Atbalsta meklēšana, dzīvojot ar hronisku nieru slimību

Dzīve ar hronisku nieru slimību (CKD), tāpat kā daudzas hroniskas slimības, var ievērojami ietekmēt jūsu fizisko, garīgo, finansiālo un sociālo labklājību.

Tomēr cilvēkiem, kas dzīvo ar CKD, šis stāvoklis nav jāpārvalda vienatnē. Ja jums ir CKD diagnoze, ir profesionālas organizācijas, atbalsta grupas, finansiālās palīdzības programmas un citi resursi, kas var palīdzēt.

Šajā rakstā mēs apspriedīsim sadzīves ar KKD ikdienas ietekmi un to, kā jūs varat atrast atbalstu sava stāvokļa pārvaldībā.

Kas ir hroniska nieru slimība?

Hroniska nieru slimība (CKD) ir stāvoklis, kad nieru nefroni laika gaitā zaudē spēju darboties. Nefroni jūsu nierēs ir atbildīgi par atkritumu filtrēšanu un noņemšanu no asinsrites.

CKD cēlonis var būt pamatnosacījums, kas bojā nefronus. Paaugstināts asinsspiediens un diabēts ir visbiežāk sastopamie cēloņi, taču CKD var izraisīt arī citi apstākļi, piemēram, autoimūnas slimības un ģenētiski traucējumi.

Pareiza CKD ārstēšana un ārstēšana var būt kritiska, lai palēninātu nieru bojājumu progresēšanu, lai aizkavētu vai novērstu nieru slimības beigu stadijas (ESRD) rašanos.

ESRD rodas, ja nieres ir bojātas līdz līmenim, kurā tās vairs nespēj izvadīt no jūsu asinīm pietiekami daudz atkritumu. Šajā brīdī vai nu dialīze, vai nieru transplantācija kļūst par nepieciešamu ārstēšanu, lai jūs varētu dzīvot.

Kā HNS ietekmē dažādi jūsu dzīves aspekti?

Hroniskas slimības, piemēram, HNS, pārvaldīšana var ietekmēt daudzas jūsu dzīves jomas. Tie var ietvert fizisko un garīgo veselību, kā arī jūsu sociālo un finansiālo labklājību.

Fiziski

CKD ir hroniska slimība, kas var izraisīt visdažādākos simptomus. Atkarībā no jūsu stāvokļa smaguma daži fiziski simptomi var būt:

• sāpes
• galvassāpes
• palielināta nepieciešamība urinēt, īpaši naktī
• asinis urīnā
• pietūkušas potītes, rokas vai kājas (tūska)
• muskuļu krampji
• sausa, niezoša āda
• slikta apetīte
• svara zudums
• elpas trūkums
• nogurums
• bezmiegs

Ja HNS izraisa pamatslimība, piemēram, diabēts, šis stāvoklis var izraisīt papildu simptomus. Tie var atšķirties atkarībā no stāvokļa un ārstēšanas.

Garīgā veselība

Saskaņā ar Nacionālā garīgās veselības institūta datiem cilvēkiem, kuri dzīvo ar hroniskām slimībām, ir paaugstināts tādu slimību risks kā depresija un trauksme. Tie var pievienot vēl vienu simptomu slāni.

Dzīve ar HNS var izraisīt izolētību un vientulību, it īpaši, ja jūtat, ka citi nav pilnībā izpratuši Jūsu situāciju. Jūs varat arī sajust cerību trūkumu vai pat nomāktību par to, kāda varētu būt jūsu nākotne.

Tādi apstākļi kā CKD var izraisīt arī stresa palielināšanos, kas var izraisīt citus saistītus garīgās veselības stāvokļus. Piemēram, cilvēkiem ar hroniskām slimībām var rasties stresa izraisīta trauksme, koordinējot vairākas tikšanās veselības aprūpē, ieplānojot ārstēšanu, atkārtoti uzpildot medikamentus un daudz ko citu.

Attiecības

Labas atbalsta sistēmas izveide ir svarīga, dzīvojot ar hroniskām slimībām. Diemžēl tas reizēm var arī noslogot personiskās attiecības.

Tiem, kas rūpējas par cilvēkiem ar HNS, īpaši ģimenes locekļiem, var būt grūti vērot, kā viņu mīļie cīnās ar viņu fizisko vai garīgo veselību.

Ģimene un draugi, kas ir ļoti iesaistīti aprūpē, pat var sajust līdzjūtības nogurumu. Šis noguruma veids var būt īpaši sāpīgs laulātajiem vai partneriem, kuri spēlē aprūpētāja lomu.

Turklāt pat tad, ja ģimene un draugi vēlas būt atbalstoši, viņi bieži vien nevar pilnībā saprast, ko pārdzīvo kāds ar KKD. Nejūtoties saprotamam un nespējot līdz galam saprast, jūs varat noslogot attiecības abās pusēs.

Finanšu

Hroniskas slimības, piemēram, HNS, pārvaldīšana laika gaitā var izraisīt arī lielāku finansiālo spriedzi. Pat ja apdrošināšana ir spēkā, pakalpojumiem joprojām var būt tādas izmaksas kā:

• ārsta iecelšana
• speciālistu iecelšanu
• testēšana, piemēram, asins darbs un attēlveidošana
• zāles, ieskaitot recepšu un bezrecepšu zāles
• procedūras, piemēram, dialīze
• uzturēšanās slimnīcā un operācijas, piemēram, nieru transplantācija

Daudzi cilvēki, kas dzīvo ar smagām hroniskām slimībām, nav spējīgi strādāt, ierobežojot ienākumus. Pat ja jūs kvalificējaties sociālās apdrošināšanas invaliditātes apdrošināšanai, pieteikuma izskatīšana un apstiprināšana var ilgt mēnešus, radot milzīgu slogu finansēm.

Ja atklājat, ka jums nav citas izvēles kā turpināt darbu, var būt ārkārtīgi grūti atrast darbu, kas ļautu ieplānot tikšanās, pārbaudes un citas medicīniskas saistības. Var būt arī grūti atrast garīgo vai fizisko enerģiju darbam, ārstējot CKD.

Kā es varu atrast palīdzību, strādājot ar KKD?

Ja jūs dzīvojat ar CKD, jūs neesat viens. Saskaņā ar Nacionālā nieru fonda (NKF) datiem 37 miljoniem pieaugušo Amerikas Savienotajās Valstīs ir kāda veida hroniska nieru slimība.

Par laimi ir organizācijas, kas nodarbojas ar resursu, piemēram, finansiālas palīdzības un atbalsta grupu, nodrošināšanu tiem, kam ir KKD.

Vienaudžu atbalsta grupas

Vienaudžu atbalsta grupas var palīdzēt cilvēkiem ar CKD atrast veidus, kā pārvaldīt viņu stāvokli. Pievienojoties vienaudžu atbalsta grupai, varat sazināties ar citiem cilvēkiem, kuri saprot, ko pārdzīvojat.

Šīs grupas nodrošina svarīgu emocionālā atbalsta sistēmu, kas var palīdzēt pielāgoties dzīvošanai ar hroniskām slimībām.

Atbalsta grupas ir noderīgas arī attiecībā uz resursu koplietošanu medikamentiem, dialīzei, transplantācijai un citām ārstēšanas iespējām.

Ģimenes atbalsta grupas

Ir arī grupas, kas piedāvā atbalstu cilvēku, kas dzīvo ar HNS un citām hroniskām slimībām, ģimenei un draugiem. Daudzas vienaudžu atbalsta grupas ļauj apmeklēt arī ģimeni un draugus.

Pievienojoties ģimenes atbalsta grupai, jūs sazināsieties ar citiem cilvēkiem, kuriem ir tuvinieki ar HNS. Šīs grupas sniedz svarīgu izglītību par stāvokli, tostarp par to, kā vislabāk atbalstīt ģimenes locekli vai draugu.

Šīs grupas var koplietot arī finanšu un medicīniskos resursus, kas var būt noderīgi aprūpētājiem.

Finansiāla palīdzība

Ja jums nav ienākumu, lai segtu savas kabatas ārstēšanas izmaksas no kabatas, var palīdzēt finansiālās palīdzības programmas.

Nedaudz organizāciju, piemēram, Amerikas Nieru fonds (AKF), piedāvā finanšu resursus cilvēkiem, kas dzīvo ar KKD. Šie resursi ietver finanšu programmas, piemēram, dotācijas, kas var palīdzēt segt izmaksas par nieru transplantācijas operācijām, recepšu medikamentiem un daudz ko citu.

Papildus šiem resursiem hronisku slimību gadījumu vadītāji var palīdzēt cilvēkiem, kuri dzīvo ar hroniskām slimībām, pārvaldīt viņu ilgtermiņa aprūpes vajadzības. Pētījumi liecina, ka hronisku slimību vadītāja pārvaldība var uzlabot vispārējo aprūpi, ko saņemat, ja jums ir sarežģītas veselības aprūpes vajadzības.

Saistītie slimību pamati

NKF tika izveidots pagājušā gadsimta piecdesmitajos gados, lai sniegtu resursus, ziņas un citu atbalstu cilvēkiem ar nieru slimībām.

Papildus NKF jūs varat atrast arī fondus, kas piedāvā vietējos resursus lielākajā daļā pilsētu vai štatu. Ir arī grupas, kas īpaši koncentrējas uz pamata slimībām, kas izraisa HNS, piemēram, policistisko nieru slimību vai Alport sindromu.

Katrs no šiem fondiem var būt noderīgs, lai atrastu atbalsta grupas, finansiālās palīdzības programmas, klīnisko pētījumu izmēģinājumus un daudz ko citu.

Resursi CKD atbalstam

Ja jūs dzīvojat ar CKD un jūs varētu gūt papildu atbalstu sava stāvokļa pārvaldībā, šeit var būt noderīgi daži resursi:

• Finansiālas dotācijas. AKF piedāvā pieejamo grantu programmu sarakstu, lai palīdzētu apmaksāt ar CKD saistītās ārstēšanas izmaksas.
• Vietējais CKD atbalsts. Amerikas nieru slimnieku asociācija piedāvā nieru atbalsta grupu sarakstu pēc valstīm.
• Garīgās veselības atbalsts. Nacionālā psihisko slimību alianse piedāvā palīdzības līniju un citu resursu sarakstu cilvēkiem, kuri cīnās ar garīgās veselības traucējumiem.
• Citi ar nierēm saistīti pamati. NKF piedāvā sarakstu ar citām organizācijām, kas saistītas ar nieru slimībām.

Līdzņemšana

Var būt ļoti grūti orientēties hroniskas slimības, piemēram, HNS, ilgtermiņa ārstēšanā un ārstēšanā.

Ziniet, ka neesat viens, un ir pieejama palīdzība, ja dzīvojat ar šo stāvokli.

Sākot ar atbalsta grupām un beidzot ar finanšu palīdzības programmām, ir pieejami resursi, kas palīdzēs jums tikt galā ar daudzajām ikdienas problēmām. Sazinieties, lai uzzinātu vairāk par to, kā jūs varat saņemt palīdzību, dzīvojot ar KKD.