Pārstāvība rada uzticību, tad kāpēc pētniecībā un izglītībā nav vairāk cilvēku, kas izskatās pēc manis?
Es biju patiešām nogurusi.
Es domāju, ka es varētu apturēt asiņošanu tāpat kā agrāk - ēst vairāk kāpostu. Jā, es domāju, ka tas ir tik vienkārši.
Agrāk, kad pamanīju asiņošanu no taisnās zarnas, es ievēroju ļoti zaļu diētu un asiņošana izzuda.
Bērnībā es cīnījos ar vēdera problēmām, un man būtu stipras sāpes vēderā. Ārsti man teica, ka asiņošana bija iekšēji hemoroīdi.
Tomēr šoreiz es zināju, ka tā ir nē “Vienkārši” vēdera sāpes vai hemoroīdi. Bija sajūta, ka asmeņi sagriež manu iekšpusi katru reizi, kad izmantoju vannas istabu.
Es sāktu uztraukties katru reizi, kad izmantoju vannas istabu, pateicoties asiņu pārpilnībai un nepanesamām sāpēm. Es sāku krasi ierobežot savu ēšanu. Man sāpēja galva, un es vienkārši nejutos labi.
Man bija sporādiska taisnās zarnas asiņošana 4 mēnešus un pēc tam konsekventāka 2 mēnešus, pirms es beidzot devos uz slimnīcu.
Mans ilgais ceļš līdz diagnozei
Es devos pie kolorektālā ķirurga un paskaidroju savus simptomus, sakot, ka man šķiet, ka man ir kāda veida infekcija.
Ārsts klausījās, bet uzstāja, ka nav infekcijas pazīmju. Es nejutos tā, it kā viņš man ticētu, bet es biju apmierināts ar to, ka viņš pasūtīja asinsdarbus un veica eksāmenu.
Trīs nedēļas pagāja, nedzirdot nevienu ziņu.
Es atceros, ka braucu uz darbu ar vissliktākajām galvassāpēm mūžā. Braucot knapi varēju paturēt galvu uz augšu. Vēlāk tajā pašā dienā es devos uz steidzamu aprūpi.
Es sviedru un drebēju ar galvassāpēm. Medmāsa praktizētāja teica, ka viņa to nevarēja saprast. Es viņai palūdzu pārbaudīt manu resno zarnu.
Viņa bija tik satriekta par redzēto, ka teica: “Ak, mans, visticamāk, tieši tur izriet no tavām problēmām. Jums jāsazinās ar savu ārstu. ”
Es zināju, ka tā ir mana resnās zarnas - tāpat kā es to zināju, kad pastāstīju ārstam 3 nedēļas pirms tam.
Es sazinājos ar resnās zarnas ārstu un jautāju, kāpēc man nav paziņots par maniem rezultātiem. Viņš atbildēja, ka viņi neredzēja neko neregulāru.
Pēc vēl 3 dienu sāpēm ar paaugstinātu drudzi es devos uz viņa kabinetu.
Un tur tas bija - infekcija manā resnajā zarnā. Kad mani izmeklēja, uznāca golfa bumbas izmēra abscess. Nelaimīgi es nākamajā rītā devos uz operāciju.
Es biju satraukta un biju neapmierināta. Es devos pēc palīdzības un nesaņēmu to, kamēr tā nebija kļuvusi par ārkārtas situāciju.
Pēc vairākām operācijām un setoniem, kas man tika ievietoti resnajā zarnā fistulu dēļ, es paliku slims. Mana mobilitāte bija visu laiku zemākā līmenī; Es rāpoju, lai pārvietotos, vai velku labo kāju, jo tā bija aizslēgta no artrīta.
Ārsts ieteica, ka man varētu būt reta Krona slimības forma, ko sauc par perianālo Krona slimību, grūti ārstējama slimības forma, kas var ietvert fistulas, drudzi, čūlas, anālo abscesus un citus ļoti sāpīgus un neērtus simptomus.
Sākumā es biju noliegts.Krona bija slimība, kas man bija pazīstama ģimenes locekļa dēļ, bet viņas simptomi nebija līdzīgi manējiem. Viņai nebija mobilitātes problēmu. Viņai nebija acu infekcijas. Viņai nebija atmiņas noguruma. Viņai nebija matu izkrišanas.
Un viņai noteikti nebija fistulas!
Es biju pozitīvs, ka man nebija Krona slimības - līdz brīdim, kad man nebija.
Pēc izkļūšanas no nolieguma es izpētīju un uzzināju, ka Krona nebija viena veida slimība.
Lai gan es to redzēju vienā veidā, es ātri uzzināju, ka, izmantojot piecus Krona slimības veidus, tam nav ierobežojumu. Tā ir unikāla un sarežģīta slimība ar unikālu apstākļu kopumu katram pacientam.
Krona slimība nediskriminē, kāpēc tad veselības aprūpes sistēma?
Pēc savas pieredzes es uzzināju, ka Krona slimības diagnosticēšana var būt sarežģīta.
Cilvēki bieži apmeklē vairākus ārstus un saņem vairākus testus, pirms beidzot saņem diagnozi.
Turklāt Krona slimība galvenokārt tiek atzīta par Kaukāza slimību, kaut arī marginalizēto iedzīvotāju skaits pieaug.
Man kā melnādainai sievietei radās jautājums, vai tāpēc man bija grūti saņemt diagnozi un justies dzirdētam medicīnas speciālistiem.
Es sev jautāju, kā ārsti vispār zinātu, ka Melnās kopienas dalībniekiem diagnosticē Kronu, ja viņi nedomā, ka tā ir slimība, kas viņus ietekmē.
Kā ārsts spētu ātri un precīzi diagnosticēt šo slimību melnādainiem cilvēkiem, ja pētījumi viņus tā nenorāda?
Es turpināju sev uzdot jautājumus un sapratu, ka rase un netieša neobjektivitāte acīmredzami bija milzīgi faktori, kas kavēja melnādainu un brūnu cilvēku ar gremošanas slimībām aizkavētu diagnozi un nepareizu diagnozi.
Vienā 2010. gada pētījumā es lasīju, ka, lai gan hospitalizācijas rādītāji liecina, ka iekaisuma zarnu slimības (IBD), ieskaitot Kronu, biežums pieauga nebaltajās populācijās, “valsts mēroga epidemioloģiskie dati (piemēram, sastopamība un izplatība) nav pieejams. ”
Kad es to izlasīju, šķita, ka melnādainie un brūnie cilvēki nav pietiekami svarīgi, lai padarītu viņus par prioritāti šo gremošanas slimību pētījumos, kaut arī slimības viņus skaidri ietekmē.
Tas bija gan acis atverošs, gan sirdi plosošs.
Man kaut kas bija jādara. Jo, ja es to nedarītu, kas tad to darītu?
Izveidot kopienu, kas veltīta pārmaiņām
Iedomājieties, ka tiek diagnosticēta slimība, par kuru jūs nekad neesat dzirdējis. Nevienam no jūsu ģimenes nav šīs slimības. Kad jūs to apspriežat ar saviem mīļajiem, viņiem šķiet, ka jūs sūdzaties.
Jūs viņiem "neizskatāties slimi", tāpēc viņi sāk ticēt, ka jūs izdomājat šo slimību.
Jūs meklējat iespēju pievienoties kopienām savas slimības dēļ, bet neviens neizskatās pēc jums. Jūs meklējat informāciju no farmācijas uzņēmumiem, taču viņu zīmolos vai mācību materiālos nav krāsu cilvēku.
Pēc dalīšanās savā veselības ceļojumā un tiešsaistes kopienas izveidošanas, izmantojot sociālos medijus, es uzzināju, ka ir četri vārdi, kas vislabāk raksturo šo pieredzi: izolējošs, nomācošs, vientuļš un izslēgt.
Pēc dažiem mēnešiem bija skaidrs, ka sabiedrībai ir nepieciešami vairāk nekā savienojumi. Mums bija nepieciešami arī resursi, izglītība, pētījumi un palīdzība, virzoties uz veselības jucekli.
2019. gadā šī kopiena kļuva par bezpeļņas Krona un hroniskas slimības krāsu (COCCI) ar uzdevumu uzlabot to minoritāšu dzīves kvalitāti, kuras cīnās ar gremošanas un hroniskām slimībām.
Pārstāvība rada uzticību, un uzticību nedrīkst apdraudēt, ja ir vēlme būt patiesi savienotam ar kopienām, kuras nav ņemtas vērā, atstumtas un apspiestas.
COCCI cenšas būt veselības aprūpes nozares līderis un resurss, ja runa ir par minoritātēm IBD kopienā.
Melodija Naraina-Blekvela dzīvo Vašingtonas metropoles apgabalā kopā ar vīru un diviem bērniem. Viņa ir Krona krāsas un hroniskas slimības (COCCI) dibinātāja, bezpeļņas organizācija, kuras galvenā uzmanība ir pievērsta dzīves kvalitātes uzlabošanai minoritātēm, kuras cīnās ar IBD un ar to saistītām hroniskām slimībām. Viņa ir arī Facebook platformas BlackDoctor.Org (BDO) raidījuma “Kas ir zarnu” vadītāja par gremošanas slimībām. Viņas aizraušanās ir ģimene. Kad viņa neapmācās mājās, nemaina autiņus vai gatavo maltīti, viņa noķer smieklus un rada atmiņas kopā ar saviem mīļajiem.
