Laipni lūdzam audumu problēmās, komiķa Eša Fišera padomu slejā par saistaudu traucējumiem, Ehlera-Danlosa sindromu (EDS) un citām hroniskām slimībām. Ešam ir EDS un viņš ir ļoti priekšnieks; kam ir padomu kolonna, ir sapnis. Vai jums ir jautājums Ash? Sazinieties ar Twitter vai Instagram @AshFisherHaha.
Cienījamie audu izdevumi,
Es esmu 30 gadus veca sieviete, kurai pirms diviem gadiem diagnosticēta MS. Es biju atlētisks, darboties spējīgs bērns un pusaudzis. Mani simptomi sākās tikai pirms dažiem gadiem, bet ātri kļuva novājinoši. Es izmantoju ratiņkrēslu un pārsvarā no 2016. gada līdz 2018. gada sākumam biju piesiets gultai. Visnepatīkamāk es atradu komfortu tiešsaistes invalīdu kopienās un aktīvi iesaistījos invaliditātes aizstāvībā.
Tagad es beidzot esmu atradis efektīvu ārstēšanu un esmu remisijas stāvoklī. Es vairs neizmantoju savu ratiņkrēslu un strādāju pilnu slodzi. Man ir manas sliktās dienas, bet kopumā es atkal dzīvoju samērā normālu dzīvi. Tagad es jūtos kaut kā neērti par to, cik balss es biju par invaliditātes lietām. Vai es pat varu sevi saukt par invalīdu, ja manas iespējas faktiski vairs nav tik ierobežotas? Vai tā ir necieņa pret “īstajiem” invalīdiem?
- invalīds vai agrāk invalīds, vai kaut kas
Es apbrīnoju, cik pārdomāts tu esi par invaliditāti un savu identitāti. Tomēr es domāju, ka jūs mazliet pārdomājat šo.
Jums ir nopietna slimība, kas dažkārt traucē. Man tas izklausās pēc invaliditātes!
Es saprotu jūsu konfliktu, ņemot vērā to, ka mūsu sabiedrības viedoklis par invaliditāti ir stingri binārs: jūs esat invalīds vai ne (un jūs esat “patiešām” invalīds tikai tad, ja izmantojat ratiņkrēslu). Jūs un es zinām, ka tas ir sarežģītāk.
Jums tas absolūti nav nepieciešams kādreiz jūties neērti, runājot par invaliditāti un iestājoties par to! Ir ierasts, ka ikdiena pēc diagnozes ir saistīta ar jūsu slimību vai kaut ko tikpat mainošu, kā kļūstot saistītai ar gultu un kurai nepieciešams ratiņkrēsls.
Ir tik daudz jāmācās. Tik ļoti jābaidās. Tik daudz, uz ko cerēt. Tik daudz bēdāties. Tas ir daudz apstrādājams.
Bet apstrādājiet to, ko jūs darījāt! Es priecājos, ka tiešsaistē atradāt komfortu un atbalstu. Mums ir tik paveicies dzīvot laikā, kad pat tie, kuriem ir retas slimības, var sazināties ar līdzīgiem prātiem vai ķermeņiem visā pasaulē.
Protams, es arī domāju, ka ir veselīgi un saprotami atkāpties no šīm kopienām. Jūsu diagnoze bija pirms pāris gadiem, un jums tagad ir remisija.
Tagad esmu pārliecināts, ka esat MS eksperts. Jums ir atļauts atkāpties no tiešsaistes pasaules un baudīt dzīvi. Internets vienmēr ir pieejams kā resurss, kad tas jums nepieciešams.
Personīgi sakot, es vadu arī jūs, kā jūs to teicāt: "atkal salīdzinoši normāla dzīve". Pirms diviem gadiem es izmantoju niedru un lielāko daļu dienu pavadīju gultā ar novājinošām sāpēm no Ehlera-Danlosa sindroma. Mana dzīve krasi un sāpīgi mainījās.
Es bija toreiz invalīdi, bet divus gadus ilgas fiziskās terapijas, veselīga miega, fiziskās slodzes utt., un es varu strādāt pilnu slodzi un atkal doties pārgājienos. Tāpēc, kad tas ir aktuāls, es gribētu teikt: "Man ir invaliditāte (vai hroniska slimība)", nevis "Es esmu invalīds".
Tātad, kā jums vajadzētu sevi saukt?
Nav testa, sertifikāta vai vadlīniju, kas noteiktu, ko jūs varat un ko nevar teikt par invaliditāti.
Tu uzskati mani kā laipnu un uzmanīgu cilvēku, un es varu pateikt, ka tu dziļi atgremo šo jautājumu. Es jums dodu atļauju to atlaist.
Runājiet par savu veselību un spējām, izmantojot jebkurus vārdus, kas jums šķiet ērti. Tas ir labi, ja vārdi mainās katru dienu. Tas ir labi, ja “invalīds” jūtas pareizāk nekā “ir hroniska slimība”.
Tas ir labi, ja dažreiz jūs vispār nevēlaties par to runāt. Tas viss ir kārtībā. ES apsolu. Jums klājas lieliski.
Tu to dabūji. Patiešām.
Ļodzīgs,
Pelni
Ešs Fišers ir rakstnieks un komiķis, kurš dzīvo ar hipermobilo Ehlera-Danlosa sindromu. Kad viņai nav šūpojošās briežu dienas, viņa dodas pārgājienos ar savu korgiju Vincentu. Viņa dzīvo Oklendā. Uzziniet vairāk par viņu vietne.
