Beidzot konference, kas veltīta diabēta ēšanas traucējumiem (Diabulimia)

Tiem no mums, kas dzīvo ar cukura diabētu, var būt diezgan izkropļotas attiecības ar pārtiku, jo tas ir tik svarīgs cukura līmeņa kontrolei asinīs un vienlaikus tik būtisks un vilinošs; mēs esam rakstījuši par nopietnu diabēta specifisku ēšanas traucējumu problēmupagātnē.

Un mēs jau ilgu laiku esam sekojuši Erina Akersas, ilggadējā 1. tipa, darbam, kurš par šo tēmu aizstāv jau vairāk nekā desmit gadus. Viņa palīdzēja izveidot bezpeļņas Diabulimia palīdzības tālrunis (DBH), kas piedāvā diennakts uzticības tālruni pa tālruni 985-3635, kas sniedz tūlītēju palīdzību pareizā ārstniecības centra, ārsta un / vai terapeita atrašanā, un pat izstaigā klientus vai viņu tuviniekus sarežģītajā apdrošināšanas pasaulē pārklājums. Erina nodibināja arī aktīvo Facebook atbalsta grupa, kas aizskārusi tik daudz cilvēku.

Kā šī darba kulmināciju viņa rīkoja visu laiku pirmoStarptautiskā konference par diabētu un ēšanas traucējumiem 9.-13. Novembrī Ņūorleānā. Šodien mēs priecājamies sveikt Erinu, lai viņa dalītos savā kontā par šo unikālo un tik ļoti nepieciešamo notikumu un viņas plāniem, kas skar 2019. gadu.

Īstenojot sapni par Diabulimia konferenci, autore Erina Akersa

Pār Astor Crowne Plaza Ņūorleānas ekstravagantā kārtībā iecelto galveno konferenču zāli atskanēja kliedziens. Sponsori, joprojām klājot galdus veselības izstādei, visi apstājās un pagriezās, lai pārliecinātos, ka nav notikusi ārkārtas situācija. Bet kliedziens nebija saistīts ar ciešanām vai bailēm, drīzāk no pacilātības un mīlestības. Divi dalībnieki no Facebook atbalsta grupas Diabulimia Awareness Facebook, kas kļuva par bezpeļņas Diabulimia palīdzības līnijas (DBH) pamatu, bija pamanījuši viens otru no visas istabas - un viņi nespēja ierobežot viņu satraukumu. Šajā grupā izveidotie sakari, kas tik daudziem cilvēkiem palīdzēja atrast spēku, lai atgūtuos, bija daļa no tā, ko mēs svinējām.

Ir pagājis gandrīz desmit gadu kopš šīs atbalsta grupas izveidošanas, kas kļuva par pamatu daudzām attiecībām, kas savukārt kļuva par atveseļošanās mugurkaulu. Dīvaini, jo tik daudzi no mums viens otru pazina tikai no profila attēliem, tomēr mēs apskāvāmies kā sen pazuduši draugi.

DBH šogad paveica daudz lielisku lietu, tostarp prezentāciju AADE (Amerikas Diabēta pedagogu asociācija) ikgadējā konferencē un palīdzēja uzstādīt diabēta un ēšanas traucējumu specifiskas programmēšanas vairākos vadošajos ārstēšanas centros. Palīdzības līnija pati par sevi labi katru dienu: vidēji dienā pa uzticības tālruni tiek saņemti apmēram 1-2 zvani. Dažas dienas mēs to nedarīsim, un nākamajā dienā tas būs kā lietus ar 5 zvaniem. Parasti mēnesī tas ir vidēji līdz 30 zvaniem. Šie zvani atšķiras no cilvēkiem ar cukura diabētu, kuriem nepieciešami jauni pakalpojumu sniedzēji, kuriem faktiski ir pieredze gan ar diabētu, gan ar ēšanas traucējumiem, līdz veselības aprūpes sniedzējiem, kuri meklē resursus vai apmācību.

Es lepojos ar visu to. Bet šī jaunā veltītā uzticības tālruņa konference Ņūorleānā (hashtag # DBHcon18) bija mūsu šedevrs, un vēl vairāk, tas bija mans personīgais sapnis, ko es biju iedomājies kopš Diabulimia palīdzības tālruņa pirmās dibināšanas pirms šiem 10 gadiem.

Piedalījās 100 apmeklētāji - 60 medicīnas profesionāļi un 40 pacienti / ģimenes locekļi. Pacientu pusē bija aptuveni 90% pacientu līdz 10% ģimenes locekļu. Lai gan šajā konferencē medicīnas speciālistiem bija sesija par šīs uzvedības identificēšanu gan vīriešiem, gan sievietēm, Pacientu dziesma - gan runātāji, gan apmeklētāji - šogad galvenokārt bija sievietes. Mums jau ir vismaz viens vīrietis, kurš plāno uzstāties nākamā gada konferencē, un vairāki klienti vīrieši arī ir ļoti priecīgi apmeklēt.

Profesionāļu apmācība, pacientu savienošana

# DMHcon18 bija divvirzienu pasākums: viens piedāvāja CE kredītu veselības aprūpes profesionāļiem gan diabēta, gan garīgās veselības jomā, un viens tikai pacientiem. Konferences tēma “Sapņot, ticēt un cerēt - ko mēs varam darīt, kad sanākam kopā” atdarina paša DBH devīzi “Sapņot, ticēt, cerēt” ar tēmu katrai no trim dienām.

Pacientu trase koncentrējās uz iespēju veicināšanu cilvēkiem, kuriem ir cukura diabēts un ēšanas traucējumi, sapulcēties siltā, atbalstošā vidē, lai mācītos no ekspertiem un runātu ar vienaudžiem par lietām, kuras citi saprot. “Man pašam konference mainīja dzīvi! Es jutu tādu komfortu, zinot, ka neesmu viena. Izveidotās draudzības, kopīgās patiesās emocijas un visa pieredze kopumā nevarēja būt labāka, ”sacīja Vanesa Domingueza, divpadsmit gadus veca diabēta veterāna, kura vairākus gadus cīnījās ar ēšanas traucējumiem un apmeklēja konferenci kopā ar savu vīru Jēzu. , kurš uzstājās ģimenes panelī.

Vanesa un Jēzus visu ceļu no Kalifornijas ieradās šajā pirmajā konferencē Ņūorleānā.

Vieta tika rūpīgi izvēlēta, daļēji terasei, no kuras pavērās slavenā kanāla iela, kurai dalībnieki varēja piekļūt no mūsu galvenās banketu zāles visas konferences laikā (kuru jūs varat derēt, ka mēs izmantojām!) Ja mēs gatavojamies rīkot savu pirmo konferenci New Orleāna, mēs gatavojāmies to izbaudīt! Cilvēki lidoja no visām malām, lai būtu tur. Skaļruņi abās dziesmās ieradās tik tālu kā Jaunzēlande, Zviedrija, Lielbritānija un vistālākais ceļotājs no Pērtas, Austrālijas, nobraucot gandrīz 11 000 jūdzes, kopumā braucot 27 stundas. Bet vismaz viņa uzskatīja, ka ceļojums bija tā vērts. “Apmeklēšana inaugurācijas diabēta un ēšanas traucējumu konferencē bija lieliska iespēja mācīties no vadošajiem pētniekiem, klīnicistiem un personām ar pieredzējušu pieredzi, sadarboties ar tām un sadarboties ar tām vienā telpā. Konference bija informatīva un ļāva man dzirdēt par jauniem un gaidāmajiem pētījumiem, vienlaikus identificējot pašreizējās pētījumu nepilnības, ”sacīja Austrālijas doktore Emanuala Aria.

Mēs jutāmies neticami pagodināti par to, ka galveno ziņojumu pasniedza doktore Ann Goebel-Fabbri, PhD, bijusī Joslina Diabēta centra psiholoģe, Hārvardas universitātes profesore un autore Ēšanas traucējumu profilakse un atveseļošanās 1. tipa cukura diabēta gadījumā: cerības injicēšana. Goebel-Fabbri tiek uzskatīts par vienu no galvenajiem ekspertiem diabēta un ēšanas traucējumu jomā.

Mēs pārcēlāmies nakti kokteiļu maisītājā abām dziesmām, lai pacienti un pakalpojumu sniedzēji patiešām sarunātos un, cerams, patiesi klausītos, viens otru. Kiana Dru, sieviete, kas 18 gadus dzīvojusi kopā ar T1D un daudzus gadus cietusi ar ēšanas traucējumiem un tagad ir atveseļojusies, dalījās nedaudz ar savu stāstu, pēc tam dziedāja Keitijas Perijas dziesmu, Rise - brīdis, kas ar asarām acīs atstāja pusi istabas. "Man kā dziedātājam ir svarīgi izmantot balsi, lai paceltu cilvēkus un galu galā viņus iedvesmotu. Es jutos svētīta, jo man bija iespēja būt tādai klātesošajiem, kad es dziedāju dziesmu Rise kura sīka informācija par to, kā mums visiem ir jāceļas, piemēram, diena, piemēram, viļņi, nebaidās, atkal un atkal sev, jo mēs esam daudz vairāk nekā cīņas, ar kurām mēs saskaramies ... mēs esam pārvarētāji, ”Drū saka.

Lai vēl vairāk nostiprinātu domu, ka mums ir jāsadarbojas, ja mēs kādreiz vēlamies samazināt satriecošo cilvēku skaitu, kuriem ir vienlaikus diabēts un ēšanas traucējumi, sestdiena ar rīta jogu tika atvērta gan veselības aprūpes speciālistiem, gan pacientiem, kurus vadīja Sāra Makleode. Apmācīta holistiska veselības trenere un joga Sāra ir milzīga advokāte diabēta jomā kā DiabetesSisters PODS vadītāja un nodaļas vadītāja One Type Run Bostonas apgabalā. Sāra svētdien uzstājās arī mūsu pacientu dziesmā ar nosaukumu “Mindfulness: izpratnes, nodomu un klātbūtnes iepludināšana jūsu ceļojumā”. Par to, ka esmu viena no pēdējām konferences sesijām, es biju patīkami pārsteigta, redzot visus dalībniekus, kuri bija pilnībā klātesoši un iesaistījušies visos vingrinājumos, kurus Sāra viņus vadīja.

Savas karjeras laikā esmu bijis desmitiem konferenču, taču nekad mūžā neesmu redzējis cilvēku grupu, kas būtu tik satraukti, lai sāktu un mācītos, kā grupa, kas sestdienas rītā sēdēja pirms manis brokastīs. Veselības aprūpes profesionāļi iesāka dienu ar Dr. Ovidio Bermudez, medicīnas direktora un galvenā klīniskās izglītības direktora, Ēdināšanas atveseļošanās centrā Denverā, CO, prezentāciju. Bermudezu bieži uzskata par diabulīmijas ārstēšanas krusttēvu, jo viņa protokoli lēnai insulīna atjaunošanai samazinātu komplikāciju risku) tiek izmantoti lielākajā daļā ārstniecības centru. Viņa uzstāšanās “ED-DMT1 (1. tipa ēšanas traucējumi - cukura diabēts) un citas jaunas ēšanas patoloģijas: kas un kāpēc?” aptvēra bieži aizmirstās ēšanas traucējumu formas, īpaši tās, kuras vienlaikus slimo ar diabētu.

Citi veselības aprūpes speciālistu uzskaites punkti bija doktora Emanuala Aria prezentācija, pētījums par “Dzimuma atšķirībām traucētās ēšanas uzvedībā un ķermeņa neapmierinātību pusaudžiem ar 1. tipa cukura diabētu” bija revolucionārs. Arī pētniecības pasauli satricināja Dr Rhonda Merwin darbs, izmantojot “ACT, lai samazinātu ēšanas traucējumus indivīdiem ar 1. tipa cukura diabētu”. Visiem labākajiem paņēmieniem visi veselības aprūpes speciālisti runāja ilgi pēc sesijas beigām.

Sestdienas pacientu trase sākās ar līdzcilvēku atbalstītu reālās dzīves atbalsta grupu, kas bija viena no visvairāk uzņemtajām sesijām visā konferencē. "Bija iedvesmojoši dzirdēt no cilvēkiem, kuri ir pilnībā atveseļojušies un jutās patīkami, zinot, ka neesmu viens, es neesmu vienīgais, kas cenšas. Es domāju, ka tā bija labākā daļa, jo tā bija vairāk kā tiešraides atbalsta grupa, kas vienkārši nav iespējama tur, kur es dzīvoju, ”sacīja Deioan Owen, konferences dalībnieks un T1D kluba 15 gadus vecais dalībnieks.

Arī pacienta pusē dietologa Nikija Estepa prezentācija par tēmu “Atrast savu ēdienu intuīciju” un Allisonas Marekas saruna “Kauna izturība un diabēts” pacientus atstāja apdullinātus un pārsteigtus par sesijas dziļuma skaistumu un lielumu. "Būt istabā kopā ar vienaudžiem bija īpašs, un tas man lika noslēgties, jo mēs visi runājām par vainu un kaunu, kas saistīta ar traucējumiem, pat pēc tam, kad esat atkopies no ļaunprātīgas / bīstamas uzvedības, kas ar to saistīta," sacīja Drū. .

Bet sesijas, kas patiešām nozaga izrādi pacientu trasē, bija divi izlaušanās paneļi. Pirmais bija ģimenes panelis, kurā bija vīrs, brālis un divas māmiņas. Tas bija viens no godīgākajiem, neaizsargātākajiem un sirsnīgākajiem brīžiem konferencē, kādu esmu redzējis. Kad iepriekšminētais Jēzus aprakstīja sievas atrašanu tik vāju, ka viņam nācās viņu nēsāt, mājā nebija sausa acs. Un jūs varēja dzirdēt piespraudes piespiešanu, kad Aleks, mans brālis, runāja par ienākšanu slimnīcas telpā neilgi pēc tam, kad es saplacināju un tiku atgriezts caur CPR. Jēzus par savu pieredzi panelī teica: “Apmeklējot konferenci kā partneri, bija iedvesmojoši redzēt cilvēkus, kas cīnās ar tādiem pašiem apstākļiem kā mana sieva un plaukst. Tas arī man lika justies kā mājās, jo mani ieskauj cilvēki, kas cīnās ar tādām pašām cīņām kā viņa, un tas man ļāva labāk saprast, ko viņa ikdienā pārdzīvo. Esmu pagodināts un pateicīgs, ka varēju uzstāties konferencē. Es ar nepacietību gaidu nākamo gadu! "

Otra izcilā sesija bija grūtniecības panelis, kuru vadīja trīs sievietes, kurām visām bija ļoti atšķirīga pieredze ar grūtniecību un diabētu. Sesija izrādījās tik intīma, ka dalībnieki ievilka krēslus aplī un vienkārši sarunājās nelielā grupā. Stunda bija tik katartiska visām iesaistītajām sievietēm, ka, kad sesija bija beigusies, viņas pieprasīja papildu laiku, lai pabeigtu dažus jutīgākos jautājumus. "Runājot šajā konferencē, runājot par manu pieredzi ar tiem, kas joprojām strādā, lai atveseļotos, tas patiešām baroja manu dvēseli un stiprināja manu personīgo apņemšanos katru dienu turpināt virzīties uz priekšu," sacīja trīs bērnu mamma Alisona E. Salivana, kura runāja par grūtniecību. panelis par to, ko nozīmē bērniņš, recidīvs, atveseļošanās un turpina virzīties uz priekšu.

Cerības izplatīšana smagā tēmā

Kā zina ikviens, kurš cietis no ēšanas traucējumiem, tas var justies kā tumšs veselums, kurā cilvēks ir ieslodzīts viens pats - piemēram, akas dibenā - mēģinot izrakt sevi pret visām izredzēm.

Tādējādi svētdienas tēma bija HOPE. Tāpēc mēs izplatījām nelielu cerību vislabākajā veidā, kādu zinājām, ar dažiem pārsteiguma balvām personām, kuras šajā jomā ir paveikušas ārkārtas darbu, lai palīdzētu visiem skartajiem. Pirmo balvu saņēma pacients, kurš sevi un savu atveseļošanos bija veltījis tam, lai padarītu pasauli labāku citiem cilvēkiem ar cukura diabētu un diabulīmiju. Diabulimia Helpline 2018 Pacientu aizstāvības balva tika pasniegta iepriekšminētajai Alisonei E. Salivanei, medmāsai, kura ir ļoti iesaistījusies Diabetes Online kopienā un kura popularizē informēšanas un izglītības programmas cilvēkiem ar 1. un 2. tipa cukura diabētu. Viņa īpaši koncentrējas uz izglītības iegūšanu cilvēkiem ar zemākiem ienākumiem mikrorajonos, kur trūkst resursu. Mūsu otro balvu - Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award - pasniedza Austrālijas pakāpes studentei Emanualai Ārijai.

Neatkarīgi no tā, kurā trasē viņi bija, visus klātesošos piesaistīja atklāšanas konference un pacienta un profesionālās perspektīvas saplūšana vienā pasākumā. “Diabulimijas konferences pieredze pilnībā pārspēja manas cerības un mani izmisināja. Runātāji, tostarp pacienti, tuvinieki un veselības aprūpes profesionāļi, bija izcila izglītības un iedvesmas kombinācija, ”sacīja Lindsay Montalbano, konferences dalībniece un brīvprātīgā. “Tā kā pacients, kas dzīvo ar 1. tipa cukura diabētu, un diabulīmijas kopienas loceklis, beidzot spēja satikties, sazināties un dalīties neaizsargātībā un cīņās ar citiem mūsu starptautiskās sabiedrības locekļiem, tas nebija īpaši īpašs. Es pilnīgi nevaru gaidīt, lai redzētu, ko nesīs nākamā gada konference! ”

Patiešām nekas nejūtas tik labi, kā vērot konferences radīto sakaru uzplaukumu. Profesionāļi apmainās ar e-pastiem un tālruņu numuriem, plānojot jaunu, novatorisku projektu uzsākšanu. Pacienti, uzņemot attēlus, satver un atsakās atlaist, joprojām neticīgi, ka patiesībā tur draugu no tik tālu. Tagad, gandrīz mēnesi pēc konferences, es reģistrējos pie dalībnieka, lai redzētu, kā viņa izturas, zinot, ka viņas atveseļošanās vēlā laikā ir bijusi nestabila. Viņas atbilde: “Man klājas daudz labāk! Konference man patiešām bija tik iedvesmojoša un terapeitiska, un es esmu paturējis tik daudz galveno punktu un lietu, ko cilvēki teica, lai turpinātu atjaunoties. Es tiešām nevaru sagaidīt nākamo gadu! Kaut būtu rīt !!”

Nekas manā dvēselē nejūtas labāk kā dzirdēt šos vārdus, zinot, ka dalībnieces ceļš uz atveseļošanos lēnām nostiprinās zem viņas kājām. Katrs akmens, katra rītdiena, katrs solis, ko sperat šajā ceļojumā, ir liels, tāpēc mēs esam priecīgi būt tur kopā ar jums.

Nākamajā gadā mēs ar nepacietību gaidīsim mūsu kopienas uzņemšanu OTRAJĀ Diabēta un ēšanas traucējumu konferencē, kas notiks 2019. gada 20. – 22. Septembrī San Diego, Kalifornijā, ar pilnīgi jaunu runātāju grupu, taču tai pašai enerģijai, līdzjūtībai un sapratnei . Mēs ceram dažus no jums tur redzēt; tas noteikti mainīs dzīvi vēl vairāk nekā pirmais!

Paldies, ka izveidojāt šo neticamo atbalsta kopienu ap šo svarīgo tēmu, Erina! Un, protams, paldies, ka dalījāties detaļās šeit ‘Mine.