Diabēta aizstāvības organizācijas: 2018. gada atskaites punkti un 2019. gada mērķi!

Sveiki, Diabēta kopiena! Šeit, raktuvēs, ir tradīcija katra gada beigās būtībā “aicināt diabēta aizstāvības organizācijas uz paklāja”, lūdzot viņus dalīties ar sabiedrību, kādus atskaites punktus viņi ir sasnieguši un ko viņi cer paveikt jaunajā gadu uz priekšu.

Šogad mēs apvaicājām septiņas vadošās ASV diabēta bezpeļņas organizācijas: ko viņi faktiski sasniedza 2018. gadā? Un ko viņi plāno panākt 2019. gadā? Tālāk ir sniegtas viņu dažādu vadītāju un spieķu atbildes.

Piezīme: Šeit ir daudz lieliskas informācijas par to, kas notiek diabēta pasaulē, tāpēc mēs aicinām jūs apmesties ar tasi kafijas vai pat apsvērt iespēju izdrukāt šo gabalu tālākai pārskatīšanai ... un, protams, lūdzu, dalieties savās domās, izmantojot sociālie mediji vai e-pasts!

Amerikas Diabēta asociācija (ADA)

Kad 2018. gads tuvojas beigām, mēs priecājamies pārdomāt panākumu gadu, efektīvu aizstāvību un kaislīgu centību virzīt Amerikas Diabēta asociācijas (ADA) politikas prioritātes uz priekšu no mūsu personāla puses un, vēl svarīgāk, no Diabēta aizstāvji visā tautā. Un, lūkojoties nākotnē, 2019. gads solās būt pārmaiņu un iespēju gads. Mēs ceram sadarboties ar katru no 100 kongresa pirmajiem locekļiem, kuri ierodas Vašingtonā janvārī, kā arī ar neskaitāmiem citiem ievēlētiem ierēdņiem, partneriem un viedokļu līderiem visā valstī, lai nodrošinātu, ka diabēts ir mūsu kolektīvā darba galvenā prioritāte.

Pieejamas aprūpes pieejamības aizsardzība:

2018. gadā ADA turpināja aizstāvēt Affordable Care Act (ACA) pret centieniem vājināt likumu un atcelt svarīgu diabēta slimnieku aizsardzību gan štata, gan federālā līmenī. Papildus federālā līmenī paveiktajam darbam ADA Valsts valdības lietu programma, sadarbojoties ar mūsu Politikas departamentu, iebilda pret likumdošanas draudiem ACA pārklājumam un atbalstīja tiesību aktus, kas rīkojās, lai vēl vairāk aizsargātu šo pārklājuma līmeni valstīs.

Jūnijā ADA parakstīja amicus (tiesas draugs) īsu paziņojumu, aizstāvot ACA pret tiesas procesu, kas apstrīd likuma konstitucionālo līmeni. Prāvu, kas tika iesniegta februārī, vadīja Teksasas ģenerālprokurors, un tajā bija iekļauti divdesmit štati, kas apstrīd ACA konstitucionāli. Tiesvedībā apgalvots, ka ACA individuālā mandāta nodokļu soda atcelšanas dēļ viss likums vairs nav spēkā. 2012. gadā Augstākā tiesa apstiprināja ACA, sakot, ka likums ir spēkā, jo Kongresam saskaņā ar Konstitūciju ir tiesības iekasēt nodokļus.

ADA pievienojās dokumenta iesniegšanai kopā ar American Cancer Society Cancer Action Network, American Heart Association, American Lung Association un National Multiple Sclerosis Society. Kaut arī šis raksts nepadara ADA par juridisku pusi lietā, tas tomēr pievērš tiesas uzmanību ADA būtiskajai interesei aizsargāt ACA cilvēkiem ar cukura diabētu. ADA sniedza pētījumu, kas tika izmantots īsumā par to, kā ietekmētu cilvēkus ar cukura diabētu, ja ACA, tostarp likuma svarīgā patērētāju aizsardzība, tiktu atzīta par antikonstitucionālu.

Septembrī ASV apgabaltiesa Teksasā uzklausīja mutiskus argumentus par tiesas procesu. Tiesas sēdes laikā mūsu iesniegto ziņojumu pārrunāja atbildētāji (ACA atbalstītāji). Apsūdzētie runāja par to, kā cilvēki ar cukura diabētu, vēzi un citām slimībām tiktu ievainoti, ja ACA tiktu atcelta. Nākamais solis ir tiesnesim pieņemt lēmumu lietā. Šajā rakstā tiesnesim vēl jāpieņem lēmums, bet paredzams, ka tas tiks izdots ļoti drīz.Neatkarīgi no lēmuma pieņemšanas to, iespējams, pārsūdzēs, un lieta turpinās virzīties caur tiesu sistēmu, kas, iespējams, beigsies Augstākajā tiesā.

Zvans uz kongresu 2018:

Vairāk nekā 150 diabēta aizstāvju, pētnieku un profesionālu futbola spēlētāju no visas valsts sapulcējās Kapitolija kalnā uz ADA ikgadējo aicinājumu uz Kongresa aizstāvības dienu 22. martā. Grupa rīkoja vairāk nekā 170 sanāksmes ar Kongresa birojiem, lai mudinātu politikas veidotājus padarīt diabētu par nacionālu prioritāte. Diabēta aizstāvji lūdza Kongresu palielināt federālo finansējumu diabēta izpētei un programmām, padarīt insulīnu pieejamu un aizsargāt piekļuvi atbilstošai un pieejamai veselības apdrošināšanai cilvēkiem ar cukura diabētu un riskam. ADA galvenais zinātniskais, medicīnas un misijas vadītājs Viljams T. Cefalu, medicīnas doktors, preses konferencē ASV ziņojumā izklāstīja galvenos diabēta ekonomisko izmaksu atklājumus. Dr Cefalu pievienojās Senāta Diabēta kolēģijas līdzpriekšsēdētāji, senatori Susan Collins (R-ME) un Jeanne Shaheen (D-NH), kuri runāja par viņu centieniem atbalstīt diabēta slimniekus un viņu pastāvīgo apņemšanos nodrošināt federālo finansējums diabēta pētījumiem un programmām.

79. zinātniskās sesijas:

ADA ikgadējās zinātniskās sesijas turpināja apvienot pasaules labākos un spilgtākos zinātniskos prātus, lai dalītos progresīvos pētījumos par gandrīz visiem diabēta aspektiem. Šogad Orlando rīkotajā piecu dienu sanāksmē piedalījās vairāk nekā 14 000 pētnieku, ārstu, veselības aprūpes speciālistu, advokātu un plašsaziņas līdzekļu, lai apspriestu jaunākos un vissvarīgākos pētījumu rezultātus, un tā joprojām ir viena no populārākajām diabēta sanāksmēm visā pasaulē. Svarīgākie notikumi no 2018. gada zinātniskajām sesijām atrodami šeit. 2019. gada zinātniskās sesijas notiks no 7. līdz 11. jūnijam Sanfrancisko!

Insulīna pieejamība:

Novembrī ADA svinēja iniciatīvas Make Insulin Affordable otro gadadienu. Līdz šim vairāk nekā 415 000 diabēta advokātu ir pievienojušies aicinājumam par pieejamu insulīnu visiem, kam tas vajadzīgs - līdz šim lielākā atbilde uz ADA aicinājumu uz rīcību. Diabēta aizstāvji aicināja uz Kongresa sēdēm, lai izpētītu dramatiskā insulīna izmaksu pieauguma cēloņus. ASV Senāta īpašā novecošanas komiteja atbildēja ar uzklausīšanu šī gada maijā. Galvenais zinātniskais, medicīnas un misijas vadītājs Viljams T. Cefalu, MD, liecināja par insulīna augsto izmaksu ietekmi uz cilvēkiem ar cukura diabētu. Turklāt pēc insulīna piegādes ķēdes pārbaudes ADA Insulīna pieejamības un pieejamības darba grupa (darba grupa) publicēja ieteikumus, un ADA izklāstīja valsts politikas risinājumus problēmas risināšanai. ADA turpinās strādāt ar dažādām ieinteresētajām personām, tostarp politikas vadītājiem, lai izstrādātu un ieviestu dzīvotspējīgus ilgtermiņa risinājumus, lai nodrošinātu piekļuvi pieejamai insulīnam visiem, kam tas nepieciešams.

Komerciālo draiveru uzvara:

ADA svinēja vēsturisku uzvaru, kad ASV Transporta departaments, Federālā autopārvadātāju drošības pārvalde (FMCSA), izlaida savu jauno noteikumu, kas atļauj indivīdiem ar insulīna ārstētu diabētu sertificēt komerctransportlīdzekļu darbību starpvalstu tirdzniecībā. Pēdējais noteikums ir ADA vairāk nekā divu gadu desmitu aizstāvības kulminācija un ļaus personām, kuras lieto stabilu insulīna režīmu, vadīt komerciālos transportlīdzekļus, bez nepieciešamības saņemt atbrīvojumu.

Viesuļvētru atvieglošana cilvēkiem ar cukura diabētu:

ADA sasauktā un vadītā Diabēta ārkārtas palīdzības koalīcijas (DERC) 2017. gada centieni tika atzīti Amerikas Asociācijas vadītāju biedrības (ASAE) 2018. gada augstākā līmeņa apbalvojuma par grupas viesuļvētru palīdzības centieniem, sniedzot vairāk nekā 4600 mārciņas cukura diabēta piegādā personām, kurām pēc viesuļvētrām Hārvija, Irmas un Marijas palikuši bez piekļuves ūdenim un elektrībai. Koalīciju uzsāka ADA, JDRF un Insulin for Life USA 2017. gadā, un to locekļu vidū ir Endokrīnās sabiedrības, Amerikas Klīnisko endokrinologu asociācijas (AACE), Amerikas Diabēta pedagogu asociācijas (AADE), Research! America un T1D Exchange.

2018. gadā DERC, ko pārdēvēja par Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), kopīgi vadīja ADA un Insulin for Life USA, un tā turpināja sniegt atbalstu tiem, kurus skārušas viesuļvētras un citas dabas katastrofas, tostarp ugunsgrēki un plūdi. Centieni ietvēra izdrukājamus dokumentus, tostarp to, kā izveidot diabēta ārkārtas plānu un komplektu; kā droši uzglabāt insulīnu avārijas gadījumā; kā droši pāriet no viena insulīna uz citu, ja parastais insulīns nav pieejams; resursu un atbalsta nodrošināšana, izmantojot ADA zvanu centru pa tālruni 1-800-DIABETES. Un, kas ir svarīgi, Insulin for Life USA turpina vākt nederīgus un neatvērtus cukura diabēta krājumus sertifikācijai un pārdalīšanai tiem, kam tas nepieciešams.

Atjaunināti aprūpes standarti:

The 2018. gada medicīniskās aprūpes standarti diabēta gadījumā 2018. gadā turpināja kalpot kā dzīvs dokuments. Tiešajos atjauninājumos bija iekļauta pārskatītā hipoglikēmijas definīcija, kas to iedala trīs līmeņos, un atjauninātie FDA ieteikumi attiecībā uz SGLT2 inhibitoriem un GLP-1 receptoru agonistiem, lai samazinātu sirds un asinsvadu slimību risku.

Attiecībā uz 2019. gada aprūpes standartiem, publicējot 2018. gada 17. decembri, visievērojamākie atjauninājumi ietver pacienta lēmumu pieņemšanas ceļu, plašu nodaļu par sirds un asinsvadu slimību risku, kuru Amerikas Kardioloģijas koledža apstiprināja pirmo reizi, un ārstēšanas apsvēršanu. izmaksas pacientiem. Vissvarīgākais ir tas, ka ADA iesaka pakalpojumu sniedzējiem izstrādāt diabēta aprūpes plānu, izmantojot kopīgu pacientu un pakalpojumu sniedzēju lēmumu pieņemšanas ciklu, kurā ņemti vērā visi pacienta faktori, tostarp izmaksas.

Diabēta pārtikas centrs:

ADA izlaida Diabetes Food Hub - jaunu digitālo recepšu platformu cilvēkiem ar cukura diabētu. Tīmekļa vietnē ir simtiem veselīgu, ADA apstiprinātu recepšu ar viegli lasāmām uztura vadlīnijām, padomi veselīgai ēšanas un ēdienreižu sagatavošanas iedvesmai. Receptes var meklēt pēc tādiem virtuves veidiem kā komforta ēdieni, Vidusjūras reģiona, dienvidrietumu un citas, kā arī filtrēt pēc preferencēm, piemēram, ar zemu ogļhidrātu saturu, zemu nātrija saturu, veģetāriešiem, budžeta līdzekļiem vai bez lipekļa. Izveidojot bezmaksas profilu, lietotāji var baudīt arī personalizētu pieredzi, jo vietne laika gaitā iemācās patīk un nepatīk un piedāvā ieteikumus, pamatojoties uz iepriekšējām lietotāju vēlmēm. Lietotāji var vilkt un nomest receptes iknedēļas Meal Planner, kas automātiski aprēķina informāciju par uzturu un izveido rediģējamu iepirkumu sarakstu.

Zināt diabētu no sirds:

2018. gadā ADA sadarbībā ar Amerikas Sirds asociāciju uzsāka nozīmīgu iniciatīvu - ziniet diabētu pēc sirds. Daudzgadu iniciatīva ir vērsta uz pacientu un pakalpojumu sniedzēju informētības palielināšanu par ievērojami paaugstinātu sirds un asinsvadu slimību risku cilvēkiem ar cukura diabētu, kā arī iesaistīšanu un pilnvarošanu veikt atbilstošas ​​darbības, lai mazinātu šo risku. Sirds un asinsvadu slimības ir galvenais diabēta slimnieku nāves un invaliditātes cēlonis, un šīs visaptverošās iniciatīvas mērķis būs uzlabot rezultātu un aprūpes kvalitāti.

2019:

ADA centīsies nodrošināt, lai bērni ar cukura diabētu varētu droši piekļūt skolas un bērnu aprūpes programmām, turpinot tiesāties pret Ņujorkas valsts skolu sistēmu un ASV armijas bērnu, jauniešu un skolu dienestiem.

Mēs turpināsim strādāt štata un federālajā līmenī, lai nodrošinātu, ka cilvēkiem ar cukura diabētu un kuriem ir diabēta risks, par pieejamu piekļuvi veselības aprūpes pārklājumam.

Mēs atbalstīsim valsts politiku, kas salieks līkni un palīdzēs novērst 2. tipa cukura diabētu augsta riska populācijās.

Mēs strādāsim, lai veicinātu vienlīdzību veselības jomā un novērstu veselības atšķirības.

2019. gads solās būt vēl viens zvaigžņu gads ADA! ADA ir gatava un gatava turpināt uzlabot miljoniem amerikāņu, kas dzīvo ar diabētu, veselības stāvokli, kvalitāti un dzīves ilgumu.

Amerikas Diabēta pedagogu asociācija (AADE)

AADE 2018. gads ir bijis gads, kurā pārmaiņas ir izpaudušās dažādos jaunos resursos, likumprojektos, iniciatīvās un partnerībās, kas patiesi pārraksta, kā un kur mēs iesaistāmies diabēta aprūpē. Šeit ir mūsu svarīgākie notikumi 2018. gadā un tas, kurp mēs esam 2019. gadā:

Tehnoloģija

Novērtējot AADE dalībniekus, tika konstatēts, ka, lai gan diabēta pedagogiem bija nepieciešama jaunākā informācija par diabēta ierīcēm, tehnoloģijām, mobilajām lietotnēm un daudz ko citu, viņiem nebija centrālas vietas, kur piekļūt šai informācijai un apmācībai. Ievadiet DANA. Diabetes Advanced Network Access jeb DANA tika uzsākta 2018. gadā, lai aizpildītu šo plaisu un sniegtu veselības aprūpes speciālistiem stabilu, uzticamu resursu par ierīcēm, kompetenci un jauninājumiem, kas veido diabēta aprūpi. Helmsley Charitable Trust atzina šo vērtību un piešķīra AADE dotāciju 2,2 miljonu ASV dolāru apmērā, lai uzlabotu un paplašinātu DANA nākamo trīs gadu laikā. Uzziniet vairāk par DANA vietnē DANAtech.org.

Aizstāvība

AADE gan kā organizācija, gan ar partnerību un koalīciju starpniecību ir sadarbojusies ar vietējiem, štata un federālajiem politikas veidotājiem, lai nodrošinātu diabēta slimnieku un diabēta pedagogu interešu pārstāvību. AADE aizstāvības prioritātēs ir ietvertas tādas politikas atbalstīšana, kas nodrošina aizsardzību cilvēkiem ar iepriekš pastāvošiem apstākļiem, un aizstāvība par zāļu cenu pārredzamības uzlabošanu. Nesen tika pieņemti divi federālie rēķini, atceļot aptieku “gag klauzulas”, kas aizliedz farmaceitiem informēt klientus, ka viņu zāles var būt lētākas, ja viņi maksā skaidru naudu, nevis izmanto savu veselības apdrošināšanu.

AADE ir arī strādājusi, lai risinātu nemedicīnisko pāreju un pakāpenisko terapiju valsts un federālā līmenī, lai cilvēki ar cukura diabētu varētu turpināt lietot izrakstītos medikamentus. AADE nesen rakstīja Medicare, lai paustu bažas par politikas izmaiņām, kas ļautu Medicare Advantage plāniem izmaksu kontrolei izmantot pakāpenisku terapiju. AADE jau tiek plānots izstrādāt rīkkopu un citus resursus, ko diabēta pedagogi var izmantot, lai izglītotu un dotu iespēju cilvēkiem ar cukura diabētu turpināt lietot izrakstītos medikamentus, saskaroties ar nemedicīnisku pāreju. Vairāk atjauninājumu meklējiet 2019. gada sākumā vietnē DiabetesEducator.org/advocacy.

Piekļuve gan medikamentiem, gan DSMES pakalpojumiem ir bijusi svarīga aizstāvības iniciatīva. 2018. gadā AADE sadarbojās ar Diabēta aizstāvības aliansi (DAA), lai izstrādātu, ieviestu un virzītu paplašinātu piekļuvi diabēta pašpārvaldes apmācības (DSMT) likumam (HR 5768, S. 3366), plānojot atjaunot likumprojektu 2019. gadā. Šis svarīgais tiesību akts palīdzēs novērst šķēršļus diabēta izglītībai Medicare saņēmējiem, piemēram, izmaksu prasību atcelšana.

Oktobra beigās AADE ar prieku paziņoja, ka Jasmīna Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE ir saņēmusi tikšanos, lai kalpotu ASV Veselības un cilvēkresursu departamenta Nacionālajā klīniskās aprūpes komisijā. Mēs ceram, ka Jasmīna var kalpot kā balss cilvēkiem ar cukura diabētu un diabēta pedagogiem valsts politikas diskusijās.

AADE ir bijusi un turpinās ļoti iesaistīties jaunizveidotajā koalīcijā Diabēta katastrofu gadījumos, lai atbalstītu cilvēkus ar cukura diabētu katastrofās. 2018. gada viesuļvētru sezonā AADE sadarbojās ar brīvprātīgajiem, lai iegūtu svarīgu informāciju tiem, kas atrodas skartajās teritorijās.

Jauni aprūpes modeļi

2018. gadā AADE pabeidza vienu gadu no mūsu 5 gadu sadarbības līguma ar Slimību kontroles un profilakses centru, lai iesaistītu kopienas ar paaugstinātu 2. tipa diabēta attīstības risku, bet ierobežotu piekļuvi programmām, kas novērš vai aizkavē T2D. Līdz šim AADE ir reģistrējis 480 dalībniekus, kuri kopā zaudējuši 2102 mārciņas! Mēs plānojam piecu gadu laikā uzņemt 5000 personas, īpašu uzmanību pievēršot Latīņamerikas, Āfrikas amerikāņiem, Medicare saņēmējiem un cilvēkiem, kas dzīvo lauku apgabalos, kas nav pietiekami apkalpoti. Uzziniet vairāk vietnē DiabetesEducator.org/prevention.

AADE arī rīkoja iedzīvotāju veselības samitu AADE18, lai vadītu dialogu par diabēta pedagogu pašreizējo un turpmāko lomu un noteiktu sadarbības un savstarpējā atbalsta jomas. Meklējiet jaunas iniciatīvas 2019. gadā šajā strauji augošajā veselības aprūpes jomā.

Vienaudžu atbalsts

Pētījums pēc pētījuma ir parādījis vienaudžu atbalsta (gan tiešsaistē, gan klātienē) pozitīvo ietekmi uz cilvēkiem ar cukura diabētu. Tomēr, tāpat kā cukura diabēta izglītības pakalpojumus, to bieži nepietiekami izmanto lielākā daļa diabēta skarto iedzīvotāju. 2018. gadā AADE pastiprināja darbu ar vienaudžu atbalsta kopienām, lai izveidotu attiecības un palielinātu izpratni par šo svarīgo rīku. Jaunie resursi ietver vienaudžu atbalsta centru vietnē DiabetesEducator.org/peersupport un izdales materiālu veselības aprūpes speciālistiem un viņu pacientiem. Sekojiet jaunumiem 2019. gadā, lai uzzinātu vairāk par šo pieaugošo iniciatīvu.

Jaunas prakses vadlīnijas

AADE sniedza norādījumus, lai palīdzētu diabēta pedagogiem vislabāk kalpot personām, kuras skārušas dažādas ar diabētu saistītas problēmas. Tie ietvēra jaunus resursus par garīgo veselību, aptaukošanos, CGM, gestācijas diabētu, nepārtrauktu zemādas insulīna infūziju, vakcināciju un glikozes mērītāju izmantošanu 2. tipa diabēta ārstēšanā. 2019. gadā AADE plāno izdot papildu vadlīnijas par jautājumiem, kas ietekmē diabēta aprūpes telpu, piemēram, iedzīvotāju veselību, kultūras kompetenci un veselības pratību, vienaudžu atbalstu un daudz ko citu.

Jauna vīzija specialitātei

AADE ir sākusi vairāku gadu iniciatīvu, lai optimizētu rezultātus cilvēkiem ar cukura diabētu, un diabēta pedagogu pozīcijas, lai gūtu panākumus uz vērtību balstītā veselības aprūpes vidē. Šis jaunais diabēta izglītības specialitātes redzējums paaugstinās un uzsvērs viņu kā integratora lomu klīniskajā vadībā, izglītībā, profilaksē un atbalstā. Pēdējā gada laikā AADE piesaistīja locekļus, pakalpojumu sniedzējus, pacientu advokātus, veselības aprūpes organizācijas un citas galvenās ieinteresētās puses, lai saprastu, kur šī specialitāte pašlaik atrodas un kur tā jāvirza, lai vislabāk kalpotu cilvēkiem ar cukura diabētu. Sekojiet līdzi 2019. gadam, lai saņemtu papildu atjauninājumus par diabēta izglītības specialitātes redzējumu.

Ārpus 1. tipa

2018:

Sadarbība ir 2018. gada vārds Beyond Type 1. Mēs esam pievienojuši aizraujošu jaunu programmu klāstu Beyond 1. tipa lietussargam, sadarbojoties ar esošajām organizācijām vai personām ar lieliskām idejām un lieliem sapņiem. Mūsu mērķis ir aizpildīt plaisas starp diagnozi un ārstēšanu, apvienojot globālo diabēta kopienu un piedāvājot programmas, kas uzlabo dzīvi ikvienam, kuru ietekmē T1D.

2018. gadā, pārsniedzot 1. tipu:

• Pievienoja 5 jaunas programmas Beyond 1. tipa tīklam: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars un Slipstream Weekends. Katra no šīm programmām ir balstīta uz iepriekšējo superzvaigžņu organizāciju un personu darbu - Beyond 1. tips ir saviļņots, lai palielinātu viņu sasniedzamību un ietekmi diabēta kopienas labā.

• Atrodiet aizraujošus atskaites punktus notiekošajām programmām. Džerijs Lācis kā daļa no pilotiem dodas uz vairākām klīnikām, lai sasniegtu nesen diagnosticētas ģimenes, izmantojot mūsu programmu Give-A-Bear.

• DKA izpratnes kampaņa paplašinās, pateicoties The Leona M. un Harry B Helmsley Charitable Trust dotācijai 300 000 USD apmērā. 2018. gada Beyond Type Run komanda - 20 pieaugušie ar 1. tipa cukura diabētu - piedalījās Ņujorkas maratonā. Bike Beyond Dokumentālā filma tika demonstrēta vairāk nekā 100 kopienas seansos 10 pasaules valstīs.

• Izveidotas jaunas kampaņas, kas veltītas diabēta kopienas galvenajiem jautājumiem. Maijā Beyond 1. tips publicēja Iepriekš veselīgi. Šis garais žurnālistikas stāsts cieši aplūko Reegana Oksendīna traģisko nāvi, palielinot izpratni par 1. tipa cukura diabētu un DKA. Šoruden sadarbībā ar Arielu Lorensu mēs uzņēma Diabētiķus uz robežas. Šis pasākums un paneļdiskusija bija pirmais solis sarunās par daudzveidību tiešsaistes diabēta ainavā. 2018. gadā Beyond Type arī sadarbojās ar Dexcom, lai vadītu kopienas aptaujas pētījumus par izpratni un piekļuvi CGM, un rezultāti tika publicēti šī gada novembrī kā daļu no plašākas Diabetes Awareness Month partnerības ar Dexcom. Pasaules diabēta dienā mēs atzīmējām Bantinga dzimšanas dienu ar Frederika Bantinga digitālo dzimšanas dienas kartīti - 2018. gada svinībās piedalījās gandrīz 50 partneri un Ginesa rekorda mēģinājums!

• Ievērojami papildinājuši mūsu vadību, tostarp izveidojusi jauno Ģimenes padomi. Mēs esam pievienojuši locekļus arī Direktoru padomei, Vadības padomei, Zinātniski konsultatīvajai padomei un Globālo vēstnieku padomēm.

• Panācis ārpus diabēta tīkla, lai palielinātu informētību un līdzekļus, izmantojot stratēģiskas partnerības ar tādiem pasaules zīmoliem kā Panera Bread un Veronica Beard.

• Kalpoja kā biedri un domu partneri Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), Diabetes Policy Cooperative (DPC) un Project ECHO ar Stenfordas Universitāti.

• Turpināja veidot sabiedrību, publicējot personiskus stāstus, resursus un jaunākās ziņas par 1. un 2. tipa un español. Mēs veicinājām sarunu un savienojumu arī lietotnē Beyond Type 1, kā arī TuDiabetes.org un EsTuDiabetes.org. Izmantojot mūsu sociālo mediju kampaņu, mēs turpinājām dalīties veidos, kā cilvēki #livebeyond 1. tipa cukura diabēts. Tagad mēs katru mēnesi savās tīmekļa platformās apkalpojam vairāk nekā 1 miljonu cilvēku.

2019:

2019. gadā Beyond 1. tips galvenokārt ir vērsts uz esošo programmu un kampaņu paplašināšanu. Pateicoties Helmsley Trust atbalstam, DKA kampaņa ieies otrajā posmā. Mēs arī plānojam četras Slipstream nedēļas nogales pieaugušajiem ar 1. tipa cukura diabētu kopā ar draugiem vietnē Connected In Motion.

Mūsu Beyond Type Run NYC maratona komanda iegūs trešo gadu. Runājot par jaunu darbu, mēs strādājam pie tā, lai paplašinātu savu klātbūtni starptautiskā mērogā, izmantojot resursus, kas īpaši paredzēti valstīm, kuras nav ASV un kuras runā angliski. Beyond Type 1 ir priecīgs sadarboties ar jauniem un esošiem partneriem jaunajā gadā, un, protams, mums būs vairāki aizraujoši paziņojumi par pārsteigumu, jo Beyond Type 1 turpina augt un paplašināties.

Koledžas diabēta tīkls (CDN)

2018:

2018. gads bija vēl viens CDN pārsteidzoša pieauguma gads. Mēs esam pievienojuši jaunus darbiniekus, izveidojuši atjauninātu vietni un izlaiduši jaunus resursus jauniem pieaugušajiem ar cukura diabētu un viņu ģimenēm. Lasiet tālāk, lai uzzinātu par mūsu gadu un to, ko esam plānojuši 2019. gadā!

• Atjaunināts līdz koledžas bukletiem - Kopš 2016. gada mēs esam izplatījuši vairāk nekā 100 000 izdrukātu izdevumu Koledžas bukletiem! Mēs priecājamies, ka tik daudz ģimeņu ir guvušas labumu no šiem bukletiem pēdējo divu gadu laikā. Šogad, pamatojoties uz vecāku un studentu atsauksmēm, mēs nolēmām atjaunināt bukletus “Off to College”.Šajos jaunajos bukletos, kas tika izdoti martā, ir informācija par T1D izmitināšanu standartizētas pārbaudes laikā, aprūpētāja / studenta saziņas vadīšana ārpus mājām un daudz ko citu. Pasūtiet savas drukātās vai digitālās kopijas šeit!

• Konferences - Kā daļa no mūsu Next Gen līderības programmas, mēs cēla 19 studentus uz diabēta konferencēm visā valstī, tostarp ADA, CWD un AADE. Šie studenti varēja uzzināt jaunāko diabēta aprūpes un pētījumu jomā, tikties ar mentoriem šajā jomā un izpētīt turpmākās karjeras iespējas. Mēs arī nosūtījām personālu uz astoņām ar diabētu un pilsētiņu saistītām konferencēm. Šīs konferences ļauj mums iepazīstināt ar mūsu programmām un pētījumiem, vienlaikus informējot ārstus, universitātes pilsētiņas administratorus un ģimenes par mūsu resursiem, kamēr mēs sadarbojamies ar citām jauniešu un diabēta bezpeļņas organizācijām un organizācijām.

• Darbā –Maijā mēs izlaidām savu jaunāko resursu jauniešiem ar T1D, ceļvedi “Darbam ārpus darba”. Šajā rokasgrāmatā ir ietverts viss, kas jums jāzina par darba vietas tiesībām un izmitināšanu, “pieaugušo” sasniegšanu un plaukšanu ar T1D. Neatkarīgi no tā, vai dodaties no vidusskolas uz darbu, uzsākat praksi vai dodaties uz pirmo darbu pēc koledžas, jūs esat iepazinies ar šo rokasgrāmatu. Pieprasiet savu digitālo kopiju šeit.

• CDN ikgadējā atkāpšanās - Maijā mēs atvedām 25 mūsu studentu vadītājus uz 5. ikgadējo rekolekciju Bridgtonā, Menā. Studenti nedēļu pavadīja, mācoties par līderību, runājot ar izaicinājumiem un sakariem. Šogad mēs pievienojām Inovāciju izstādi, kur mūsu studenti varēja tikties ar diabēta nozares uzņēmumu pārstāvjiem. Viņi uzzināja par jaunākajām inovācijām, kas ietekmēs viņu dzīvi, un varēja sniegt atsauksmes par produktiem un idejām. Jūs varat noskatīties mūsu video un redzēt, kas bija Inovāciju gadatirgus!

• Vietnes atsvaidzināšana - Novembrī mēs atklājām mūsu atjaunināto vietni! Šis atjauninājums ietver jaunu navigāciju, kas atvieglo vajadzīgā atrašanu, kad tas nepieciešams. Ieskaties šeit!

• Koledžas diabēta nedēļa 2018 - Mēs tikko noslēdzām mūsu 5. ikgadējo koledžas diabēta nedēļu! Mums bija daudz nodaļu, studentu un absolventu dalības. Katrai dienai mums bija tēmas, sākot no tā, kā vadīt “adulating” un T1D, līdz vadībai. Apskatiet mūsu Facebook albumu šeit, lai uzzinātu, ko mūsu biedri bija teikuši par dzīvi kopā ar T1D kā jaunu pieaugušo.

• 2018. – 2020. Gada stratēģiskais plāns - 2018. gada sākumā mēs izlaidām savu stratēģisko plānu. Par to mūsu emuāram rakstīja mūsu izpilddirektore un dibinātāja Kristīna Rota. Kā redzat no iepriekš minētā, mēs esam aizņemti, lai sasniegtu savus mērķus līdz mūsu 10 gadu jubilejai 2020. gadā!

2019:

• Koledžas pilsētiņas - Līdz 2019. gada beigām mūsu mērķis ir apkalpot 1000 pilsētiņas visā valstī! Vai jūs atrodaties pilsētiņā un vēlaties iesaistīties? Paziņojiet mums! Mēs arī sāksim mūsu pilsētiņas rīkkopa materiālus visā valstī 2019. gadā. Mēs pabeidzām materiālu izmēģinājuma versiju 2018. gadā un esam aizņemti, lai atjauninātu saturu, pamatojoties uz atsauksmēm no mūsu pilsētiņas konsultatīvās komitejas. Šie rīku komplekti būs paredzēti universitātes pilsētiņas administratoriem, piemēram, invaliditātes dienestiem, veselības centriem un konsultāciju birojiem, un tajos būs iekļauta informācija, kas viņiem jāzina, lai vislabāk atbalstītu T1D studentus viņu pilsētiņās. Pierakstieties šeit, lai saņemtu mūsu biļetenu, lai pirmais uzzinātu, kad šie produkti tiks uzsākti.

• Klīnikas - Lai labāk atbalstītu mūsu klīnicistus un klīnikas partnerus, mēs izlaidīsim CDN resursu komplektus. Šie komplekti ļaus klīnicistiem ar vienu klikšķi ērti pasūtīt visus mūsu CDN resursus, ieskaitot Off to College Booklets, Jūs to sapratāt (ceļvedis T1D diagnozei kā jaunam pieaugušajam) un rokasgrāmata “Izslēgts uz darbu”. Šie komplekti nodrošinās, ka medicīnas speciālistiem ir pieejami nepieciešamie resursi, lai palīdzētu pacientiem.

• Konferences - 2019. gadā mēs apmeklēsim septiņas diabēta un universitātes pilsētiņas konferences. Mēs atkal satiksim aptuveni 19 studentus, lai izveidotu kontaktus, mācītos un augtu. Meklējiet pieteikumus, lai apmeklētu konferenci kopā ar mums janvāra beigās.

• Nodaļas - Mēs paredzam, ka līdz 2019. gadam sasniegs 150 oficiāli saistītās CDN nodaļas, piedaloties gandrīz visās valstīs. Mūsu nodaļas joprojām ir būtiska CDN sastāvdaļa - veids, kā jauni pieaugušie var sazināties savā starpā, dalīties izaicinājumos un risinājumos un veidot sabiedrību. Vai vēlaties, lai nodaļa sāktos jūsu pilsētiņā? Sāc šeit.

• Līderu samits un reģionālās atkāpšanās – Pieaugot CDN, pieaug arī mūsu vajadzība nodrošināt līderības iespējas vairāk nodaļas vadītājiem un locekļiem. Mēs izmēģināsim reģionālās atkāpšanās vietas, ļaujot nodaļas vadītājiem labāk sazināties, dalīties idejās, saistīties un iegūt jaunas prasmes. Aprīlī mēs Bostonā rīkosim arī līderu samitu.

• Koledžas diabēta nedēļa 2019 - Mēs jau domājam par 6. koledžas diabēta nedēļas tēmām un plāniem. Sekojiet līdzi plašākai informācijai 2019. gada rudens sākumā.

Diabēta pacientu aizstāvības koalīcija (DPAC)

2018:

• DPAC rīkoja savu pirmo Politikas apmācību sanāksmi, kurā uz DC ieradās 28 kaislīgi advokāti no visas valsts intensīvās izglītības sesijās par politiku. Šīs personas tikās ar vairāk nekā 30 Kongresa birojiem, lai apspriestu pieejamu piekļuvi insulīnam un lūgtu atbalstītājus Diabēta pašpārvaldes apmācības rēķinam. Endokrīno biedrība pievienojās mums šīm sanāksmēm, un mēs kopīgi uzstājāmies tikai stāvvietā esošajā Kongresa personāla instruktāžā. Šie DPAC aizstāvji ir daļa no mūsu jaunās programmas: DPAC čempioni un palīdzēs mūsu kopienai aizstāvēt federālos un štata jautājumus.

• DPAC noslēdza saprašanās memorandu ar divām ievērojamām organizācijām: Lions Clubs International un Melno kardiologu asociāciju, nodrošinot iespējas paaugstināt diabēta politikas jautājumus abās organizācijās.

• Tika izveidota mūsu DPAC pacientu konsultatīvā padome, kas šobrīd tiekas, lai mūsu kopienā sniegtu precīzu dažādu balsu pārstāvību. Viņi konsultē un sniedz ieskatu par konkrētiem jautājumiem, darbojoties kā DPAC preses pārstāvji valsts un federālajā līmenī.

• DPAC rīkoja otro ikgadējo CAPS (Kopienas aizstāvības politikas samitu), kas pulcēja visas valsts diabēta bezpeļņas organizācijas un nozares pārstāvjus svarīgām sarunām par izaicinājumiem un sadarbības iespējām. No šīs sanāksmes tika izveidota bezpeļņas darba grupa diviem projektiem.

• DPAC izpilddirektoram The Hill bija opcija attiecībā uz kopiju akumulatoru pielāgošanās programmām, atklājot apdrošināšanas kompāniju kaitīgo praksi, lai novērstu ražotāja maksājumus, kas veikti ar kopēšanas kartēm, uz atskaitījumiem.

• Kopš DPAC pirmsākumiem atbalstījusi diabēta testēšanas preču konkurētspējīgas cenu noteikšanas programmas (CBP) maiņu, izmantojot savu nacionālo pasta pasūtīšanas programmu, kopiena ieguva milzīgu uzvaru, kad tika ieviesta valoda no HR 3271 (2017. gada Likuma par piekļuvi diabēta piegādei aizsardzība). 2018. gada divpartiju budžeta likumā janvārī. Pašlaik CBP darbība ir apturēta, kas neļauj ieviest likuma noteikumus, taču mēs sagaidām, ka drīz sāksies nākamā CBP kārta.

• DPAC uzsāka vietējo kampaņu, lai palīdzētu nodrošināt, ka Medicare lietotājiem tiek atmaksāta viņu CGM sistēma, ja viņi skatās vai koplieto savus datus viedierīcē. DPAC izpilddirektors pārstāvēja pacienta balsi daudzu ieinteresēto personu sanāksmē par CMS galveno CMS administratora vietnieku Demetrios L. Kouzoukas šajā jautājumā, pieņemot jaunu lēmumu, kas ļāva viedierīces apskatīt mazāk nekā nedēļu vēlāk.

• Mēs turpinājām piedalīties koalīcijā, lai Kalifornijas Medi-CAL saņēmējiem nodrošinātu piekļuvi CGM. Neatkarīgi no gubernatora Brauna pagājušā gada veto, šī gada centieni bija saistīti ar valsts budžeta pozīciju. Diemžēl departaments izvēlējās priekšmetu noņemt. Mēs turpināsim koalīcijas darbu Kalifornijā un apspriedīsim piekļuves nozīmi ar jauno štata administrāciju.

• DPAC nodrošināja politikas aizstāvības sesijas CWD FFL Anaheimā, Orlando un Falls Church; Koledžas diabēta tīkla (CDN) ikgadējā studentu atkāpšanās vieta Menā; AADE politikas forums Čikāgā; AADE ikgadējā konference Baltimorā un Advamed Diabetes Congressional Showcase D.C. Tēmas bija dažādas, sākot no CBP un ​​pieejamu piekļuvi insulīnam līdz pat pašreizējās diabēta politikas ainavas pārskatu un aizstāvības veidiem.

• DPAC ir daļa no Amerikas Klīnisko endokrinologu asociācijas (AACE) vadītā IDEA projekta, kas, cerams, paaugstinās CGM lietošanu un izpratni plašai diabēta populācijas daļai. Mēs arī piedalījāmies Amerikas Diabēta asociācijas Terapeitiskās inerces samitā un turpināsim sniegt pacienta balsi šajos daudzu gadu centienos.

• CMS atpalicības jautājums par diabēta tehnoloģiju atlīdzināšanas apstiprināšanu ir izveidojis darba grupu gan no nozares, gan bezpeļņas organizācijām, tostarp JDRF, ADA un DPAC, lai palīdzētu CMS, izmantojot nākamās paaudzes piekļuvi Medicare iedzīvotājiem vajadzīgajai tehnoloģijai.

• Mēs esam snieguši liecības un rakstiskus paziņojumus par vairākiem valsts jautājumiem, kas saistīti ar pārredzamību, ierobežojošajiem Medicaid veidlapām, nemedicīnisko nomaiņu un pieejamu piekļuvi insulīnam.

• DPAC sadarbojās ar Kongresa Diabēta kolēģiju, izstrādājot balto grāmatu par insulīna pieejamību un palīdzēja izplatīt atklājumus sabiedrībai. Mēs turpinām cieši sadarboties ar Kaukāza darbiniekiem, lai sniegtu uzticamu pacienta balsi, meklējot risinājumu.

2019:

DPAC turpinās būt uzticama pacienta balss Kapitolija kalnā, strādājot ar Kongresu un Kongresa Diabēta Kaukusu par DSMT for Medicare un Diabēta redzes zuduma un akluma novēršanas likumu 116. kongresā. Kad likumdošanas risinājumus Kongresa un štatu likumdevējos sāk piedāvāt par pieejamu piekļuvi insulīnam, mēs izveidosim kampaņas, lai atbalstītu daudzu ieinteresēto personu centienus rast atvieglojumus un nodrošināt, ka nevienam ASV netrūkst insulīna. Mūsu centieni valsts likumdevējos par daudziem svarīgiem jautājumiem turpināsies, izmantojot sabiedrības virzītas vietējās iespējas.

Mēs turpināsim piedāvāt DPAC politikas apmācības sanāksmes DC un aicināsim citas organizācijas pievienoties mums Kongresa brīfingiem un sanāksmēm par Capitol HIll. DPAC Čempionu programma palīdzēs tiem, kuri vēlas paaugstināt savu viedokli jautājumos, kas saistīti ar drošību, kvalitāti un piekļuvi, saņems papildu apmācību un iespējas.

Tā kā mēs uzskatām, ka diabēta bezpeļņas organizāciju sadarbība ir būtiska, lai nodrošinātu, ka mūsu kopienai ir pieejama pieeja drošām ierīcēm, medikamentiem un pakalpojumiem par pieņemamu cenu, mēs turpināsim mūsu kopienas aizstāvības politikas samitu un nodrošināsim iespēju sadarboties projektos, vietējā līmeņa lobēšanā un tiešā lobēšanā.

JDRF

2018:

Kā vadošā globālā organizācija, kas finansē T1D pētījumus, JDRF misija ir uzlabot dzīvi šodien un rīt, paātrinot dzīves mainīgos sasniegumus, lai izārstētu, novērstu un ārstētu T1D un tā komplikācijas. Kad mēs neatlaidīgi strādājam pie ārstēšanas, JDRF 2018. gadā atbalstīja vairāk nekā 70 klīniskos pētījumus cilvēkiem un 500 aktīvās pētniecības stipendijas.

• Sadarbībā ar Mērijas Taileres Mūras un Roberta S. Levīnes labdarības fondu uzsāktais pasākums “Vīzijas atjaunošana: JDRF Moonshot iniciatīva” pulcēja pasaules mēroga ekspertus ar diabētu saistīto acu slimību un saistīto disciplīnu jomā, tostarp inženierus, šūnu biologus un tehnoloģiju ekspertus. izstrādāt pētījumu plānu, lai mainītu vājredzību cilvēkiem ar T1D.

• Ar The Leona M. un Harry B. Helmsley Charitable Trust JDRF atjaunoja 15 miljonu ASV dolāru finansējumu Tīkla aizkuņģa dziedzera orgānu donoriem ar diabētu (nPOD), lai turpinātu pārveidojošus pētījumus par to, kā un kāpēc T1D attīstās. nPOD ir pasaulē lielākā aizkuņģa dziedzera audu biobanka, kas atbalsta vairāk nekā 300 izmeklētājus 20 valstīs un apstrādei 50 000 audu paraugus analīzei.

• JDRF finansētie pētnieki Alabamas universitātē Birmingemā publicēja pētījumu Dabas medicīna, kurā konstatēts, ka verapamils, parasts asinsspiediena medikaments, veicina insulīna ražošanu pieaugušajiem ar nesen sākušos T1D, saglabājot beta šūnu funkcijas, ja to pievieno standarta insulīna shēmai. Šie atklājumi iezīmē pirmo efektīvo neimūnsupresīvo terapeitisko pieeju, lai palīdzētu mērķēt beta šūnu funkcijas zudumu T1D.

• Līdz šim JDRF nav spējis analizēt T1D klīniskos pētījumus tā, lai pastāstītu, kāpēc daži bērni, kuriem ir risks, saņem T1D, bet citi to nedara. Mēs priecājamies sadarboties ar IBM, lai attīstītu un izmantotu pasaules klases skaitļošanas jaudu, lai analizētu gadu T1D globālo pētījumu datus un identificētu faktorus, kas izraisa T1D parādīšanos bērniem. Attīstot labāku izpratni par T1D riska faktoriem un cēloņiem, mēs ceram galu galā atrast veidu, kā pilnībā novērst slimību.

• JDRF ir apņēmies attīstīt mākslīgo aizkuņģa dziedzera tehnoloģiju, tāpēc mēs uzņēmāmies atvērtā protokola iniciatīvu, saskaņā ar kuru insulīna sūknis, CGM un algoritms “runā” savā starpā neatkarīgi no tā, vai tiem ir viens un tas pats ražotājs. 2018. gada decembrī kopā ar Helmsley Charitable Trust JDRF paziņoja par sadarbības dotācijas līgumu, lai Tidepool piešķirtu 6 miljonu ASV dolāru finansējuma saistības sākt izstrādāt Tidepool Loop, hibrīdu slēgtā cikla automatizētu insulīna piegādes lietotni, iOS App Store kā FDA- regulēta mobilā lietojumprogramma. Šis projekts parādīs sadarbspējīgas diabēta ierīču ekosistēmas spēku un vērtību, dodot vairāk iespēju labākai kontrolei ar mazāku slogu.

JDRF bija nozīmīga klātbūtne lielākajās konferencēs T1D telpā, tostarp:

• Amerikas Diabēta asociācijas zinātniskās sesijas: Pētnieki iepazīstināja ar 60 JDRF finansētiem pētījumiem, kas aptver klīniskos izmēģinājumus un pētījumus, kas paver ceļu uz jaunām un jaunām T1D ārstēšanas metodēm.

• Eiropas Diabēta izpētes asociācijas ikgadējā sanāksme: Pētnieki iepazīstināja ar 45 JDRF finansētiem pētījumiem, daloties atjauninātajos ziņojumos par slēgta cikla AP sistēmām, profilakses izmēģinājumiem, jauniem beta šūnu reģenerācijas jēdzieniem un saikni starp T1D un nieru slimībām.

• Diabēta biedrības imunoloģijas kongress: Pētnieki iepazīstināja ar 50 JDRF finansētiem pētījumiem, tostarp progresu no Diabēta vides noteicošajiem faktoriem jaunajā (TEDDY) pētījumā, T1D TrialNet klīniskajos pētījumos un INNODIA globālajā partnerībā.

Braukšanas progress pa cauruļvadu

• Šogad bija svarīgs solis uz priekšu jaunai zālei, lai uzlabotu glikozes kontroli pieaugušajiem ar T1D, ar nosaukumu Zynquista ™ (sotagliflozīns). JDRF bija viens no pirmajiem, kas atbalstīja klīnisko pētījumu, lai noskaidrotu, vai zāles darbojas T1D. Šajā un vēlākajos klīniskajos pētījumos sotagliflozīns uzrādīja ievērojamu HbA1c samazināšanos, kā arī uzlaboja citus galvenos veselības pasākumus. Ja FDA to ir apstiprinājusi, tas būs pirmais iekšķīgi lietojamo zāļu, kas apstiprinātas T1D, piemērs, pirms tiek lūgts apstiprinājums 2. tipa diabētam.

• JDRF ir noteicis beta šūnu aizstāšanu par prioritāti un finansē vairākas zinātniskas pieejas. Šogad farmācijas uzņēmums apņēmās virzīt vienu no šīm pieejām uz priekšu. Eli Lilly sadarbosies ar Sigilon Therapeutics, lai izstrādātu iekapsulētas šūnu terapijas T1D, izmantojot tehnoloģiju, kas sākās ar JDRF finansējumu. Iekapsulēšanas tehnoloģijas var “aizsargāt” beta šūnas tā, lai tās būtu pasargātas no imūnā uzbrukuma. JDRF mēs finansējam iekapsulēšanas pētījumus vairāk nekā 10 gadus, un starp pirmajiem centieniem bija vairākas dotācijas Danielam Andersonam, Ph.D., un Robert Langer, Sc.D. Viņu pētījumi galu galā noveda pie iekapsulēšanas platformas atklāšanas, kas noveda viņus pie Sigilon Therapeutics dibināšanas. Lilly-Sigilon partnerība ir ārkārtējs solis uz priekšu visai T1D kopienai.

Ieguldījumi inovācijās

• Pēc 18 mēnešu kampaņas, ko veica JDRF un atbalstītāji visā valstī, Kongress februārī apstiprināja likumdošanu par Īpašās diabēta programmas (SDP) pagarināšanu uz diviem gadiem, nodrošinot 300 miljonus ASV dolāru 1. tipa cukura diabēta (T1D) izpētei, izmantojot Nacionālos institūtus. Veselība. Rezultātā SDP finansētie pētnieki visā valstī varēja bez pārtraukuma turpināt plaša mēroga klīniskos izmēģinājumus, un tika uzsākti jauni pētījumi.

• Gada laikā JDRF aizstāvji arī mudināja savus kongresa locekļus nodrošināt spēcīgu ikgadēju finansējumu Nacionālajiem veselības institūtiem, lai papildinātu SDP finansējumu. Galu galā Kongress nodrošināja ievērojamu pieaugumu 18. un 19. fiskālajam gadam, kas arī turpmāk dos labumu T1D pētījumiem, kā arī daudzām citām pētījumu jomām.

• Martā 180 JDRF aizstāvji no visām 50 valstīm devās uz ASV Kapitoliju valdības dienā, lai pateiktos Kongresam par SDP atjaunošanu. Daudzi no tiem, kas ieradās Vašingtonā, piedalījās visā valstī SDP finansētos klīniskos pētījumos, tostarp pētījumos, kuros pārbaudīja autoantivielas, kas ir T1D marķieri.

• Maijā JDRF paziņoja, ka sadarbojas ar Nacionālajiem veselības institūtiem pētniecības programmas Mēs visi ietvaros, lai apkopotu informāciju par veselību no vairāk nekā miljona amerikāņu, lai paātrinātu precīzās medicīnas pētījumus un medicīnas sasniegumus. Apkopotos datus var izmantot kritiskos T1D pētījumos, kas atbalsta JDRF misiju.

Nodrošinot regulējumu, kas veicina inovācijas

2018. gadā JDRF brīvprātīgo, personāla, partneru un citu T1D kopienas gadu plašs aizstāvības darbs izraisīja vairākus nozīmīgus normatīvos sasniegumus:

• FDA paziņoja par Dexcom G6, kas ir pirmais nepārtrauktais glikozes mērītājs (CGM), kas ir savietojams, atļauju, tas nozīmē, ka to var izmantot ar dažādiem insulīna sūkņiem un mākslīgiem aizkuņģa dziedzera (AP) algoritmiem. Tas bija īpaši svarīgi JDRF atvērtā protokola iniciatīvai, kuras mērķis ir panākt, lai insulīna sūkņi un CGM savstarpēji “sarunātos” neatkarīgi no tā, vai tiem ir viens un tas pats ražotājs.

• Paplašināta MiniMed 670G hibrīda slēgtas cilpas sistēmas apstiprināšana bērniem vecumā no 7 līdz 13 gadiem, pirmo reizi piedāvājot jaunu piekļuvi jaunākiem bērniem. JDRF bija galvenais faktors AP lauka cinkošanā, cieši sadarbojoties ar daudziem partneriem, pētniekiem un uzņēmumiem, lai virzītu tehnoloģiju uz priekšu.

• Eversense CGM sistēma, kas paredzēta lietošanai 18 gadu vecumam un vecākiem, kļuva par pirmo FDA apstiprināto CGM sistēmu, kurā iekļauts pilnībā implantējams sensors glikozes noteikšanai, sniedzot vairākas izvēles iespējas cilvēkiem ar T1D, par kuriem JDRF jau sen ir iestājies. JDRF nodrošināja finansējumu sistēmas agrīnā izstrādes posmā.

• Vēl viens panākums apstiprinājumam bija Tandem Diabetes Care®, Inc. t: slim X2 ™ insulīna sūknis ar Basal-IQ ™ tehnoloģiju - prognozējama zema glikozes līmeņa suspendēšanas funkcija, kas paredzēta hipoglikēmijas biežuma un ilguma samazināšanai.Šī ir pirmā automatizētā insulīna ievadīšanas sistēma, kas apstiprināta lietošanai bērniem līdz 6 gadu vecumam, un pirmais insulīna sūknis, kas noteikts kā saderīgs ar integrētām CGM ierīcēm.

• Apstiprinājums Insulet’s DASH Personal Diabetes Manager (PDM) rokas, bezvadu bezvadu un Bluetooth savienotām mobilajām lietotnēm. Tie, kas lieto Omnipod PDM, tagad varēs kontrolēt insulīna sūkni ar funkcijām, kas ietver ēdienreizes bolusa uzņemšanu un bazālo ātrumu programmēšanu no skārienekrāna ierīces.

• Kā daļu no atvērtā protokola iniciatīvas JDRF turpina strādāt ar FDA, lai turpinātu izveidot normatīvo un tiesisko regulējumu, lai nodrošinātu sadarbspējīgas automatizētas insulīna piegādes sistēmas. Aprīlī JDRF un The Leona M. un Harry B. Helmsley Charitable Trust rīkoja publisku semināru, kurā pulcējās daudzas ieinteresētās personas, lai risinātu problēmas un plānotu nākamos soļus.

Piekļuves veicināšana T1D terapijām un tehnoloģijām

• JDRF turpina aktīvi iesaistīties valdības, rūpniecības, apdrošinātāju un darba devēju aizstāvībā, lai samazinātu insulīna izmaksas no savas kabatas, izmantojot Coverage2Control kampaņu. Papildus mudinājumam ražotājiem darīt vairāk, lai nodrošinātu pieejamu insulīnu, novembrī JDRF tieši sazinājās ar 23 no 25 lielākajiem valsts veselības apdrošināšanas plāniem, lai mudinātu patērētājus ietaupīt no zāļu atlaidēm tirdzniecības vietā, kad viņi pērk insulīnu, Aetna un UnitedHealthcare jau to dara.

• Izmantojot Coverage2Control, JDRF piesaistīja T1D sabiedrību rīkoties, rakstot savu veselības apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju, mudinot viņus nodot saņemtos zāļu ietaupījumus saviem biedriem, lai insulīns būtu pieejamāks. JDRF arī uzsāka aptauju kā daļu no centieniem sazināties ar lielajiem darba devējiem, lai runātu par to, kā viņi var nodrošināt pārklājumu, kas darbojas darbiniekiem ar T1D un viņu ģimenēm.

• Papildu darbs, lai risinātu piekļuvi pieejamai insulīnam, ietvēra federālo amatpersonu aicināšanu rīkoties, janvārī iesniedzot oficiālus komentārus Medicare & Medicaid Services (CMS) centriem, lai mudinātu viņus tirdzniecības vietā nodot Medicare zāļu plānu saņemtās atlaides. Aprīlī JDRF tikās ar ASV Veselības un cilvēkresursu departamenta (HHS) sekretāra vietnieku Ēriku Harganu, lai apspriestu, kā valdība var risināt recepšu medikamentu izmaksas. Maijā JDRF advokāti Baltajā namā tikās ar sekretāra vietnieku Harganu un prezidentu Trampu, kur viņi apsprieda prezidenta apdrošināšanas cenu plānu. Jūlijā JDRF brīvprātīgie iebruka Kapitolija kalnā un mudināja Kongresa locekļus par prioritāti noteikt insulīna izmaksu samazināšanu ārpus kabatas, un JDRF sekoja HHS, lūdzot nodot atlaides patērētājiem. JDRF arī pauda bažas, ka insulīna pārvietošana no Medicare B daļas uz D daļu palielinātu insulīna izmaksas saņēmējiem, un sniedza rakstiskus komentārus Administrācijas projektam par zemākām zāļu cenām.

• Pēc plaša ražotāju un diabēta kopienas, tostarp JDRF, aizstāvības CMS atjaunināja pārklājuma politiku, lai atmaksātu CGM platformas, kas ļauj Medicare saņēmējiem ar T1D koplietot datus, izmantojot viedierīci. Šīs izmaiņas atbalsta CGM izmantošanu kopā ar viedierīci, tostarp svarīgo datu koplietošanas funkciju, ko tās nodrošina pacientiem un viņu ģimenēm, kas ir galvenā drošības funkcija.

• JDRF turpina aizstāvēt Medicare segumu AP sistēmām un sadarbojās ar vairāk nekā 240 ASV senatoriem un pārstāvjiem, lai parakstītu vēstules CMS administratoram par šo tēmu, kuru vada Senāta Diabetes Caucus un Kongresa Diabetes Caucus.

2019:

Imūnās terapijas

• JDRF balstīsies uz panākumiem citās autoimūnās slimībās un aizraujošās atziņās, ko sniedz vēža imūnterapijas, lai veicinātu jaunas, slimību modificējošas pieejas T1D.

• JDRF turpinās veidot sadarbību ar citām autoimūno grupām un vēža imūnterapijas grupām, lai gūtu ieskatu mehānismos, uzņēmības faktoros un izraisītājos, kas veicina autoimunitātes attīstību un galu galā paātrina T1D imūno terapiju testēšanu un apstiprināšanu.

• JDRF izmantos jaunus mehānismus, kas identificēti beta šūnu funkcijas aizsardzībai, kā arī jaunus beta šūnu atjaunošanās ceļus.

Šūnu nomaiņa

• JDRF turpinās balstīties uz panākumiem saliņu transplantācijā, lai izveidotu papildināmas insulīna ražošanas šūnas no cilvēkiem un citiem avotiem, bez nepieciešamības pēc hroniskas plašas imūnsupresijas.

• JDRF izmantos jaunākos rīkus gēnu rediģēšanā un gēnu terapijā, lai turpmāk izstrādātu “dizaineru” beta šūnas aizstājterapijai.

Mākslīgā aizkuņģa dziedzeris

• JDRF turpinās atkārtotus AP komponentu un automatizēto sistēmu uzlabojumus ar paaugstinātu funkcionalitāti un samazinātu individuālo slogu.

• JDRF atbalstīs atvērtas piekļuves integrētu ierīču un algoritmu izstrādi, normatīvo un atbildības sistēmu un uzņēmējdarbības modeli, nodrošinot izvēli un labākus rezultātus cilvēkiem ar T1D.

Metaboliskās terapijas

• JDRF atbalstīs insulīna papildterapijas izstrādi un drošu un efektīvu izmantošanu, lai uzlabotu glikozes kontroli un vispārējo vielmaiņas līdzsvaru, nepalielinot individuālo slogu. Tas ietver gaidāmo FDA lēmumu par otro T1D glikozes līmeni pazeminošo insulīna terapiju.

• JDRF atbalstīs arī nākamās paaudzes “dizaineru” insulīnu izstrādi ar mērķtiecīgu profilu, piemēram, reaģēšanu uz glikozi vai specifisku aknām.

Aizstāvība: JDRF aizstāvības programmas principi turpinās kalpot par pamatu JDRF attīstītajiem aizstāvības centieniem 2019. gadā.

• Īpašā diabēta programma ir novedusi pie zinātniskiem sasniegumiem, jaunām terapijas metodēm, inovācijām nākamās paaudzes tehnoloģijās un progresa ceļā uz ārstēšanu. JDRF turpinās uzstāt uz federālo apņemšanos noteikt T1D pētījumu prioritāti, koncentrējoties uz tā ilgtermiņa atjaunošanu, kura termiņš beigsies 2019. gada 30. septembrī. Tas ietver tikšanos ar Kongresa locekļiem, ieskaitot jaunievēlētos, lai izveidotu spēcīgu divpartiju atbalstu. Mēs personīgi aizstāvēsim šo pavasari valdības dienā, kad JDRF aizstāvji dosies uz Vašingtonu, lai noturētu 500 plus sanāksmes ar Kongresa locekļiem. Tad jūlijā vairāk nekā 160 bērni, kas dzīvo ar T1D, pulcēsies valsts galvaspilsētā uz JDRF Bērnu kongresu, kur viņi dalīsies personīgos stāstos ar ASV nama un Senāta pārstāvjiem.

• JDRF turpinās pieprasīt lielāku T1D terapijas pieejamību un pieņemšanu, kas ietver insulīna pieejamības palielināšanu. Galu galā mēs uzskatām, ka atlaižu izmantošana būtu jāizslēdz no narkotiku izplatīšanas un pārklājuma sistēmas. JDRF Coverage2Control kampaņa turpinās mudināt apdrošinātājus un darba devējus dalīties atlaidēs, iekļaut insulīnu kā profilaktisku medikamentu, pārvietot insulīnu uz 1. vai 2. līmeņa pabalstu līmeni un nodrošināt izmaksu dalīšanu kā fiksētus dolāru “līdzmaksājumus”. JDRF arī atbalstīs pašreizējo AP sistēmu, kā arī nākotnes sistēmu segšanu ar privātiem plāniem, kā arī Medicare.

• JDRF atbalstīs arī labākas izredzes T1D terapijas apstiprināšanai normatīvajos aktos, tostarp jaunu normatīvo aktu sasniegšanai. Mēs strādāsim pie tādu sistēmu izveidošanas, kas paātrinātu T1D terapiju apstiprināšanu, piemēram, izmantojot rezultātus, kas pārsniedz HbA1C, pieņemot normatīvos lēmumus un veicot pasākumus, lai kvalificētu biomarķierus, lai palīdzētu paātrināt T1D profilakses terapiju izpēti un attīstību.

• JDRF stingri iestājas par to, lai tiktu saglabāta aizsardzība cilvēkiem ar iepriekš pastāvošiem veselības stāvokļiem, un 2019. gadā iebildīs pret tiesību aktiem, kas grauj piekļuvi visaptverošai veselības apdrošināšanai par likmēm, kas līdzīgas likmēm, kas līdzvērtīgas kolēģiem bez iepriekšējiem nosacījumiem.

T1Starptautisks

Tas ir bijis vēl viens ārkārtīgi aizraujošs gads T1International.

2018:

• 2018. gada sākumā advokāti rīkoja sanāksmes Ņujorkā un Sinsinati, lai sāktu valsts līmeņa aizstāvību, lai nodrošinātu zemākas insulīna cenas.

• Sinsinati sanāksmes rezultātā izveidojās neticamā KOI # insulin4all nodaļa, kas ļoti īsā laikā ir sasniegusi tik daudz, tostarp nodrošinot, ka insulīna cenu krīze ir galvenā prioritāte Kentuki diabēta medicīniskās ārkārtas reaģēšanas darba grupai.

• Vēlāk gadā mēs redzējām nodaļu palaišanu Oklahomā, Pensilvānijā, Ilinoisā un Kolorādo.

• Mēs nodrošinājām intensīvas apmācības sesijas advokātiem ASV, Ganā, Vācijā, Kenijā, Bolīvijā, Ugandā, Indonēzijā, Pakistānā, Ekvadorā un Kostarikā. Visi viņi īsteno detalizētus aizstāvības plānus, lai uzlabotu 1. tipa cukura diabēta slimnieku dzīvi savās valstīs, un saņem pastāvīgu T1International vadību un atbalstu.

• Jūlijā mūsu līdere Elizabete Roulija pievienojās Diatlonistu līgai - 1. tipa diabēta aizstāvjiem no vairāk nekā 10 valstīm - Londonā, lai sniegtu aizstāvības sesiju.

• Augustā mums bija pirmā pilna, daudzdienu aizstāvības apmācības darbnīca Akrā, Ganā. Sadarbībā ar Sonia Nabeta fondu mēs pulcējām divpadsmit advokātus no piecām Āfrikas valstīm intensīvai divu dienu apmācībai. Nākamajā gadā mēs ceram atkal apvienot šos advokātus, lai turpinātu viņu ieceres un ļautu viņiem apmācīt nākamo Pamojana advokātu kohortu.

• Kopā ar citiem advokātiem mēs pārstāvējām # insulin4all Affordable Meds Now konferencē, kur Elizabete nolasīja Nikolas spēcīgo paziņojumu.

• Mūsu labdarības vēstniece Nikola Smita-Holta visu gadu bija spēka aizstāvja, it īpaši maijā, kad T1I atbalstīja viņu rīkot preses konferenci ārpus Eli Lilly akcionāru sapulces.

• T1International rīkoja mūsu 2. ikgadējo Eli Lilly demonstrāciju ar partneriem Ticības cilvēki par piekļuvi zālēm. Uz vietas bija vairākas dokumentālo filmu grupas, kā arī daudzi plašsaziņas līdzekļi, tostarp TV, Radio un tiešsaistes prese. Šīs dienas jaudīgie attēli tika koplietoti tūkstošiem reižu, un tos atspoguļoja vietējās un nacionālās tirdzniecības vietas.

• Mēs esam rīkojuši citas sanāksmes, snieguši augsta līmeņa liecības, radījuši jaunus resursus, aptvēruši jautājumus jaunajās valstīs, bijuši kā cenu cīņas varoņi, un mēs esam partneris aizraujošajā OPEN projektā, pievienojot globālas piekļuves un pieejamības perspektīvu DIY tehnoloģijas izpēte.

2019:

Insulīna cenu krīze joprojām ir nacionālo un globālo sarunu priekšgalā, un mēs redzam daudzu līmeņu virzību uz zemākām zāļu cenām. Mēs lepojamies, ka tik daudz mūsu aizstāvības ir aiz šī progresa.

T1 Starptautiskā pilnvarnieku padome sanāca novembrī, lai plānotu vadītāju un darbu, lai nodrošinātu arvien vērienīgākus rezultātus. Mēs esam apņēmušies turpināt savu patiesi globālo uzmanību un turpināt koncentrēties uz lāzeru uz savu redzējumu un misiju. Mēs esam izlaiduši savu nākamo organizatorisko stratēģiju, ar kuru mēs priecājamies dalīties, un esam priecīgi pieņemt darbā ASV programmu vadītāju.

* Paldies visām šīm organizācijām par milzīgajām pūlēm, ko viņi pielika pacientiem. Lūk, iespaidīgs jaunais gads 2019. gadā! *