To darot, pilnvaroja citas sievietes ar IBD runāt par viņu diagnozēm.
Kuņģa sāpes bija regulāra Natālijas Kellijas bērnības sastāvdaļa.
"Mēs vienmēr to vienkārši sakārtojām, līdz man bija jutīgs kuņģis," viņa saka.
Tomēr līdz brīdim, kad viņa bija saistīta ar koledžu, Kellija sāka pamanīt pārtikas nepanesamību un sāka likvidēt lipekli, piena produktus un cukuru, cerot uz atvieglojumu.
"Bet es joprojām visu laiku pamanīju patiešām briesmīgu vēdera uzpūšanos un sāpes vēderā pēc tam, kad es kaut ko ēdu," viņa saka. "Aptuveni gadu es biju ārstu kabinetos un ārpus tiem un teicu, ka man ir IBS [kairinātās zarnas sindroms, zarnu neiekaisuma stāvoklis], un man vajadzēja noskaidrot, kādi pārtikas produkti man neder."
Viņas pagrieziena punkts bija vasarā pirms viņas pēdējā koledžas gada 2015. gadā. Viņa kopā ar vecākiem ceļoja Luksemburgā, kad pamanīja asinis izkārnījumos.
"Tieši tad es zināju, ka notiek kaut kas daudz nopietnāks. Manai mammai pusaudža vecumā tika diagnosticēta Krona slimība, tāpēc mēs kaut kā salikām divus un divus, kaut arī cerējām, ka tas ir sārtums vai ka pārtika Eiropā kaut ko man nodara, ”atceras Kellija.
Pēc atgriešanās mājās viņa iecēla kolonoskopiju, kuras dēļ viņai tika nepareizi diagnosticēta Krona slimība.
"Pēc pāris mēnešiem es saņēmu asins analīzi, un tieši tad viņi noteica, ka man ir čūlainais kolīts," stāsta Kellija.
Bet tā vietā, lai izjustu savu diagnozi, Kellija saka, ka zinot, ka viņai ir čūlains kolīts, viņai radās miers.
"Es tik daudzus gadus biju staigājusi ar šīm nemitīgajām sāpēm un nemitīgo nogurumu, tāpēc diagnoze bija gandrīz kā apstiprināšana pēc daudzu gadu ilgas domāšanas, kas varētu notikt," viņa saka. "Es zināju, ka tad es varu spert soļus, lai uzlabotos, nevis akli plivināties, cerot, ka kaut kas, ko neēdu, palīdzēs. Tagad es varētu izveidot faktisko plānu un protokolu un virzīties uz priekšu. ”
Platformas izveide, lai iedvesmotu citus
Kamēr Kellija mācījās orientēties jaunajā diagnozē, viņa vadīja arī savu emuāru Plenty & Well, kuru bija iesākusi divus gadus iepriekš. Neskatoties uz to, ka viņas rīcībā bija šī platforma, viņas stāvoklis nebija tēma, par kuru viņa ļoti vēlējās rakstīt.
"Kad man pirmo reizi diagnosticēja, es savā emuārā tik daudz nerunāju par IBD. Es domāju, ka daļa no manis vēlējās to ignorēt. Es mācījos pēdējā koledžas gadā, un par to var būt grūti runāt par draugiem vai ģimeni, ”viņa saka.
Tomēr viņa sajuta aicinājumu izteikties savā emuārā un Instagram kontā pēc nopietnas uzliesmošanas, kas viņu nogādāja slimnīcā 2018. gada jūnijā.
"Slimnīcā es sapratu, cik iedrošinoši bija redzēt citas sievietes runājam par IBD un piedāvāt atbalstu. Emuāri par IBD un šīs platformas tik atklāta runāšana par dzīvi ar šo hronisko slimību man palīdzēja dziedēt tik daudzos veidos. Tas palīdz man justies saprastam, jo, kad es runāju par IBD, es saņemu piezīmes no citiem, kuri saņem to, ko es piedzīvoju. Šajā cīņā es jūtos mazāk viens, un tā ir lielākā svētība. ”
Viņa vēlas, lai viņas klātbūtne tiešsaistē būtu par citu sieviešu ar IBD iedrošināšanu.
Kopš viņa sāka publicēt Instagram par čūlaino kolītu, viņa saka, ka ir saņēmusi pozitīvas ziņas no sievietēm par to, cik iedrošinoši ir bijuši viņas ieraksti.
"Es saņemu ziņojumus no sievietēm, kuras man saka, ka viņas jūtas vairāk pilnvarotas un pārliecinātākas runāt par [savu IBD] ar draugiem, ģimeni un mīļajiem," saka Kellija.
Atbildes dēļ viņa katru trešdienu sāka rīkot Instagram tiešraides ar nosaukumu IBD Warrior Women, kad viņa runā ar dažādām sievietēm ar IBD.
"Mēs runājam par padomiem pozitivitātei, kā runāt ar mīļajiem vai kā orientēties koledžā vai 9 līdz 5 darbos," saka Kellija. "Es sāku šīs sarunas un dalos ar citiem sieviešu stāstiem savā platformā, kas ir ļoti aizraujoši, jo jo vairāk mēs parādām, ka tas nav kaut kas slēpjams vai kauns, un jo vairāk mēs parādām, ka mūsu rūpes, trauksme un garīgā veselība [rūpes], kas rodas kopā ar IBD, tiek apstiprinātas, jo vairāk mēs turpināsim dot sievietēm iespēju. ”
Iemācīties aizstāvēt savu veselību
Izmantojot savas sociālās platformas, Kellija arī cer iedvesmot jauniešus ar hroniskām slimībām. Būdama tikai 23 gadus veca, Kellija iemācījās aizstāvēt savu veselību. Pirmais solis bija pārliecības iegūšana, izskaidrojot cilvēkiem, ka ēdiena izvēle ir paredzēta viņas labsajūtai.
"Ēdienu pagatavošana restorānos vai Tupperware ēdiena sagādāšana viesībām var prasīt paskaidrojumu, taču, jo mazāk neērti jūs rīkosities, jo mazāk neērti būs apkārtējie cilvēki," viņa saka. "Ja jūsu dzīvē ir īstie cilvēki, viņi cienīs, ka jums jāpieņem šie lēmumi, pat ja viņi ir nedaudz savādāki nekā visi pārējie."
Tomēr Kellija atzīst, ka cilvēkiem var būt grūti saistīties ar tiem, kuri ir pusaudžu vai 20 gadu vecumā un dzīvo ar hroniskām slimībām.
"Jaunībā ir grūti, jo tev šķiet, ka neviens tevi nesaprot, tāpēc ir daudz grūtāk aizstāvēt sevi vai atklāti par to runāt. Jo īpaši tāpēc, ka 20 gadu vecumā tu tik ļoti gribi iekļauties, ”viņa saka.
Jauns un veselīgs izskats izaicinājumu papildina.
"IBD neredzamais aspekts ir viena no grūtākajām lietām, jo tas, kā jūs jūtaties iekšā, nav tas, kas tiek projicēts pasaulei ārpusē, un tāpēc daudzi cilvēki mēdz domāt, ka jūs to pārspīlējat vai viltojat, un tas spēlē tik daudz dažādu jūsu garīgās veselības aspektu, ”saka Kellija.
Uztveres mainīšana un cerību izplatīšana
Papildus informētības un cerību izplatīšanai, izmantojot savas platformas, Kellija arī sadarbojas ar Healthline, lai pārstāvētu tās bezmaksas IBD Healthline lietotni, kas savieno tos, kas dzīvo ar IBD.
Lietotāji var pārlūkot dalībnieku profilus un pieprasīt atbilstību jebkuram kopienas dalībniekam. Viņi var arī pievienoties grupas diskusijai, kas notiek katru dienu un kuru vada IBD ceļvedis. Diskusiju tēmas ietver ārstēšanu un blakusparādības, uzturu un alternatīvas terapijas, garīgo un emocionālo veselību, orientēšanos veselības aprūpē un darbā vai skolā, kā arī jaunas diagnozes apstrādi.
Piesakies tagad! IBD Healthline ir bezmaksas lietotne cilvēkiem ar Krona slimību vai čūlaino kolītu. Lietotne ir pieejama App Store un Google Play.
Turklāt lietotne nodrošina labsajūtas un ziņu saturu, ko pārskatījuši Healthline medicīnas profesionāļi, kas ietver informāciju par ārstēšanu, klīniskajiem izmēģinājumiem un jaunākajiem IBD pētījumiem, kā arī informāciju par pašapkalpošanos un garīgo veselību, kā arī citu cilvēku, kas dzīvo ar IBD, personiskos stāstus.
Kellija rīkos divas tiešraides tērzēšanas dažādās lietotnes sadaļās, kur viņa uzdos jautājumus dalībniekiem, lai atbildētu uz lietotāju jautājumiem un atbildētu uz tiem.
"Ir tik viegli iegūt sakautu mentalitāti, kad mums diagnosticē hronisku slimību," saka Kellija. "Manas lielākās cerības ir parādīt cilvēkiem, ka dzīve joprojām var būt pārsteidzoša un ka viņi joprojām var sasniegt visus savus sapņus un vēl vairāk, pat ja viņi dzīvo ar hronisku slimību, piemēram, IBD."
Cathy Cassata ir ārštata rakstniece, kuras specializācija ir stāsti par veselību, garīgo veselību un cilvēku uzvedību. Viņai ir prasme rakstīt aizkustinoši un sazināties ar lasītājiem ieskatīgā un saistošā veidā. Lasiet vairāk par viņas darbu šeit.
