Kopš viņš bija toddler, Logans Mervins Konektikutā ir mīlējis automašīnas, kas ir attīstījušās no spēles ar Hot Wheels līdz lieliem sapņiem par monster truck sacīkstēm, kad viņš aug. Kopš 17 mēnešu vecuma viņš arī dzīvo ar 1. tipu, tāpēc tas ir viss, ko viņš jebkad ir pazīstams. Ar viņa ģimenes aizstāvības centieniem tas 11 gadus vecam bērnam ir unikāla iespēja novirzīt viņa aizraušanos ar automašīnām diabēta atpazīstamības veicināšanai visā valstī.
Pagājušajā gadā Logans uzzināja, ka ir iedvesmas avots kaut kam ar nosaukumu “New England’s First Type 1 Awareness Racing Truck”. Vietējais kravas automašīnas vadītājs un komandas īpašnieks Tonijs Lafo Racing un viņu sponsors American Sign Motorsports paņēma Logana stāstu pie sirds, izveidojot kampaņu Fueled By Insulin, lai atbalstītu mīļoto bērnu ar diabētu organizāciju. Ilggadējais braucējs Lafo izstrādāja šo foršo diabēta tēmu # 82 Ford F-150 Pro-Truck, lai sacenstos visā Jaunanglijā, pirms pagājušās sezonas beigās to atstāja.
Kā tas notiek, 2018. gada maijs ir 50. gadadiena kopš Mattel rotaļlietu automašīnu piedzimšanas, kas deva Loganam iespēju izmantot savu sapni kādreiz kļūt arī par Hot Wheels dizaineru.
Šodien mēs esam saviļņoti dalīties intervijā ar Logana veltīto D-Mom Samantha par visu to lielisko lietu, ar ko viņi tagad nodarbojas.
Runājot par diabētu, sacīkstēm un karstajiem riteņiem ar D-Mom Samantu Mervinu
DM) Hei Sema! Protams, mēs lūgsim jūs sākt, daloties ar Logana diagnozes stāstu ...
SM) Loganam tika diagnosticēta 2008. gada 11. jūlijs, un viņam tagad ir 10 gadu, un nākamajā vasarā mēs plānojam lielas lietas viņa desmit gadu diagrammai 2018. gada jūnijā.
Būdams zīdainis, viņš vienmēr bija rotaļīgs ar mums, enerģisks un gatavs sākt savu dienu. Viņam bija jāveic 15 mēnešu pediatra pārbaude, un viņš pēc tam vairākas dienas bija slims. Viņš atveseļojās, bet pēc pāris nedēļām pēc 16 mēnešiem mēs pamanījām, ka viņš ēd mazāk un dzer vairāk. Viņš nepārtraukti pildīja autiņus un atsaucās. Vēl pāris nedēļu laikā viņš pārtrauca ēst neko citu kā tikai nelielas uzkodas. Mēs joprojām domājām, ka tā bija viena no šīm mazuļa fāzēm, bet mēs arvien vairāk uztraucāmies, kad mēs bijām dzimšanas dienas ballītē, un viņš nespēlējās un nesazinājās ar bērniem; viņš tikai turpināja dzert un karājās ap mums.
Pēc 3 dienām mēs zvanījām uz pediatru biroju, jo, kad viņš katru rītu sāka gulēt vairākas stundas vēlāk, mēs zinājām, ka kaut kas nav kārtībā - kā viņš vienmēr bija tāds, kāds viņš ir tagad, viņš uzlēca gatavs sākt savu dienu. Mēs lūdzām tikšanos vēlāk tajā nedēļā, bet par laimi viņi atpazina simptomus un aicināja mūs atgriezties tajā pašā naktī. Viņi burtiski mūs gaidīja, iekaustīja, iedūra pirkstu un nosūtīja uz bērnu slimnīcu. Mēs to noķērām agri, jo viņš vēl nebija DKA, viņa cukura līmenis asinīs bija augstāks par 500, tāpēc mums nebija jāpieņem.
Cik biedējoša pāreja ir jāveic…
Jā, mēs dažas dienas devāmies turp un atpakaļ, mācoties par to, kas mums tagad būs jādara, lai viņš būtu dzīvs. Šie pirmie trīs mēneši bija nelīdzens ceļš, līdz mēs viņu uzlikām uz sūkņa. Viņš ienīda šāvienus, un tas mums visiem garīgi sagādāja tos.
Kāds cits ģimenes loceklis ar cukura diabētu?
Nevienam citam manā ģimenē tas nav, bet mana vīra brālim 1. tips tika diagnosticēts, kad viņš studēja koledžā, 20 gadu sākumā.
Vai tas radīja īpašu saikni starp Loganu un viņa tēvoci, un kā jūsu svainim mūsdienās klājas ar savu T1D?
Es vēlos, lai viņi dzīvotu tuvāk, lai mums būtu bezmaksas, droša bērnu pieskatīšana! Tuvā ģeogrāfijā mums šeit nav radinieku. Kad viņi redz viens otru mūsu ikgadējo vizīšu laikā Čikāgā, viņiem noteikti ir savas sarunas par 1. tipu, un viņi noteikti veic testus kopā.
Šķiet, ka jūs izveidojat paplašinātu tiešsaistes saimi, izmantojot savus emuārus. Vai varat dalīties stāstā, kas izveidots Elkonis Bump Kid emuārs?
Logans mēģināja domāt par pievilcīgu ziedojumu vākšanas vārdu vai saukli, kad 2016. gadā sāka vākt līdzekļus bērniem ar cukura diabētu (CWD), un viņš izlēma par elbowbumpchallenge, kas pārvērtās par elbowbumpkid - tā kā viņš FFL pasākumos EVER sita visvairāk elkoņus! Diezgan smieklīgi, bet viņš to pazīst arī skolā. Parasti ieejot klasē, viņi sarokojas, un Logans katru gadu tā vietā sitās ar elkoņiem. Šis ir mūsu pirmais emuāra ziņojums par elkoņa izciļņa izcelsmi.
Mēs saprotam, ka Logans ir arī skrējējs, kurš veic 5K un 10K pasākumus. Kā viņš ar to iesāka?
Logans nespēlēs komandu sporta spēles līdz otrajai klasei, un viņa iecienītākā futbola daļa utt. Vienmēr bija skriešana. Tajā gadā mums skolā bija skriešanas klubs, un viņš to mīlēja. Ar to sākās viņa mīlestība uz skriešanu. Es vēlos, lai mums dienā būtu vairāk laika, lai viņš vairāk praktizētu; mums reti ir laiks ilgāk par jūdzi pēc skolas.
Vai diabēts traucē, kad viņš skrien?
Viņa diabēts palēnina viņu, dažkārt skrienot, bet galvenokārt tas ir viņa astmas kombinācija. Mums patiešām ir labi jāsagatavojas abām slimībām vai tas ir katastrofāli, kā mēs esam pieredzējuši! Viņš paveica lielisku darbu Disney 5K, kas janvārī piedalījās JDRF, un nesen 2018. gada janvārī viņš vadīja 5K JDRF un 10K bērniem ar cukura diabētu.
Wow, lielākā daļa pieaugušo patiešām intensīvi trenējas šiem notikumiem. Kā izskatās Logana apmācības režīms?
Logans ir ārpus skolas tikai jūnija vidū, tāpēc šobrīd viņš trenējas skriešanas klubā ceturtdienās un neatkarīgi no tā, ko mēs varam darīt nedēļas nogalēs. Mēs plānojam katru mēnesi veikt 5K praksi, sākot ar maiju, lai sāktu darbu janvārī, sākumā lēni un vienmērīgi. Mans lielākais izaicinājums ir noskaidrot minimumu, kas man jānes līdzi; viņa krājumi mani ļoti nosvēra. Kad mēs praktizējamies lokāli, es parasti vienkārši nometu maisu kaut kur, bet visu laiku tas bija manā stāvoklī (EpiPens, inhalators, smalkmaizītes, sula, Dexcom, skaitītājs utt.). Šobrīd esam koncentrējušies uz līdzekļu vākšanas daļu, plānojot pasākumus, lai vāktu līdzekļus viņa mērķu sasniegšanai.
Un kā viņš pirmo reizi attīstīja tik lielu mīlestību pret automašīnām?
Viņš vienmēr ir bijis kādā veidā braucis ar automašīnām; viņš mēdza gulēt ar karstu riteni rokā, kad viņam bija 2 gadi - maza zelta mašīna. Kad vairākas dienas viesuļvētras "Sandy" laikā mēs zaudējām strāvu, mēs sakrāmējām karstos riteņus pie savas mājas un ļāvām viņam izbraukt pa mūsu celiņu. Viņš kādu laiku nodarbojās arī ar monster truck un klasiskām automašīnām. Kamēr karsto riteņu fāze nedaudz nomira, tā pagājušajā gadā atgriezās pilnībā. Skolas projektam pagājušajā gadā viņš ieguva pilsētas nodokļu uzskaiti par automašīnām, kas reģistrētas pilsētā, un pēc tam sēdēja pilsētas centrā, reģistrējot automašīnas, kas brauca garām, lai pārliecinātos, vai tās atbilst pilsētas ierakstiem.
Viņš arī pagājušajā gadā nolēma, ka viņš krāj, lai nopirktu Lamborghini, kad viņam ir 18 gadu, tāpēc, kad viņš saņem naudu, viņš dodas uz banku (ar visu, ko viņš netērē) un iemaksā to. Viņš ir diezgan veltīts tam. Kad mēs atradāmies Londonā, mēs sadūrāmies ar dīleri, un viņš varēja iegūt tuvu vienu vai divas bildes!
Tas ir lieliski! Vai ir kādi konkrēti plāni doties sacīkstēs, kad viņš kļūst vecāks?
Tā kā viņam bija ap 4 gadiem, Logans nolēma, ka viņš būs monster truck vadītājs nedēļas nogalēs, kad viņš izaugs. Viņa galvenais darbs būs vadīt viesnīcu, kuru viņš plāno celt un strādāt savā bankā. Vai arī kā monētu inspektors vienai no federālajām kaltuvēm. Viņš nevar izlemt ... tad atkal viņš ir (jauns). Bet nedēļas nogalēs tas vienmēr ir saistīts ar automašīnām. Kas zina ar šo bērnu, viss ir iespējams!
Pastāstiet vairāk par Logana mīlestību pret Hot Wheels…?
Mēs tikko noslēdzām nedēļas nogali, kur mēs sadarbojāmies ar vietu, kas svinēja Hot Wheels 50 gadu jubileju ar dažiem tur esošiem slaveniem cilvēkiem. Sakarā ar attiecībām, Logans ir izveidojis saikni ar Hot Wheels dizaineru, Randija Wooster St. Pizza veikals (ikonu karstā riteņu Hangout sesija) sarīkoja klusu izsoli Logan JDRF līdzekļu vākšanai un savāca 3000 USD.
Bija pārsteidzošs dabiskā izmēra karsto riteņu dvīņu dzirnavas, bērnu sacensības, kas stundām ilgi izklaidēja manu dēlu un viņa draugu, tirdzniecības automāts ar karstajiem riteņiem, karsto riteņu nieki un daudz kas cits. Kā daudzi zina, Logans vēlas būt Hot Wheels dizainers. Šajā pasākumā viņš parakstīja autogrāfus cilvēkiem tāpat kā slavens dizainers. Logans atradās debesīs un jutās tik īpašs, it īpaši pavadot tik daudz laika kopā ar savu mentoru Leriju Vudu (slavenu Hot Wheels dizaineru). Viņam patika tirgot karstos riteņus ar visiem, un mani patiesi aizkustināja visa šī grupa, kas vēl nekad nebija viņu satikusi un uzņēma kā viņu piederīgo ģimeni.
Šis laikraksta stāsts diezgan labi apkopo viņu tikšanos par to, kā Logans un Lerijs savienojās.
Vai kāds no sacīkšu vai skriešanas kopienām ir bijis iedvesmas avots Loganam?
Kad Logans bija mazs, mans draugs Džens nosūtīja viņam video ar NASCAR šoferi Raienu Rīdu, par kuru mēs pirms tam vēl nebijām dzirdējuši. Kopš tā laika viņš ir uzmeklējis sevi kā paraugu. Viņš arī satika IndyCar pilotu Čārliju Kimbolu vietnē Friends For Life 2016. gadā, tāpēc viņam ir vairāki paraugi, kurus viņš seko saistībā ar sacīkšu automašīnām. Skrienot, viņš tikās ar diatlonistu Gavinu Grifitsu, kamēr mēs Londonā atradāmies pavasara brīvlaikā, un viņam patika sekot viņam sociālajos tīklos un lasīt viņa stāstus.
Mums patiešām ir paveicies, ka Loganam bija iespējas, izmantojot FFL, un citādi iepazīties ar pārsteidzošiem paraugiem sportā un dzīvē. Viņam patiešām šķiet, ka viņš var visu, un viņš nebūs ierobežots, kad izaugs, pateicoties šīm pieredzēm.
Parunāsim par kravas automašīnas vadītāju Toniju Lafo un līdzekļu vākšanas atbalstu ...
Kā aprakstīts mūsu Diabēta savienojumi podcast spot, Tonijs Lafo (vadītājs un Fueled By Insulin vadītājs un īpašnieks) bija noslēpumains ziedotājs Logan dažādajiem JDRF kampaņas virzieniem gadu gaitā, jo es vienmēr tos reizi gadā ievietoju mūsu pilsētas Facebook grupā, kad vēlos izvirzīt mērķi. Mums nebija e-pasta adreses vai adreses viņam līdz šim gadam, kad kāda iemesla dēļ vietnē bija norādīts viņa e-pasts, tāpēc es varēju nosūtīt personīgu paldies. Pēc dažām nedēļām es biju izlicis ziedojumu vākšanu, kuru Logans darīja vietējā lielveikalā, un Tonijs sazinājās ar mums, lai apspriestu sacīkšu kravas automašīnu partnerību.
Mēs to atvedām Džefam (Hičkoks) un Laurai (Billetdeaux) no CWD, un, ko jūs zināt, pirmais brauciens notika 29. aprīlī. Tonijs ir TIK jauks puisis, un visa viņa ekipāža ir bijusi tik jauka pret Loganu. Loganu lielākajā daļā otrdienu esam nolaiduši, vai nu spēlējot karstos riteņus ar vismaz vienu no viņiem, vai arī slaucīt grīdas, kamēr viņi strādā pie kravas automašīnas. Tonijs nezina nevienu citu 1. tipa cilvēku, izņemot Loganu, un viņš labprātāk palīdzētu kādam vietējam, nevis izsūtītu čeku kaut kur nejauši. Kad viņš nestrādā, viņš ir pilna laika ugunsdzēsības dienesta brīvprātīgais. Viņa uzņēmums Tony Lafo Racing, LLC palīdzēja palielināt izpratni, parādot CWD logotipu uz # 82 Ford F-150 Pro-Truck, kā arī Hauler un T-kreklus un ziedojot 10% no sacensību laimestiem Logan līdzekļu vākšanas centieniem. Šī kravas automašīna aizgāja pensijā 2017. gadā.
Jūsu ģimene šķiet ļoti atbalstoša tik daudzām dažādām D kopienas organizācijām. Vai varat pastāstīt mums par šiem sakariem?
Gandrīz 10 gadu laikā ar 1. tipu mūs ir aizkustinājušas tik daudzas bezpeļņas organizācijas. Mēs mīlam JDRF un katru gadu skrienam; Logan mīl pildspalvu programmu no Beyond Type 1, un es mīlu viņu pastāvīgos rakstus un saziņu. Man tiešām šķiet, ka viņi ir savienojuši lielāko diabēta kopienu.
Kas attiecas uz konferenci CWD Friends for Life, es par šo notikumu zināju gadiem ilgi, bet nepierakstījos līdz 2015. gadam, jo mēs sākām izjust mūsu 7 gadu niezi. Es meklēju kaut ko citu, kas palīdzētu mūs atjaunot un nevis brīvi iekrist izdegšanā. CWD lieliski strādā ar šiem notikumiem, apvienojot bērnus un ģimenes drošā vidē, kur viņi satiekas un izklaidējas mācoties. Kā vecāki mums ir daudz sesiju par visu, ko varat iedomāties, sākot no jaunu tehnoloģiju apgūšanas līdz atbalsta grupām. Tāpēc mums abiem tas patika mūsu pirmais gads. Loganam pat lika baram cilvēku dziedāt priecīgu dziesmu viņa septiņu gadu laikā.
Atgriežoties pasākumā 2016. gadā, Logans iedvesmojās uzrakstīt runu, lai lūgtu citus bērnus palīdzēt CWD un informēt par nepieciešamību piesaistīt šim pasākumam līdzekļus. Viņam patīk atrasties blakus savējiem, it īpaši pusaudžiem un jauniešiem ar T1D. Viņš ir viņu iedvesmots un nevar gaidīt, kad varēs palīdzēt CWD pasākumā, kad būs vecāks kā viņi!
Un jūs esat iesaistīts arī kustībā #WeAreNotWaiting DIY, vai ne?
Jā, Nightscout fonds un šie pašdarinātie risinājumi ir ļāvuši mums skolas medmāsai ļaut apskatīt Logana cukura līmeni asinīs, kad viņš tur atrodas, lai palīdzētu viņu pasargāt.Lai gan mums ir jāsamazina finanšu / līdzekļu vākšanas fokuss, lai tas varētu ietekmēt, mēs cenšamies atbalstīt visas organizācijas, kas palīdz Logan un citiem T1 bērniem, kur vien varam, kad vien varam.
Visbeidzot, ko vēl jūsu apbrīnojamais bērns ir plānojis?
Logans noteikti aizstāvēs savu aizstāvību ātrāk nekā vēlāk. Man ir aizdomas, ka turpmākajos gados viņš iesaistīsies aizstāvībā, lai ikvienam būtu pieejama pamata piegāde. Mums bija daudz sarunu, kad viņš saprata, ka ne visi var atļauties insulīnu vai Dexcom. Tā ir nepārtraukta saruna, un, ja man šķita, ka pāris gadu laikā viņam ir laba iespēja iesaistīties, es to iepazīstinātu ar viņu un ļautu viņam izlemt. Mēs vienmēr viņam liekam justies ērti, ka neatkarīgi no tā, kas notiek, viņam būs pieejams Dexcom un insulīns, taču viņš apzinās izaicinājumus un rūpējas par citiem. Viņš ir ļoti aktīvs bērns un nevar iedomāties, ka viņam nav viņa Dexcom, kas palīdzētu pārvaldīt viņa aprūpi.
Liels paldies, ka dalījāties ar ģimenes stāstu, Samanta! Nevaru sagaidīt, lai redzētu, ko Logans padara par savu gaišo nākotni.
.jpg)
