Betes Bros veicina diabēta kopienas garu

Jūs, iespējams, esat dzirdējuši par Betes Bros, salīdzinoši jaunu sociālo mediju lūrētāju grupu, kas sevi slavina mūsu diabēta tiešsaistes kopienā gada laikā.

Tas viss ir ilggadīgā 1. tipa Krisa Pikeringa ideja Oklahomā, kurš pirms gandrīz 30 gadiem tika diagnosticēts kā mazs bērns un ir viens no vairākiem T1D viņa ģimenē. Viņš ir mājās palicis četru cilvēku tētis, kurš tagad pilnu slodzi strādā par diabēta aizstāvi, balstoties uz savu iepriekšējo karjeru mārketinga un pārdošanas jomā.

Tas, kas sākās kā joks starp D-peeps darbā, ir kļuvis par labticīgu bezpeļņas organizāciju, kuras mērķis ir palielināt izpratni, veidot sabiedrību un atbalstīt labus mērķus, kas nāk par labu PWD (cilvēkiem ar cukura diabētu). Šis ir organizācijas motīvs ... ATJAUNINĀJUMS: Diemžēl 2018. gada augusta sākumā Kriss paziņoja, ka laika un finanšu trūkuma dēļ viņš gada beigās oficiāli slēdz The Betes Bros.

Intervija ar Betes Bros dibinātāju Krisu Pikeru

DM) Sveiks, Kriss, vai jūs varat sākt, daloties ar savu diagnozes pieredzi?

Kad man bija tikai 3 gadi 1988. gadā, es ļoti saslimu un tāpat kā daudziem citiem man tika diagnosticēti saaukstēšanās / gripas simptomi un nosūtīts uz mājām. Vēl pēc dažām dienām un nonākot līdz brīdim, kad es vairs nespēju ēst, mamma mani metās uz ER. Kad darbinieki nespēj saprast, kas notiek, ienāk ārsts un jautā: "Vai kāds ir pārbaudījis, vai viņam nav diabēta ?!"

Pēc neilga laika viņi atgriezās ar 1. tipa cukura diabēta diagnozi. Tas notika 1988. gada jūnija beigās. Mani burtiski izlaida no slimnīcas tūlīt pēc tam, kad es nostabilizējos, pēc tam, kad mani vecāki lūdza, jo mana dzimšanas diena bija ap stūri - jā, tas bija divas dienas pirms manas 4. dzimšanas dienas. Dzīves mainītājs, bet ne šoks manā ģimenē.

Jūsu ģimenē ir daudz 1. tipa?

Jā, es biju piektā diagnoze manā ģimenē, par kuru es zinu.

Viena māsīca Liza aizgāja mūžībā no DKA pēc tam, kad dzimšanas dienas ballītē vēlējās būt ‘normāla’ ​​un ēda kūku un saldējumu. Tas bija pirms manas dzimšanas. Tas notika 70. gados bez insulīniem un uzraudzības, kāds mums ir šodien. Arī maniem onkuļiem Maikam, Darrelam un Terijam Veinam tika diagnosticēta. Maiks aizgāja mūžībā komplikāciju dēļ tajā pašā gadā, kad man tika diagnosticēta. Darrels bija viens no agrākajiem nieru un aizkuņģa dziedzera transplantācijas saņēmējiem. Viņš turpināja vēl dažus gadus, pirms viņa ķermenis atbrīvojās no sarežģījumiem. Mēs ar Teriju Veinu esam pēdējie mūsu ģimenē, kas dzīvo ar 1. tipu. Viņš ar to nodarbojas krietni vairāk nekā 40 gadus, taču tāpat kā pārējie, viņš cieš no komplikācijām un hipoglikēmiskas neziņas. Pašlaik es esmu galīgā diagnoze manā ģimenē, un es ceru, ka katru dienu es palikšu pēdējā.

Cik daudz jūsu četri bērni zina par diabētu?

Mana ģimene ir līdzvērtīga dienai zooloģiskajā dārzā, bet bez dzīvniekiem būros. Mana sieva Madelīna un man mājā ir četri bērni, kas visi ir jaunāki par 10 gadiem: Jet Dare ir 8, Jett Lynn ir 7, Jagger Lee ir 7 un Lilly Rose ir 2. Kurš saka, ka 1. tipam nevar būt divas Jets ? 😉

Jet Dare vai J. D. ir mūsu dēls no iepriekšējām attiecībām, kuras man bija, un Jett un Jagger ir mūsu dvīņi no Madelyn iepriekšējās laulības. Lilija ir mūsu vienīgā kopā un vienīgā meitene no četrām. Katrs no viņiem ļoti labi zina manu diabētu. Viņi jautās, kādā (BG līmenī) es lasu. Viņi ir iemācījušies, ka, ja man ir augsts, es esmu kašķīgs un neko neprasīt. Ja es lidināšu ap 100, tā ir laba diena, un mums būs jautri. Ja es eju zemu, tas varētu būt viņu iecienītākais, jo viņi zina, ka tas nozīmē gardumus, un dažreiz viņi to var nedaudz izmantot.

Tātad, kas ir Betes Bros?

Mēs esam trīs. Es esmu dibinātājs, kurš mūsu grupā tiek uzskatīts par diabēta pasaules “veterānu”. Abi citi ir Neits Braits un Stīvens Bārtons, kuri agrīnā stadijā bija milzīga palīdzība.

Sākumā mēs ar Stefanu strādājām kopā automašīnu dīlerī un vienlaikus ieguvām ikmēneša balvas. Viņš ieguva mēneša apkalpojošo personu, bet es - mēneša pārdevēju. Viņi mūs sauca par “diabēta brāļiem”, un tur bija šī Vilforda Brimlija “Dia-beetus” komercmeema, kas kārtoja kārtas, tāpēc mēs sākām jokot par to, ka esam “Beetus Bros”. Uz brīdi pēc manas aiziešanas no tirdzniecības vietas mēs zaudējām kontaktu. Interesanti, ka dīlerim bija vēl viens T1D savienojums, kad tika diagnosticēts arī pakalpojumu vadītāju dēls.

Tad nāca Neits, kurš visā savā krāšņumā nāca no manas sievas Madelinas ievadvārdiem, kura kādu dienu atnāca mājās un teica: "Jums ir jātiekas ar manu draugu Neitu, ar kuru es strādāju kopā ar filmu komplektiem", jo viņa bija redzējusi viņu izmantojot insulīna pildspalvveida pilnšļirce. Viņš ir kvalificēts specefekts un grima mākslinieks, īpaši nodarbojas ar šausmu filmām.

Es ienācu es un sūtīju īsziņas turp un atpakaļ, un dažreiz tērzēju pa tālruni. Visbeidzot, mēs satikāmies kādā burgeru vietā un sarunājāmies pāris stundas, un kopš tā laika esam bijuši draugi. Jo vairāk mēs runājām un pavadījām laiku, jo vairāk šī “Betes Bros” frāze atkal parādījās. Tāpēc mēs nolēmām izveidot savu Facebook lapu un vienkārši izklaidēties kopā ar mūsu 1. tipu. Tas tiešām bija mazliet bro-mance.

Stīvens to redzēja sociālajos tīklos un vēlējās arī palīdzēt. Un tas padarīja mūs trīs.

Tātad jūs sākāt, vienkārši ievietojot attēlus?

Burtiski vienu dienu kā joku mēs ar Neitu nolēmām izveidot Instagram un vienkārši parādīt dzīvi ar T1D. Tas notika 2017. gada aprīlī, un dažu nedēļu laikā cilvēki sāka sekot un sūtīt ziņojumus, izbaudot mūsu ziņas. Tiešām pagājušā gada vasarā un rudenī viesuļvētras Hārvijs laikā mūsu pirmais īstais aicinājums uz darbību parādījās un palīdzēja mums sazināties tālāk sabiedrībā.

Bros koncepcija patiešām ir brālība. Neskatoties uz atrašanās vietas, rases, reliģijas utt. Atšķirībām, mēs visi apvienojamies zem zilā karoga.

Un vēlāk jūs reģistrējāties kā faktiska bezpeļņas organizācija?

Jā, Betes Bros fonds ir reģistrēts 501 (c) 3 un ir jumta organizācija Betes Bros, Betes Babes un citām, kas tiks pievienotas nākotnē. Mēs esam gan vietējie, gan nacionālie. Kad pamats pieaug, mēs plānojam, ka Bros un Babes būs daudzās lielākajās pilsētās, lai palīdzētu organizēt un īstenot tikšanās un pasākumus, lai sabiedrībai būtu vairāk iespēju pulcēties kopā.

Pagaidiet, ir arī sieviešu versija ar nosaukumu Betes Babes?

Jā, Betes Babes ir tās apbrīnojamās sievietes, kas izturas pret dzīves pusi, par kuru brosiem nav ne jausmas.Kourtney Harris vada šo pamatu pusi ar Bridgette Mullins palīdzību. Abi ir rockstars, izlaižot reālu un salīdzināmu saturu. Kurtnijai, kura arī atrodas Oklahomā, ir ap 20 gadu un viņa tika diagnosticēta 1998. gadā. Viņa tikko svinēja savu divdesmit gadu diaversiju, un Bridžete tika diagnosticēta 2016. gadā. Viņa ir vienīgā, kas nav ārpus šīs valsts, bet atrodas Virdžīnijā.

Tātad tā ir jūsu galvenā komanda tagad?

Papildus mums, galvenajiem “brosiem” un “zīdaiņiem”, mēs sākam izmantot lieliskus cilvēkus no visas pasaules, lai palīdzētu iedvesmot citus un iesaistīties mūsu organizācijā - ieskaitot vienu personu, kas pazīstama kā “Santa Ron”, kurš ir profesionāls Ziemassvētku vecītis. ar 2. tipu, kurš mums reizēm palīdz. Tagad, kad sasniedzamību visos kontinentos, izņemot Antarktīdu, mēs esam sarunājušies ar cilvēkiem no vairāk nekā 50 valstīm ... Mūsu komanda arvien pieaug!

Vēl nav jāattēlo visi kopā, jo dažādi grafiki un vietas padara to grūtu.

Ko organizācija ir paveikusi līdz šim?

Kopš mūsu pazemīgajiem pirmsākumiem pirms gada, 2017. gada aprīlī, mums ir bijusi iespēja palīdzēt ar viesuļvētru Hārvijs un dažām citām vētrām, kas skāra Persijas līci un Karību jūras reģionu. Mēs savācām insulīnu, testa sloksnes, lancetes, glikometrus, glikozes cilnes un citus dažādus diabēta krājumus - aptuveni 30 000 USD - to visu ziedoja kopiena no 20 štatiem un 8 dažādām valstīm. Mēs arī varējām savākt daudz apģērbu, apavu, bērnu apģērbu, autiņbiksītes, pāris bērnu gultiņas, rotaļlietas, skolas piederumus, tualetes piederumus un daudzas citas nepieciešamās lietas, ar kurām atjaunot dzīvi.

Kopš šo centienu uzsākšanas ir bijuši aptuveni 20 indivīdi / ģimenes, kuriem nebija jāuztraucas par vajadzīgā iegūšanu, jo sabiedrība pastiprināja savu darbību. Tagad mums ir sakari ar NBA, NFL un USL komandām, un mēs meklējam veidus, kā kopīgi paveikt vairāk T1D.

Kas vēl jums ir pieskāriens?

Uz rasēšanas dēļa ir arī ideja, kuru mēs saucam par "Betes Bus", lai gan tajā vēl nav laika grafika. Pēc vairāku bezpeļņas organizāciju slēgšanas biroju pieskaitāmo izdevumu dēļ mēs vēlējāmies meklēt citu iespēju, lai samazinātu izmaksas. Risinājums bija mobilais birojs. Sākotnējā ideja bija izveidot nelielu māju / biroju. Pēc spēlēšanas ar dizaina idejām un izmaksu konfigurēšanas sākums palielināja izmaksas kopā ar kravas automašīnu. Turpinot pētījumus par minimālisma biznesa idejām, mēs nonācām pie tā, kas pazīstams kā “skoolie” - autobuss, kas pārveidots par mājām vai biznesu. OKC jau ir viens bizness ar šo koncepciju, un neliels birojs vidēji mēnesī maksātu 1200 USD, neieskaitot citas atkārtotas ikmēneša izmaksas. Tas divus gadus nozīmētu, ka mums varētu būt mobilais birojs un studija jebkuriem turpmākajiem video projektiem, un tiktu izslēgtas arī visas viesnīcas un lidojuma izmaksas. Mēs brauktu ar automašīnu, lai tas ļautu piekļūt daudziem cilvēkiem visā ASV, dodot iespēju organizēt tikšanās. Mēs uzskatām, ka šī varētu būt nākotne, novēršot lielu daudzumu bezpeļņas pieskaitāmo izmaksu un vairāk iesaistoties sabiedrībā.

Mēs dzirdam, ka esat tikušies arī ar skolotājiem un valsts amatpersonām par diabēta izpratnes iniciatīvām?

Jā, tikšanās ar skolām ir aplūkojušas daudz un dažādus jautājumus. Ar skolotājiem mēs esam apsēdušies, lai nodarbotos ar bažām klasē. Daudziem skolotājiem nav bijusi iespēja pašiem tikt galā ar 1. tipu. Kopā ar vecākiem mēs palīdzam viņiem apmācīt brīdinājuma zīmes pie cukura līmeņa paaugstināšanās vai samazināšanās. Mēs viņiem parādām, kā izmantot CGM, ja students ir viens; pienācīga drošība, ārstējot zemu cukura līmeni asinīs; un darbs ar mācībspēkiem un skolu politiku, lai ļautu klasē izturēties pret zemāko līmeni. Mums ir bijusi privilēģija runāt ar Izglītības ministriju, un visām skolām, kurām nepieciešama palīdzība vai kurām ir jautājumi Oklahomā, ir iespēja sazināties ar mums.

Kur jūs redzat Betes Bros, kas visvairāk ietekmē?

Viens no lielākajiem jautājumiem ir tas, ka tik daudzi cilvēki jūtas vieni T1D, sākot no diagnosticētās personas līdz viņu ģimenei. Mēs ikdienā strādājam ar daudzām nesen diagnosticētām personām un vecākiem, kopīgi pārdzīvojot jautājumus un bailes, vienlaikus piesaistot viņus citiem. Vēl viena liela daļa no tā, uz ko mēs tiecamies, ir insulīna pieejamība un pieejamība. Mēs cenšamies palīdzēt vairāk un vairāk cilvēku apvienot, lai palielinātu izpratni par šo jautājumu.

Pastāstiet par nesen publicēto videoklipu (zemāk), kurā ietilpa tik daudz seju no DOC?

Apskatījis videoklipus, kas bija salīdzināmi ar Diabetes Online Community, neviens no tiem man neizcēlās. Bija lieliski videoklipi, kas demonstrēja 1. tipa organizācijas, bet ne vienu kopienai. Tā bija iespēja apvienot kopienu projektam un koncentrēties uz T1D ar visām iesaistītajām organizācijām, no kurām katra tika nosaukta, lai parādītu savu uzticību D kopienai.

Kā jūs tuvojaties Pharma finansēšanas un atbalsta jautājumam savai organizācijai?

Tā kā tik daudzi cilvēki ir satraukti par farmācijas kompānijām, apdrošināšanas sabiedrībām un citiem, kas iesaistīti insulīna izmaksu cauruļvadā, tas padara par abpusēju zobenu. Daudzi cilvēki to sauc par “asins naudu”. Bet par līdzekļiem, ko mēs varētu saņemt, mēs varētu paveikt daudz lielisku lietu un klātienē sazināties ar lielāku sabiedrības daļu.

Tomēr mēs zinām par tiem, kas aizgājuši mūžībā (kā rezultātā) nav insulīna, un par visiem cilvēkiem, kuri medicīnisko izmaksu dēļ nonākuši nabadzībā. Tāpēc mēs neuzskatām par pietiekamu pamatojumu tam, ko mēs varam darīt ar farmaceitisko naudu, lai atsvērtu sabiedrības bažas. Mēs esam aktīvi DOC locekļi, un tāpat kā mums ir balss un platforma, atsevišķiem kopienas locekļiem ir balss caur mums. Mēs drīzāk turpinām mazākā mērogā un ierobežotu budžetu, līdz atrodam citas finansēšanas iespējas.

Vai diabēta bezpeļņas telpā ir citi cilvēki, uz kuriem jūs domājat kā iedvesmu vai norādījumus?

Ir dažas lieliskas organizācijas, un mums ir bijusi mijiedarbība ar visām no tām. Pieaugot kopā ar ADA un JDRF, viņi vienmēr cienīs to, ka viņi ir līderi. Ārpus 1. tipa ar savām novatoriskajām idejām un savu sociālo lietotni T1D kopienai ir satriecoši, un citi, piemēram, T1international, kas visā pasaulē rada viļņus, mēģinot atļaut insulīnam piekļūt visiem, kam tas nepieciešams.

Tad mēs meklējam tādus cilvēkus kā Kriss Braitens, futbola kopienas Diabetes dibinātājs, kurš saskatīja vajadzību noteiktā apgabalā un skrēja ar to kopā. Katrai organizācijai ir ko dot no izglītības vai iedvesmas viedokļa. Nemaz nerunājot par daudziem uzņēmumiem, kas tur daļu peļņas atdod 1. tipa kopienai vai pētniecībai.

Vai ir kādi gudrības vārdi, kurus vēlaties dalīties ar mūsu lasītājiem?

Būtībā mēs visi esam bariņš cilvēku, kuri tiešsaistē vai personīgi sazinājās un nonāca pie secinājuma, ka mūsu dzīve ar cukura diabētu ir iesūkta. Pēc tam mēs devāmies misijā, lai uzlabotu savu dzīvi ar cukura diabētu un labākos apkārtējos šajā procesā.

Mēs turpināsim, kamēr vien varēsim, jo ​​pagaidām mums ir ierobežotas pieskaitāmās izmaksas un esam izdomājuši, kā darīt lietas ar minimālu budžetu. Mēs turpināsim aktīvi darboties tiešsaistē un nokļūt pēc iespējas vairāk jaunu jomu, cik vien laiks ļauj. Bez šīs kopienas mēs neesam nekas. Tāpēc mūsu devīze ir šāda: "Kamēr nav zāļu, ir kopiena."

Paldies, Kriss! Mēs ļoti vēlamies redzēt, kā Betes Bros un Babes paplašinās un palielina savus centienus.