Pārskats
Elpas trūkums, klepus un citi HOPS simptomi var reāli ietekmēt jūsu ikdienas dzīvi. Viss ir mazliet grūtāk, kad ir grūti elpot. Jūsu ģimenei un draugiem šajā laikā ir labi balstīties, taču viņi, iespējams, līdz galam nesaprot, ko pārdzīvojat.
Tieši tur var palīdzēt atbalsta grupa. Pievienojoties kādai no šīm grupām, jūs tāpat kā jūs satiksiet citus cilvēkus, kas dzīvo ar HOPS.
Viņi var iemācīt jums padomus, kas palīdzēs jums pārvaldīt savu stāvokli. Tie arī ļaus jums justies kopienai. Tikai atrodoties blakus citiem cilvēkiem, kuri dzīvojuši ar tādu pašu stāvokli, jūs varat justies mazāk viens.
Atbalsta grupas ir dažādās formās. Jūsu vietējā slimnīcā vai ar tādas organizācijas kā Amerikas Plaušu asociācija starpniecību ir klātienes atbalsta grupas. Ir arī virtuālas grupas, kas pieejamas tiešsaistē. Un, ja jūsu partneris vai ģimenes loceklis rūpējas par jums, viņi var pievienoties aprūpētāja atbalsta grupai.
Vietējās atbalsta grupas atrašana
Personīgās atbalsta grupas nodrošina forumu cilvēkiem, lai viņi varētu pastāstīt par savu pieredzi, dzīvojot ar HOPS, un uzdot jautājumus. Šīs grupas parasti tiekas slimnīcās, medicīnas centros vai rehabilitācijas centros.
Katras grupas vadīšana ir moderators, kurš palīdz vadīt sarunu. Parasti moderators ir kāds, kurš ir apmācīts strādāt ar cilvēkiem, kuriem ir HOPS.
Meklējot atbalsta grupu savā apkārtnē, laba vieta, kur sākt, ir ārsts, kurš ārstē jūsu HOPS. Pajautājiet, vai jūsu vietējā slimnīca piedāvā kādu no šīm programmām.
Amerikas plaušu asociācijā ir programma ar nosaukumu Better Breathers Club, kas darbojas jau vairāk nekā 40 gadus. Jūs varat tiešsaistē meklēt sev tuvu. Šīs atbalsta grupas sniegs jums nepieciešamos rīkus, lai saglabātu veselību un aktivitāti.
Katru grupu “Labākas elpas vilcēji” vada apmācīts koordinators. Sanāksmēs piedalās vieslektori, padomi par kopēju HOPS problēmu risināšanu un sociālās aktivitātes.
Tiešsaistes grupas
Dažas organizācijas un tīmekļa vietnes uzņem virtuālās atbalsta grupas un tīklus. Viņi piedāvā bezmaksas padomus, lai palīdzētu jums pārvaldīt savu stāvokli.
COPD360sociālais
HOPS fonds veicina HOPS izpēti un ar izglītību un izpratni cenšas uzlabot cilvēku ar šo stāvokli dzīvi. Tās tiešsaistes kopienai COPD360social ir vairāk nekā 47 000 biedru. Tas piedāvā iedvesmojošus stāstus un padomus no citiem cilvēkiem, kuriem ir HOPS.
Dzīvošana ar HOPS
Amerikas plaušu asociācija piedāvā šai tiešsaistes vienaudžu atbalsta grupai. Šeit jūs varat dalīties ar savu pieredzi slimības pārvaldībā. Jūs varat arī uzzināt par plaušu rehabilitāciju, skābekli un citiem veidiem, kā cilvēki ir atvieglojuši HOPS simptomus.
Mana HOPS komanda
Šis sociālais tīkls apvieno cilvēkus ar HOPS, lai dalītos savos ieskatos par stāvokļa ārstēšanu. Tas ietver personīgus stāstus, jautājumus un atbildes, meklējamo pakalpojumu sniedzēju direktoriju un veidu, kā atrast jūsu reģiona cilvēkus, kuriem ir vienāda diagnoze.
Facebook ir arī mājvieta dažām HOPS atbalsta grupām:
- HOPS karotāji
- HOPS informācija un atbalsts
- Parunāsim par HOPS
- HOPS atbalsts
Lielākajai daļai Facebook grupu jūs lūgsit pievienoties, un moderators jūs apstiprinās.
Tiešsaistes forumi
Tiešsaistes forums ir vieta, kur cilvēki var ievietot ziņojumus un saņemt atbildes. To sauc arī par ziņojumu dēli. HOPS forumi ir labas vietas, kur atrast atbildes uz visaktuālākajiem jautājumiem par savu slimību.
Atcerieties, lasot atbildes, ka norīkotie cilvēki parasti ir pacienti, nevis ārsti. Ne visi saņemtie padomi būs medicīniski pamatoti. Pirms sekojat tiešsaistē atrastajiem veselības padomiem, vienmēr konsultējieties ar ārstu.
Šeit ir daži tiešsaistes forumi cilvēkiem ar HOPS:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Amerikas plaušu asociācija
Aprūpētāja atbalsta grupas
HOPS simptomi, piemēram, elpas trūkums, var nopietni ierobežot jūsu spēju rūpēties par sevi. Kad slimība pasliktinās, jums var būt nepieciešams arvien vairāk paļauties uz partneri vai citu ģimenes locekli, kas rūpējas par jums.
Aprūpe ir smags darbs. Lai arī rūpes par kādu, kuru mīli, var būt izdevīgi, tas var būt arī fiziski un emocionāli smags. Jebkuram aprūpētājam ir svarīgi atrast līdzsvara izjūtu un saņemt atbalstu.
Ir pieejamas klātienes un tiešsaistes atbalsta grupas, kas palīdz aprūpētājiem atrast nepieciešamos resursus. Šeit ir dažas organizācijas un tiešsaistes kopienas, kas piedāvā atbalstu:
- Caregiver.com
- Ģimenes aprūpētāju alianse
- Aprūpētāja atbalsta kopiena
- Aprūpētāja kosmosa kopiena
- Rūpes par aprūpētāju
Līdzņemšana
HOPS var radīt daudz izaicinājumu jūsu dzīvē. Neatkarīgi no tā, cik spēcīgs jūs esat, jūs, iespējams, atklāsiet, ka jums ir jābalstās uz citiem cilvēkiem, lai saņemtu atbalstu.
Sāciet, lūdzot padomu savam ārstam un citiem jūsu medicīnas komandas locekļiem. Pēc tam meklējiet atbalsta grupas gan savā reģionā, gan tiešsaistē. Atbalsta sistēmas ieviešana var būt nenovērtējama, ja jūtaties apmaldījies, jums ir nepieciešams padoms vai vienkārši vēlaties runāt ar kādu, kas to saprot.
