Pasaulē ir tik daudz neticamu diabēta aizstāvju, un šodien mēs esam priecīgi jūs iepazīstināt ar D-peep Ashley Ng Melburnā, Austrālijā!
Tiem, kas tiešsaistē nav satikuši Ešliju (@HangryPancreas), viņa vada platformu, kas pazīstama kā Beta Change Network, kas darbojas, lai dalītos ar advokātu stāstiem un palīdzētu savienot tos, kuri cenšas paveikt lielas lietas dažādās pasaules daļās. Ešlijai ir arī unikāls personīgais diabēta stāsts, jo viņa dzīvo ar mazāk zināmo 1.b tipa formu. Lūk, mūsu nesenā video intervija ar 20-kaut ko ārzemēs:
Saruna ar diabēta advokāti Ešliju Ng
DM) Mēs vienmēr vēlētos sākt, daloties ar jūsu diabēta diagnozes stāstu ...
AN) Man tika diagnosticēta 19 gadu vecumā 2013. gadā. Tā nebija tipiska diagnoze, un man nebija neviena no parastajiem simptomiem. Es iegāju ar sinusa infekciju, un, redzot augstāku glikozes līmeni asinīs, ārsts saka: “Jums noteikti ir 2. tips, jo jūs neesat pārgājis no sirds vai esat bijis slimnīcā. Bet mēs nosūtīsim jūs pie endokrinologa, lai būtu drošībā. ” Endos tiešām bija pārāk aizņemts, lai veiktu sākotnējos testus, tāpēc viņi mani nosūtīja mājās (metformīna) tabletēs, lai redzētu, kā tas notiks. Tas nedarbojās labi, un pēc apmēram sešiem mēnešiem viņi mani uzlika insulīnam. Tajā posmā man vēl nebija ne jausmas par diabētu, un es joprojām biju šokā. Vispārpieņemtie uzskati, ka T2 ir vecāka gadagājuma cilvēka stāvoklis un tikai mazi bērni ieguva 1. tipu, bija daļa no tā. To man patiešām bija grūti saprast.
Tātad, ko jūs darījāt?
Es devos tiešsaistē un mēģināju sazināties ar dažādām grupām, taču arī tas bija grūti. Es domāju, ka varbūt nonākot 1. tipa grupās, viņiem būs pieredze ar to un viņi varēs palīdzēt ar insulīnu un to, ko es piedzīvoju. Bet tieši tad es nokļuvu savā pirmajā barjeru komplektā, jo cilvēki teiktu: "Jūs nevarat pievienoties šai grupai, jo jums ir cita veida diabēts, un jūs neesat laipni gaidīts." Biju patiesi šokēts par to naidīgumu.
Es nolēmu izveidot savu grupu, jo tā rīkotos jebkurš vientuļš pusaudzis, vai ne? Tāpēc es sāku rakstīt pats savu emuāru un sāku atrast citus viesmīlīgus cilvēkus. Tas bija diezgan pārsteidzoši, skumji un sirdi sildoši, ka tur bija citi cilvēki, piemēram, es, kas bija jauni un neiekļāvās tajā “tipa” lodziņā, kuru cilvēki zina. Galu galā es atradu veselības aprūpes komandu, kas bija gatava man palīdzēt noskaidrot, kāda veida diabēts man ir, un aizstāv mani, lai iegūtu insulīna sūkni. Galu galā es tur nokļuvu beigās. Tomēr mēs joprojām nezinām, kāda veida diabēts man ir, tāpēc mēs to vienkārši iekļaujam 1.b tipā.
Vai varat pastāstīt vairāk par 1.b tipa (idiopātisku) diabētu?
Praktiski tas tiešām ir tāds pats kā 1. tipa insulīnam un cukura līmeņa asinīs pārbaudei. Atšķirības ir saistītas ar fizioloģiju starp T1 un T2, un tamlīdzīgām lietām. Tas nav skaidri noteikts 1. tips, kur diagnozes kritēriji ir diezgan vienkārši: jums ir jābūt autoimūniem un ģenētiskiem marķieriem, un jums gandrīz nav nulles C-peptīda, ko ražojat. Es joprojām ražoju nedaudz insulīna, bet man nav neviena autoimūna vai ģenētiska marķiera, par kuru mēs zinām. Patiešām, mēs nezinām, kādu ceļu mans ķermenis iet līdz slimības progresēšanai un diabēta komplikāciju riskam, vai tas vairāk līdzināsies 1. vai 2. tipam. Ir daudz nezināmu. Tāpēc tas ir bijis interesants brauciens, bet tas patiešām ir saistīts ar to, ka es neražoju pietiekami daudz insulīna, tāpēc es uzņemu papildu insulīnu.
Es vienmēr centos panākt iekļaušanu, jo tajā laikā es jutos nevēlams Diabēta kopienā un vēlējos vietu, kur sazināties ar citiem.
Kā jūs tiešsaistē sākāt atrast viesmīlīgus viesus?
Tas notika caur Renzu šeit, Austrālijā, kurš rakstīja emuārus vietnē Diabetogēns. Viņa teica, ka tur bija šī nepārtrauktā tērzēšana par diabētu ... Tajā laikā man nebija ne jausmas, kā lietot čivināt. Bet viņa mani tur uzņēma, un, pirms es to zināju, es biju savienots ar tik daudziem cilvēkiem dažādos hashtag tērzēšanā - #OzDOC (Austrālijā), #DSMA, #gbDOC (Lielbritānijā) un daudz ko citu. Man tas patika. Un tas ir vienaudžu atbalsta stimuls, kas man bija nepieciešams, lai mudinātu mani uz iespēju nostiprināties savā veselībā, bet arī aizstāvēt un palīdzēt citiem diabēta slimniekiem.
Oho, DOC spēks! Kur jūs no turienes devāties?
Tiešsaistē es pieteicos un ar IDF (Starptautiskā Diabēta federācija) starpniecību es izvēlējos piedalīties Jauno līderu programmā. Tā bija platforma, kur mēs pirmo reizi varēja satikt diabēta aizstāvjus no visas pasaules. Tas bija acis atverošs un diezgan iedvesmojošs, un no tā varēja izveidot mūža draudzību. Līdz ar to grupa no mums pavadīja daudz laika tiešsaistes sanāksmēs, un mēs vēlējāmies paveikt vairāk, taču mūs ierobežoja IDF Jauno līderu grupas robežas - daži no mūsu iecerētajiem neatbilda IDF vēlmēm. . Grupa no mums apvienojās, lai izveidotu Beta Change, lai paveiktu vairāk ar to, ko jau esam ieguvuši.
Labi, parunāsim par Beta Change sākumu ...
Mēs vēlējāmies atbalstīt diabēta aizstāvjus tādā veidā, kas mums bija jēga, nodrošinot tiešsaistes apmācību un atbalstu tādā veidā, kas būtu elastīgs un spējīgs mainīties, kad cilvēkiem tas bija vajadzīgs. Mēs izveidojām platformu, kuru varēja koplietot un kuru nevar kontrolēt liela organizācija vai kurai vajadzēja gaidīt, kamēr cilvēki apstiprinās lietas notiekošajos procesos. Tātad, uzsākot Beta Change, mēs to varējām paveikt un strādāt pie saviem blakus projektiem, un ar laiku bez ierobežojumiem varējām dalīties ar stāstiem mūsu platformā.
Pat ja kādam nebūtu cukura diabēta, mēs varētu dalīties ar viņu stāstu, ja tas palīdzētu mūsu sabiedrībai. Mums patīk to darīt, daloties tajā, ka apbrīnojamas lietas dara ne tikai diabēta slimnieki, bet arī mūsu nozares partneri un veselības aprūpes speciālisti, kā arī vecāki, partneri un citi. Tas ir kaut kas, kas mūs ir virzījis.
Mēs joprojām esam izaugsmes fāzē un pētām, kāda patiesībā ir mūsu niša. Mēs kaut kā sākām pasaules diabēta dienā 2016. gada novembrī, piedaloties diennakts #DSMA tweetchat. Tas bija mūsu: “Hei puiši, mēs esam šeit! Mēs vēl nezinām, ko darām, bet zinām, ka vēlamies kaut ko darīt! ” Tātad ir pagājuši apmēram divi pilni gadi, vai Beta Change ir bijusi aptuveni.
Izklausās, ka advokātu apmācība ir liela daļa Beta Change. Ko grupa ir paveikusi līdz šim?
Mums ir vietne, kas ir mūsu centrālā platforma, kurā mēs kopīgojam stāstus un savienojam cilvēkus, kā arī ar sociālo mediju starpniecību. Mums ir bijuši arī virtuāli apaļi galdi, kur mēs esam veikuši 15 līdz 20 minūšu tiešraides tērzēšanu video un Facebook, runājot par idejām par dažādām tēmām un to, kā tās notika. Tos bija grūti savākt kopā ar cilvēkiem dažādās laika joslās, tāpēc tagad mēs esam sākuši darīt "mini-sodes", kur mēs vienkārši runājam ar dažādiem cilvēkiem. Mums ir arī vietu kartīšu sērija, kurā cilvēki var uzrakstīt 300–400 vārdus par to, ko viņi dara sabiedrībā. Tas var būt tik vienkārši, kā: “Es pabeidzu koledžu, pārvaldot diabētu”, jo ne visi vēlas kāpt kalnos vai skriet pāri valstij. Mēs dalāmies ar stāstiem par visu veidu aktivitātēm no visas pasaules.
Tas, ko mēs arī vēlamies darīt, ir tiešsaistes apmācības modulis diabēta aizstāvjiem. Mēs izstrādājam saturu par dažādām lietām, piemēram, savu diabēta nometņu dibināšanu vai tiešsaistes atbalsta tīkla vadīšanu utt. Daudzi no mums žonglē ar dažādām lietām, tāpēc, to apvienojot, mēs esam izveidojuši Slack kanālu diabēta aizstāvjiem, lai izveidotu savienojumu tiešsaistē un tērzētu par to, ko mēs vēlētos iegūt no šīm apmācības darbnīcām. Mēs izvēlējāmies Slack, jo Facebook dažiem cilvēkiem ir ierobežojums, un vietnē Slack mēs varam orientēties laika joslās, kurās dzīvo cilvēki.
Tas ir saistīts ar mēģinājumiem pēc iespējas vairāk iesaistīt visus un savienot cilvēkus. Mēs esam runājuši arī par Beta Change emuāra izveidi, hroniska diabēta organizācijas dibināšanas vēstures hronoloģiju ar grūtībām un visu, kas tajā notiek. Mēs meklējam, kā sākt.
Cik cilvēku ir iesaistīti Beta Change izveidē, un vai tam ir oficiāla bezpeļņas struktūra?
Mums ir apmēram 7 komandas locekļi: trīs no mums Austrālijā, viens Singapūrā un divi no Amerikas. Ir daudz mācību, un, iespējams, tieši tāpēc mēs šajā brīdī neesam spēruši soli, lai oficiāli izveidotu organizāciju. Mēs zinām, cik daudz darba ir iesaistīts, un zinām, ka komanda ir 100% apņēmusies to darīt. Bet tā kā visiem jau ir pilnas slodzes darbs un blakus projekti, tas ir grūti.
Dienas darbā jūs faktiski strādājat veselības aprūpes telpā. Vai varat pastāstīt, kā jūs tajā nonācāt?
Kad man diagnosticēja, es mācījos otro gadu universitātē. Es mācījos, lai iegūtu ļoti vispārēju veselības zinātņu grādu, jo es zināju, ka veselības aprūpe ir joma, kurā es vēlos būt - pēc tam, kad sapratu, ka mūzika kā mans rezerves plāns to negrasās samazināt. (smejas)
Es arī mīlēju ēdienu, tāpēc es izlēmu par uzturu un uztveri par dietologu. Bet mani interesēja arī psiholoģija un izdomāt, kāpēc lietas notiek tā, kā notiek, kas cilvēkus dzina darīt noteiktā veidā līdz viņu uzvedībai. Tas ļoti labi apprecas, ciktāl tas attiecas uz uzturu un jo īpaši diabēta gadījumā. Viss sava veida nostājās savās vietās. Es sapratu, ka pētījums ir tas, kur es gribēju būt, jo tas man ļāva izpētīt kāpēc un uzdot jautājumus. Tas mani arī pamatoja un atgādināja, kāpēc es veicu šo pētījumu. Tās ir lietas, ko cilvēki ar cukura diabētu jau zina, bet tā ir mācīšanās un pierādījumu apkopošana. Bez pierādījumiem, šķiet, ka veselības aprūpes speciālisti tos neatzīst. Tāpēc man ir jāaizpilda šīs nepilnības, lai palīdzētu veselības aprūpes speciālistiem to labāk saprast un kāpēc mēs darām lietas, ko mēs darām, dzīvojot ar diabētu.
Es beidzot ieguvu maģistra grādu dietoloģijā un esmu reģistrēts dietologs, un pēc tam sāku doktora grādu pētniecībā.
Un jūsu pētniecība ir vērsta uz veselību, vai tā ir pareiza?
Jā. Tajā laikā es patiešām biju iesaistīts Diabetes Online Community dažādos līmeņos un iesaistījos IDF. Tāpēc es domāju par tiešsaistes vienaudžu atbalsta izpēti un to, kā to varētu ieaust parastajā veselības aprūpē. Tas pārvērtās par digitālās veselības, tiešsaistes vienaudžu atbalsta un veselības aprūpes pārveidošanu Austrālijā, lai to varētu atpazīt, lai palīdzētu jauniem pieaugušajiem ar cukura diabētu, kuriem nav vispārēja atbalsta, piemēram, bērniem ar 1. tipu vai vecākiem pieaugušajiem ar 2. tipu. Tie, kas ir starp vecumiem, mūs daudz nepieņem, un tas ir vissvarīgākais. Tieši šeit ir koncentrēti mani pētījumi.
Es to pabeidzu pagājušajā gadā, un tagad esmu lektors un pētnieks Austrālijā, turpinot savu darbu, kā arī strādājot ar iDOCr grupu, kurā ietilpst vadošie diabēta skolotāji, piemēram, Deb Greenwood un Michelle Litchmann, un spēju tajā profesionāli atdot sabiedrībai. apgabalā.
Labi, mums jājautā: kā ar sākotnējo plānu iedziļināties mūzikā?
Kad es mācījos vidusskolā un spēlēju klarneti, viens no maniem sapņu darbiem bija faktiski spēlēt mūziklos visā pasaulē. Man tas līdz galam neizdevās ... Es pārtraucu pirms pāris gadiem, jo es vienkārši darīju pārāk daudz un man bija no kaut kā jāatsakās. Es sapratu, daudz nepraktizējot, šis sapnis nenotiks, un mūzikai bija jāiet. Bet man tagad patīk spēlēt jautri.
Liels paldies, ka padalījāties ar savu stāstu, Ešlij! Mēs mīlam to, ko dara Beta Change, un ceram redzēt, kas notiks tālāk.
