Apbrīnojamie diabēta aizstāvji, kas piesakās uz mūsu ikgadējo gadu, mūs ir nepārtraukti izpūstas DiabētsMine Pacientu balsu stipendiju konkurss, un šis gads nav izņēmums! Atcerieties, ka šī ikgadējā konkursa mērķis ir “piesaistīt pacientu vajadzības” un iesaistīt pacientus tieši inovāciju vidē.
Katru pavasari mēs pieņemam pieteikumus no pilnvarotiem PWD (diabēta slimniekiem) un aktīviem aprūpētājiem, lai dalītos savās aizraušanās ar balss izteikšanu ikdienas diabēta problēmām un neapmierinātām vajadzībām. Labākie dalībnieki saņem “e-pacienta stipendiju”, lai apmeklētu mūsu DiabetesMine inovāciju samitu, kas katru rudeni notiek Kalifornijas ziemeļos. Mūsu uzvarētāji darbojas kā “delegāti” pacientu kopienai, paužot savas vajadzības un vēlmes lēmumu pieņēmējiem farmācijā, medicīnas tehnoloģiju projektēšanā, programmatūras un lietotņu izstrādē, medicīnas ierīču regulēšanā, nacionālajās aizstāvības grupās un citur.
2018. gada diabēta advokāti Extraordinaire
Pēdējo vairāku nedēļu laikā mums ir patīkami intervēt katru no mūsu 2018. gada PV konkursa uzvarētājiem, kuri nākamnedēļ, 1.-2. Novembrī Sanfrancisko, apmeklēs ikgadējās inovāciju dienas.
Tagad mums ir iespēja dalīties saitēs ar mūsu tērzēšanas sarunām ar katru no šiem milzīgajiem aizstāvjiem, kuros viņi dalās savos personīgajos stāstos un POV par tehnoloģijām, inovācijām, aizstāvību un to, ko, viņuprāt, var izdarīt labāk.
Lūdzu, noklikšķiniet uz katra no šiem uzvarētājiem, lai piekļūtu viņu padziļinātajām intervijām (šeit alfabētiskā secībā):
- Kamils Armacki - T1D students Lielbritānijā, studē Grāmatvedību un finanses Mančestras Metropolitēna universitātē. Viņš ir bijis iesaistīts vairākās CGM fokusa grupās un pirms gada nolēma izveidot savu YouTube kanālu ar nosaukumu Nerdabetic, kur viņš apspriež un pārskata jauno diabēta tehnoloģiju. Viņš raksta: “Nesen mani izvēlējās par invaliditātes mentoru manā universitātē, un no šī gada septembra es vadīšu 10 studentu ar invaliditāti grupu. Turklāt ļoti novatorisks uzņēmums MedAngel, kas ražo insulīna termometrus ar Bluetooth, nominēja mani piedalīties programmā Young Patient Advocate ... tāpēc šī gada jūlijā dodos uz Vīni, lai veiktu savas aizstāvības apmācības. ”
- Sindija Kampaniello - T2D Ņujorkā, kas aktīvi darbojas DiabetesSisters grupā sievietēm ar cukura diabētu. Viņa ir bijusī pārdošanas un bankas vadītāja, kura saka, ka pēdējā pārdošanas darbā (!) Viņa tika atlaista no diabēta. Viņa raksta: “2. tipam nepieciešama palīdzība. Izmisīgi! … CGM ir nepieciešami 2. tipam. Man ir slikti, ja ārsts saka manām diabēta māsām pārbaudīt tikai no rīta ... (tā kā) redzot, ka jūsu diēta palielinās no jūsu diētas, tas viņus vairāk ietekmēs. Atbalsts ir pārvaldības atslēga. ”
- Phyllisa Deroze - amerikāņa, kas dzīvo Apvienotajos Arābu Emirātos un kurai 2011. gadā tika diagnosticēts 2. tipa cukura diabēts. Viņa katru dienu ir angļu literatūras docente un visu diennakti atbalsta diabētu, rakstot emuārus vietnē diagnosticNOTdefeated.com. Viņas akadēmiskie pētījumi izceļ feministu rakstniekus, taču viņa saka, ka viņa "vēlas pāriet uz medicīnas stāstījumu, lai es varētu apvienot savas akadēmiskās intereses ar savu aizstāvību".
- Moira McCarthy - šī Masačūsetsas D-Mama ir labi pazīstama rakstniece, autore un runātāja diabēta aizstāvības telpā. Viņa mums saka: “Es jau sen esmu aizrāvusies ne tikai ar 1. tipa izārstēšanu un labāku rīku izstrādi, lai to ārstētu, bet arī par to, lai mudinātu ļaudis ar to labi sadzīvot, kad mēs virzāmies uz šiem mērķiem. Pēdējos gados es esmu pamanījis sabiedrībā milzīgu baiļu sajūtu, īpaši starp T1D slimnieku aprūpētājiem un vecākiem. Esmu strādājis pie koncepcijas un sāku runāt par to cilvēkiem (un ierīču ražotājiem). Es to saucu par pārdomātu inovāciju; Līdzjūtīga integrācija. ”Es ar to domāju visu, kas ietver uzticības veidošanas stratēģiju, ieviešot jaunus rīkus un programmas.”
- Terijs O’Rurks - tagad pensionējies bijušais aviācijas tehnikas tehniķis lielai komerciālajai aviokompānijai no Portlendas, VAI. 1984. gadā viņam tika diagnosticēta LADA (latents autoimūns diabēts pieaugušajiem) 30 gadu vecumā, un viņš ir redzējis daudzas izmaiņas diabēta tehnoloģijās un rīkos - sākot no 80. gadu sākuma urīna glikozes sloksnēm un insulīna sūknēšanas līdz atbalsta meklēšanai tiešsaistes sabiedrībā un tagad izmantojot CGM un pat izveidojot pats sevis slēgtu loku sistēmu. Viņš dzīvo arī ar 10 gadus vecu trauksmes diabēta suni ar nosaukumu Norm. "Mums ir vajadzīga līdzcietības industrija, kas ir pietiekami pārliecināta, lai parādītu jaunajiem adoptētājiem, ka jā, šie rīki atvieglo dzīvi, bet nē, bez tiem jūs nedaudz neuzkavēsieties katastrofā," saka Terijs. btw, viņš arī 15 gadus dzīvoja uz buru, dzīvodams Bejas apgabalā!
- Klēra Pega - Kolorādo sieviete, kura pati dzīvo kopā ar 1. tipu un rūpējas par savu 85 gadus veco tēvu, kuram ir T1D un kurš cīnās ar demenci. Dienā viņa ir Anythink Libraries materiālu dispečere, kas nodarbojas ar kolekciju izstrādi un starpbibliotēku aizdevumiem. Privātajā laikā viņa ir iesaistījusies sotagliflozīna un Medtronic 670G sistēmas klīniskajos pētījumos. Viņa raksta: “Drīz mēs nonāksim krīzē, jo paaugstināta aprūpes kvalitāte ir novedusi pie tā, ka 1. tipa cilvēki dzīvo daudz ilgāk nekā jebkad agrāk. Vecāka gadagājuma cilvēkiem ar 1. tipu ir ļoti maz aprūpes, kas ļauj ģimenēm izvēlēties, kad viņu tuvinieki noveco. Citējot kāda pansionāta administratoru, kuru apmeklēju, neviens nevarēja pārvaldīt insulīnu un cukura līmeni asinīs, jo diabēta slimniekiem nav paredzēts dzīvot tik ilgi. ”
- Čelsija Raisa - ilggadēja T1D Gruzijā, kurai jau sen ir bijis koncerts kā diabēta komiķim. Viņš aizrauj apmeklēt mūsu pasākumu, jo es kā afroamerikānis, kas dzīvo ar cukura diabētu, un kā advokāts, manuprāt, tas ir mans pienākums pārstāvēt vienu no cilvēku grupām, kuras lielā mērā skārusi šī hroniskā slimība. Pārāk ilgi neproporcionāli daudz krāsainu cilvēku piedalās vai brīvprātīgi piedalās veselības pētījumos un paneļos. Cerams, ka mana piedalīšanās iedvesmos citus, piemēram, es, kļūt par daļu no risinājuma. ”
- Džims Šulers - T1D, kurš ir medicīnas students Džeikobsa Medicīnas skolā Bufalo universitātē Ņujorkā, gatavojoties bērnu endokrinologa karjerai. Viņš raksta: “Diabēts ir iemesls, kāpēc es mācos medicīnas skolā. Apmeklējot diabēta nometni un būdams par to konsultants, es izvēlējos veidot savu dzīvi, palīdzot citiem ... Tomēr es gribēju darīt vairāk, nekā vienkārši būt ārsts, un pētījumi ir veids, kā to izdarīt. Viens no maniem projektiem doktora gados ir diabēta nometnē apkopoto datu analīze, lai uzlabotu diabēta bērnu aprūpi. Turklāt es strādāju pie saskarnes, lai labāk apkopotu datus, un es ļoti vēlos pēc iespējas vairāk uzzināt par dizainu un cilvēku faktoru inženieriju, kas attiecas uz diabētu. ” Viņš vada arī atbalsta grupu pusaudžiem un jauniešiem ar cukura diabētu ar nosaukumu “D-Link” un parasti interesējas par to, kā pusaudži izmanto tehnoloģijas.
- Steisijs Simmss - šī Ziemeļkarolīnā bāzētā D-Mom ir plaši pazīstama kā Diabetes Connections saimniece un producente, iknedēļas podkāsts cilvēkiem ar T1D un par tiem. Viņa ražo izrādi ar sava uzņēmuma Stacey Simms Media starpniecību un nodrošina balss darbu izvēlētiem komerciāliem un rūpnieciskiem klientiem. Viņa vada arī vietējo Facebook grupu, kurā ir vairāk nekā 500 T1D bērnu vecāku, kur viņi var uzdot jautājumus un dalīties ar padomiem. Viena no viņas lolojumdzīvnieku pīķiem ir sūkņa infūzijas komplekti: “Viņi noplūst, viņi saliekties. Nav vienkārša veida, kā noskaidrot, kāds izmērs, forma, dziļums un ieliktnis jums ir piemērots - jums vienkārši jāpērk korpuss un jācer, ka tas jums darbosies. Jābūt labākam veidam. ” Tikmēr viņa ir priecīga dalīties mūsu samita pieredzē ar klausītāju auditoriju.
Mēs ceram nākamnedēļ satikt visus šos apbrīnojamos ļaudis klātienē un, protams, sasaistīt viņus ar nozares pārstāvjiem, pakalpojumu sniedzējiem un regulējošajiem cilvēkiem, lai “iepazīstinātu ar patieso” par to, kā ir tikt galā ar visām diabēta lietām dienā. šodien.
Mēs esam ļoti priecīgi par šī gada Fall inovāciju programmu, kas notiks 1.-2.novembrī UCSF biotehnoloģiju konferences centrā Mission Bay. Šogad mēs faktiski apvienojam savu Innovation Summit un D-Data ExChange tehnoloģiju forumu zem jaunas, jaunas mācību platformas ar nosaukumu DiabetesMine University (DMU). Tam vajadzētu būt bagātinošai izglītības un sadarbības tīkla pieredzei visiem!
Sākot ar nākamo ceturtdienu, noteikti sekojiet līdzi twītiem ar atsaucēm # DMineSummit18 un # DData18, lai notikumu norises atjauninātu tiešsaistē.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
