Nekad nav bijusi objektīva salīdzinoša iepirkšanās vietne, kas palīdzētu diabēta slimniekiem atrast sev piemērotās ierīces - līdz šim!
Iepazīstinām ar jaunu “vienas pieturas centru” DiabetesWise, lai virzītos uz pastāvīgi attīstīto diabēta ierīču un tehnoloģiju visumu. Stenfordas Medicīnas skolas komanda daudzus gadus veido šo platformu, kas faktiski atbilst lietotāju vajadzībām un ieteicamajiem rīkiem, kā arī sniedz salīdzinošu informāciju par produktiem un pacientu atsauksmes par to, kā šīs ierīces ir izmantot reālajā pasaulē.
Šīs pūles vadīja daži augsta līmeņa cilvēki Diabēta kopienā, īpaši Stenfordas endokrinologs doktors Korejs Huds un veselības aprūpes dizaina guru Sara Krugmana, kas abi dzīvo kopā ar T1D.
Huds stāsta, ka pēdējo piecu gadu laikā Stenfordas komanda ir apkopojusi cilvēcisko faktoru datus par diabēta ierīcēm, kas vai nu noveda pie “optimālas šo priekšmetu izmantošanas” laika gaitā, vai arī tika uzskatīti par šķēršļiem ierīču lietošanā. "DiabetesWise izauga no vēlmes nodrošināt vietu, kur mēs varam dalīties šajās mācībās, (un) mēs cenšamies piedāvāt objektīvu resursu, lai piekļūtu ierīcēm, kas ir vislabākās katram cilvēkam," viņš saka.
DiabetesWise tiešsaistē darbojas kopš pavasara, taču to oficiāli uzsāka Amerikas Diabēta asociācijas zinātniskās sesijas jūnija sākumā, un tā tika demonstrēta mūsu inovāciju forumā D-Data ExChange. Tas tika prezentēts arī Amerikas Diabēta pedagogu asociācijas (AADE) sanāksmē augusta sākumā.
Neobjektīvs resurss
Pareizi, ja padomājat par to: jebkurā laikā, kad jums jāizvēlas diabēta ierīce, vienmēr kāds ietekmē jūsu lēmumu pieņemšanu: klīnicists, kuram var būt noteikta uzņēmuma izvēle, apdrošināšanas sabiedrība ar “vēlamo” zīmolu vai pat vietējā nozares pārstāvji, ka jūsu aprūpes komanda sazinās ar jums, lai iegūtu papildinformāciju.
Kaut arī sociālie mediji ir nodrošinājuši forumu pacientu atsauksmju kopīgošanai, jebkura emuāra ziņa vai videoklips nāk no personas, kurai var būt savs aizspriedums - un informācija nav personalizēta vai precīzi pielāgota jūsu īpašajām vajadzībām.
Tieši šeit parādās DiabetesWise.
Papildus personalizētas pieejas sniegšanai, lai palīdzētu PWD (cilvēkiem ar cukura diabētu) izdarīt apzinātu izvēli, vēl viens galvenais mērķis ir kalpot kā resurss veselības aprūpes sniedzējiem, kuriem pacienti izlemj par šiem produktiem. Cerība ir pilnveidot apmācību par PWD savienošanu pārī ar optimālo tehnoloģiju, izmantojot “tiešās sarunas” saturu šiem priekšmetiem, ko nozares pārstāvji parasti nevar nodrošināt, un ārstiem bieži nav piekļuves.
Projekts tiek finansēts tikai ar bezpeļņas organizācijām un nepieņem naudu no jebkura ierīču ražotāja vienkārša iemesla dēļ, kas palielinātu neobjektivitāti vai vismaz uztvertu neobjektivitāti.
Komanda strādā pie biznesa plāna, lai nodrošinātu, ka šī iniciatīva nekad nav saistīta ar nozares līdzekļiem, lai gan nākotnē viņi vēlas sadarboties ar ierīču ražotājiem, lai vietne ietvertu visu pareizo informāciju, tehnisko informāciju un attiecīgās saites.
Kā darbojas vietne DiabetesWise
Apmeklējot vietni, vispirms noklikšķiniet uz pogas “Pārbaudīt”, kas ved uz ierīces viktorīnu. Piecos sākotnējos jautājumos tiek uzdots jautājums par to, kuras ierīces jūs pašlaik izmantojat, cik satriekti vai apgrūtināti jūs varat justies, kāda ir jūsu prioritāte, izvēloties jaunu ierīci (izmaksas, komforts, lietošanas ērtums, izvairīšanās no zemākajām vai jaunākās un labākās tehnoloģijas) un kuras ir jūsu lielākās bažas par D ierīcēm un tehnoloģijām.
Turpmāk jūs novirzīsit uz sadaļu, kurā ir sīkāka informācija par jau izmantotajiem rīkiem, un “Gudrība no citiem” - rakstveida un video satura sajaukums no citiem PWD, runājot par viņu pieredzi. Šis lietotāja saturs burtiski tiek saskaņots ar jūsu nosauktajām prioritātēm. Piemēram, ja norādījāt, ka izmantojat insulīna sūkni un CGM sensoru vai visvairāk interesējat, un kā galveno prioritāti esat noklikšķinājis uz “Lietošanas ērtums”, redzēsit pacienta atsauksmes, kas attiecas tieši uz šo izvēles kombināciju.
Ir jautājumi un atbildes, kā lietotāji izskaidro reālos plusus un mīnusus, padomus par visu datu apstrādi, atsauksmes par to, cik ērti šīs ierīces valkā, un pat padomus par to, kā varētu reaģēt, kad citi cilvēki pamana vai komentē ierīces.
Papildus pogai “Pārbaudīt”, kas sāk viktorīnu, citas vietnes augšdaļas cilnes Izvēlne ir:
- Sensori - sadaļa ar detalizētu informāciju par CGM (nepārtraukta glikozes monitora) sensoru izvēli, ar trim informācijas līmeņiem atkarībā no tā, vai izvēlaties “Es nekad to neesmu lietojis”, “Esmu to lietojis” vai “Es to izmantoju tagad”.
- Ierīces - sadaļa, kurā sīki aprakstīti pieci lietošanas gadījumi: vai nu CGM sensors, un izsmalcināts ‘viedais sūknis’; CGM un pamata sūknis; pirkstu spieķu mērītājs un sūknis; CGM un injekcijas; vai pirkstu spieķu mērītājs un injekcijas. Katrā sadaļā tiek sniegta ļoti noderīga informācija, tostarp daudz pacientu liecību.
- Gudrība - iedziļināšanās pacientu prioritātēs un problēmās, tostarp izvairīšanās no BG pazemināšanās, izmaksām, lietošanas ērtuma, komforta, nevēlamas uzmanības, uzticēšanās sistēmai un datu pārslodzes. Jūs varat burtiski filtrēt saturu pēc šīm sadaļām, lai risinātu pašas aktuālākās problēmas.
- Ceļveži - detalizēta informācija par CGM iegūšanu, insulīna sūkņa iegūšanu, kvalificēšanos apdrošināšanai, izmaksu izpratni un sarunu ar savu ārstu.
Izklausās neticami noderīgi? Nu tā ir!
Sabiedrības atbildes līdz šim ir bijušas pārsteidzošas, uzskata DiabetesWise projektu vadītāja Sjerra Nelmes.
"Kvalitatīvi atsauksmes ... ir bijusi pārliecinoša CDE pateicības, ārstu uzmundrināšanas un cilvēku ar cukura diabētu emocionāla izbrīna tēma," viņa saka. "Tas tiek uzskatīts par resursu cilvēkiem ar cukura diabētu, lai virzītos pa iespējām un nokļūtu labākā vietā ar savu diabētu.Jebkurš skepse, ko esam dzirdējuši, parasti apšauba, ka tas var būt bezmaksas resurss, pirms tiek saprasts, ka DiabetesWise.org ir bezmaksas, kā arī objektīvs un dzīvs. Tas nozīmē, ka mēs tikko sākam darbu, un mēs redzam daudz iespēju, kā vēl vairāk ietekmēt. ”
Protams, ideja ir tāda, ka PWD, kas viktorīnu izmantojuši, lai orientētos savās vajadzībās un vēlmēs, pēc tam var kopīgot atklāto informāciju ar savu ārstu (izmantojot izdruku, e-pastu vai koplietojot pašu vietni). Tā visa mērķis ir palīdzēt cilvēkiem vairāk uzņemties īpašumtiesības un piedalīties lēmumu pieņemšanā par ierīcēm, nevis kaut ko viņus nospiest bez jebkādiem pētījumiem.
Diabēta tehnikas pastāvīga atjaunināšana
Faktiskais darbs vietnē ilga apmēram 18 mēnešus, un to finansēja no Helmsley Charitable Trust dotācijas. Sākot ar augusta beigām, DiabetesWise vietne paliek “Beta” stadijā, lai gan tā darbojas un jau ir aptuveni 90% pabeigta, komanda mums saka. Viņi ir strādājuši ar Bay Area dizaina uzņēmumiem HealthMade un Gestalt Design, kā arī UpShift Jaunzēlandē.
"Visiem iesaistītajiem cilvēkiem bez profesionālā darba bija cieša personīga saikne ar diabētu," uzsver doktors Huds. Sadarbības dalībnieku vidū ir klīniskie pētnieki, medmāsas, diabēta pedagogi, psihologi un ārsti - savukārt projekta vadītājs Nelmes šajā jautājumā faktiski ir vienīgais pilna laika darbinieks.
Pirmajos mēnešos DiabetesWise pēdējos piecos mēnešos ir skatījis vairāk nekā 70 000 lapu skatījumu, no kuriem lielākā daļa ir skatīti. Nelmes stāsta, ka jūlijā viņi pamanīja atgriešanās apmeklētāju skaita pieaugumu, ar ko viņi lepojas, ņemot vērā, ka galvenais mērķis ir laika gaitā veidot uzticību.
Uz jautājumu par to, kā ārsti ir reaģējuši līdz šim, Huds atbild: “Es teiktu, ka atsauksmes galvenokārt ir bijušas pozitīvas, taču, tāpat kā jebkuram labam klīnicistam, ir vēlme informāciju pārskatīt un vet. Tāpēc es domāju, ka daži klīnicisti ir ļoti satraukti par to kā par objektīvu resursu, bet citi to joprojām silda. ”
Un kā viņi sekos līdzi arvien mainīgajām diabēta tehnoloģijām?
"Šī būs dzīva, dinamiska vietne," Huds mums saka. "Citiem vārdiem sakot, mums ir jāpārliecinās, ka tas ir atjaunināts, jo tiek apstiprinātas jaunas ierīces un kļūst pieejamas jaunas savienotās ārstēšanas metodes. Mums arī jācenšas pievienot vairāk Gudrības stāstu no plašākas sabiedrības, kas vairāk pārstāv visus tos, kas dzīvo ar diabētu un lieto insulīnu. Mums ir darāms darbs, lai sasniegtu, iespējams, 7,5 miljonus cilvēku ASV, kuri lieto insulīnu un kuri varētu gūt labumu no šo ierīču lietošanas! "
.jpg)
.jpg)
