Nē, es ar jums neskriešu maratonu.
Hroniskas slimības ir liela mana stāsta daļa.
Es visu mūžu esmu dzīvojis ar OCD un ADHD, kā arī esmu bijis stipri anēmisks - tas viss tika nepareizi diagnosticēts daudzus gadus. Atveseļošanās nav mērķis tik daudz, cik tā ir mana ikdiena.
Arī mans partneris dzīvo ar Ehlera-Danlosa sindromu (EDS), artrītu un vienlaikus notiekošām garīgās veselības cīņām. Starp mums diviem mūsu skapis ir praktiski aptieka, un es esmu diezgan pārliecināts, ka mums jau tagad vajadzētu būt goda medicīniskajam grādam, pamatojoties uz stundām, kuras mēs pavadījām, pētot savus apstākļus.
Tuvojoties 2019. gadam, mana ziņu plūsma jau tiek pildīta ar Jaungada apņemšanos. Es redzu draugus, kuri plāno skriet maratonus, kļūt par rīta cilvēkiem, iemācīties ieturēt maltīti un visādas ambīcijas, kas - gluži godīgi - man šķiet nogurdinošas.
Es domāju par tiem no mums, kuri tikai cenšas pielāgoties dzīvei ar apstākļiem un ķermeņiem, kas ne vienmēr sadarbojas ar mums, mums vajadzēja pašiem savas rezolūcijas.
Tātad šeit ir deviņi no mans rezolūcijas, kas izveidotas, cerot palīdzēt cilvēkiem ar hroniskām slimībām.
1. Es mērīšu savu veselību, izmantojot savus labsajūtas standartus
Salīdzināt sevi ar citiem ir viegli izdarāma lieta, it īpaši sociālo mediju laikmetā. Bet, kad jūs dzīvojat ar hronisku stāvokli, šie salīdzinājumi gandrīz vienmēr ir negodīgi.
Piemēram, var būt viegli pateikt: „Jogas nodarbošanās ir veselīga dzīvesveida izvēle.” Tomēr kādam ar stāvokli, kas ietekmē viņu locītavas? Jogas nodarbošanās var nebūt veselīga - patiesībā tā var būt bīstama.
Daudzi mani kolēģi ir atzīmējuši, ka es esmu “drosmīgs” ēst birojā Taco Bell, it kā ēst kaut ko “neveselīgu” būtu drosmīga izvēle. Tomēr, tā kā kāds atgūstas no ēšanas traucējumiem, bieži vien ēdu pārtiku, par kuru esmu sajūsmā tikai apstākļi, kādos es varu pārliecināt sevi ēst maltīti.
Tāpēc man Taco Bell patiesībā ir ārkārtīgi veselīga izvēle, jo izvēlēties, kā barot ķermeni, nevis badoties, tas vienmēr ir pareizs lēmums. Un tas ir arī drosmīgi, bet tikai tāpēc, ka ēšanas traucējumu atjaunošanai nepieciešama drosme.
Tā vietā, lai pieeja veselībai būtu vienota visiem, varbūt mums ir pienācis laiks sākt jautāt, kā izskatās veselīgi priekš mums.
Un, ja tas nozīmē, ka jāuztraucas, nevis jāapmeklē jogas nodarbības, vai jāēd tas pikantais kartupeļu tako no Taco Bell? Spēks mums izdarīt labāko izvēli.
2. Es spiedīšu sevi tikai tad, kad tas ir manās interesēs
Veselības un fiziskās sagatavotības jomā dominē ideja, ka "pārkāpt savas robežas" ir veselīgi.
Kāpēc jāskrien jūdze, kad var noskriet divas? Ja jūs uztraucaties, kāpēc gan nirt ar galvu un tomēr doties uz ballīti? Jums tas patiks, kad būsit klāt, vai ne?
Izkļūšana no savas komforta zonas tiek uzskatīta par cēlu pūliņu, un, lai arī tā var esiet, ikviens ar hronisku slimību var pateikt, ka tā ne vienmēr ir laba ideja.
Varbūt jūsu ķermenis ir nogurdinošs, jo jūs esat labi noguris. Varbūt jūsu trauksme ir tur, jo jūs riskējat sevi izdedzināt. Varbūt jūsu jūtas darbojas kā kurjeri, ļaujot jums zināt, kad ir pienācis laiks palēnināties.
Nav pamatota iemesla riskēt ievainojumiem, īpaši attiecībā uz hroniskām slimībām. Jaunajā gadā es godināšu savu ķermeni un uzmanīgi klausos, kad tuvojos savām robežām.
Ir laiks un vieta, kur pārbaudīt savas robežas, un jūs - un tikai jūs - izlemjat, kad tas ir.
3. Es uztveršu savu pieredzi kā ekspertīzi
Cik reizes tu intuitīvi zināji, ka kaut kas nav kārtībā vai nav kārtībā, tikai tāpēc, lai citi pieprasītu, lai tev tiešām būtu labi?
Es visu laiku dzirdu no cilvēkiem ar hroniskām slimībām, ka citi noraidīja viņu bažas, liekot domāt, ka viņiem nav "medicīniskās zināšanas", lai zinātu, ka kaut kas ir izslēgts.
Bet šeit ir tā: jūs esat sava ķermeņa eksperts. Ja zarnās zināt, ka kaut kas nav kārtībā, jums ir visas tiesības aizstāvēt sevi, lai pārliecinātos, ka jūsu bažas tiek risinātas.
Neatkarīgi no tā, vai meklējat otru viedokli, atsaucieties uz nepareizu padomu vai lūdziet papildu pārbaudes, neviens nedrīkst atturēt jūs no uzticēšanās sev un aizstāvības jūsu veselībai.
4. Es atpūšos, kad man būs nepieciešams - bez sprieduma
“Atpūtai” ir slikts reps, it īpaši Amerikas Savienotajās Valstīs, kur mēs dzīvojam pēc “grūstīšanās” dogmas.
Pārmērīga slodze (ko parasti slēpj kā produktivitāti) tiek uzskatīta par krāšņu, taču kaut kas tik vienkāršs kā naps tiek attēlots kā greznība vai - vēl sliktāk - kaut kas, kas paredzēts sliņķiem, nevis cilvēkiem.
Kur tas atstāj tos no mums, kuriem nedaudz biežāk jāatpūšas, lai labi darbotos? Daudzi no mums izjūt vainas apziņu, apšauba, vai gulējam pārāk daudz, vai kritizējam sevi par to, ka mēs “nestrādājam vairāk” vai “nedarbojamies”.
Jaunajā gadā es būšu laipnāks pret sevi, apliecinot savas tiesības atpūsties.
Ja jūsu ķermenis katru vakaru prasa 10 stundas miega, varbūt tas ir tāpēc, ka jums tas ir nepieciešams. Ja atklājat, ka sagrūstat ap pulksten 3 pēcpusdienā, nejūtaties vainīgs par sistēmas atiestatīšanu ar nap. Ja jums jāvelta 15 minūtes, lai meditētu birojā, kad satraukums palielinās? Veltiet laiku.
Sviniet to, ka klausāties savu ķermeni un godājat to, kas tam nepieciešams.
5. Es praktizēšu lūgt to, kas man vajadzīgs
Man kā cilvēku iepriecinātājam ir grūti lūgt palīdzību, kad tā man nepieciešama.
Esmu atklājis, ka kopumā daudzi cilvēki ar hroniskām slimībām jūtas vainīgi, lūdzot atbalstu, jo viņi jūtas kā slogs mīļotajiem ļaudīm.
Bet šeit ir tā: ir labi lūgt palīdzību.
Tas ir labi - tas tiešām, patiešām ir. Es jums to apsolu.
Katram cilvēkam kādā vai otrā brīdī ir nepieciešama palīdzība. Un, ja jūs cīnās ar hronisku stāvokli, tas ir vēl jo vairāk iemesls jautāt.
Nepieciešama drosme balss izteikšanai, kad jums ir nepieciešams atbalsts, un, kad mēs atrodam šo drosmi, mēs atveram telpu, kur apkārtējiem cilvēkiem ir atļauja būt godīgiem arī attiecībā uz savām vajadzībām.
Jūs padarāt pasauli labāku, tikai saglabājot lietas reālas.
6. Es neatvainojos, ka esmu godīgs pret savām cīņām
Runājot par realitāti, hroniskas slimības nav pastaiga pa parku (patiesībā daži no mums nemaz nevar staigāt vai nevar to darīt bez pārvietošanās ierīcēm - tāpēc es to domāju arī tiešā nozīmē).
Bet daudzi no mums jūtas spiesti uzlikt drosmīgu seju un panākt, lai mūsu dzīve Instagram būtu pietiekami skaista.
Un godīgi sakot, ir nogurdinoši, ja mūsu apstākļi šķiet spīdīgi un iedvesmojoši.
Lūk, ko es domāju: pasaulei vajag lielāku godīgumu. Ne tikai tas, bet arī nevienam no mums nav jāatvainojas par šo godīgumu.
Ja jums ir uzliesmojums vai rupja diena? Jūs to paužat, ja vēlaties. Ja jūs skatāties uz biedējošu medicīnisko procedūru? Jums nav jāizliekas, ka nebaidāties.
Jums ir atļauts aizņemt tik daudz vietas pasaulē, cik sirds vēlas.
Pareizie cilvēki būs ar jums caur to visu. Tas, ka esat redzams kā cilvēks ar hroniskām slimībām, var būt sava veida pilnvaras, un patiesā problēma ir tiem, kas viņu komfortu uzskata par svarīgāku par jūsu spēju uzplaukt.
7. Es svinēšu lielus vai mazus panākumus
Reizēs, kad mana nesakārtotā ēšana darbojas, putukrējuma iegūšana uz manu latte Starbucks - vai vispār iešana Starbucks - ir milzīgs panākums.
Tomēr lielākajai daļai citu ierindošanās un dzēriena pasūtīšana ir vienkārši ikdienišķa viņu ikdienas sastāvdaļa.
Cilvēkiem ar hroniskām slimībām mazākās lietas var būt milzīgas uzvaras. Bet mēs ne vienmēr tos atzīstam par tādiem. Attiecībā uz 2019. gadu es vēlos pietiekami palēnināties, lai atzīmētu savus panākumus, neatkarīgi no tā, vai tas ir terapijas sasniegums, vai vienkārši no rīta izkāpjot no gultas.
Kad jūs pēdējo reizi svinējāt savu progresu - pēc saviem noteikumiem?
8. Es centīšos būt pārliecinošs ar saviem klīnicistiem
Lai gan man ir paveicies, ka man ir daži no izcilākajiem klīnicistiem, man arī ir bijuši daži slikti. Atskatoties uz priekšu, es vēlētos, lai kāds man būtu teicis, ka man ir atļauts būt pārliecinošam, uzdot jautājumus, saņemt otro vai pat trešo viedokli un būt tiešam attiecībā uz manām cerībām.
Ir dažas populācijas, piemēram, liela izmēra cilvēki vai cilvēki ar invaliditāti, kuri uzskata, ka viņu klīnicisti var būt īpaši noraidoši, bieži vien to nedomājot.
Piemēram, ārsts, kurš resnajam cilvēkam saka, ka, zaudējot svaru, kad viņi ieradās, lai apspriestu nesaistītu stāvokli (piemēram, urīnceļu infekciju), vai arī tādu, kas iesaka izmēģināt tādu ārstēšanas veidu, kas viņiem nav noderīgs ( kā terapeits, kurš man reiz teica, ka meditācija novērsīs manu OKT).
Apmācības praktizēšana var radīt lielas pārmaiņas. Daži paziņojumi, kurus esmu mēģinājis:
- "Tas nav tas, ko es šeit apspriestu. Es gribētu koncentrēties uz… ”
- "Pēc manas pieredzes tas nav bijis noderīgi. Ko jūs vēl domājāt? ”
- "Vai jūs varat izskaidrot, kāpēc, jūsuprāt, šis ieteikums uzlabos manus simptomus?"
- "Esmu apmulsis, jo esmu lasījis klīniskos pētījumus, kas liek domāt par pretējo. Cik nesena ir informācija, kuru izmantojat? ”
Daudzi no mums neapzinās, ka tie ir apgalvojumi, kurus mēs patiesībā varam izteikt, vai arī baidāmies nonākt konfrontācijā. Bet atcerieties, ka klīnicisti ir šeit, lai mums palīdzētu - tas ir viņu darbs! - un mums ir visas tiesības uz vislabāko iespējamo aprūpi.
9. Ja nepieciešams, es atkāpšos no sarunām, kas mani sāpina
"Vai fibromialģija nav tikai izdomāta slimība?"
"Ak, man ir OKT, es ienīstu, kad mans dzīvoklis kļūst nekārtīgs."
"Ja jūs varat staigāt, kāpēc jūs izmantojat ratiņkrēslu?"
Pat visnoderīgākie cilvēki var pateikt kaitīgas lietas par hroniskām saslimšanām un invaliditāti. Un, lai arī mēs varētu justies atbildīgi par cēloņu uzņemšanos un to labošanu, patiesībā mums ne vienmēr ir enerģija.
Patiesībā šīs sarunas var kļūt dehumanizējošas, un sāpes, mēģinot kādu izglītot, ne vienmēr ir tā vērts.
2019. gadā dodiet sev atļauju atteikties, ja jums tas nepieciešams
Ja nezināt, kā, šeit ir daži piemēri:
- "Tas faktiski neattiecas uz fibromialģiju. Es aicinātu jūs nedaudz vairāk lasīt, jo jūs varētu kādam nodarīt pāri, pat nenojaušot, kā to darījāt tikko. ”
- “Patiesībā man patiešām ir nepatīkami ar šo stereotipu. Man ir jāatkāpjas no šīs sarunas, bet es ceru, ka jūs uzzināsiet vairāk par OCD un pārdomāsit šādu komentāru sniegšanu. ”
- "Es nejūtos labi par šādu sarunu, tikai tāpēc, ka šādus komentārus ir sāpīgi dzirdēt. Bet tiešsaistē ir daudz resursu, kas jums varētu noderēt. Es sāktu tur. ”
Atcerieties: jums nav pienākuma būt neviena skolotājam, it īpaši tas attiecas uz jūsu pašu pieredzi neatkarīgi no tā, ko kāds jums saka!
2019. gadā jūs esat atbildīgs - tāpēc ir pienācis laiks izdarīt jums labākās izvēles un uzticēties tam, ka jūs pietiekami labi pazīstat sevi un savu ķermeni, lai pieņemtu šos lēmumus.
Priekā, lai šogad paliktu sīva hronisku slimību priekšā. Es ceru, ka, zvanot Jaunajā gadā, jūs veltīsit laiku, lai atzīmētu visu, kas bija vajadzīgs, lai šeit nokļūtu!
Sems Dilans Finčs ir vadošais advokāts LGBTQ + garīgās veselības jomā, iegūstot starptautisku atzinību par savu emuāru Let's Queer Things Up!, Kas pirmo reizi kļuva vīrusu 2014. gadā. Kā žurnālists un mediju stratēģis Sems ir daudz publicējis tādās tēmās kā garīgā veselība, transpersonu identitāte, invaliditāte, politika un likumi un daudz kas cits. Apvienojot savas zināšanas sabiedrības veselības un digitālo mediju jomā, Sems pašlaik strādā par sociālo redaktoru Healthline.