Diabēta aprūpi kopš agrīnajām dienām ir aizēnojusi aizspriedumu un rasisma nepietiekamība, un, lai virzītos uz priekšu, ir jāatzīst, ka kļūdu mantojums ir saskaņā ar medicīnas vēsturnieces Ārlīnas Mārčijas Tuhmenes, doktores, vēstures profesores Vanderbiltas universitātes Nešvilā, Tenesī, vēsturi.
Tuhmans nesen publicēja “Diabēts: rasu un slimību vēsture” - rūpīgi izpētītu grāmatu, kurā parādīti pierādījumi, ka aizspriedumainie pētnieki pastiprināja stereotipus par dažādu rasu grupu ģenētiku, gadu desmitiem sabotējot viņu aprūpi.
Viņa brīdina, ka mums nevajadzētu aizmirst par rases šķēršļiem medicīniskajā aprūpē, ar ko saskārās tik daudzi melnādainie amerikāņi, kā arī dziļi iesakņojušos rasu un etnisko aizspriedumu vadošo diabēta pētnieku un ārstu paaudzēs.
Nepareiza diabēta atspoguļošana melnādaino amerikāņu vidū
Tuhmans ziņo, ka 1897. gadā ārsts Tomass B. Futchers no Džona Hopkinsa slimnīcas paziņoja, ka ASV melnādainajiem diabēts ir reti sastopams. Tomēr 1931. gadā doktors Eižens Leopolds, arī no Džona Hopkinsa, pasludināja, ka diabēta līmenis ir vienāds starp pacientiem, kas identificēti kā melni, kā starp tiem, kas identificēti kā baltie. Un 1951. gadā Dr Christopher McLoughlin, ievērojams Atlantas ārsts un pētnieks, pasludināja, ka diabēts starp melnajām sievietēm Gruzijā ir pārsteidzoši augsts salīdzinājumā ar visām citām grupām.
Kas varēja notikt, ja šie trīs pētnieki aptuveni pusgadsimta laikā izdarīja tik pretrunīgus secinājumus?
Protams, bija sabiedrības pārmaiņas, kas varēja ietekmēt diabēta diagnozes līmeni, tostarp palielinājās urbanizācija Lielās migrācijas rezultātā, kas tika dots vairāk nekā 6 miljonu melnādaino amerikāņu masveida pārvietošanai uz pilsētām Amerikas Savienoto Valstu ziemeļos un rietumos.
Faktiski Tuhmans izklāsta pierādījumus, ka aizspriedumainie pētnieki, kuriem ir nepietiekami medicīniski dati par krāsu kopienām, vispirms nepareizi secināja, ka melnādainajiem amerikāņiem 20. gadsimta pirmajā pusē bija zināma ģenētiskā aizsardzība pret diabētu.
Izmantojot rasismā balstītos argumentus, šie pētnieki apgalvoja, ka šo iespējamo aizsardzību nodrošina tikpat iedomātā melnās rases ģenētiskā primitivitāte un ka diabēts biežāk ir slimība ar augstākiem ienākumiem un “civilizētākām” grupām. Un tomēr gadsimta vidū, kad melnādainajiem diabēta diagnozes rādītāji sāka pieaugt, un, tā kā diabētu sāka uzskatīt par vairāk saistītu ar nabadzību, šis arguments šķita nesaprotams un daži pētnieki sāka žēloties par “rupjību” un “ zemāka inteliģence ”.
Citas vēsturiski atstumtas grupas
Šie kļūdaino domu modeļi neaprobežojās tikai ar pētniekiem, kuri ārstēja melnādainās kopienas. Tuchman visā savā grāmatā dokumentē, kā ASV pētnieki izmantoja vienu un to pašu aizspriedumu un pārpratumu ciklu, lai izskaidrotu diabēta līmeni starp vairākām citām etnisko un kultūras minoritāšu grupām, tostarp ebrejiem un vietējiem amerikāņiem.
Attiecībā uz šīm divām grupām pētnieki vispirms paziņoja, ka katra grupa ir kaut kā ģenētiski aizsargāta pret diabētu, un pēc tam ir vairāk uzņēmīga pret autoimūno stāvokli vai vairāk pie vainas augstā diabēta rādītājos un sliktajos rezultātos.
Tuhmans sniedz plašu vēsturisku pierādījumu tam, ka lielākā daļa pētnieku pārāk bieži paļaujas uz nepietiekamu sabiedrības veselības informāciju un nepareizu izpratni par rasu grupu ģenētiku, lai nostiprinātu pastāvošos stereotipus par šīm grupām un viņu veselību.
Piemēram, pētnieki pilnībā neņēma vērā, ka lielākajai daļai melnādaino dienvidu cilvēku sabiedrības veselības infrastruktūrā bija maz ceļu un ka tas, iespējams, 20. gadsimta sākumā ir samazinājis formālo diabēta diagnožu līmeni . Arī pētnieki regulāri apvienoja ģenētiski un kulturāli dažādas vietējo amerikāņu grupas, vienlaikus nepieņemot, ka pētāmie ir tīras, ģenētiski izolētas grupas pārstāvji.
Šie kļūdainie pieņēmumi radīja attieksmi, kas izraisīja vai pastiprināja institucionālos šķēršļus atbilstošai medicīniskai aprūpei tik daudziem diabēta slimniekiem.
1. un 2. tipa cukura diabēta sajaukšana
Tas, iespējams, arī palīdzēja radīt dziļu plaisu starp diabēta slimniekiem atkarībā no tā, vai viņiem bija 1. vai 2. tipa diabēts, apgalvo Tuhmans.
Kopš insulīna terapijas sākuma pirms gadsimta 1. tipa cukura diabēts pārāk bieži tika uztverts kā augstākā vidusšķira, baltā ciešanas. Medicīniskās aprūpes trūkums vēsturiski liedza daudziem bez līdzekļiem saņemt pareizu 1. tipa diagnozi, pirms stāvoklis izrādījās letāls.
Agrīnie diabēta pētnieki ieteica, ka tie, kas veiksmīgi pārvalda 1. tipa cukura diabētu, ir atbildīgāki un pašnoteiktāki nekā vidusmēra pilsonis, izslēdzot pašreizējos sociālekonomiskos faktorus.
Šī attieksme tika apzināti un netīši nostiprināta pirmajās diabēta aizstāvības dienās, jo 1. tipa cukura diabēta bērnu vecāki mēģināja palīdzēt likumdevējiem izprast abu grupu atšķirīgās vajadzības.
Tā kā kongress 70. gados pētīja diabētu, agrīnās uzklausīšanas laikā dominēja stāsti no tiem, kurus skāris 1. tipa diabēts un kuriem bija iespējas nākt par liecību, savukārt reģistrētās intervijas ar tiem, kuriem trūka līdzekļu, ar 2. tipa diabētu - kurā piedalījās daudzi cilvēki krāsas - gala ziņojumā tika atsauktas uz zemsvītras piezīmi. Starp abām grupām izveidojās ķīlis, kura pārvarēšanai daudzi aizstāvji tikai sāk gūt panākumus, raksta Tuhmans.
Trīs jautājumi autoram
Intervijā DiabetesMine vaicāja Dr. Tuchman par to, kāpēc viņa izvēlējās studēt šo tēmu un kādas mācības var gūt, atskatoties uz nepareizajiem pagriezieniem, kas veikti agrāk.
Kas jūs interesēja pētīt un rakstīt ‘Diabēts: rasu un slimību vēsture’?
Esmu medicīnas vēsturniece, un es pabeidzu savu otro grāmatu un domāju par to, kur es gribētu doties tālāk. Es zināju, ka vēlos kaut ko darīt saistībā ar slimības vēsturi, un es būšu godīgs, es nebiju pārliecināts, kura slimība.
Manam tētim 1985. gadā tika diagnosticēts diabēts. Viņam bija 60 gadu vidus un nedaudz liekā svara, tāpēc ārsti pieņēma, ka viņam ir 2. tipa cukura diabēts. Izrādās, ka viņam faktiski bija 1.5 tips jeb LADA (latents autoimūns diabēts pieaugušajiem) - un tas netika noķerts, kamēr viņš nebija zaudējis aptuveni 25 procentus no ķermeņa svara, un viņi saprata, ka viņa ķermenis neražo insulīnu pavisam. Vēlāk viņš bija atraitnis un nolēma pārcelties uz Našvilu, kur es esmu. Tā kā viņš bija šeit, un, kad es arvien vairāk apzinājos, ko kādam nozīmē dzīvot ar diabētu, es nodomāju: "Kāpēc es to neskatos?"
Viena no pirmajām lietām, ar kuru es saskāros, bija diskusija par diabētu, kas reiz tika uzskatīta par ebreju slimību. Mani jau sen interesēja sacīkstes medicīnā, un es tikai domāju: "Ak Dievs, tas viss sanāk!"
Kad es pirmo reizi sāku, es domāju, ka rase un diabēts būs viena nodaļa, vai varbūt viena sadaļa lielākai grāmatai, bet, kad es redzēju, ka ir tik daudz dažādu rasu, kuriem ir etiķete, kas, visticamāk, laika gaitā varētu attīstīties diabētam, es domāju tas bija stāsts, kuru es patiešām vēlējos pastāstīt.
Ko jūs cerat, ka politikas veidotāji vai aizstāvji atņems jūsu grāmatu, ciktāl tas mudina uz pārmaiņām?
Lielākais ir apzināties, ka mēs jau sen esam izvēlējušies vainot slimības un jo īpaši veselības atšķirības vai nu bioloģijā, vai slimnieku uzvedībā, un īpaši tajās populācijās, kurās ir augstāks saslimstības līmenis.
Tas mūs apžilbina par daudz lielāku lomu, ko nosaka veselības noteicošie sociālie faktori, īpaši strukturālais rasisms. Tas būtu mans patiešām svarīgais vēstījums.
Tas nenozīmē, ka mēs nevēlamies mudināt cilvēkus izdarīt veselīgu izvēli, un nav tā, ka mēs vēlētos pārtraukt mācīties, ko mēs varam par slimību ģenētiku. Tas tiešām ir jautājums, pirmkārt, ja mums ir ierobežoti resursi, kur mēs tos vēlamies ieguldīt?
Mūs pārsteidz jūsu grāmatas diskusija par to, kā pieņēmumi par rasi informē diabēta politiku. Vai mēs to redzam arī COVID-19 politikā?
Absolūti, un medicīnas vēsturnieki ir kļuvuši ļoti populāri intervēt COVID-19 dēļ. Es uzrakstīju rakstu avīzes redakcijai, kur izteicu bažas, ka viens no rasu atšķirību skaidrojumiem, ko mēs novērojām, izmantojot COVID-19, ir tas, ka šī ir populācija, kurai ir ļoti augsts diabēta un blakusslimību līmenis.
Mani uztrauc tas, ka izklausās, ka mēs varētu vainot šos augstos COVID-19 rādītājus augstā diabēta līmenī, turpretī abi šie augstie rādītāji atspoguļoja strukturālās rasistiskās politikas veidus un infrastruktūru, kas nosaka mūsu pašreizējo veselības aprūpes sistēmu. Šajā sakarā es domāju, ka vēsture var mums sniegt noderīgu pamatu, lai šodien redzētu lietas, kas citādi mums nebūtu redzamas.
Piešķirot valodu cilvēku pieredzei
Protams, izdevums “Diabēts: rasu un slimību vēsture” iznāk bezprecedenta protesta gadā pret policijas nežēlību un sistēmisku rasismu, un laikā, kad medicīnas aprindas nopietnāk uztver institucionālos šķēršļus kopienu medicīniskajai aprūpei krāsas.
Prezidents Džo Baidens nesen nonāca virsrakstos, ieceļot Dr. Marcellu Nunezu-Smitu par pirmo prezidenta padomnieci, kura pilnībā koncentrējās uz rasu atšķirību apkarošanu veselības aprūpē.
Diabēta aizstāvības lokos ir arī mēģinājums pārbaudīt iekļaušanas trūkumu, parādoties tādiem notikumiem kā pirmais virtuālais samita Krāsu cilvēki ar diabētu (POCLWD) un jaunām vietējām organizācijām, piemēram, Diabēta daudzveidība (DiD) uz skatuves.
Par Tuhmana grāmatu nesen notika diskusijas, ko organizēja Phyllisa Deroze, PhD, diabēta aizstāve un angļu literatūras profesore Floridā. Deroze sacīja, ka grāmata palīdzēja grupas dalībniekiem apspriest diabēta aprūpes trūkumus, kurus viņi iepriekš nebija spējuši izteikt tik kodolīgi.
"Tas, ko es domāju, ka viņas grāmata mūsu labā ... ir tā, ka tā sniedza valodu, kur varbūt mums bija pieredze," viņa teica. "Tāpat kā mums bija personīga diabēta stigmatizācijas pieredze un emocionālais zaudējums būt melnādainam diabēta slimniekam. Lasot grāmatu, jūs saprotat skaidrāk, no kurienes rodas šī pieredze. ”
Patiešām, Tuhmana pētījumi šo pieredzi ir likuši kontekstā.
Tāpat kā Tuhmana tēvam, arī Derozei pēc vairāku gadu ārstēšanas ar 2. tipa cukura diabētu nesen tika diagnosticēta LADA. Jaunā diagnoze nebija pārsteigums Derozei, kurai jau sen bija aizdomas, ka viņas 2. tipa cukura diabēta diagnoze ir nepietiekama.
Pēdējos gados viņa bija lūgusi divus dažādus diabēta speciālistus pasūtīt viņai pārbaudi par autoantivielām, kas ir 1. tipa cukura diabēta ģenētiskais marķieris, taču katru reizi viņai atteica. Visbeidzot, viņas OB-GYN pasūtīja testu, un viņa tika pareizi diagnosticēta. Viņa uzskata, ka viņai tika liegts antivielu tests, jo viņa bija pilnvērtīga melnādainā sieviete, un viņa pārāk viegli iederējās stereotipā par kādu ar 2. tipa cukura diabētu.
"Es cīnos ar savām emocijām (par nokavēto diagnozi), un, lasot Ārlena grāmatu, man personīgi tiek sniegta diabēta vēsture Amerikā un diabēta rasializācija Amerikā," sacīja Deroze. "Tāpēc tagad es varu vizuāli redzēt vēsturi un to, kā tā ir cieši saistīta ar to, kā es personīgi jutos."
Derozes pārsteidzošais ir cilvēku nodarījums, ko šādi institucionāli aizspriedumi medicīnas sabiedrībā izvirza pret krāsainiem cilvēkiem. Viņa brīnās, cik daudz citu cilvēku visā vēsturē nav spējuši saņemt pareizu diabēta diagnozi ādas krāsas dēļ vai tāpēc, ka viņi piederēja kultūras minoritātei.
“Nevienlīdzība nozīmē, ka cenu dēļ tiek liegta piekļuve CGM (nepārtraukta glikozes līmeņa kontrolēšana) un ... medikamentiem, tiek nepareizi diagnosticēta. Tas nozīmē, ka par jums runā slikti, skarbi vai nezinoši, kad esat sanāksmē vai tikšanās ar ārstu, ”viņa teica. "Tā ir saikne, kuru es šeit mēģinu izveidot."
