"Ja pusaudzis ir grūts, iedomājieties, ka esat Latīņamerikas pusaudzis ar 1. tipa cukura diabētu." Dumjš, es zinu. Visi pusaudži cīnās, daži vareni. Tomēr es zinu, ka cukura diabēts ietekmēja manu pusaudžu vecumu.
Kad es diagnosticēju 1. tipa cukura diabētu (T1D) 5 gadu vecumā, es uzaugu. Vidusskola man bija raupja. Pirms ēšanas vai stundu starplaika pirksta pirksts bija neērts, nemaz nerunājot par injekcijām.
Par laimi, man šķita, ka tas nav svarīgi maniem draugiem, bet man. Slēpšanās vannas istabās, lai apēstu konfekšu bāru, kļuva par ikdienu.
Pēc skolas mana mamma man jautāja, kā ir bijuši mani cukura līmeņi asinīs, un es teiktu: “Lieliski”. Tomēr mana pārliecība un izskats teica citādi. Faktiski es no 9. līdz 12. klasei ieguvu vairāk nekā 30 mārciņas.
Nez kāpēc es nevarēju apņemt domas par to, ka T1D ilgst mūžīgi. Nav iespējams izārstēt, un papildus tam man nebija neviena parauga.
Mani vecāki pieminēja Niku Jonasu un pārliecināts, ka viņš ir labi pazīstama T1D slavenība, bet es joprojām biju nelaimīga. Kur ir latīņamerikāņi? Kāpēc daudzveidības trūkums? Godīgi sakot, kopš tā laika nekas daudz nav mainījies.
Ātri virzīties uz koledžu. Es devos uz klasi, kad sastapos ar draugu (kas nav spāņu valoda), kuru kādu laiku nebiju redzējis. Mēs apmainījāmies ar dažiem vārdiem, un viņš pieminēja, ka viņam nesen tika diagnosticēts T1D. Tas bija negaidīti, maigi sakot.
Mēs atvadījāmies un apsolījām sazināties. Pēkšņi es sapratu, ka T1D nediskriminē pēc rases, ādas krāsas, tautības, vecuma vai reliģijas.
Tajā brīdī es nolēmu, ka ir pienācis laiks stāties pretī saviem dēmoniem un kontrolēt savu dzīvi. Man ir diabēts, bet diabētam nav manis.
Gandrīz 60 miljoni Latino dzīvo ASV
Sākot ar 2018. gadu, ASV Tautas skaitīšanas birojs ziņoja, ka Amerikas Savienotajās Valstīs dzīvo 58,9 miljoni latīņamerikāņu, kas veido 18,1 procentus no visas valsts iedzīvotājiem.
Meksikāņi, puertorikāņi, kubieši, salvadorieši un dominikāņi ir lielākās Latīņamerikas iedzīvotāju grupas Amerikas Savienotajās Valstīs, un katrā grupā ir vairāk nekā 2 miljoni cilvēku.
Citi latīņamerikāņi, piemēram, kolumbieši, hondurieši, spāņi, ekvadorieši, peruāņi un venecuēlieši, katrs veido mazāk nekā 1,5 miljonus cilvēku.
Cik procentam no šiem ASV bāzētajiem latīņamerikāņiem ir diabēts? Saskaņā ar AARP un jaunajiem Slimību kontroles un profilakses centru (CDC) atklājumiem, kas publicēti Amerikas Medicīnas asociācijas žurnālā (JAMA), tiek lēsts, ka 22 procentiem jeb 13 miljoniem Latino Amerikas Savienotajās Valstīs ir diabēts salīdzinājumā ar 19 procenti aziātu, 20 procenti melnādaino un 12 procenti balto.
Līdz šim nav skaidrs, cik daudz latīņamerikāņu saņem T1D diagnozes salīdzinājumā ar citiem diabēta veidiem. Faktiski kopumā nav aprēķinu par to, cik daudz cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs ir T1D.
2020. gada pētījums, kas publicēts žurnālā Epidemiology, apstiprināja, ka "nav aprēķinu par 1. tipa cukura diabēta populācijas izplatību dažādās Hispanic / Latino grupās ASV"
Tomēr no 16 415 pārbaudītajiem dalībniekiem pētnieki secināja, ka "Hispanic / Latino izcelsmes cilvēkiem ar 1. tipa cukura diabētu var būt slikta glikēmijas kontrole, kas norāda uz iespējamo iejaukšanās mērķi".
Spāņu valoda ir otrā visvairāk runātā valoda ASV
Tikmēr spāņu valoda ir otra izplatītākā valoda Amerikas Savienotajās Valstīs, un tiek lēsts, ka tā runā 41 miljons.
Saskaņā ar 2018. gada tautas skaitīšanas aptauju arī 29,9 miljoni spāņu valodā runājošo runā angliski “labi” vai “ļoti labi”. Bet kas notiek ar pārējiem latīņamerikāņiem ar cukura diabētu Amerikas Savienotajās Valstīs, kuri maz runā angliski?
Valodas barjeras rada nopietnu izaicinājumu augstas kvalitātes medicīniskās palīdzības sniegšanā.
No vienas puses, daudzas veselības aprūpes iestādes sniedz personiskas vai attālinātas tulkošanas pakalpojumus. No otras puses, tulkošanas rīki, piemēram, Google tulkotājs, ir palielinājuši medicīnas pakalpojumu sniedzēju un pacientu apmierinātību, ja tulkošanas pakalpojumi nav pieejami.
Neskatoties uz šiem resursiem, latīņamerikāņiem joprojām ir augstāka A1C koncentrācija, salīdzinot ar baltādainiem cilvēkiem, kas nav spāņu izcelsmes diabētiķi. Citi faktori, kas var veicināt, ir:
- nodarbinātības un ienākumu līmeni
- piekļuves trūkums diabēta izglītības programmām
Diabēta rīku lietošana galvenokārt ir valodas problēma
Nesenie pētījumi, kas publicēti žurnālā Diabetes Technology & Therapeutics, liecina, ka Hispanic / Latino un citi cilvēki, kas nav baltā diabēta slimnieki, daudz retāk izmanto vismodernākos diabēta rīkus, piemēram, insulīna sūkņus vai nepārtrauktus glikozes monitorus (CGM), nekā viņu baltie kolēģi.
Pētījuma autori norāda, ka šīs atšķirības nav balstītas tikai uz sociālekonomiskajiem vai pat diabēta specifiskajiem faktoriem.
Patiesībā viņi izsaka aicinājumu uz rīcību: "Turpmākajā darbā vajadzētu pārbaudīt minoritāšu vēlmes, pakalpojumu sniedzēja netiešo neobjektivitāti, sistēmisko rasismu un neuzticību medicīnas sistēmām palīdz izskaidrot diabēta tehnoloģiju izmantošanas atšķirības."
Svarīgs šīs tendences faktors ir valodas barjera, it īpaši pacienta vai pacienta vecāku kā primārās valodas lietošana spāņu valodā.
Secinājumi ietver:
- Cilvēki ar T1D ar vecākiem, kuri runā angliski, biežāk izmantoja insulīna sūkņus nekā cilvēki ar T1D ar vecākiem, kuri runā spāniski.
- Latīņamerikāņi, visticamāk, neizmantoja insulīna sūkni vai CGM, salīdzinot ar baltajiem cilvēkiem, kas nav spāņu izcelsmes.
Tika arī secināts, ka "rases / etniskās atšķirības diabēta ierīču lietošanā var saglabāt zemapziņā esošie rasu stereotipi, ko sniedzēji novērtē mazākumtautību pacientu gatavību diabēta ierīcēm."
Diabēta rīki nav “greznība”
Pētījumi liecina, ka latīņamerikāņiem ir augstāks diabēta komplikāciju līmenis, piemēram, retinopātija un neiropātija, kā rezultātā apakšstilba amputācijas ir augstākas nekā balto cilvēku, kas nav spāņu izcelsmes.
Jautājums ir, ko darīt, lai mainītu šo tendenci?
Pirmkārt, insulīna sūkņi un CGM jāuzskata par nepieciešamību, nevis greznību. Ir zināms, ka šīs medicīnas ierīces veicina labāku diabēta ārstēšanu un mazāk slimnīcu apmeklējumu.
Tādi jautājumi kā valodas barjeras un piekļuves trūkums diabēta rīkiem, piemēram, CGM un insulīna sūkņiem, jārisina ne tikai katra latīņamerikāņa, kas dzīvo ar diabētu, bet arī labklājības labad. visi cilvēki dzīvo ar diabētu.
Pārtika un kultūra: visi latīņamerikāņi NAV vienādi
Tas viss ir īpaši nomākts tādiem latīņu tautības cilvēkiem kā es, kuri uzauguši ar diabētu. Daudzi cilvēki pieņēma, ka man jāēd ārkārtīgi stingra diēta. Bez picas, bez sodas un nedod Dievs, bez tortes dzimšanas dienās! Tas, protams, ir pārspīlēts.
Tikmēr Latīņamerikā ēdieni un ēdiena gatavošana ir veidi, kā apliecināt mīlestību. Vai kāds teica, ka rīsi un pupiņas? Pieraksti mani!
Bet, lai gan ēdieni un kultūra varētu būt savstarpēji saistīti, tas nenozīmē, ka tas ir vienāds visās Latino ģimenēs.
Tāpat kā salvadorieši mīl savus kucēnus, puertorikāņi noteikti nevar dzīvot bez signāliem. Pārtika noteikti ir kopsaucējs Latīņamerikā, taču nejauksim mūsu aizraušanos ar ēdiena gatavošanu ar kultūru. Ne visiem Latinos ir viena kultūra.
Mila Ferrera, kura nāk no Puertoriko un ir programmas BeyondType1 programmu vadītāja un māte Jaime, kurai T1D tika diagnosticēts 3 gadu vecumā, piekrīt.
"Ir obligāti jāzina un jāsaprot, ka spāņu vidū ir daudzveidība, un mēs visi neesam vienādi," viņa saka. "Diabēta izplatības atšķirības Hispanic apakšgrupās tiek maskētas, kad mēs esam apvienoti viendabīgā grupā."
Veselības aprūpes sniedzējiem jo īpaši ir jāsaprot, ko kultūra nozīmē latīņamerikāņiem, vienlaikus atzīstot, ka mēs visi neesam vienādi.
Daudziem pakalpojumu sniedzējiem ir aizraušanās ar medicīnu, taču viņiem trūkst tā sauktā “kultūras inteliģence”.
Mičiganas štata universitātes doktors Deivids Livermors kultūras izlūkošanu raksturo kā “spēju efektīvi darboties nacionālajā, etniskajā un organizatoriskajā kultūrā”.
Piemēram, daudzi pakalpojumu sniedzēji, iespējams, nezina, ka mūsu kultūras normu dēļ latīņamerikāņi bieži baidās apmeklēt medicīniskās tikšanās. Es būtu pirmais, kurš paceltu roku uz tā.
Bailes tikt vērtētam glikozes līmeņa dēļ vai kritizēšanai, ko es ēdu, mani ārkārtīgi satrauca līdz tādam līmenim, ka daudzus gadus es gribēju “apēst savas jūtas” un paslēpties prom no nepieciešamās aprūpes.
Tāpēc pārstāvībai ir nozīme. Diabēta kopienā ir vajadzīgas vairāk latīņu valodas balsis. Ja man būtu kāds, kam pievērst uzmanību, kad es biju pusaudzis, tas man būtu palīdzējis cerēt.
Latīņu valodas pārstāvniecības nozīme
Ja veicat Google meklēšanu vaicājumam “Latīņamerikas slavenības ar 1. tipa cukura diabētu”, esmu pārliecināts, ka parādīsies tikai viens vārds: ASV Augstākās tiesas tiesnese Sonia Sotomayor.
Sotomajoram, kurš dzimis Bronksā, Ņujorkā, vecākiem Puertoriko, 7 gadu vecumā tika diagnosticēts T1D. Pat kā mazs bērns viņa pirms katras ēdienreizes sev iedeva insulīna šāvienu, lai palīdzētu pārvaldīt cukura līmeni asinīs.
Prezidents Baraks Obama 2006. gadā iecēla Augstākajā tiesā, Sotomayor ir kļuvis par paraugu daudziem latīņamerikāņiem un T1D kopienai kopumā.
Pagājušajā gadā es atceros, kā sastapos ar rakstu par Sotomayor bērnu grāmatu “Just ask! Esi savādāks, esi drosmīgs, esi pats. ”
Rakstā pieminēts, kā Sotomajors jutās iedvesmots rakstīt šo grāmatu pēc nepatīkamas pieredzes restorānā. Pēc tam, kad sieviete, injicējot insulīnu, viņu sauca par “narkomānu”, Sotomajors jutās pilnvarots dalīties savā stāstā ar bērniem, kuri dažkārt un viņu veselības stāvokļa dēļ, iespējams, jūtas arī savādāk.
Ir patīkami redzēt, kā T1D nekad neapturēja šo sievieti. Tad kāpēc tam vajadzētu apturēt mūs pārējos?
Pabeidzot rakstīt šo rakstu, es sapratu, ka būt Latina ar T1D nav šķērslis. Gluži pretēji, tas mani motivē turpināt virzīties uz priekšu.
Vairāk latīņamerikāņu ar T1D jābūt balss balsīm. Citiem vārdiem sakot, mums vajag vairāk Sonia Sotomayors.
Ja viņa var kļūt par pirmo Latīniju, kas iecelta ASV Augstākajā tiesā, kurš saka, ka mums tas neizdosies?
Gabriela Rivera Martinesa ir no Sanhuanas, Puertoriko, un kopš 5 gadu vecuma ir dzīvojusi ar 1. tipa cukura diabētu. Pašlaik viņa pabeidz profesionālo studiju maģistra grādu konferenču tulkošanā Merilendas universitātē, Koledžas parkā. Gabriela, kuras dzimtā valoda ir spāņu valoda, plāno koncentrēties uz veselības aprūpi un juridisko interpretāciju.
.jpg)
-get-to-know-someone.jpg)
