Kopā ar mums visiem valsts vadošā diabēta aizstāvības organizācija - Amerikas Diabēta asociācija (ADA) - piedzīvo virkni “vēsturisko pirmo”, saskaroties ar koronavīrusa pandēmiju.
Pirmkārt, ADA paraksts Zinātnisko sesiju sanāksme, kurā katru jūniju pulcējas aptuveni 15 000 diabēta speciālistu no visas pasaules, notiks pilnībā tiešsaistē. Kopš 1940. gada tas katru gadu tiek rīkots kā masveida dienas ilgs personīgais izstāde, un sākotnēji bija plānots, ka tas notiks Čikāgā 2020. gada jūnijā.
Tāpat kā citas bezpeļņas organizācijas, kas cīnās, arī ADA virzās uz līdzekļu vākšanas izaicinājumiem jaunā, fiziski attālinātā pasaulē.
Nesen mēs runājām ar ADA dinamisko izpilddirektoru Treisiju Braunu par to, kā organizācija tiek galā un pielāgojas.
Saruna ar ADA izpilddirektoru Treisiju Braunu
Telefona intervijā aprīļa beigās mēs sarunājāmies ar Braunu par organizācijas joprojām pilnveidoto plānu virtuālajai konferencei jūnija vidū, kā arī par tās aizvien aktīvākajiem interešu aizstāvības centieniem ar pandēmiju saistītos jautājumos, piemēram, slimnīcas aprūpē, telefona veselībā un insulīna pieejamībā. . Šeit ir mūsu jautājumi un atbildes:
Ko jūs cerat ar virtuālo Sci Sessions?
Šī konference ir viena no mūsu vainaga dārglietām, un mēs lepojamies, ka tā ir pasaulē lielākā diabēta slimnieku prātu sapulce. Mēs dalāmies ar labāko zinātni diabēta jomā, savienojot visus cilvēkus, kuriem rūp diabēts, un cilvēkiem, kas ar to dzīvo, un palīdzot viņiem uzplaukt un visām šīm lietām.
Tāpēc ir tikai loģiski, ka ... mēs vēlētos iegūt vislabāko iespējamo virtuālo versiju.Mēs domājam par katru aspektu, kas padara mūsu fiziskās Sci sesijas tik lielas, un strādājam, lai visu virtuālo izmantotu, lai radītu neticamu pieredzi.
Tās nevar būt vai nebūs tikai sesijas, izmantojot tālummaiņu vai kaut ko tamlīdzīgu ... mēs patiešām rūpējamies, lai pārdomātu lietotāju pieredzi un to, kā praktiski apvienot visus daudzos aspektus.
Tā ir tik milzīga konference. Kā tas varētu izskatīties tiešsaistē?
Pareizi, kā jūs to praktiski pietuvināt tam, ko mēs parasti darītu no fiziskā viedokļa? Par laimi ir pieejami tik daudz rīku un tehnoloģiju, lai radītu bagātīgu un visaptverošu pieredzi. Mēs izskatām visu, sākot no tiešajiem jautājumiem un atbildēm, līdz abstraktajām prezentācijām un ļaujot tērzēt mutiskās un mutiskās prezentācijas laikā.
Platforma joprojām tiek veidota, taču pasākuma programma tiek ievietota tiešsaistē, un tam varat piekļūt, izmantojot ADA Scientific Sessions mobilo lietotni iOS un Android ierīcēm.
Ir veidi, kā izveidot virtuālo izstāžu zāli, virtuālo grāmatnīcu pirkumiem, virtuālās pieņemšanas un korporatīvos simpozijus, kā arī panākt, lai mūsu godalgoto vietu ieguvēji tiktu demonstrēti dažādos veidos. Tas viss, un mēs domājam par lielākajiem notikumiem, kas mums parasti ir ap prezidenta uzrunām, balvu un lekciju pasniegšanu. Es par to esmu diezgan satraukti.
Daudzi jau ilgu laiku runāja par digitālām un virtuālām sanāksmēm un veselību ... Šī COVID-19 krīze patiešām liek pasaulei tur nokļūt patiešām ātri, un ADA vēlas būt līderis šajā telpā.
ADA šim notikumam izmantos atsauces # ADA2020 un #ADAGoesVirtual.
Tas ir vēsturiski nozīmīgi, jo tā ir pirmā reize kopš 1940. gada.
Tas ir pareizi. Šī ir pirmā reize, kad mūsu organizācijas vēsturē nav bijusi fiziska ikgadēja sapulce, kas atkal mums norāda uz šīs plaisas šķērsošanu virtuālajā pasaulē un pēc iespējas labāku virtuālo Sci Session ierašanos.
Tā ir arī vīzija - šis ir mūsu 80. gads. Mēs vēlamies, lai cilvēki virtuālajā notikumā piedzīvo visu to pašu bagātību, varenību, zināšanas, zinātni, mijiedarbību, apmaiņu, kādu viņi piedzīvotu ar fizisku notikumu. Tas ir augsts redzējums, ko mēs esam šeit izvirzījuši, bet mēs esam ļoti priecīgi par tā iedzīvināšanu.
Vai ir kāda ideja, vai tiks ietekmēta apmeklēšana?
Tas joprojām ir plānots no 12. līdz 16. jūnijam, kad fiziskā sanāksme būtu bijusi Čikāgā, un viss notiks faktiski pēc Centrālā laika. Mūsu zinātniskās sesijas parasti pulcē vairāk nekā 15 000 cilvēku no visas pasaules. Ir vēl agri, un mūsu reģistrācija tika sākta aprīļa beigās, taču (tajā laikā) mums jau bija 60 procentu reklāmguvumu līmenis. Mēs jūtamies labi.
Kādas, jūsuprāt, ir lielākās problēmas, pārejot uz virtuālu notikumu?
Tā kā mēs tik ilgi esam rīkojuši šo ikgadējo sanāksmi, mēs esam nonākuši spēlē. Mēs vēlamies piegādāt visas lietas, kas padarījušas fizisko pieredzi tik labu, ieskaitot šo iespēju prezentācijas dalībniekiem spēt pieliekties un pačukstēt kaimiņam par kaut ko tikko redzētu uz ekrāna. Veidojot šo virtuālo pieredzi, mēs esam tādā precizitātes līmenī.
Mūsu jaunā digitālās un mārketinga nodaļas vadītāja Žaklīna Sebānija (bijusī Amerikas Sirds asociācijas digitālā satura viceprezidente) sniedz dziļu perspektīvu. Mēs jau bijām atkarīgi no viņas, lai palīdzētu eksponenciāli mainīt mūsu digitālo nospiedumu ADA. Tagad, apvienojumā ar zinātniskajām sesijām, tas ir bijis neticami.
Es bieži runāju par lielām problēmām un labākajām inovācijām un radošumu, kas viss notiek “uz malām”. Un tas ir tajās malās, kur saduras dažādi viedokļi, pieredze un domāšanas veids, lai radītu patiesas, vēl neredzētas inovācijas. Tas notiek tagad.
Tātad virtuālajā pasākumā būs iespējas izveidot tīklu?
Jā. Viena no lietām, ko cilvēki visvairāk vērtē, ir tīklu veidošana un iespēja redzēt savus kolēģus, kā arī vienkārši sanākt kopā un dalīties. Un mēs vēlamies to paplašināt.
Vai ir plānots atvērt reģistrāciju ārpus ārstu, plašākai Diabēta kopienai?
Jā. Tā ir viena no lietām, kuru mēs stratēģiski esam pārdomājuši. Spējot to izdarīt faktiski, mūsu sasniedzamība pēc definīcijas var būt daudz lielāka.
Kad jūs to visu saskaitāt, cilvēki un tūkstošiem stundu garas plakātu prezentācijas, kopsavilkumi, videoklipi un tiešraides sesijas, jūs sākat jautāt, kā var sasniegt plašāku sasniedzamību? Un kā tad savienot dalībniekus šajos sektoros? Mēs vēlamies vairāk digitālās sadarbības, un, lai gan mums tas viss vēl nav izstrādāts, tā ir daļa no mūsu stratēģiskā redzējuma šeit.
Tas ADA sauklim “Connected for Life” liek pilnīgi jaunu griezienu?
Jā! Tas ir sava visa skaistums savā ziņā. Mums ir jābūt savienotiem, jo cilvēki, kas dzīvo ar diabētu, savienojas. Es neizveidoju šo #ConnectedforLife saukli. Tas nāca no sabiedrības, un mēs klausījāmies, kā visi saka, ka šiem sakariem ir nozīme. Tā ir pilnīga spēja šos vārdus atdzīvināt kā nekad agrāk.
Vispārīgāk, kā šī pandēmija ir virzījusi ADA mainīt stratēģiju un uzmanību?
Kurš būtu domājis, ka mēs visi šobrīd nonākam tādā situācijā, kādā atrodamies pasaulē? Es domāju, ka šī COVID-19 krīze ir izgaismojusi papildu gaismu valstij un pasaulei attiecībā uz insulīna pieejamību un pieejamību.
Ir cerība, ka nāk no šīs krīzes, taču šī jaunā gaisma parāda arī to, cik daudz darba vēl ir jāpaveic. Cilvēki, kas dzīvo ar cukura diabētu, mēs jau zinām, kāda ir tā nasta. Mēs jau ļoti cenšamies panākt pārmaiņas visā ekosistēmā, padarot cilvēkiem vieglāku uzplaukumu. Šī krīze dažiem no šiem jautājumiem ir piešķīrusi vēl vienu steidzamības pakāpi.
Daudzi cilvēki ar cukura diabētu ir nobijušies un meklē ADA padomus par COVID-19…
Diabēts un COVID-19 ir mūsu uzmanības centrā. Sākumā mēs sākām dzirdēt pārsteidzošos datus, kas parādījās slimnīcās, ka 25 procenti COVID-19 hospitalizāciju bija cilvēki, kas dzīvo ar diabētu (PWD). Un 30 procenti no tiem bija ICU.
Tie ir pārsteidzoši dati, un, jo vairāk laika ir pagājis, šie skaitļi kļūst arvien sliktāki. Arī tagad ziņu medijos dati rāda, ka no COVID-19 mirst nesamērīgi daudz cilvēku, kas ir krāsaini cilvēki. Daudziem no šiem cilvēkiem ir pamata apstākļi, un diabēts ir saraksta augšgalā.
Jūs slāpējat tam visam pāri, cilvēki zaudē darbu satraucošā ātrumā, un bezdarbs nozīmē, ka viņi zaudē veselības apdrošināšanu. Tā ir visu amerikāņu problēma, un tā ir milzīga problēma cilvēkiem ar cukura diabētu. Tāpēc ADA ir intensīvi un ātri pulcējusies, veicot dažas likumdošanas izmaiņas.
Kādas likumdošanas izmaiņas ADA ir palīdzējušas sasniegt?
Veselības aprūpes sniedzēji (HCP) jau agri dzirdējām, ka būtu ārkārtīgi izdevīgi slimnīcā izmantot tālvadības un nepārtrauktas glikozes uzraudzības risinājumus. Tas nav atļauts līdz šai COVID-19 krīzei. Mēs ADA saņēmāmies uz augšu, sazinājāmies ar tālruni ar FDA un ieguvām ārkārtas atbrīvojumu, lai to atļautu cilvēkiem, kuri diemžēl nonāk slimnīcā.
Tagad viņi var turpināt saņemt vislabāko iespējamo aprūpi, kontrolējot cukura līmeni asinīs un ievadot insulīnu, un tas arī palīdz veselības aprūpes sniedzējiem, kuriem ir šie rīki, lai pārliecinātos, ka PWD paliek veseli.
Mēs dzirdējām arī no veselības aprūpes speciālistiem par nepieciešamību pārcelt savu praksi uz attālinātu aprūpi. Tam bija milzīga ietekme uz daudzām lietām, tostarp Medicare un Medicaid centra (CMS) vadlīnijām, kas prasa personiskus apmeklējumus, lai iegūtu krājumus un medikamentus. Tas radīja vēl vienu sarežģījumu slāni, jo tas vienkārši nebija iespējams, kad biroji vairs nav atvērti. ADA ļoti ātri pulcējās, lai nokļūtu pie CMS administratores Seema Verma uz kuģa, un man personīgi bija zvani un vēstules, lai saņemtu ārkārtas atbrīvojumu šīs barjeras novēršanai.
Tagad mēs ejam vienu soli tālāk un sarunājamies ar CMS par administratīvo šķēršļu samazināšanu saistībā ar faksa sūtīšanu asinsdarbos un medicīniskajos dokumentos, lai iegūtu papildinājumus un krājumus. Tie ir reāli šķēršļi, un mēs tos cenšamies novērst.
Kā ar federālo līmeni?
Mēs agri sazinājāmies ar palātas priekšsēdētājas Nensijas Pelosi un Senāta vairākuma vadītāja Miča Makkonela biroju par nepārtrauktu nodrošinājumu cilvēkiem ar cukura diabētu, kuri zaudēja darbu šīs COVID-19 krīzes rezultātā. Tas ir tik ļoti svarīgi. Pēdējais, ko mēs vēlamies, ir tas, lai cilvēki zaudētu darbu, zaudētu apdrošināšanu un atrastu sev zāles, kas normē medikamentus un nespēj iegūt nepieciešamo, lai par sevi parūpētos - un pēc tam nolaižas slimnīcā un saslimst ar COVID-19, beidzoties sliktākā stāvoklī un svīst jau pārmaksāto sistēmu.
Mēs esam strādājuši, lai iegūtu dažus ārkārtas tiesību aktus par šo pārklājumu. Trešais Kongresa stimulu komplekts nebija veiksmīgs, tāpēc mēs aplūkojam nākamo federālo stimulu paketi.
Kā ADA ir pastiprinājusi insulīna cenu krīzes aizstāvību?
Mēs jau runājām par $ 0 kopijām par insulīnu un šo kopiju ierobežošanu pirms COVID-19. Bet šajos laikos, kad tik daudzi ir saspringti un ieslēgti iekšā, cilvēki ir zaudējuši darbu un nauda ir ierobežota visur. Tāpēc šobrīd mēs vēl vairāk cenšamies iegūt insulīna kopiju ar nulles ierobežojumu.
ADA ir nosūtījusi steidzamas vēstules visiem štatu gubernatoriem, stingri virzot šo jautājumu. Mēs to izvirzījām arī Pelosi-Makkonela līmenī. Tāpēc, lai gan mēs esam priecīgi redzēt reālu darbību no valstīm, mēs tiekam mudināti redzēt arī 27. demokrātu senatoru 7. aprīļa vēstuli, kas nosūtīta Veselības un cilvēkresursu (HHS) sekretāram Aleksam Azaram, cenšoties panākt to pašu nepārtrauktību. Amerikāņu strādnieki par šo jautājumu. Mums ir arī daži pirmkursnieki ASV Nama locekļi, kas nākamajā COVID-19 paketē uzņemas zāles par kabatas izmaksu ierobežošanu.
Šī krīze ir tikko izgaismojusi situāciju vēlreiz, un steidzamības līmenis ir augstāks nekā jebkad agrāk, un ADA neapstājas spiest, piemēram, jūs pat nevarat ticēt, ka tiek veiktas izmaiņas cilvēkiem, kas dzīvo ar diabētu.
Kādu vēstījumu jūs vēlētos dalīties ar diabēta kopienu un aizstāvjiem šajā krīzes laikā?
Neviens no mums nevēlas atrasties šajā COVID-19 vietā, taču šādos laikos cilvēce tiek pārbaudīta. Mums tagad, vairāk nekā jebkad agrāk, ir nepieciešams, lai līderi un cilvēki celtos ar morālu drosmi un pieprasītu pārmaiņas, kā arī virzītu šīs pārmaiņas. Tas ir par risinājumu risināšanu krīzes laikā, kad jums ir jāaizmirst retorika un vērpšana un visas tukšās runas ... mums ir jāpanāk pārmaiņas un jākoncentrējas uz reāliem risinājumiem, kas palīdz cilvēkiem.
Mums jāturpina izmantot katrs rīks, katrs kanāls, katra balss, kas mums kopīgi jāsadarbojas. Mēs varam koncentrēties uz savu atšķirību palielināšanu vai arī varam sanākt un vienoties, lai virzītu pārmaiņas.
