Man bija 36 gadi, kad es pirmo reizi pamanīju simptomus. Kopš 2019. gada rudens es cīnījos ar psoriāzi, bet es nezināju, kas tas ir vai kāpēc tas notiek.
Kā izrādījās, arī divi no maniem veselības aprūpes sniedzējiem to nedarīja. Viens tajā laikā bija mans primārās aprūpes ārsts. Otrs bija mans dermatologs.
Jā, to bija tik grūti diagnosticēt.
Kopš mana pirmā uzliesmojuma sākuma pareizas diagnozes noteikšanai bija nepieciešami aptuveni 9 mēneši. Visu šo 9 mēnešu laikā man divas reizes tika nepareizi diagnosticēta, kas nozīmēja zāļu lietošanu apstākļos, kuru man patiesībā nebija.
Kļūdainas diagnozes, šķiet, ir izplatītas, ja jūsu ādā ir lielāks melanīna līmenis. Diemžēl šī ir liela daļa no tā, kā ir dzīvot ar psoriāzi kā melnādainam cilvēkam.
Agrīni simptomi
Es atceros, kā 2019. gadā diezgan daudz ceļoju ar abām meitām. Tas bija aizraujošs un tikpat saspringts laiks - man bija pakaļ jaunākā meita, kurai bija nedaudz vairāk nekā gads.
Lidošana no krasta uz piekrasti un ilgstošas garas dienas sāka atnest nodevu manam ķermenim. Es atceros, ka esmu bijis viesnīcas istabā kopā ar meitenēm, kad pamanīju, ka dažādās ķermeņa daļās man ir nieze un kairināta āda.
Šis jautājums turpinājās vairākus mēnešus, un losjoni un krēmi, kurus es tobrīd lietoju, neko nedarīja, lai nomierinātu manu ādu. Es nolēmu apmeklēt savu primārās aprūpes biroju, lai iegūtu vairāk ieskatu notiekošajā.
Nepareiza diagnoze
Toreiz mans ārsts man teica, ka tā ir sēnīšu infekcija, tāpēc man tika izrakstīts vietējs steroīdu krēms un pretsēnīšu krēms.
Es lietoju šo krēmu 3 mēnešus, bet pamanīju, ka problēma ir pasliktinājusies un sāk negatīvi ietekmēt manu ikdienas dzīvi.
Lai veiktu turpmāku novērtēšanu, man ieteica apmeklēt dermatologu. Es devos pie dermatologa, bet tas notika COVID-19 pandēmijas laikā, tāpēc fiziskais kontakts bija minimāls.
Dermatologs apskatīja skartās vietas un noteica, ka tā ir sēnīšu infekcija, bet iepriekš parakstītie krēmi tikai baro infekciju.
Viņa izrakstīja citu krēmu un iekšķīgi lietojamas zāles, kuras es lietoju 1 mēnesi, kā noteikts. Mani simptomi sāka pakāpeniski pasliktināties, strauji izplatoties uz manas ādas.
Es kļuvu ļoti drosme un jutos tā, it kā neviens nezinātu, kas patiesībā notiek. Es jau tik daudz lietoju izrakstītos medikamentus. Es nolēmu, ka man ir jādara kaut kas cits, lai es saņemtu atbildi un atvieglojumu.
Psoriāzes diagnostika
Atgriežoties dermatologa kabinetā, es uzstāju, lai ārsts veic galvas ādas biopsiju, lai patiešām nonāktu pie notiekošā pamata. Pēc nedēļas es atgriezos, lai no galvas noņemtu šuves.
Mans stāvoklis bija vissliktākais, un man bija pastāvīgas sāpes un diskomforts. Es jutos pašapzinīgs par to, ka esmu sabiedrībā un ļauju sevi redzēt ikvienam, izņemot ģimeni.
Dermatologs ienāca istabā un paskaidroja man, ka man ir psoriāze. Viņa teica, ka nekad nav nojautusi, ka psoriāze ir visu sāpīgo simptomu cēlonis, ko es piedzīvoju.
Es jutos satriekta un apmulsusi. Man nebija skaidras izpratnes par to, kas ir psoriāze, kā arī par to, kā es varētu būt vienīgais pazīstamais melnādainais, kam bija šis stāvoklis.
Viņa man lika pārtraukt visas zāles, kuras viņa bija izrakstījusi, kad uzskatīja, ka tā ir sēnīšu infekcija. Tā vietā viņa aicināja lietot zāles, kas bija specifiskas psoriāzes simptomu ārstēšanai.
Kad es sāku lietot jaunos medikamentus, kā arī dažus dabiskus līdzekļus, es beidzot sāku just zināmu atvieglojumu.
Psoriāze un ādas slimības kā melnādainais cilvēks
Pagāja 9 mēnešu ciešanas un divreiz nepareiza diagnoze, pirms es saņēmu precīzu diagnozi.
Jo vairāk es pētīju melnādaino cilvēku, kas dzīvo ar psoriāzi, problēmu, jo vairāk es uzzinu par to, cik bieži mūs nepareizi diagnosticē. Tā nav tikai psoriāze - šis modelis notiek ar daudzām ādas slimībām, ieskaitot tās, kas saistītas ar COVID-19.
No tā, ko esmu iemācījies līdz šim, psoriāzes simptomus parasti vērtē, pamatojoties uz datiem, kas izmantoti, lai diagnosticētu apstākļus uz baltas ādas. Tā rezultātā krāsainie cilvēki netiek pienācīgi ārstēti, un bez apstiprinātas diagnozes viņi bieži saskaras ar ilgstošām ciešanām.
Mūsu veselības aprūpes sistēmai ir nepieciešama krāsas maiņa. Ar to es gribu teikt, ka mūsu veselības aprūpes sistēmai ir jāaplūko un jāpieņem visas ādas krāsas kā vienlīdz cienīgas izpratnes, pētījumu, diagnostikas un ārstēšanas ziņā.
Tam jānotiek, ja veselības aprūpes pētnieki un ārsti ir ieinteresēti patiesi palīdzēt melnādainajiem cilvēkiem izprast mūsu ādas slimības un kaites. Tam jānotiek, lai mēs varētu dzīvot pilnvērtīgāk un veselīgāk.
Melnās sievietes balsu un aizstāvju trūkums
Kad es sāku meklēt psoriāzes attēlus un rakstus internetā, es nekavējoties satraucos. Es atradu neskaitāmus cilvēku attēlus, kuri neizskatījās līdzīgi man. Viņu psoriāze neizskatījās nekas līdzīgs manējai.
Es vairākas dienas tiešsaistē meklēju melnos stāstus un attēlus, cerot atrast ikvienu, kurš, iespējams, ir pārcietis tās pašas cīņas, kuras es piedzīvoju.
Beidzot es atradu rakstu, ko dažus gadus atpakaļ uzrakstīja melnādainā sieviete, kura vada psoriāzes atbalsta grupu. Es izlasīju viņas stāstu, un viņas gadu desmitiem ilgās ciešanas gandrīz sarāva asaras, jo ārstiem nebija ne jausmas, kā pareizi izturēties pret viņas melno ādu.
Es arī jutos drosmi, it kā man būtu jāpacieš vairāk ciešanu manā psoriāzes ceļojumā, jo psoriāzes ārstēšanai uz melnas ādas joprojām ir maz panākumu.
Tikai tad, kad sociālajos tīklos atradu jaunu melnādainu sievieti, kura jau vairāk nekā divas desmitgades dzīvo ar psoriāzi, es sāku kļūt cerīga. Viņas stāsts un attēli man deva cerību.
Es tiešsaistē sazinājos ar abām sievietēm. Tā rezultātā es jutos vairāk pilnvarots dalīties ar savu stāstu.
Melnādaino un citu krāsu sieviešu balsis psoriāzes kopienā praktiski nepastāv. Esmu apņēmusies būt tā balss un parādīt krāsainām sievietēm, ka ir iespējama pilnvērtīga dzīve ar psoriāzi.
Ārstēšana un simptomu vadība
Man ir bijuši iepriecinoši rezultāti, kombinējot parakstītos perorālos medikamentus un dabiskos krēmus, kā arī iekļaujot uzturā vairāk dabisko sulu un tēju.
Es ļoti koncentrējos uz pretiekaisuma pārtikas patēriņu. Es dzīvoju vietā, kur es viegli varu piekļūt dabīgām zālēm, kas palīdzētu nomierināt un mazināt uzliesmojumus.
Es saprotu, ka dažas zāļu shēmas laika gaitā var kļūt mazāk efektīvas, jo mans ķermenis tām pielāgojas, tāpēc es rūpīgi uzraugu savu stāvokli. Es atzīmēju, kā mans ķermenis reaģē vai nereaģē uz ārstēšanu, un pārrunāju visas izmaiņas ar manu dermatologu.
Mans mērķis ir nokļūt vietā, kur es mazāk paļautos uz izrakstītajiem medikamentiem. Cik vien iespējams, es vēlos, lai mana diēta man palīdzētu cīnīties ar uzliesmojumiem.
Ko esmu iemācījies
Psoriāze ikvienu skar atšķirīgi. Un, lai gan šo autoimūno slimību nevar izārstēt, ir veidi, kā uzliesmojumus noturēt.
Esmu uzzinājis, ka ir cilvēki, kas cieš klusumā un kaunā, pateicoties šī stāvokļa ietekmei uz ķermeni.
Es joprojām mācos, ko nozīmē pastāvēt kā melnādainai sievietei ar stāvokli, kurā ir grūti orientēties un saprast, jo trūkst informācijas melnādainajiem un krāsainajiem cilvēkiem.
Es uzzinu, ka šis nosacījums ietekmē ne tikai ādu, bet arī cilvēka pašcieņu un spēju būt redzamam ārpus viņu ādas.
Informāciju par psoriāzi un citiem ādas apstākļiem cilvēkiem ar krāsainu krāsu skatiet biedrības Skin of Color.
Līdzņemšana
Ja jūs lasāt šo rakstu, es ceru, ka jūs varējāt redzēt sevi manos vārdos un zināt, ka jūsu diagnoze nav tas, kas nosaka jūs vai jūsu dzīvi. Šajā ceļojumā jūs neesat viens.
Deidra McClover ir nesen diagnosticēts psoriāzes karotājs un aizstāvis. Viņas misija ir ne tikai izglītot sevi par dzīvi ar psoriāzi, bet arī izglītot citus cilvēkus. Neatkarīgi no tā, vai viņiem ir nesen diagnosticēta slimība vai viņi dzīvo ar šo autoimūno slimību, viņas mērķis ir novērst to, ka cilvēki ceļojumā jūtas vieni. Viņa cer palīdzēt pastiprināt to cilvēku balsis un klātbūtni, kuri nav redzēti vai dzirdēti veselības aprūpes pasaulē. Viņu var atrast vietnē @deidrasworld vietnē Instagram.
.jpg)
