Pēdējais gads ir bijis neskaidrs. Daudzējādā ziņā tas jūtas kā zaudēts gads.
Kamēr es iemācījos strādāt mājās, izvēlējos tādus vaļaspriekus kā karšu izgatavošana, cepšana un ēdienu fotografēšana un pilnībā sakārtoju katru atvilktni manā mājā, pandēmija ir radījusi unikālas problēmas tiem no mums, kuriem ir hroniskas slimības. Manā gadījumā sarkanā vilkēde un reimatoīdais artrīts.
Nekad neiedomājos, kad 2020. gada 13. martā izgāju no sava biroja ar savu klēpjdatoru rokās, ka 11 mēnešus vēlāk viss būs daudz tāds pats (vai sliktāks) nekā toreiz un ka visa manas dzīves ainava šķitīs citāda.
Mana pasaule ir kļuvusi mazāka
Mans hroniski slimā cilvēka statuss visu laiku kļuva priekšā un centrā. Manas hroniskās slimības ir burtiski kļuvušas par lēmumu pieņēmēju visam, ko daru vai nedaru.
Cik maza es domāju, ka mana pasaule ir, pandēmijas laikā tā ir kļuvusi vēl mazāka. Pat dodoties uz pārtikas veikalu, jūtos kā dzīves vai nāves pieredze. Kādu laiku mans vīrs mani pat nepalaida.
Tagad, gandrīz gadu vēlāk, tas ir mans aizraujošākais (un lielākoties tikai) izbrauciens katru nedēļu.
Apkārt iecelšanām un medikamentiem ir stress
Man ir paveicies, ka manas slimības ir bijušas diezgan stabilas.
Manas reimatoloģijas tikšanās ir bijušas virtuālas, un man ir skumji teikt, ka, izņemot to, ka es nespēju manipulēt ar locītavām, telesistēma nav īpaši mainījusi manas tikšanās ar manu reimatologu.
10 minūtes, ko saņemu birojā, ir aptuveni tādas pašas kā 10 minūtes, ko saņemu videokonferences laikā. Galvenā atšķirība ir tā, ka es varu apmeklēt no savas mājas.
Citas tikšanās tika aizkavētas un tām bija jānotiek personīgi, kad tās beidzot varēja notikt. Laboratorijas darbs ir saspringts, jo, ieejot slimnīcā vai veselības centrā, man liekas, ka es ieeju pandēmijas epicentrā. Bet citas iespējas nav.
Zāles ir vēl viens jautājums. Tā kā daudzi nodarbojās ar ievērojamu pasta kavēšanos, mana recepšu piegāde bija vēl viens sistēmas bojāgājušais uz robežas.
Pagāja 3 nedēļas, līdz manas zāles tika saņemtas pa pastu no manas aptiekas jūdzes attālumā no manas mājas.
Man galu galā bija jāsazinās ar savu apdrošināšanas kompāniju, jo aptieka atteicās neko darīt, un man beidzās viens no maniem medikamentiem. Viņi beidzot ieradās pēc Jaunā gada.
Ir bijusi saikne - un vientulība
Mūsu ģimenes ir bijušas brīnišķīgas. Pirmkārt, viņi nometa pārtikas preces pie mūsu durvīm un pamāja ar roku pa logu. Tad beidzot izlemjot, ka mēs vairs nevaram izturēt šķiršanos, mums ir jāredz viens otram, jāvelk maskas, jālieto roku dezinfekcijas līdzekļi un jānodrošina sociālā distancēšanās.
Man ir daudz nozīmējis, ka mana ģimene ir uzņēmusies manu vadību, kad runa ir par manu komforta līmeni, kad mēs esam kopā. Viņi zina, kam jābūt vietā, lai es justos droši un ērti.
Mani draugi, kas nav hroniski slimi, ir bijuši saprotoši. Mēs esam uzturējuši kontaktus, izmantojot īsziņu un tālummaiņu. Bet klātienē redzēt viens otru šķiet risks, kuru neviens nav gatavs uzņemties.
Tātad šis gabals ir nedaudz izolējošs. Maniem draugiem ir bērni, kurus es nekad neesmu saticis, vai kuri būtībā jau būs pieauguši, kamēr būs droši viņus redzēt.
Pandēmiskais nogurums ir atnesis zaudējumus
Pandēmiskais nogurums ir godīgi sliktāks nekā vilkēde un reimatoīdais artrīts. Es domāju, ka mēs visi to jūtam, hroniski slimi vai nē.
Bet man no tā nav iespējams izvairīties.
Neviena no aktivitātēm ārpus mana burbuļa personīgi nav riska vērta. Ēšana restorānā šķiet fantāzija. Filmas skatīšanās teātrī šķiet kā atmiņa no cita laika un vietas. Brīvība doties tur, kur man patīk, kad vēlos, ir sapnis.
Pasūtīšana tiešsaistē ir aizgājusi uz ķieģeļu un javas veikalu. Es esmu patiesi pateicīgs, ka, izņemot pārtikas preces, gandrīz viss, ko es vēlos vai kas man vajadzīgs, man ir pieejams ar vienas pogas nospiešanu.
Gūtās mācības
Es domāju, ka galvenā pandēmijas mācība ir tā, ka daudzas lietas, ko hroniski slimi cilvēki ir pieprasījuši, jo naktsmītnes pagātnē ir kļuvušas par masu realitāti: darbs mājās, iespēja tiešsaistē pasūtīt gandrīz jebkuru priekšmetu zem saules, un nav gaidiet rindā pie DMV (valsts sekretāra birojs tiem, kas atrodas Mičiganā, piemēram, es).
Lai arī tas ir iepriecinoši, ka tagad daudzas dzīves jomas ir pieejamākas, tas attur no tā, ka ir notikusi pandēmija, un ikviens, kam nepieciešama vieglāka piekļuve lietām, pamudināja veikt izmaiņas.
Es tikai ceru, ka tad, kad pandēmija būs beigusies un dzīve atgriezīsies normālā stāvoklī, šī piekļuves vieglums nemainīsies.
Kaut arī pandēmija ir mainījusi dzīvi, tā man arī atgādināja to, kas ir patiesi svarīgs. Lai izdzīvotu, man nav vajadzīgi Starbucks un braucieni uz tirdzniecības centru. Personīgi es nezinu, vai vēl kādreiz spērīšu kāju tirdzniecības centrā.
Kas man jāizdzīvo, ir mana ģimene un draugi, pārtika un pajumte. Viss pārējais ir tikai bonuss, un tās ir lietas, kuras es vairs nekad neuzskatu par pašsaprotamu.
Leslijai Rotai Velsbaherei 2008. gadā tika diagnosticēta sarkanā vilkēde un reimatoīdais artrīts 22 gadu vecumā, pirmajā absolventu skolas gadā. Pēc diagnozes noteikšanas Leslija ieguva Mičiganas universitātes doktora grādu socioloģijā un maģistra grādu veselības aizstāvībā Sāras Lorensas koledžā. Viņa raksta emuāru Getting Tuvāk sev, kur atklāti un ar humoru dalās pieredzē, kā tikt galā ar vairākām hroniskām slimībām un dzīvot ar tām. Viņa ir profesionāla pacientu advokāte, kas dzīvo Mičiganā.
