Lūdzu, sasveicinieties ar T’ara Smith, lielisku jaunu balsi mūsu Diabetes Online Community!
T’ara vada jaunizveidoto Beyond Type 2 tiešsaistes tīklu no spēkstacijas bezpeļņas organizācijas Beyond Type 1. Sākotnēji no Baltimoras, viņa tagad dzīvo San Karlosā, Kalifornijā, kur atrodas šī organizācija. Pirmajā koledžas gadā T'ara tika diagnosticēts prediabēts, un tas vairākus gadus vēlāk noveda pie iespējamas T2D diagnozes - bet izrādās, ka tā bija nepareiza diagnoze, jo T'ara nesen uzzināja, ka viņa dzīvo ar latentu autoimūnu diabētu pieaugušajiem (aka LADA, dažreiz to dēvē par 1.5. tipu).
Mēs aprakstījām Beyond Type 2 ieviešanu gada sākumā, un šodien mēs esam priecīgi runāt ar T’ara par pirmajiem mēnešiem ar BT2 un viņas pašas diabēta ceļojumu.
Saruna ar diabētu “Ārpus 2. tipa” ar T’ara Smitu
DM) Sveika, T’ara! Vai jūs varat sākt, pastāstot mums par savu pirmo suku ar diabētu?
TS) Man tika diagnosticēts prediabēts 18 gadu vecumā pēc mana pirmkursnieka gada 2010. gadā. Mans ārsts man teica, ka man vajag zaudēt apmēram 20 mārciņas, un es to izdarīju, bet es pēc pāris gadiem beidzot ieguvu šo svaru plus vēl vairāk. Es biju diezgan dziļā dzīves posmā un biju nomākts. Bet pāris gadus vēlāk es nolēmu mainīt savu dzīvi un zaudēju svaru, un es labāk kontrolēju cukura līmeni asinīs. Es arī nolēmu pievērsties veselības jomai, galvenokārt tāpēc, ka es cerēju novērst diabēta diagnozi un vienkārši vēlējos būt veselīgāks. Bet četrarpus gadus pēc šīs sākotnējās prediabēta diagnozes man tika diagnosticēts T2D. Toreiz es biju diezgan nejūtīga pret ziņām. Mans ārsts ienāca un teica: “Jums ir pilnīgs 2. tipa cukura diabēts”, ar cukura līmeni asinīs 556 mg / dl un A1C 15,6%.
Vai šī diagnoze jums bija pārsteigums?
Nē, es nedomāju, ka es noteikti biju pārsteigts, jo diabēts notiek manā ģimenē - manai vecmāmiņai ir diabēts - tāpēc tas vienmēr ir bijis manā prātā, kā arī pirms tam es biju piedzīvojis dažas svara problēmas. Turklāt pirms vairākiem mēnešiem man bija simptomi, un es zaudēju dažus matus, zaudēju svaru un vienmēr biju izslāpis un izsalcis. Mana mamma arī pamanīja, ka es katru dienu esmu dzērusi galonu ūdens līdz divreiz lielākam daudzumam katru dienu, un ieteica man izrakstīties.
Bet man bija skumji par T2D diagnozi, jo es patiešām domāju, ka esmu visu izdarījis pareizi. Es biju zaudējis svaru, biju savā veselīgākajā brīdī un tajā laikā pat mēģināju būt fitnesa konkurents. Neskatoties uz maniem centieniem, zināt, ka tas tomēr noveda pie diabēta diagnozes, nebija kaut kas tāds, kas jutās labi.
Kā jūs tikāt galā?
Tas ir tas, ko dzīve man bija sagādājusi, un es mēģināju iet tālāk ... bet es sākumā piedzīvoju zināmu noliegumu. Es ēdu tādas lietas, kurām, iespējams, nevajadzēja būt, un devos ēst vairāk, tādā veidā, lai varbūt pēcāk parādītu diabētu, ka tas mani nekontrolē. Tajā laikā es mācījos grādu skolā, mācoties uztura izglītību, tāpēc zināju, cik nopietns ir diabēts un kas notiks, ja es labāk nekontrolētu cukura līmeni asinīs. Pēc dažu šo atteikumu un galu galā to pieņemot, es veicu izmaiņas, kas man bija nepieciešamas personīgi, un arī nolēmu atlikušo akadēmisko karjeru koncentrēt uz diabēta izpēti. Es daudz rakstīju par diabēta vadību un garīgās veselības aspektiem, un tieši tad es nolēmu doties rūpniecībā.
Kas jums lika izvēlēties veselības karjeras ceļu?
Pāreja uz uztura izglītību notika mana personīgā veselības brauciena rezultātā, bet arī tāpēc, ka es mīlu ēdienu un mīlu gatavot, un es mīlu iespēju padarīt veselīgu pārtiku patiešām labu garšu bez papildu nātrija, tauku un cukura, kas ir bieži apstrādātos pārtikas produktos. Kad es redzēju, kāda ir tā ietekme uz mani un savu veselību, es to vēlējos darīt iztikai.
Tāpēc es teiktu, ka to daļēji iedvesmoja mana paša prediabēta diagnoze, bet arī mana mīlestība pret ēdienu un tas, kā tas it kā liek jums justies, kā arī emocionālās ēšanas problēmas, ar kurām es biju saskārusies.
Vai varat pastāstīt vairāk par tiem garīgās veselības un emocionālās ēšanas jautājumiem, ar kuriem esat saskārušies gadu gaitā?
Es būtu bijis vietā, kur man nepatika paskatīties uz sevi spogulī. Tas faktiski bija ceļojums uz Lasvegasu pēc tam, kad man tikko bija apritējis 21 gads, un es tik spilgti atceros šo dienu. Man bija mugurā gaiši laima zaļa krekls ar garām piedurknēm, pārāk lieli džinsi un zils žakete, kas man joprojām ir tagad. Es atceros, ka pamanīju, ka esmu lielāks, un nebija svarīgi, kā es mēģināju bikses pavilkt uz augšu vai kreklu uz leju, lai nosegtu redzamos liekos taukus ... Es vienkārši nevarēju to noslēpt. Tas mani patiešām aizveda uz vietu, kur biju tik vīlusies pati par sevi, neskatoties uz to, ka es būtu zinājusi, kādas būtu sekas, ja man nenonāktu savs svars, bet es tomēr būtu ļāvis tam notikt. Tajā brīdī es jutos bezcerīga un riebusies pret sevi.
Kas mainījās?
Nākamajā mēnesī es izlasīju emuāru ar nosaukumu “Melnās meitenes svara zaudēšanas ceļvedis”. Sieviete, kas to vada, ir viena no pirmajām, ko tiešsaistes veselības aprindās atradu un kura patiešām runāja par veselību un svara zaudēšanu no “reālas personas” perspektīvas. Viņa runāja par uztura nepieciešamību un guva pārsteidzošus padomus un informāciju par to, kā sākt.
Būdams koledžas students, es uzņēmos azartu un izmetu skapī daudz pārtikas, ko nupat nopirku - man nebija daudz naudas, bet es biju apņēmības pilna uzņemties pilnīgu, aukstu. tītara pieeja šajā manā jaunajā ceļojumā. Es arī sāku skriet un izaicināju sevi noskriet savas pirmās 5K sacīkstes - ko es paveicu nākamajā mēnesī. Tas man lika bumbai ripot, taču tā bija viena no vissmagākajām lietām, kāda man jebkad bija jādara.
Tas bija par to, kā kļūt reālam ar sevi, kā arī no jauna definēt savas attiecības ar pārtiku un to, kā tas man lika justies. Ēdiens vienmēr bija mierinājums, tas mani nekad netiesāja un neteica, kā justies vai ka es saslimu ar diabētu; tas tikai man tajā brīdī lika justies labi. Bet, lai kļūtu veselīgāks, man bija jāredz, pie kā vēl es varētu vērsties ēdiena vietā, piemēram, skriešana. Dīvainā kārtā arī ēdiena gatavošana kļuva par šo aizstājēju, jo runa nebija par ēšanas apmierinātību, bet gan par manu gatavošanas radošumu un kontroli. Tie bija spēcinoši aspekti, kas man sāka mainīt veselību.
Kā jūs sākotnēji izveidojāt savienojumu ar Beyond 1. tipu?
Es biju Amerikas Diabēta pedagogu asociācijas (AADE) konferencē 2018. gada augustā Baltimorā, no kurienes es arī esmu. Tā bija mana pirmā diabēta konference, un es tikko beidzu grādu skolu tajā maijā. Es piedalījos paneļdiskusijas par vienaudžu atbalstu auditorijā un piecēlos, lai runātu par vienaudžu atbalsta un tiešsaistes kopienu nozīmi un nepieciešamību pēc daudzveidības diabēta kopienā. Es runāju kā jauna, melna sieviete ar 2. tipa cukura diabētu, kā arī citas regulāras dzīves problēmas, piemēram, studentu aizdevumi un mēģinājumi atrast darbu, kā tas viss, kas padara diabēta ārstēšanu grūtāku, papildus tam, lai pārliecinātos, ka man ir pieejams insulīns un man ir veselība apdrošināšanas segšana.
Pēc tam mani uzrunāja Beyond Type 1 pārstāvis Toms Šērs, un mēs pļāpājām par dažādām vēstnieka iespējām organizācijā. Tajā laikā viņi deva mājienu, ka viņi virzīsies uz kaut ko tieši 2. tipā un meklēja cilvēkus T2D kopienā. Aptuveni mēnesi vēlāk es meklēju jaunu amatu sakarā ar izmaiņām uzņēmumā, kurā toreiz biju. Es tikko atradu stabilitāti savā veselības aprūpē, man bija apdrošināšana un ārsts, un man bija bail zaudēt visu to. Es ievietoju vietnē LinkedIn par ar veselību saistītām pozīcijām Baltimoras / DC apgabalā, un Toms sasniedza iespēju pārcelties uz Kaliforniju. Interese bija, un tā ir sava veida vēsture no turienes.
Kas jūs piesaistīja šai organizācijai?
Es mīlu to, ko viņi dara. Tas ir vienkārši tik moderns, un viņiem ir lieliska optimistiska pieeja runāt par diabētu. Bija atsvaidzinoši redzēt, ka par to runā tikai krāsaini, reāli, nevis mīlīgā, klīniskā veidā, par kuru mēs bieži redzam runājam. Biju sajūsmā par pievienošanos komandai.
Vai pirms tam visam esat bijis savienojums ar DOC?
Nē, es tajā laikā tiešsaistē tiešām neredzēju nevienu diabēta emuāru, ar kuru es varētu personīgi identificēties. Bija svara zaudēšanas emuāri, bet īsti ne par (2. tipa) cukura diabētu, ne ar tiem, kas manī tiešām atsaucās. Tas notika arī pirms es biju Instagram un kad es tikko čivināt un Facebook.
Sociālie mediji ir patiešām mainījuši spēli, kā mēs runājam par diabētu, un tiešsaistē ir tūkstošiem kontu. Tas, kā tas tagad tiek attēlots tiešsaistē, ir tik atšķirīgs kā pirms dažiem īsiem gadiem, un cilvēki ir atvērti par savu pieredzi un ārstēšanu no pacienta viedokļa. Tagad tas ir atvērtāks un iekļaujošāks.
Tiem, kas to nepārzina, vai varat pastāstīt, kas ir Beyond 2. tips?
Beyond 2. tips ir jauna 1. tipa cita programma, kas tika uzsākta 2019. gada janvārī. Tā ir paredzēta cilvēkiem, kurus ietekmē 2. tipa diabēts, dalīties savos stāstos, atrast resursus par diabēta vadību no dzīvesveida viedokļa un sazināties ar citiem. Mūsu resursi aptver tādas galvenās tēmas kā pārtika un diēta, vingrošana un garīgā veselība. Tā ir platforma, kas pārkāpj stereotipus un novērš stigmu dzīvot kopā ar 2. tipu, izmantojot mūsu kopienas balsis.
Mūsu kopienas atbildes ir bijušas fenomenālas, un es visu laiku saņemu ziņojumus no cilvēkiem, kuri ir laimīgi, ka ir atraduši mūsu vietni. Man pietiek ar to, ka to saka tikai viena persona, lai spētu palīdzēt tikai vienam cilvēkam. Es esmu daļa no šīs milzīgās 2. tipa ģimenes un lielākas diabēta ģimenes. Ir sajūta, ka es neesmu viena, un ir kopiena, kurā es varu būt neaizsargāta un dalīties reālās dzīves stāstos par diabētu. Mums nav jākaunas par savu pieredzi vai cīņām; tas ir katartisks.
Kā jūs rīkojaties, uzņemot un sazinoties ar kopienas locekļiem?
Viena no pirmajām lietām ir tā, ka es apzinos, ka ikvienam, kurš dalās ar savu stāstu, tas nav jādara. Es apzinos, kāda ir privilēģija un gods, ja man ir kāds, kurš vēlas man uzticēties un ir gatavs dalīties savā pieredzē. To nevar uzskatīt par pašsaprotamu. Vēl viena lieta, kas, manuprāt, palīdz cilvēkiem izkļūt no koka, ir uzdot cilvēkiem reālus jautājumus, kur viņi var justies kā kāds identificējas ar viņiem. Tas varētu būt jautājums par viņu iecienītākajām brīvdabas aktivitātēm vai to, kā viņi rīkojas ar garīgās veselības aspektiem vai nepareiziem priekšstatiem par diabētu. Ir svarīgi pārliecināties, ka cilvēki jūtas droši un ērti.
Liela daļa mūsu iesaistīšanās nāk no Instagram, un Instagram stāstu lieliskā lieta ir tā, ka varat kopīgot atbildes, kur cilvēki var iesniegt anonīmi. Tas var izraisīt aizkulišu sarunas, kas galu galā mudina cilvēkus vēl vairāk dalīties ar mums.
Mēs runājam ar mūsu kopienas locekļiem kopumā, ar daudzdimensionāliem cilvēkiem, kas viņi ir - ārpus diabēta un no cilvēka viedokļa par to, kā viņi dzīvo savu dzīvi. Tas ir par sarunu ar viņiem veidos, kādos es gribētu, lai kāds no manas pozīcijas vēršas pie manis. Jā, es dzīvoju ar diabētu, bet tā nav mana identitāte; cilvēki ar cukura diabētu ir vairāk nekā viņu slimība. Tas var izklausīties klišejiski, bet galvenā ir saruna ar cilvēkiem tā, it kā viņi būtu ne tikai “diabētiķis”. Es neesmu pārliecināts, ka tas kļūst vienkāršāk. Katra cilvēka pieredze ir atšķirīga, un jums tas ir jāciena un jājūt viņiem līdzi. Empātija un līdzjūtība iet pa ceļu, un tie ir nepieciešami 2. tipa sabiedrībā.
Jūsu diabēta ceļojums ir veicis dažus līkločus, nē?
Patiešām. Kopš manas 2. tipa diagnozes 2017. gadā es vairākas reizes dienā duru pirkstus, divas reizes dienā injicēju ilgstošas darbības insulīnu un katru dienu lietoju metformīnu. Es vingroju un uzturēju sabalansētu uzturu, un kādu laiku viss darbojās. Mana A1C pazeminājās, un es jutos lepns, ka esmu kaut ko izdarījis “pareizi”, pārvaldot savu diabētu. Mans ārsts bija pārliecināts, ka mēs varam samazināt man injicētā insulīna daudzumu. Bet tas nekad nenotika, un notika tieši otrādi. 2018. gada beigās ārsts man teica, ka mans A1C ir atgriezies augšup un palielinājis zāļu devas.
Tad 2019. gada marta beigās pienāca brīdis, kad es sāku reibt, gandrīz piedzēries un atpazinu paaugstināta cukura līmeņa asinīs pazīmes. Es pārbaudīju, un tas notika 400. gados - vistuvāk kādreiz esmu bijis savam sākotnējam diagnozes numuram - un man bija arī mazi ketoni, kaut kas reti sastopams cilvēkiem ar 2. tipa cukura diabētu. Es nevarēju precīzi noteikt cēloni, un man bija tikai ilgstošas darbības insulīns, kas to lēnām nogāž, bet es zināju, ka kaut kas nav kārtībā, un dažas dienas vēlāk es iegāju, lai redzētu savu endo. Man nekad nav ienācis prātā, ka man varētu būt LADA, bet testa rezultāti pagājušā mēneša aprīlī tika saņemti no mana endo kopā ar piezīmi, kas mani sveica “1. tipa klubā”. Tas atklāja, ka man tika nepareizi diagnosticēts 2. tipa cukura diabēts.
Tas droši vien bija ļoti mulsinoši ...
Es joprojām cenšos noskaidrot, kur es precīzi ietilpst diabēta sabiedrībā ... Man nav konkrētas atbildes, jo es to visu vēl apstrādāju. Bet es domāju, ka mana pieredze ar T2 pēdējos pāris gados manā prātā joprojām ir ļoti jauna un ļoti pamatota, tāpēc es jūtos tur ļoti saistīts. Turklāt mēs visi esam viena diabēta kopiena. Tas tikai savdabīgi satricina jūsu pasauli, kad uzzināt, ka sākotnēji jums tika nepareizi diagnosticēta.
Visbeidzot, ko jūs teiktu cilvēkiem ar cukura diabētu, kuri var justies vieni?
Es teiktu, ka sazinieties ar cilvēku, kurš liek jums justies emocionāli un garīgi drošībā. Meklējiet mierinājumu grupās un tērzēšanā sociālajos tīklos. Es iesaku arī izlasīt mūsu 2. tipa stāstu kolekciju mūsu vietnē un mūsu iesniegumus mūsu #BeyondPowerful mūsu Instagram lapā; daži no šiem stāstiem var būt saistīti ar jūsu pieredzi.
Ir pārsteidzoši redzēt, kā cilvēki dzīvo un tiek galā ar savu diagnozi un dzīvi ar jebkura veida diabētu. Mums visiem ir atšķirīgas perspektīvas, un tas ir par cilvēku savienošanu sabiedrībā un drošas vietas izveidi, lai mēs varētu uzplaukt. Neatkarīgi no tā, vai tas ir ārpus 2. tipa vai tiešsaistē kopumā, diabēta tiešsaistes kopiena ir iedvesmojoša vieta, kur būt daļai. Ir lieliski redzēt, cik cilvēki var būt savstarpēji atbalstoši, un pozitīvi ietekmēt citu cilvēku dzīvi.
Paldies par dalīšanos, T’ara! Mēs novērtējam jūsu darāmo un ceram redzēt, kā pieaugs 2. tips. Un draugi, vairāk par Taras darbu varat izlasīt šeit un vairāk par viņas neseno LADA diagnozi šeit.