to laiku mana mamma kādu dienu ieradās pie manis ar Omnipod insulīna vadības sistēmas brošūru.
Es biju pārsteigts. Es nekad nebiju redzējis insulīna sūkni bez mēģenes, kas pie tā karājas. Pirmais iemesls, kāpēc nevajadzētu apmeklēt insulīna sūkni, tagad nebija jautājums. Mollija bija visu par to, neatkarīgi no izmaksām. Viņa zināja, ka tas atvieglos rūpēšanos par sevi un palīdzēs ilgāk dzīvot.
Dažu stundu laikā es domāju, ka es piezvanīju Insulet (Omnipod veidotājiem) un sāku šo insulīna sūkņa iegūšanas procesu. Tagad esmu bijis Omnipod sistēmā apmēram sešus gadus. Es nevarēju iedomāties, ka esmu uz cita sūkņa. Man pat nācās atgriezties pie vairākām ikdienas injekcijām uz īsu laika periodu, un Omnipod joprojām ir dzīvības glābējs. Tagad es tikai gaidu, lai viņi izveidotu lietotni, lai kontrolētu insulīna piegādi no viedtālruņa!
Tas ir bijis pirmais solis, lai labāk rūpētos par sevi, dodot sev insulīnu un pareizākās devās nekā iepriekšējie 10 gadi. Tomēr es joprojām nedarīju visu nepieciešamo (piemēram, pietiekami bieži pārbaudīju cukuru).
Pārtikas tehnologs ar cukura diabētu?
Ar tirdzniecību, strādājot pārtikas nozarē, kā pārtikas tehnologs vai kulinologs - kas būtībā nozīmē, ka man jāspēlē ar pārtiku savam darbam!
Tas viss sākās vidusskolā un vēlēšanās būt “viegli” klasē kopā ar draudzeni. Viņa reģistrējās “viesmīlības pakalpojumu” klasē ārpus pilsētiņas, tāpēc arī es izvēlējos šo klasi. Tad es sapratu, ka man patīk atrasties virtuvē, it īpaši pēc prakses Dalasas Marriott viesnīcā.
Kopš tā laika, būdams 15 gadus vecs, esmu bijis viesmīlības nozarē.
Man ir paticis ēdiens, tā gatavošana un it īpaši ēšana, visu dzīvi. Es atceros, kā bērnībā gāju pie pusdienotājiem, mīlot ātri taukaino ēdienu. Tiklīdz varēju, svētdienas rītos mājās gatavoju pankūkas.
Drīz es attīstījos no bērnības, ēdot pusdienās brokastīs, līdz kulinārijas skolai (māsu skolas vietā ... bet tas ir cits stāsts!) un pārtikas ražošanas pasaulē, izmantojot kulinārijas zinātnes programmu.
Kad es sāku strādāt profesionālās virtuvēs, es uzzināju, ka man tas patiešām patika. Laiks gāja ātri, tas bija jautri, un es nekad to neuzskatīju par darbu. Es vidusskolā zināju, ka vēlos iet uz Kulinārijas skolu un kādreiz man piederēt savam restorānam.
Visā kulinārijas skolā es uzzināju par pārtikas ražošanas nozari, un pēc tam mani motivēja turpināt grādu, lai iegūtu pilnu kulinārijas zinātnes grādu. Tas apvienoja manu kulinārijas pieredzi ar pārtikas zinātni un noveda pie prakses uzņēmumā, kurā vēl joprojām esmu. Esmu strādājis zinātnes jomā, pārdošanas jomā un esmu pārgājis uz pilnas slodzes kulināriju. Tagad mana loma ir pētniecības šefpavārs, kura uzdevums ir pētīt, ceļot (dažreiz pa pasauli) un ēst dažādas virtuves, lai mūsu klientiem parādītu nākotnes tendences.
Jūs domājat, kā diabēta slimnieks to dara ... ēd un spēlē ar pārtiku iztikai?
Daudz aprēķinu, tonna insulīna (reizēm) un mērenība. Mēs visi veicam daudz aprēķinu, un es, iespējams, lietoju diezgan daudz insulīna, kad dienā ēdam vairāk nekā 10 restorānos, bet pats galvenais man ir jāpielieto mērenība. Paņemiet vienu vai divus ēdienus no katra ēdiena un dodieties tālāk. Tas ietaupa manu vēderu, kā arī kopējo barības patēriņu bolusam!
Triks, ko es daru, ir iegūt dažas papildu insulīna pildspalvveida pilnšļirces, lai papildinātu manu sūkni, atrodoties šajos pārtikas trakumos. Tādā veidā es neizmantoju visu Omnipod insulīnu mazāk nekā 24 stundu laikā (jā, mazāk nekā 24 stundu laikā esmu izlietojis vairāk nekā 200 insulīna vienības).
Lielāko daļu dienu nesastāv no pārmērīgā restorānu apmeklējumu un ēdienu daudzuma, taču tas notiek dažas reizes gadā. Daļēji tāpēc es gribēju vairāk iesaistīties DOC - kļūt atbildīgākam kā individuālam PWD (diabēta slimniekam) un kopumā vairāk iesaistīties manā veselībā.
Jauns diabēta sākums + emuārs
Tāpēc šeit es esmu pēdējos 20 gadu gados, kuru mērķis ir vairāk iesaistīties un palīdzēt atbalstīt šo diabēta kopienu.
Daudzos aspektos ir sajūta, ka es patiešām tikai sāku savu dzīvi ar diabētu un atrodu tādu vienaudžu atbalstu, kāds man nekad nebūtu bijis augt.
Tieši 2017. gada beigās es pieņēmu lēmumu sākt sevi virzīt jaunā virzienā, būt veselīgākam kopumā un sākt šo jauno ceļu diabēta gadījumā. Iespējams, tas izrietēja no tā, ka man un sievai bija pirmais bērniņš 2016. gada decembrī, vai arī mēs vienkārši kļuvām pieauguši un pārcēlāmies uz šo “veco precēto pāru” domu gājienu ... LOL. Katrā ziņā bija pienācis laiks mainīt, taču es zināju, ka man būs nepieciešama manas ģimenes palīdzība un atbalsts.
Pagājušā gada dzimšanas dienas dāvanai es lūdzu sievai Mollijai atļauju izveidot savu diabēta emuāru. Tas ietvēra apmaksātu vietni, logotipa dizainu, e-pasta mārketinga rīku un laiku, lai to varētu izdarīt. Tūlīt viņa man teica, ka tā ir brīnišķīga ideja, un mani atbalstīja. (Viņa patiesībā nāca klajā ar vārdu ‘Busted Pancreas’ - paldies mazulīt!). Mana mazā meita ir arī liela iedvesma to darīt (lai gan viņa to vēl neapzinās), un visi mūsu ģimenes locekļi ir ārkārtīgi atbalstījuši.
Tāpēc 2017. gada novembrī es sāku Pārvarētā aizkuņģa dziedzeris emuārs.
Kopā ar to nāca Instagram kā mans galvenais sociālo mediju noiets kopā ar Facebook un Twitter, kā arī periodiski dažas Pinterest un LinkedIn darbības.
Mans sākotnējais mērķis un centieni to darīt bija (un joprojām ir) būt lielākai D kopienas daļai gan klātienē, gan tiešsaistē. Tā kā pēdējo 26 gadu laikā es tikko esmu par sevi parūpējusies, es iedomājos, ka ir pienācis laiks savākt savu rīcību un mēģināt palīdzēt arī citiem, kas cīnās ar šo mūža slimību.
Kopš tā sākšanas es vairāk veidoju tiešsaistes klātbūtni un sociālajos tīklos un esmu sākusi apmeklēt JDRF un citus vietējos ar T1 saistītus pasākumus manā apkārtnē. Šobrīd tas ir traki aizņemts, taču katru nedēļu ir atvēlēts laiks, lai turpinātu rakstīt, turpināt publicēt un sazināties ar citiem manos sociālo mediju kontos. Personīgi es ceru satikt vairāk T1D Dallas-Fort Worth apgabalā un kļūt par draugiem!
Pieaugot, man nekad nebija citu draugu ar cukura diabētu, un es vēlos, lai šī kopiena redzētu, cik lieli mēs patiesībā esam, kā arī draudzīgi un atbalstoši.
Kas attiecas uz aizstāvību, es mācos ... Es vēlos vairāk iesaistīties sabiedrībā, palīdzēt rīkot pasākumus un piedalīties diabēta organizācijās. Tas viss ir paredzēts, lai galu galā radītu pozitīvas pārmaiņas tiem, kam ir cukura diabēts.
Paldies par dalīšanos, Vil! Mums patīk redzēt spēcinošu vēstījumu, ka PWD var būt jebkura izvēlēta karjera (ja ar pārtiku bagāta). Un mums patīk redzēt, kā jaunie cilvēki, protams, pamodās par diabēta savienojumiem un aizstāvību!
{Vai interesē rakstīšana DiabetesMine, vai mums ir padoms?
Lūdzu, sūtiet savas idejas (-as) uz [email protected]}
