"Es esmu noraizējies un nobijies," saka Brenda Lee Alschul. Būdama 78 gadus veca, viņa mēģina atrast dzīvesvietu, kur saņemt nelielu palīdzību T1D pārvaldībā, kas viņai bija 55 gadus. "Es dzīvoju viens un tuvumā nav ģimenes. Es nezinu, kas ar mani notiks. Ko darīt, ja man sāk trīcēt rokas un es nevaru piepildīt savu sūkni? Ko darīt, ja es nevaru sev nošaut? ”
Brenda noteikti nav gatava pansionātam, lai gan tas viņai ļautu piekļūt pilna laika medicīniskajai aprūpei. Viņa ir pavadījusi vairāk nekā gadu, meklējot palīdzības dienestu savā mītnes štatā Masačūsetsā, kas ir pagaidu solis senioriem, kuri vēlas dzīvot pēc iespējas patstāvīgāk un kuriem nav vajadzīgas reģistrētas medmāsas, kas izsauktu visu diennakti.
Tas, ko viņa atklāja, bija satraucoša, taču tā ir realitāte, ar kuru mēs visi saskaramies, kļūstot vecākam ar 1. tipa cukura diabētu uz kuģa, un tas izskatās kā gaidāmais vilciena avārija.
Seniori ar diabētu ir nobijušies
"Pašlaik palīdzības dzīvojamās telpās maz vai vispār nav vietas, lai tiktu galā ar novecojošām 1. tipa personām," saka Brenda. “Ēdināšanas pakalpojumu cilvēki ļoti vēlas gatavot maltītes, kas atbilst manām ēšanas vajadzībām. Bet medicīnas personāls neko nezina par pumpām vai vairākām insulīna injekcijām. Viņi nekad nav redzējuši CGM. ”
Faktiski Masačūsetsā un dažās citās valstīs palīdzības dienestiem bez pilna laika aprūpes personāla nav atļauts pat ievadīt insulīnu.
Es arī uztraucos kā 64 gadus vecs vīrietis, kuram T1D ir kopš septiņu gadu vecuma. Es sāku domāt, kas notiks ar mani, ja mans prāts nedaudz sāks slīdēt un man būs nepieciešama palīdzība skaitot ogļhidrātus, pielāgojot insulīna devu un panākot, lai diabēta tehnoloģija man derētu.
Lai gan es gribētu novecot mājās kopā ar sievu un kaķiem un Netflix, ja nu es nonākšu līdz vietai, kur tas nav iespējams?
Pēdējā laikā šis satraucošais jautājums bieži tiek uzdots manā privātajā Joslina medaļistu Facebook grupā, kas ir saņēmusi Joslina diabēta centra balvu par dzīvi T1D 50 gadus.
Mēs esam viltīgs bariņš, kas ir izmantojis mūsu pašu viedo un attīstīto diabēta tehnoloģiju, lai atspēkotu agrīnas nāves prognozes, kuras lielākā daļa no mums dzirdēja, kad mēs biju bērni. Bet tagad daži no mums saskaras ar drausmīgām izredzēm dzīvot dzīvojamās kopienās, kas nezina tupēt par mūsdienu diabēta vadību.
Galīgā medicīniskā robeža: cukura diabēta geriātiskā aprūpe
Kajs (nevis viņas īstais vārds), medaļnieka meita, vienā Facebook ierakstā aprakstīja, kas notika ar viņas 84 gadus veco mammu, kura pieteicās palīdzības dienestā dienvidos.
Medmāsas tur nedeva Kay mammai insulīnu, lai izlabotu paaugstinātu cukura līmeni asinīs (daži no tiem pārsniedz 300!). Viņi to nodrošināja tikai ēdienreizēs. Viņi insulīna devu pamatoja tikai ar cukura daudzumu pirms maltītes asinīs un neko citu (izmantojot “slīdošās skalas” tehniku, kuru endokrinologi jau sen ir atturējuši). Plānojot viņas maltītes, viņi neskaitīs ogļhidrātus.
Viens medaļnieks atbildēja: "Tās ir mūsu lielākās bailes."
Skaidrs, ka tas nav atsevišķs šausmu stāsts. Tā ir valsts mēroga problēma, jo ‘Manējais ziņots septembra pārskatā par problēmām, ar kurām saskaras vecāka gadagājuma cilvēku aprūpes iestādes, kurām jārisina arvien lielāks skaits diabēta slimnieku.
"Šī ir pēdējā robeža, kad runa ir par diabēta aprūpi," saka Joslinas centra Geriatrijas diabēta programmas direktore Dr. Medha Munši. Viņa teica, ka Amerikas vecāka gadagājuma cilvēku dzīvojamo telpu darbinieki gandrīz neko nezina par diabēta ārstēšanu, viņa teica.
Pārāk daudz pansionātu nav ne jausmas
Tas attiecas ne tikai uz palīdzības dienestu kopienām, bet arī uz rehabilitācijas centriem un pansionātiem ar pilnas slodzes personālu, kas, domājams, spēj aprūpēt cilvēkus ar hroniskām slimībām. Vienā no 14 pansionātu pētījumiem atklājās, ka ne viens pacients saņēma “aprūpes standartu”, kā to definēja Amerikas Diabēta asociācija.
Viens medaļnieks, hospisa kapelāns, kurš strādā vairākos pansionātos Vidusrietumos, man teica, ka viņš bieži sastopas ar medmāsu palīgiem, kuri precīzi neziņo, ko iedzīvotāji ir ēduši vai cik daudz, kā arī medmāsas, kuras nesaprot insulīna dozēšanu. Nepārtraukta personāla mainība apgrūtina tādu aprūpes darbinieku saglabāšanu, kuri to saprot.
Linda Hafnere, vēl viena medaļniece, patiešām atrada augsti novērtētu pansionātu savai mātei, kurai ir 1. tipa un progresējoša demence. Bet viņa saskārās ar vēl vienu bieži sastopamu problēmu: divi dažādi personāla ārsti „nevarēja iedomāties, ka mana mamma ir 1., nevis 2. tips. Viņi vienkārši nebija pieraduši nodarboties ar kādu, kam jāuzrauga cukura līmenis asinīs. regulāri un bija atkarīgs no insulīna. ”
Tagad 62 gadus veca un nodarbojas ar dažādām diabēta komplikācijām, Linda saka: "Man noteikti ir bažas par savu nākotni", pamatojoties uz viņas mātes pieredzi un sarunām mūsu Facebook grupā.
Tātad, ko šajā sakarā var darīt?
Viena problēma ir tā, ka geriatrijas diabēta aprūpes disciplīna "tik tikko pastāv", saka Munši.
Viņa ir viena no nedaudzajām ekspertēm šajā jomā un ir ļoti vajadzīgās Amerikas Diabēta asociācijas “nostājas paziņojuma” autore, kas piedāvā vadlīnijas “Diabēta pārvaldība ilgstošas aprūpes un kvalificētas aprūpes iestādēs”. Lai gan tas galvenokārt paredzēts lielākam cilvēku skaitam ar 2. tipa cukura diabētu, par laimi tas arī sniedz dažus ieteikumus T1D.
Ir skaidrs, ka šīs vadlīnijas neievēro gandrīz pietiekami daudz vecāko cilvēku. Munši un daži Joslina kolēģi mēģināja palīdzēt, izstrādājot uzņēmējdarbības modeli un mācību programmu privātīpašumā esošām pansionātiem, lai palīdzētu darbiniekiem uzzināt pašreizējo diabēta ārstēšanas praksi.
Piedalījās dažas pansionāti, un viņu darbinieki "iemācījās labi pārvaldīt diabētu", viņa teica, taču programma tika pārtraukta, jo finansiālie pasākumi neizdevās.
Uzrunāšana par drūmo status quo
Līdzīgi drūms status quo pastāv arī aizjūras zemēs, taču vismaz Eiropā vairākas akadēmiskās un aizstāvības organizācijas ir apņēmušās to mainīt, tostarp Diabetes Frail un Vecāka gadagājuma cilvēku diabēta tīkls, kuru vada Alans Sinklērs, Eiropas Diabēta darba grupa vecāka gadagājuma cilvēkiem un citi.
Tomēr ASV diabēta pārvaldības uzlabošana vecāka gadagājuma cilvēku aprūpes iestādēs nav pat diabēta aizstāvības kopienas radara ekrāns.
Tātad seniori ar cukura diabētu - un / vai viņu tuvinieki - ir atstāti katra paša ziņā, lai cīnītos par atbilstošu veselības aprūpi. Viņiem bieži ir ieteicams atrast veselības aizstāvi, kurš varētu palīdzēt vienoties par personalizētu diabēta aprūpi vecāka gadagājuma cilvēku aprūpes iestādēs. Iepriekš aprakstītajai Kejas mammai paveicās ar meitu, kura atteicās atteikties un sadarbojās ar endokrinologu un māsu direktoru, lai izstrādātu jaunu, efektīvu aprūpes plānu.
Vēl viena iespēja ir vērsties pie ilgtermiņa aprūpes ombuda, kurš atrodas katrā štatā un kuram ir paredzēts vērsties ar sūdzībām.
Bet, cīnoties ar šīm vientuļajām individuālajām cīņām, netiks risināts fundamentālāks, sistēmisks sabiedrības veselības izaicinājums. Munši to labi rezumē:
“Mēs izglītojam diabēta slimniekus rūpēties par sevi. Šajās iestādēs mums vajadzētu izglītot medmāsas, medmāsu palīgus, dietologus un ārstus par dažādiem insulīna veidiem, par to, kā viņi mijiedarbojas ar ogļhidrātiem, kā izmērīt ogļhidrātu daudzumu ēdienreizē un citus pamatus. ”
Šīm iekārtām vajadzētu mainīt arī viņu pieeju personālam, it īpaši tāpēc, ka daudzi darbinieki ir nekvalificēti darbinieki, kas nav apmācīti pamata diabēta pārvaldībā, saka CDE Valari Taylor, kurš strādā šajā jomā.
"Tā ir nopietna D-Care problēma, ja vecāka gadagājuma cilvēks ir atkarīgs no insulīna, jo (personāla locekļiem) nav atļauts ievadīt insulīnu," saka Teilors. "Ja vecākais nevar sastādīt pildspalvveida pilnšļirci vai uzzīmēt insulīnu, kā arī ievadīt to, viņš nepieņems nepieciešamo diabēta pašpārvaldi." Viņa piebilst, ka būtu ideāli redzēt kvalificētu personālu palīdzības iestādēs, kurām ir zināšanas par insulīna dozēšanu un labāku apmācību, lai palīdzētu citiem darbiniekiem izprast augsta un zema cukura līmeņa asinīs pazīmes un simptomus.
Visas lieliskās idejas. Es tur nevaru atrast nevienu citu cilvēku, izņemot dažus varoņus, piemēram, doktoru Munši, kas mēģinātu to panākt. Kad es vērsos pie ārsta, kurš pārzina veselības politikas aizstāvību, lai saņemtu padomu, viņa teica: "Šī adata nepārvietosies, ja vien diabēta slimnieki nesāks pieprasīt pārmaiņas un radīt vairāk trokšņa."
Viņai ir taisnība. Šis raksts ir skaļš palīdzības sauciens vai vismaz aicinājums uz darbību.
