Iespējams, ka jums nav izvēles par mobilitātes palīglīdzekļa nepieciešamību, taču tas, kā jūs pret to jūtaties, ir pilnībā atkarīgs no jums.
Ja kāds man 25 gadu vecumā būtu teicis, ka es līdz 30 gadu vecumam staigāšu ar nūju, es nebūtu noticējis.
Manā gadījumā cēlonis nebija traumas vai nelaimes gadījumi, bet psoriātiskais artrīts (PsA) - hroniska, autoimūna slimība, kas izraisa iekaisumu, locītavu sāpes, nogurumu un mobilitātes ierobežojumus 30 procentiem cilvēku ar psoriāzi.
Pirmajā artrīta uzliesmojumā, kas mani nogādāja slimnīcā, es burtiski nevarēju stāvēt uz savām kājām.
Nākamo vairāku gadu laikā, kad ārsti izrakstīja vienu zāļu režīmu pēc otra, es saskāros ar jaunu, biedējošu realitāti: es vairs nevarēju staigāt bez palīdzības.
Kā es varētu atrast pareizo mobilitātes ierīci, kas atbilstu manām vajadzībām ... un kā es varētu pierast pie tās pārvietoties pa pasauli?
Šeit ir dažas lietas, kuras es iemācījos meklējumos, lai atjaunotu savu mobilitāti un maksimāli palielinātu dzīves kvalitāti, izmantojot PsA.
Jums ir iespējas
Vairākas nedēļas pēc PsA parādīšanās es atklāju, ka joprojām nevaru staigāt, tāpēc nopirku lētāko manuālo ratiņkrēslu, kādu vien varēju atrast. Es izvēlējos ratiņkrēslu daļēji tāpēc, ka tā bija pazīstama kultūras ikona, un es daudz nezināju par citām savām iespējām.
Kad es padziļināti iedziļinājos mobilitātes ierīču pasaulē, es sapratu, cik daudz iespēju ir.
Vispārīgi runājot, cilvēkiem ar kustību traucējumiem ir izvēle starp staigāšanas palīglīdzekļiem un sēdošām pārvietošanās ierīcēm.
Pastaigas palīglīdzekļi ietver:
- spieķi
- kruķi
- niedru-kruķu hibrīdi
- staigulīši
- rollatori (staigulīši uz riteņiem)
Sēdināmās pārvietošanās ierīces ietver:
- rokas ratiņkrēsli
- spēka ratiņkrēsli
- motorolleri
Tā kā ir pierādīts, ka fiziskās aktivitātes uzlabo gan PsA simptomus, gan vispārējo veselību, lielākā daļa lietotāju vēlēsies izvēlēties ierīci, kas ļauj viņiem būt pēc iespējas aktīvākiem, vienlaikus novēršot sāpes un nogurumu.
Mans manuālais ratiņkrēsls īstermiņā labi kalpoja, pirms es varēju atrast pareizo zāļu kombināciju, lai pārvaldītu simptomus. Tomēr drīz sapratu, ka vēlos būt aktīvāka - pat ja tas nozīmētu tikt galā ar vairāk fiziskām sāpēm.
Nākamo vairāku gadu laikā, kad bioloģiskie medikamenti sāka nomākt daļu no manas slimības aktivitātes, es pārgāju uz rollatora, apakšdelma kruķu un visbeidzot niedres izmantošanu.
Visa šī eksperimentēšana bija dārga. Es vēlētos, lai es zinātu, ka daudzi ierīču uzņēmumi ļauj potenciālajiem lietotājiem iznomāt vai izmēģināt dažādus palīglīdzekļus un noteikt, kurš no tiem vislabāk atbilst viņu vajadzībām.
Es arī vēlētos, lai es būtu konsultējies ar ārstu, ergoterapeitu vai fizioterapeitu, lai uzzinātu, kā pareizi lietot šīs ierīces, jo nepareiza lietošana var ne tikai samazināt jūsu mobilitātes palīglīdzekļa lietderību, bet pat var negatīvi ietekmēt jūsu stāju vai cēloni jums lielāks diskomforts.
Izvēloties savu (-ās) pārvietošanās ierīci (-es), esiet atvērta vairākām iespējām - nekautrējieties lūgt informāciju par ierīces lietošanu tiem, kas zina.
Mobilitātes palīglīdzekļa izvēli pamatojiet ar to, ko vēlaties paveikt
Pat tad, kad man pirmo reizi tika diagnosticēta PsA, pēdējā lieta, ko es vēlējos, bija justies kā “slimam cilvēkam”.
Drīz es sapratu, ka varu saglabāt savu dzīvi pēc iespējas aktīvāku un dinamiskāku, izmantojot atvērtu, stratēģisku pieeju mobilitātes palīglīdzekļiem.
Ir taisnība, ka noteiktas aktivitātes - piemēram, slēpošana, pārgājieni un kāpšana - man vairs nav iespējamas, taču man ir paveicies, ka esmu pietiekami mobils, ka es var joprojām daru, ja man ir piemērots mobilitātes palīgs.
Piemēram, mani roku kruķi ir ideāli piemēroti pastaigām dabā, jo tie stabilizē un atbalsta abas ķermeņa puses, vienlaikus ļaujot man elastīgi manevrēt.
Dodoties uz muzeju vai citu pieejamu iekštelpu apskates objektu, es izvēlos ratiņkrēslu, kas ļauj vienmērīgi pārvietoties pa telpu un bez sāpēm un noguruma apskatīt eksponātus.
Tagad, kad mani simptomi galvenokārt tiek labi kontrolēti, pateicoties medikamentiem, es bieži varu iztikt ar saliekamo spieķi. Tas nodrošina minimālu atbalstu, kad man apnīk, un tas kalpo arī kā signālierīce, lai brīdinātu cilvēkus, ka es, iespējams, ik pa laikam pārvietojos lēnām vai man jāsēž.
Izvēloties sev piemērotāko mobilitātes palīglīdzekli, padomājiet par to, ko vēlaties vai kas jādara konkrētā dienā. Pajautājiet sev, ar kādām pieejamības problēmām jūs varētu saskarties, un kura ierīce palīdzētu jums tās risināt ar komfortu un pārliecību.
Jūsu simptomi un vajadzības var mainīties
Pirms manas PsA diagnozes es pieņēmu, ka invaliditāte ir stabila, fiksēta kategorija - vai, vismaz, lineāra progresēšana no labsajūtas uz slimību.
Viens no pārsteidzošākajiem dzīves ar hronisku slimību aspektiem ir tas, cik ļoti mani simptomi var svārstīties no vienas dienas vai nedēļas uz nākamo. Pat vienā dienā man bieži ir periodi no rīta un naktī, kad manas locītavas jūtas stīvas un kustību amplitūda ir ierobežota.
Kad jūs zināt, ka sagaidāt šīs svārstības, jūs labāk spējat plānot savu dienu - pat ja tas nozīmē, ka sagaidāt mazliet neparedzamību.
Šie emocionālie un loģistiskie aspekti dzīvojot kopā ar PsA prasa gan elastību, gan izturību.
Pēc nedēļu ilgas staigāšanas ar mazāk intensīvu mobilitātes palīglīdzekli var atturēt artrīta uzliesmojums un atgriešanās ratiņkrēslā.
Var būt arī nepatīkami konstatēt, ka noteiktas ierīces jums var nedarboties labi, kad konkrētas locītavas sagādā grūtības. Piemēram, apakšdelma kruķi var būt lieliski, lai noņemtu spiedienu no vājiem ceļgaliem vai potītēm, taču tie rada ievērojamu slodzi lietotāja pleciem un plaukstas locītavām.
Izvēloties mobilitātes palīglīdzekli, reģistrējieties ar sevi, lai noskaidrotu, kurām ķermeņa daļām nepieciešams papildu atbalsts, un esiet gatavs iespējai, ka jūsu mobilitātes vajadzības var mainīties atkarībā no tādiem faktoriem kā dienas laiks vai laika apstākļi.
Esiet pacietīgi pret mācīšanās līkni
Neaizvietojamiem skatītājiem var būt grūti saprast PsA simptomu mainīgo raksturu.
Man ir bijuši draugi, kuri man satraukti jautā, vai es esmu izārstējusies, kad viņi redzēja mani labā dienā lietojot niedru, nevis manu ierasto rollatoru.
Un otrādi, esmu sastapies ar kolēģu nejūtīgumu un skepsi, kuri mani bija satikuši tikai sapulcē, apsēdušies un vēlāk uzskrēja uz ielas un pieprasīja: "Kas ir ar spieķi?"
Centieties, lai šie mirkļi jūs neapgrūtina, un mēģiniet nejusties kā “izliekoties” vai dramatiski, izmantojot mobilitātes palīglīdzekli. Tikai jūs atrodas tikai jūsu ķermenī jūs zināt, kas jums nepieciešams.
Man pielāgošanās šai jaunajai mobilitātes palīglīdzekļu pasaulei bija emocionāli pilna, jo tas nozīmēja samierināties ar savu invaliditātes faktu. Galu galā tie no mums, kuriem ir PsA, neizmanto mūsu pārvietošanās palīglīdzekļus tā, kā kāds, kuram ir salauzta kāja, varētu izmantot kruķus.
Mēs zinām, ka mūsu simptomi ir ārstējami ar medikamentiem, bet ka PsA nevar izārstēt. Tā rezultātā mēs varam izjust vajadzību integrēt mobilitātes ierīces mūsu identitātes izjūtā.
Tas var būt grūti, it īpaši, ja katru dienu netiek izmantota viena un tā pati ierīce. Neatkarīgi no tā, ir vajadzīgs laiks, lai pierastu pie tā, kā jūtas izmantot mobilitātes palīglīdzekli.
Pieņemšana, ka šie rīki ir jūsu ķermeņa paplašinājumi - rīki, kas pavada jūs cauri pasaulei un palīdz dzīvot vēlamo dzīvi, prasa vēl vairāk laika.
Esiet pacietīgs pret citiem un pret sevi, kad jūs saprotat, kurš aprīkojums jums vislabāk der.
Iespējams, ka jums nav izvēles par to, cik lielu lomu mobilitātes palīglīdzekļi spēlē jūsu ikdienas rutīnā, bet tas, kā jūs pret viņiem jūtaties, ir pilnībā atkarīgs no jums.
Maikls M. Veinšteins ir rakstījis par invaliditāti, slimībām un dzimumu tādās vietās kā The New Yorker, The Los Angeles Review of Books un Michigan Quarterly Review. Viņš ir ieguvis doktora grādu angļu valodā no Hārvardas un MFA no Mičiganas Universitātes, kur šobrīd ir Zell radošo rakstnieku līdzstrādnieks. Pašlaik viņš strādā pie grāmatas par amerikāņu transpersonu sociālo un romantisko dzīvi. Jūs varat viņu atrast vietnē Twitter un Instagram.
