Tikai daži cilvēki labāk nekā Donna Barile saprot, kāds atbalsts cilvēkam nepieciešams pēc vēža diagnozes.
Vairāk nekā desmit gadus pēc krūts vēža izdzīvošanas Donna 43 gadu vecumā uzzināja, ka viņai ir olnīcu vēzis.
"Olnīcu vēzis bija pēdējā lieta, kas man prātā, jo man tas notiek tikai vecākiem cilvēkiem," viņa pastāstīja Healthline par savu 2013. gada diagnozi.
Donna, kas nēsā BRCA1 gēnu mutācija, kas palielina krūts un olnīcu vēža risku, tika operēta, lai noņemtu viņas olnīcas, olvadus un dzemdi. Viņai tika veikta arī gada ķīmijterapija. Ārstēšana kādu laiku darbojās.
Bet Donna ir piedzīvojusi četrus atkārtojumus. Pavisam nesen vēzis atgriezās vēderā un mezgls plaušās.
"Tagad es atkal esmu atgriezies ķīmijterapijā," sacīja Donna.
Lai palīdzētu viņai stāties pretī vairāku atkārtošanās gadījumiem, Donna vērsās Nacionālajā olnīcu vēža koalīcijā (NOCC).
NOCC ir nacionāla bezpeļņas organizācija, kas visā valstī vada olnīcu vēža skarto interešu aizstāvības, izglītības un atbalsta programmas.
"Tas, ko viņi ir darījuši man un manai ģimenei, kā arī cilvēki, ar kuriem esmu saticies un ar kuriem esmu izveidojis sakarus, ir apbrīnojami. Pārsteidzoši, ”dalījās Donna. "No tā, ko esmu pieredzējis, sievietes, kas asociējas ar NOCC, ir tikai laipnas, mīļas un pārsteidzošas."
Drošas vietas atrašana tējas kopienā
Sākotnēji kā vietēja grupa dibināta 1991. gadā, NOCC kā bezpeļņas organizācija tika iekļauta 1995. gadā.
Izmantojot savas nacionālās programmas un vietējās nodaļas iniciatīvas, NOCC cenšas palielināt izpratni par olnīcu vēzi kopienās visā valstī.
Organizācijas darbinieki un brīvprātīgie arī sniedz izglītību un atbalstu olnīcu vēža skartajiem cilvēkiem, tostarp nesen diagnosticētiem pacientiem, izdzīvojušajiem un aprūpētājiem.
Donna ir saņēmusi maltīšu piegādes, devusies labsajūtas atkāpšanās pasākumos un ik mēnesi apmeklējusi atbalsta grupas sanāksmes ar NOCC Teal Hearts Network Longailendas nodaļu.
"Es nekad nepalaidīšu garām tikšanos," Donna teica Healthline.
"Pat tagad, kad notiek pandēmija, viņi rīko tālummaiņas sapulces, tāpēc mūsu nodaļas sievietes mēs varam redzēt viena otru, mēs varam sarunāties, mēs varam viens otram palīdzēt," viņa turpināja.
Šīs atbalsta grupas sanāksmes dod olnīcu vēzi pārdzīvojušajiem iespēju apmainīties ar padomiem un padomiem, dalīties stāstos par savu pieredzi un smelties viens otram atbalstu un iedvesmu.
"Es redzu, kā sievietes tur ienāk un vienkārši raud, jo tā ir viņu drošā vieta," sacīja Donna.
"Tas ir līdzīgi:" Labi, šīs sievietes to saprot, viņi ir bijuši tur, kur esmu bijis, un man būs labi, jo, ja viņi to var izdarīt, es varu to izdarīt. ""
Sabiedrības sakaru veidošana
Karolīna Maknalija olnīcu vēža diagnozi saņēma vecākajā bakalaura studiju gadā, kad viņai bija 21 gads.
Pēc operācijas viņa tiešsaistē meklēja programmas izdzīvojušajiem.
"Es zināju, ka krūts vēzi izdzīvojušajiem ir daudz programmu, bet es īsti nezināju par vienu olnīcu vēzim," sacīja McNally. "Tāpēc es uzmeklēju Google," olnīcu vēža pastaigas ", un es atradu NOCC."
Maknalija pagājušajā septembrī piedalījās savā pirmajā Together TEAL® skrējienā / pastaigā. Tas ir notikums, kas ir daļa no NOCC parakstu vākšanas iniciatīvas. TEAL nozīmē “Veikt agrīnu rīcību un dzīvot”.
"Pārdzīvojušā fotoattēla laikā es kļuvu tik emocionāls, un šī vecākā dāma bija tik atbalstoša," atcerējās Maknalijs. "Viņa vienkārši mani apskāva, un viņa bija tāda:" Mēs visi esam bijuši tur, mēs esam šeit jums. ""
Kopš tā laika Maknalija iesaistīšanās NOCC ir devusi viņai iespēju runāt kopā ar citiem izdzīvojušajiem ar Rutgersas universitātes medicīnas studentu grupu.
"Mums bija pārsteidzoši pateikt, šeit ir daži padomi no kāda, kurš to ir pārdzīvojis," sacīja Maknalijs.
"Tas man lika justies kā no tā izdarīju kaut ko noderīgu un tas [olnīcu vēzis] man ne tikai kaitēja," viņa piebilda.
Atbalsts izdzīvojušajiem šodien un rīt
Liza Dorsija pirms apmēram 3 gadiem apmeklēja NOCC DC nodaļas stendu vēža izdzīvojušā pasākumā tajā pašā slimnīcā, kur pirms pāris gadiem ārstējās.
Kopš tā laika 62 gadus vecais vēzi pārdzīvojušais ir piedalījies DC nodaļas rīkotajās pusdienās, atjaunotajā retrīvā pārdzīvojušajiem un Together in TEAL® skrējienā / pastaigā Merilendā.
"Iesaistīšanās ir palīdzējusi man pārvaldīt vēzi, liekot man apzināties man pieejamos resursus un citu pieejamo atbalstu, ko es varu sniegt citiem," sacīja Liza.
"Notiek daudz, un es neesmu izmantojis visus piedāvājumus," viņa piebilda.
Liza tagad ir bijusi remisija no olnīcu vēža apmēram 5 gadus.
Viņa zina, ka, ja viņa atkārtojas, NOCC būs klāt, lai palīdzētu viņai atbalstīt.
"Es zinu, ka tajā brīdī man būs vajadzīgs lielāks atbalsts - un es zinu, ka tas būs pieejams," sacīja Liza.
Praktisks atbalsts: karstas maltītes, palīdzīgas rokas
Vienā no nesenajiem Donnas atkārtošanās gadījumiem viņas vietējās NOCC nodaļas locekļi noorganizēja maltīšu vilcienu, lai palīdzētu uzturēt viņas ģimeni labi barotu, kamēr viņa ārstējās.
Šī gada sākumā NOCC arī nedēļas laikā piegādāja maltītes viņas mājām, izmantojot programmu Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul.
“Manam vīram nebija jāuztraucas par to, ko viņš baros ar bērniem. Viņš rūpējas par lielāko daļu šo lietu, kad mani patiešām izliek par ķīmiju, ”sacīja Donna. "Viss bija paredzēts mums, tāpēc man par neko nebija jādomā. Ar to pietika mums visiem četriem, un mums atlika tikai iemest kaut ko mikroviļņu krāsnī. ”
Sākumā Donai bija grūti pieņemt šāda veida palīdzību, taču kopš tā laika viņa ir ieradusies to sagaidīt "ar atplestām rokām".
Atbalsts viņai arī palīdzējis koncentrēties uz veselību.
"Kopš manas nesenās skenēšanas ķīmija darbojas, un audzējs manās plaušās ir samazinājies uz pusi," dalījās Donna. "Mans CA-125, kas ir audzēja marķieris, tagad ir normālā diapazonā, tāpēc mēs ejam pareizajā virzienā."
Lai arī cik daudz viņa spēj sniegt tāda paša veida atbalstu citiem, Donna par prioritāti uzskata savu atdošanu sabiedrībā esošajām “TEAL māsām”.
"Mēs visi esam viens otram blakus, neatkarīgi no tā," sacīja Donna. "Ja kāds no mums ir nolaists, cits iesāks un paņems šo cilvēku."
Iesaistīšanās
Ir daudz veidu, kā iesaistīties NOCC - gūt labumu no tā programmām un pakalpojumiem un atdot tos citiem kopienas locekļiem.
Piemēram:
- Pārbaudiet, vai netālu atrodas vietējā NOCC nodaļa, lai apmeklētu atbalsta grupas sanāksmes, labsajūtas pasākumus vai citas vietējas iniciatīvas.
- Reģistrējieties NOCC CancerConnect, lai pievienotos moderētai olnīcu vēzi izdzīvojušo un aprūpētāju tiešsaistes kopienai.
- Reģistrējieties, lai piedalītos šī gada virtuālajā Together in TEAL - Nacionālajos svētkos, lai palīdzētu piesaistīt naudu, godināt izdzīvojušos un aprūpētājus un svinēt pagātnes cilvēku atmiņas.
- Uzziniet par NOCC dzīves kvalitātes programmām, piemēram, par Teal Comfort for Soul maltīšu piegādes programmu, Teal Comfort for Mind konsultēšanas programmu un TEAL Totes nesen diagnosticētajām atbalsta paketēm.
- Zvaniet uz bezmaksas bezmaksas olnīcu vēža informācijas tālruni pa tālruni 1-888-OVARIAN
- Ziedojiet NOCC.
Līdzņemšana: jūs neesat viens
Ja jums vai kādam, kas jums rūp, ir attīstījies olnīcu vēzis, sazināšanās ar NOCC var palīdzēt iegūt nepieciešamo informāciju un atbalstu, lai tiktu galā ar tā ietekmi uz jūsu dzīvi.
"Sazināties ar citiem cilvēkiem, kuri to saprot, nokļūt viņu pastaigā, redzēt visus šos cilvēkus viņu ģimenēs - tam ir tik pozitīva ietekme," sacīja Kerolaina.
"Ikviens ir tik viegli sasniedzams, un ir tik daudz iespēju jums un jūsu ģimenei palīdzēt, ka jūs, iespējams, citādi neuzzinātu," viņa piebilda.
