2020. gada septembrī DiabetesMine sadarbojās ar pacientu advokātu grupu, lai palīdzētu noskaidrot BIPOC (melnie, pamatiedzīvotāji un krāsainie cilvēki) pieredzi ar diabēta tehnoloģijām un aprūpi.
Tas, ko mēs uzzinājām, bija gan nepārsteidzoši, gan pavēra acis.
Mūsu aptauja parādīja, ka BIPOC respondentiem ar cukura diabētu ir tādas pašas galvenās rūpes kā baltajiem cilvēkiem ar šo stāvokli par izmaksām un pieejamību, empātisku ārstu trūkumu un resursu trūkumu. Nav pārsteidzoši, ka visi cilvēki ar cukura diabētu (PWD) dalās šajās cīņās.
Bet tas, kas mums pavēra acis, bija tas, cik ļoti respondenti jutās nepārstāvēti, kas bieži vien bija saistīts ar sajūtu, ka ārsti viņus vērtēja vai stigmatizēja, un viņiem tika sniegti minimāli vai pat nepatiesi padomi, piemēram, nepareiza diagnoze.
Piemēram, apsveriet šīs atbildes uz mūsu jautājumu par “sliktāko pieredzi diabēta aprūpes jomā”:
- "Tā kā stereotipi ir tas, ka es nerūpējos par manu diabētu, jo daži endokrinologi ... nesaprot, ka ne visi ķermeņi ir vienādi un daži ārstēšanas veidi nav saderīgi ar ikviena ikdienas rutīnu." - sieviete T1D, melnā un latīņu valoda
- "Kad man pirmo reizi diagnosticēja neatliekamo palīdzību, vietējais ārsts man teica:" Jums tas ir ", un tas tiešām ir viss. Nav izglītības vai kaut kā cita. Es iegāju DKA un gandrīz nomiru. ” - T2D vīrietis, Latino
- "Medicīnas pakalpojumu sniedzēji, iespējams, pat nezina par atšķirībām ... piemēram, darba grafiku un piekļuvi uzticamam transportam, kas (rada) izaicinājumus BIPOC salīdzinājumā ar profesionāliem baltajiem darbiniekiem." - T1D vīrietis, Amerikas indiāņi / pamatiedzīvotāji
Šis video, kas sastādīts kā daļa no lielāka BIPOC projekta mūsu Fall 2020 DiabetesMine Inovāciju dienu pasākumam, palīdz apkopot daudzu cilvēku domas par paaugstinātu kultūras jutīgumu diabēta aprūpē:
BIPOC projekts DiabetesMine 2020. gada kritums
Vēl 2020. gada sākumā mēs bijām vērsušies pie BIPOC diabēta aizstāvju grupas ar domu mūsu rudens inovāciju pasākumā rīkot apaļā galda diskusiju par iekļaušanas tēmu.
Mērķis bija palīdzēt viņiem publiski dalīties veselības aprūpes pieredzē, lai palīdzētu atklāt to, kas pārāk ilgi palicis nepateikts.
Šī apbrīnojamā grupa - ieskaitot Arielu Lorensu, Kvišu Umembu, Milu Klārku Bukliju, Kailu Banksu, Šerisu Šokliju un Džoisu Manalo - bija sajūsmā, bet uzstāja, ka viņi vieni nevar runāt plašākas BIPOC kopienas labā.
Lai piesaistītu vairāk balsu, viņu ideja bija izveidot iepriekšējo kompilācijas video un veikt aptauju, kas ļautu dalīties daudz plašākā pieredzes joslā.
Aptaujas veidošana
Ar šo vadītāju un vēl desmitiem BIPOC diabēta aizstāvju palīdzību mēs izveidojām aptauju izplatīšanai tiešsaistē 2020. gada septembrī.
Lai kvalificētos dalībai, respondentiem bija jābūt vismaz 15 gadus veciem, pašiem jābūt diabēta slimniekiem vai rūpēties par kādu, kurš to dara, un identificēties kā BIPOC kopienas dalībniekam.
Mēs izmantojām kvantitatīvu un kvalitatīvu (beztermiņa) jautājumu kombināciju, lai izpētītu četras galvenās lietas:
- viņu pieredze ar ārstiem un citiem veselības aprūpes sniedzējiem (HCP)
- viņu piekļuve diabēta tehnoloģijai un pieredze ar tām
- vai viņi jūtas pārstāvēti diabēta sfērā
- tas, pēc viņu domām, atšķiras no viņu pašu pieredzes, salīdzinot ar baltajiem cilvēkiem ar cukura diabētu
Kas atbildēja?
Aptauju kopumā aizpildīja 207 cilvēki. Tie tika vienmērīgi sadalīti pa Amerikas Savienotajām Valstīm un identificēti šādi:
- 91 procents insulīna lietotāju
- 9 procenti aprūpētāju uzrauga kādu, kurš lieto insulīnu
- 74 procenti sieviešu
- 42,25 procenti melni
- 30,48 procenti Hispanic vai Latino
- 13,9 procenti Indijas, Dienvidāzijas vai Tuvo Austrumu valstu
- 10,7 procenti aziātu
- 2,67 procenti daudzrasu vai nav iekļauti iepriekš (ietver Klusā okeāna salas iedzīvotājus, Amerikas indiāņus, pamatiedzīvotājus un pamatiedzīvotājus)
Kopumā grupa bija diezgan smagu tehnoloģiju lietotāji, un:
- 71 procents, izmantojot insulīna sūkni
- 80 procenti, izmantojot CGM
- 66 procenti izmanto viedtālruņa lietotni, lai palīdzētu viņu diabēta aprūpei
Mēs arī apkopojām datus par to, kur pirms COVID-19 respondenti saņēma galveno diabēta aprūpi un uz kādiem galvenajiem avotiem viņi paļaujas, lai iegūtu informāciju par diabēta tehnoloģiju iespējām.
Visa šī informācija ir iekļauta mūsu rezultātu pārskata videoklipā.
Jaukti ziņojumi par veselības aprūpes pieredzi
Kad tika lūgts kvantitatīvā skalā no 1 līdz 10 novērtēt savas visspilgtākās jūtas par mijiedarbību ar veselības aprūpes speciālistiem visa diabēta ceļojuma laikā, lielākā daļa respondentu sniedza pozitīvas atbildes:
- 65,4 procenti teica, ka jūtas cienīti
- 59,6 procenti jūtas uzklausīti
- 36,7 procenti jūtas ērti, uzdodot jautājumus
Un mazāks procents sniedza negatīvas atbildes:
- 17,6 procenti jūtas sarunāti
- 14 procenti uzskata, ka spēlē stereotipus
- 13,2 procenti jūtas necienīti
Bet šķiet, ka bagātīgās atbildes uz mūsu atklātajiem jautājumiem par “vislielākajiem izaicinājumiem” un “sliktāko pieredzi” rāda atšķirīgu ainu.
Komentāros mēs novērtējām tendences un konstatējām, ka insulīna lietotāju vidū:
- 27 procenti minēja empātijas trūkumu HCP vidū
- 13,2 procenti sūdzējās par izglītības trūkumu veselības aprūpes iestādēs
- 11,4 procenti piedzīvoja kļūdainu diagnozi
Starp insulīna lietotājiem 30 procenti sūdzējās par ārstu zināšanu trūkumu par jaunākajām diabēta tehnoloģijām.
Izteikt neapmierinātību
Komentāru sadaļā par vislielākajām problēmām ar cukura diabētu daudzi cilvēki runāja par to, ka tehnoloģija nav pieejama, jo tā ir pārāk dārga.
Bet viņi arī parasti minēja problēmas, kas saistītas ar rasi.
Cilvēki runāja par to, ka viņu HCP jūtas stigmatizēti, un diagnozes laikā viņiem netiek sniegta svarīga pamatinformācija - ko daudzi respondenti saistīja ar cieņas trūkumu vai viņu ārstējošo ārstu zemajām cerībām.
Starp tiem, kuri pieminēja kļūdainu diagnozi, izplatīta tēma bija tāda, ka HCP taisīja “vietas spriedumus” par to, ka viņiem ir 2. tipa diabēts, vienkārši balstoties uz viņu izskatu - veselības aprūpes rasu profilēšanas veidu, kas jāizskauž.
“Nav vispār”
Iepazīstoties ar iekļaušanas problēmas būtību, mēs vaicājām respondentiem: "Vai jūs kā BIPOC jūtaties pārstāvēts, redzot diabēta pakalpojumu un ārstēšanas reklāmas?"
Pilnīgi 50 procenti no visiem respondentiem teica, ka nemaz nepiedalās, un daudzi komentārus par šo jautājumu ir izteikuši:
- "Lielākā cīņa ir tikai redzama, pārstāvēta un dzirdama!" - sieviete T1D, melna
- "(Tas ir grūti) pieņemt šo slimību un vientulības sajūtu, jo mana rase vispār nav pārstāvēta, ja runa ir par diabētu." - sieviete T1D, melna
- "Man ir jāredz cilvēki, kuri lieto dažādus produktus pārstāvošus produktus." - sieviete T1D, melna
Mēs vaicājām, vai diabēta uzņēmums kādreiz ir sazinājies ar respondentiem, lai viņi būtu daļa no komandas, komitejas vai pētījuma.
Nedaudz pārsteidzoši 22 procenti respondentu teica, ka viņiem ir.
Atbildes jautājumā par uztverto nodomu 41 procents atzina, ka uzskata, ka attiecīgais uzņēmums ir patiesi noraizējies par viņiem un viņu sabiedrību, bet 27 procenti "uzskatīja, ka tas vairāk domāts kvotas izrādīšanai / izveidošanai".
Pārējie atzīmēja “cits” - un šeit mēs saņēmām interesantu pozitīvu un negatīvu komentāru sajaukumu. Daži teica, ka viņi ir kalpojuši fokusa grupām un ir pateicīgi, ka uzņēmumi novērtē viņu viedokli.
Citi teica, piemēram:
- “Viņi neuzdeva jautājumus par sacensībām un viņiem bija neērti, kad es tos izvirzīju. Es pieņemu, ka viņi domāja, ka esmu balta. ” - sieviete T1D, Indijas / Dienvidāzijas
Faktiski tika pieminētas vairākas iespējas pieminēt “balto balvu” un grūtības, kuras var radīt daži BIPOC.
Šis komentārs apkopoja atkārtotu viedokli:
- "Ierīču un farmācijas uzņēmumi ir nedaudz daudzveidīgāki nekā agrāk, bet vēl ir tāls ceļš ejams." - T2D vīrietis, melns
Kas atšķiras no baltajiem pacientiem?
Mēs arī jautājām precīzi: "Kas, jūsuprāt, atšķiras - ja kaut kas - par to, kā jūs kā BIPOC saņemat diabēta aprūpi un izglītību, salīdzinot ar baltajiem pacientiem?"
Lielākā daļa komentāru iesniedzēju norādīja, ka viņi neticēja, ka viņi saņem principiāli atšķirīgu aprūpi, taču viņiem bija bažas par ārstu daudzveidību un izpratnes trūkumu:
- “(Trūkst) ir informētība. Veselības aprūpe jūtas kā vienota pieeja visiem… ”- T1D vīrietis, amerikāņu indiānis, pamatiedzīvotāji vai citas vietējās tautas
- "Man vajadzēja kādu laiku domāt par šo ... Man personīgi es neesmu pamanījis atšķirību saņemtā aprūpē salīdzinājumā ar maniem baltajiem draugiem ar T1D. Tomēr, pieaugot, es pamanīju izteiktu BIPOC pārstāvības trūkumu diabēta mācību materiālos T1D. ” - sieviete T1D, Hispanic vai Latino
- "Es domāju, ka es saņemu tādu pašu aprūpi kā baltie cilvēki, bet man ir pieredzējuši ārsti vai ārsti, kas mēģina mani vairāk izglītot par manu diabētu, jo es uzdodu jautājumus un neuztveru tik nopietnus simptomus, jo man šķiet veselīgi un A1C ir tikai augstāks nekā normāli. Tas ir tāpēc, ka vēl nav endokrinologu un ārstu daudzveidības. ” - sieviete T1D, melna
- “Mana pieredze ir bijusi pozitīva, taču būtu forši redzēt vairāk POC šajā jomā. Redzot kādu, kurš izskatās pēc jums, var būt lielas atšķirības pacientu un pakalpojumu sniedzēju attiecībās. ” - T1D vīrietis, melns
Lai iegūtu vairāk aptaujas rezultātu, skatieties šeit.
