Šodien mēs ar prieku dalāmies ieskatā pāra dzīvē, kas satikās un saistījās ar kopīgo pieredzi ar 1. tipa cukura diabētu: Nanu un Reksu Vintus Indianapolisā, kuri ir precējušies jau 15 gadus.
Viņa arī strādā šajā jomā, kā diabēta izglītības speciāliste Eli Lilly. Tas ir daudz diabēta viņu dzīvē!
Nanam tika diagnosticēts bērns, un Reksam tika diagnosticēta 29 gadu vecumā. Viņš ir bijušais šerifa vietnieks, kurš tagad strādā juridiskajā pusē valsts aizstāvja birojā.
Mēs satikām Nanu nesenajos ceļojumos uz Eli Lilly Indy galveno mītni un Lilly Innovation Center Kembridžā, MA, kur viņa piedalījās diskusiju panelī par smagu hipoglikēmiju. Tur viņa vispirms dalījās ar pāris unikālajām pieredzēm gan dzīvojot kopā ar T1D.
Zēns, vai viņiem ir daži diabēta stāsti!
Priekšrocība, ka ir partneris, kurš dalās ar šo sašutumu izraisošo slimību, ir tas, ka "jūs zināt, ka viņi" to saņem "tāpat kā neviens cits nevar," saka Nans. "Tas gandrīz palīdz jums mazliet atpūsties, (jo) tā ir zīme bez spriedumiem, bez nepieciešamības izskaidrot notiekošo. Tā ir sapratne, ar kuru jūs dalāties, un tā kļūst par daļu no tā cilvēka, kuru jūs mīlat. ”
Diagnostika, tikšanās un apprecēšanās
Nana stāsts, kas diagnosticēts 11 gadu vecumā, ir pazīstams sākums ar T1D: simptomi parādījās ātri, tostarp svara zudums, stipras slāpes un vannas istabas apmeklējumi - un tas nepalīdzēja, ka viņas izvēlētais dzēriens tajā laikā bija regulārs Kokss klasiskajā stikla pudelē .
Apmeklējot katoļu klases skolu, viņa sacīja, ka mūķenes bija dusmīgas, jo viņai visu laiku vajadzēja pamest klasi dzeramā strūklakas un vannas istabas dēļ. Kad mamma viņu aizveda pie pediatra, glikozes līmenis sasniedza bīstami augstu 795 mg / dL.
Protams, jaunajai Nanai un viņas ģimenei nebija zināšanu par diabētu, tāpēc šis skaitlis viņiem netika pārvērsts par neko nozīmīgu. Visvairāk Nans atceras, ka viņa bija slimnīcas gultā, kad istabā ienāca liela māsa ar pilnu baltu apģērbu un zābakiem, kā arī ar starpliktuvi rokās. “Nu, jā, viņai ir ‘diabeetis’, bet neuztraucieties, ka būs labi, arī man ir diabeetis," viņa teica. Bez jebkādas atskaites sistēmas Nans atceras, ka domāja, ka viņas dzīve ir beigusies, un viņa nekad vairs nevarēs ēst.
Gadiem vēlāk tieši sākotnējā medmāsu pieredze palīdzēja Nanai pašai virzīties uz diabēta izglītības karjeru. Un līdz ar to viņa nonāca veselības aprūpes pasākumā, kur viņa tikās ar vīrieti, ar kuru apprecēsies.
Tad Reksam nesen tika diagnosticēta diagnoze, un Nans saka, ka viņi satikās un nekavējoties notrieca.
"Protams, mēs zināmā mērā satikāmies un sasaistījāmies ar 1. tipu, bet viņš ir glīts ... tāpēc, ka ir," Nans smejoties saka. "Es biju piedzīvojis šķiršanos un zvērējis vīriešus ... un tad mēs vienkārši izveidojām šo draudzību un viena lieta noveda pie citas."
Diabēta lingo un tehnoloģiju sajaukšana
Nans un Rekss apgalvo, ka viņiem ir savs jautrais "alternatīvās lingo Visums", kad runa ir par dzīvi ar diabētu. Viņi atklāj, ka diezgan bieži viens otru joko un smejas par diabētu. Tas kļuva vēl komiskāk, kad Rekss piesaistījās diabēta tehnoloģijai, un viņa to redzēja no sava POV, salīdzinot ar viņas ilgtermiņa tehnoloģiju izmantošanu kopš bērnības.
Nana atgādina, ka vispirms tika ieviesta glikozes līmeņa uzraudzība mājās, un, kā mēs zinām, sekos cilvēka insulīns un galu galā sekos analogie zīmoli - kopā ar insulīna sūkņiem, nepārtrauktiem glikozes monitoriem (CGM) un visiem mobilajiem veselības rīkiem, kas mums ir šodien. Viņa devās uz insulīna sūkni (Minimed 507) tūlīt pēc pirmās laulības sākuma un bija stāvoklī, kad palika stāvoklī. Strādājot par medmāsu un sertificētu cukura diabēta skolotāju (CDE), Nana saka, ka ir izmantojusi gandrīz visas ierīces, kas tur atrodas, un cik vien iespējams "ir pārkāpa robežas", lai saprastu medikamentus un tehnoloģiju lietošanu.
Kad Rekss sāka strādāt ar sūkni un CGM, tas pievienoja viņu attiecībām jaunu slāni.
"Man vienmēr bija paradums vienkārši iemest sūkni gultā ar mani, un tas man sekotu kā suns pie pavadas," saka Nans. "Bet, kad viņš darīja to pašu un mums bija tāda pati krāsa un zīmols, mēs satvērām viens otra sūkņus gultā. Toreiz mēs sapratām, ka mums vajadzīgi vismaz dažādu krāsu sūkņi. ”
Nans ieguva rozā pumpīti, kamēr Reksis saglabāja kokogļu pelēko krāsu, padarot tos vieglāk atšķiramus - pieņemot, ka viņu acis bija atvērtas pusmiega stāvoklī.
Nan saka, ka ierīces sajaukšana ar CGM un datu koplietošana ļāva izklaidēties gan gultā, gan gultā.
CGM brīdinājumi izskanētu visu nakti un pamodinātu Reksu, un viņš pamodināja Nanu, lai pateiktu viņai dzert sulu, lai kompensētu zemo līmeni. Viņa iegriezās tuvumā esošajā somā un paņēma sulu, ko dzert, tikai pēc tam (kad bija pilnībā nomodā) sapratusi, ka nejūtas zema, un CGM vai pirkstu nospiedumu pārbaude apstiprinātu, ka patiesībā Rekss bija zems!
"Tad man būtu jālieto insulīns dzertai sulai," viņa saka. "Tas turpinās, un trauksme ieslēgtos, un mēs nezinām, kas tas ir. Tas notiek mājās un arī tad, kad mēs ceļojam. ”
Viņi abi koplieto savus CGM datus savā starpā, tāpēc tas var izraisīt sajaukšanos, nezinot, uz kura CGM datiem viņi varētu skatīties, ja viņi nav piesardzīgi. Nana atzīmē, ka nesenā diabēta konferencē viņa pastāstīja šo stāstu ierīču uzņēmuma pārstāvim, uzsverot nepieciešamību personalizēt trauksmes signālus, lai katrs PWD (persona ar cukura diabētu) varētu atpazīt savu trauksmes skaņu.
“Mums ir maz emocijzīmju, kuras mēs izmantojam īsziņās, tikai augšup vai lejup vērsta bultiņa. Dažreiz mums var būt tieši tāds pats cukura līmenis asinīs, tāpēc otram sūtīsim īsziņu “FREAK”. Vai arī tad, kad man būs 75 gadi, bet viņam ir 220, es fotografēšu un atzīmēšu: “Tā ir viena no šīm dienām.” Mēs dzīvojam šajā alternatīvajā valodas visumā. ”
"Ir neapmierinātība, kā to varētu zināt ikviens diabēta slimnieks. Bet kopumā tas ir labi, ”viņa saka. "Jums jāspēj saglabāt humora izjūta un izklaidēties ar to."
Nana atzīst, ka reizēm var būt grūti noteikt robežu starp viņas personīgo un profesionālo diabēta lomu.
Viņi atzīmē dažādus endokrinologus, atzīmē Nans, daļēji tāpēc, ka viņu darba vietas ir atšķirīgas, kā arī tāpēc, ka Nanam ir sieviešu endo, savukārt Reksam ir klīniskais vīrietis. Kaut arī Nana saka, ka viņa redz CDE, kuru zina no sava profesionālā darba, Reksis to nedara, un viņa smejas, ka tas, iespējams, ir tāpēc, ka viņš mājās "jūtas kā dzīvo ar vienu".
"Es cenšos nebūt viņa CDE vai veselības aprūpes sniedzējs, bet cenšos būt viņa sieva un draugs," viņa saka. "Dažreiz viņš man sacīs:" Tev tiešām ir labi būt CDE ", un es zinu, ka tas ir kods" atkāpties ". Viņš, iespējams, arī zina, ka, ja viņš devās uz citu CDE un viņi teica kaut ko, ko es nedarīju nepiekrītu, viņam tik un tā būtu jāiet pie manis teiktā. ”
Diabēta izglītība un farmācijas karjera
Runājot par karjeru, Nana atskatās uz savu sākotnējo diagnozes laiku kā lielu iedvesmu. Lai gan viņa pirmo reizi sāka strādāt mārketingā, reklāmā un biznesā Indianas universitātē, vēlāk deviņdesmito gadu vidū viņa atgriezās skolā, lai pārietu uz veselības aprūpi. Pirmās medmāsas attēli viņai stāstaviss ir kārtībā, arī man ir diabeetis”Atgriezās plūdos un tika ņemta vērā viņas lēmumu pieņemšanā par māsu un diabēta specialitāti.
"Es gribēju būt pirmā persona telpā, kad kādam ir diagnosticēta diagnoze, lai pārliecinātos, ka ziņas tiek koplietotas tā, kā vajag, lai informētu viņus par to, ka viņi var darīt visu, ko viņi vēlas, neskatoties uz diabētu," saka Nans. "Jūs to esat ieguvis un jums tas jārūpējas, taču tas jūs neatturēs. Pēc tam jebkurā brīdī vēlāk dežurēt, ja viņiem es esmu vajadzīgs. Es sāku uztvert diabētu kā citronu, kuru vēlējos pārvērst limonādē un palīdzēt citiem cilvēkiem. Tas bija galvenais brīdis. ”
Viņas atsākšana runā pati par sevi, ar agrīnām lomām, sākot no programmas izstrādes un diabēta ārstēšanas konsultācijām slimnīcās, līdz insulīna sūkņa trenerim Indiānas dienvidos un centrā, līdz pat neatkarīgam līgumdarbam diabēta izglītībā un beidzot pievēršot savas pedagoga prasmes farmācijas nozarei . Viņa ieņēma lomu kopā ar Eli Liliju Indianapolisā, kur kopš 2013. gada ir pētniece un 1. tipa diabēta medicīnas vadošā persona farmācijas gigantam.
Jūs to nosaucat, Nanam ir roka. Tas ietver dalību biznesa vienības zīmola komandās, lai veiktu stratēģisku plānošanu uzsākšanas un komercializācijas aktivitātēs - viss ar viņas personīgo T1D balsi un perspektīvu kā D-laulātajam.
"Es redzēju, ka manā karjerā ir iespēja, kur nozare varētu spēlēt lomu pacientu izglītošanā, sarunu un viņu darba mainīšanā," viņa saka.
"Tas ir bijis ļoti piemērots, jo ikreiz, kad ieeju istabā un redzu, kas visi ir pie galda, vispirms es apsveru, kādu perspektīvu es varu dot nevienam citam. Visbiežāk tā ir pacienta balss un lietotāja saskarne POV - sākot no pieejamības un pieejamības, līdz veselības izglītības materiāliem, jaunu zāļu un tehnoloģiju izstrādei un sadarbībai ar mārketingu, valdību un korporatīvajiem jautājumiem. "
Bīstama hipo braukšanas laikā
Reksis nav veselības aprūpē, taču viņa diabēts ir spēlējis arī profesionālajā pusē - nožēlojamā veidā. Nana dalās ar šo stāstu ar vīra atļauju; Rekss viņai ir teicis, ka vairākiem cilvēkiem jāzina par notikušo, lai palielinātu informētību.
Ar militāro pieredzi kā šāvēja šāvējs Rekss bija sasniedzis seržantu Indiānas šerifa nodaļā, kur viņš bija bijis 20 gadus. Daļa no viņa darba ietvēra kadetu instruēšanu policijas akadēmijās, izmantojot viņa pieredzi asās šaušanas, motociklu un operatīvo transportlīdzekļu operācijās (EVO). Viņš būtu bijis arī SWAT komandas dalībnieks. Nans savu karjeru raksturo kā tādu, kas prasa, lai “tā darbojas ļoti augstu, intensīvu līmeni lielāko daļu laika” - pirms viņa T1D diagnozes.
Diemžēl vienā brīdī neilgi pēc jaunas vingrinājumu programmas uzsākšanas Rekss, būdams pie sava šerifa patruļmašīnas stūres, piedzīvoja smagu hipoglikēmiju. Viņš bija izsaukts uz sarežģītu nosūtīšanas zvanu, nespējot veikt pilnu pusdienu pārtraukumu, un tā rezultātā cukura līmenis asinīs samazinājās. Pat ja automašīnā bija glikozes cilnes un želeja, Rekss nespēja pietiekami daudz pārvaldīt.
"Prātā viņš domāja, ka viņam jādodas pie manis mājās, kaut arī es biju darbā un nebiju tur," viņa saka. "Viņš ir šajā saaukstētajā policijas transportlīdzeklī un galu galā ietriecas mājupceļā. Neviens nav cietis, bet automašīna tika saskaitīta un izsaukti citi virsnieki. ”
Viņam tika noteikts administratīvā dienesta pienākums, kas bija īpaši grūts vīram, ņemot vērā viņa izcelsmi. Tas noveda pie tā, ka viņš ieņēma tiesas tiesu izpildītāja amatu, un galu galā tas noveda pie tā, ka Rekss šerifa nodaļā aizgāja medicīnisko pensiju.
Rekss nonāca valsts aizstāvja birojā likumīgajā galā, salīdzinot ar policijas pusi.
"Ir reizes, kad mēs esam ārā, un automašīna brauc garām vai mēs kaut ko redzam, un jūs vienkārši varat redzēt viņa acīs, ka viņam tas pietrūkst un vēlas, lai viņš joprojām būtu iesaistīts," saka Nans.
Kaut arī viņiem bija sākotnēja mijiedarbība ar Amerikas Diabēta asociāciju (ADA) par juridiskiem jautājumiem, kas saistīti ar šī šerifa departamenta situāciju, Nans saka, ka viņi izvēlējās necīnīties tāpēc, ka tajā laikā bija viņu dzīve.
Gan Nanam, gan Reksam viņu un Diabēta kopienas saikne ir ietekmējusi to, kā viņi raugās pat uz šiem nelaimīgajiem, nopietnajiem dzīves aspektiem ar 1. tipu. Jo īpaši populārā konference Friends For Life, kuru katru vasaru rīko bezpeļņas organizācija Bērni ar cukura diabētu ir viena no vietām, kur viņi atrod komfortu aiz savas mājas un attiecību sienām. Viņi apmeklēja 2019. gada FFL pasākumu Orlando, un Rekss, būdams motociklu puisis, brauca ar savu motociklu līdz pat Floridai no Indiānas centra. Viņi arī plāno apmeklēt mazāku vietējo FFL pasākumu Indijā, kas plānots 2020. gada martā.
Nans saka: "Katram ir savs stāsts ... un notikums, kas noticis, kad viņi ieguva neapstrādātu darījumu, ņirgājās vai kaut ko citu. Dažreiz tas ir saistīts ar viņu diabēta pieredzi. Bet, kad jūs saprotat no apkārtējiem un varat redzēt viņu acīs, ka viņi saprot, tas padara to labi. Ar to ir mazliet vieglāk sadzīvot. ”
.jpg)
-lawyers.jpg)
