Frāze “Kad dzīve tev dod citronus, pagatavo limonādi” daudz tiek izmesta diabēta pasaulē. Īpaši diabēta bērnu vecākiem, katru dienu cenšoties panākt labāko no sliktākā scenārija. Kāpēc gan neapņemt to ar pilnu spēku?
Varētu teikt, ka tā ir mūsu draudzenes Steisijas Simmas, D-mammas pārstāvis Ziemeļkarolīnā, rakstot savu pirmo grāmatu ar mēles vaigu virsrakstu:Pasaules sliktākā diabēta mamma: T1D vecāku dzīves stāsti.”
Šis jaunais 125 peidžeris ir jautra lasāmviela, kas noteikti kļūs par tūlītēju klasiku ģimenēm, kuras ienāk Diabēta kopienā.
.jpg)
Ar šādu nosaukumu, kā jūs varat pretoties vēlmei to pārbaudīt?!
TV ziņu žurnālists pārvērtās D-mom advokātu
Profesionāls TV ziņu žurnālists pēc nozares un pēc sirds, Steisijs pievērsās emuāru veidošanai neilgi pēc dēla Benija 1. tipa diagnozes 2006. gadā, kad viņš bija tikai kautrīgs no 2 gadu vecuma. Tas, ka ir mazs bērns ar T1D, var būt traumatiska pieredze, taču ikviens, kurš zina Steisiju, nedrīkst būt pārsteigts par viņas spēju tikt galā ar šo izaicinošo “jauno normālu” un saglabāt humora izjūtu par to visu.
Viņas profesionālā izcelsme un izejošā personība pavēra ceļu viņai kļūt par izteiktu vecāku un ģimeņu aizstāvi visur. 2015. gadā viņa uzsāka populāro Diabēta savienojumi podkāsts, kas piedāvā lielisku jaunumu tīrradņu un vecāku POV sajaukumu par dzīvi ar diabētu. Un 2018. gadā viņa apvienojās ar citu D-mom advokātu un rakstnieci Moiru Makartiju, lai uzsāktu jaunu Podcast sēriju, kas paredzēta diabēta vecākiem Q & A formātā, kurā viņi atbild uz kopienas jautājumiem savā unikālajā, savdabīgajā, informatīvajā stilā.
Mēs lepojamies, ka Steisijs faktiski bija viens no mūsu DiabetesMine Pacientu balsu konkursa uzvarētājiem arī 2018. gadā.
Tagad viņas CV var pievienot “diabēta grāmatu autoru”.
Viņas jaunā grāmata, kas tika publicēta tieši savlaicīgi, lai sāktu diabēta izpratnes mēnesi, sākot ar 1. novembri, skar tik daudz relatīvu situāciju ģimenēm, kuras nodarbojas ar T1D. Mēs atklājām, ka visu laiku mēs atzīstāmies un nodevām galvu.
"Nav ideāls, bet drošs un laimīgs"
_2.jpg)
Gandrīz no paša sākuma tikko diagnosticētu T1D bērnu vecākiem tiek izdarīts milzīgs spiediens, lai "viss būtu kārtībā", skaidro Steisija. Paredzams, ka viņi apgūs visus skaitļus un saskaņos ēdiena skaitu un insulīna devas ar cukura līmeni asinīs, taču Steisija atteicās dzīties pēc pilnības.
"Es diezgan ātri sapratu, ka nevaru spēlēt šo spēli," viņa raksta. “Pilnība nav manā vecāku stūres mājā. Patiesībā es atzinīgi vērtēju kļūdas. Tā es mācos. Es uzlabojos, pirmo reizi kļūdoties. Es gribētu apgalvot, ka kļūdīšanās padara mūs visus labākus. ”
Steisija, protams, aktīvi darbojās tiešsaistē, sazinoties ar dažādiem cilvēkiem par T1D tēmām. Viņas pieeja acīmredzot noberzēja dažus cilvēkus nepareizā veidā. "Kāds vietnē Facebook man teica, ka esmu drausmīgs vecāks," viņa atzīst.
“Bet pilnība man nekad nav bijusi laba. Tas arī nekad nav sēdējis man tuvu - bez vai bez diabēta. Mana filozofija ... nav “perfekta, bet droša un laimīga.” Mani uzaicināja cits vecāks, kurš asi nepiekrita. Tas kļuva neglīts, kā tas var notikt sociālajos tīklos, un es nolēmu atkāpties. Es atteicos no strīdiem un uzrakstīju: "Es domāju, ka esmu pasaule." vissliktākais diabēta mamma. ’Tad ieslēdzās spuldze.”
Viņai radās ideja par praktisku, piezemētu grāmatu, kurā dalītos viņas ģimenes personīgajā ceļojumā ar diabētu - tas ir bijis daudz kļūdu un izaicinājumu, kā arī daudz mācīšanās, smieklu, mīlestības un prieka.
Tas nav arī medicīnisks ceļvedis vai grāmata “kā”, bet drīzāk stāstu krājums no viņas ģimenes T1D dzīves - sākot no sākotnējās diagnostikas līdz skolas un nometnes pieredzei, pārejot uz insulīna sūkni no MDI (ikdienas injekcijas terapija), rīkoties ar brīvdienām, darba un vecāku atlikumiem un sabiedrības atbalstu.
Īpaši šajā laikā, kad jūs varat meklēt visu Google vietnē un jau ir pieejamas tik daudz diabēta grāmatas, Steisija saka, ka viņai bija jājautā sev: "Kā es tiešām varētu papildināt sarunu un palīdzēt?" Viņas atbilde bija dalīties ar neapstrādātu pārskatu par to, kā patiesībā ir pielāgoties dzīvei ar T1D - vismaz vienas ģimenes godīgs, necenzēts pārskats par izaicinājumiem un pasliktināšanos.
Un kāpēc gan nepieņemt kļūdas, kuras viņi pieļāvuši, mazliet izsmieklojot sevi ar grāmatas nosaukumu?
Cīņas un izturība
Steisija rakstība ir skaidra un izklaidējoša. Jāatzīst, ka man acīs sariesās asaras, lasot par sākotnējās diagnozes tikšanos ar ārstu, kurš jautāja par Steisijas un viņas vīra karjeru un to, vai kāds varētu būt mājās ar savu nesen diagnosticēto dēlu. Viņa atbildēja aizstāvīgi, bet pēc tam sarāva asaras. Un tieši tad Benijs, sēdēdams viņai blakus, pastiepa roku, uzsita viņai uz pleca un klusi sacīja:Būs labi, mammīt.”Tas viņu motivēja iegūt saķeri, jo Benijam tajā laikā bija tikai 23 mēneši.
Bija vēlreiz apstiprinoši lasīt, kā Steisijas profesionālā pieredze veselības reportieres lomā bija viņas agrīnās zināšanas par diabētu, bet kā tas nesagatavoja viņu ikdienas realitātei, rūpējoties par T1D bērnu. Gribēdama labāk izprast dēla likteni, viņa bakstījās ar adatām, lai tikai redzētu, kā tā jūtas.
Viņi bija zaudējuši, lai mudinātu savu dēlu sēdēt mierīgi pēc pokiem, tāpēc viņi mēģināja mazliet piekukuļot. Bet pēc tam Steisija un viņas vīrs uztraucās par to, kā “sākt pirkt Benija balvas vai ponijus par katru pirksta nūju vai insulīna devu”. Bet tad kādā brīdī viņa patiešām domāja: vai ponijs tiešām būtu tik slikts? 🙂
Steisija jautā, kā viņa pirmo mēnesi pēc diagnozes noteikšanas katru dienu zvanīja uz savu endo biroju. Patiesībā nav joks, viņa to tiešām izdarīja. Vēlāk, kad viņa sāka rakstīt emuārus, atrastais atbalsts un izvads viņai deva lielāku pārliecību un ieskatu, tāpēc viņa vairs nejutās spiesta katru dienu zvanīt ārstam, viņa saka.
Viņa raksta par Benija sākotnējām dienām uz insulīna sūkņa, un es nevarēju nesmaidīt, lasot, kā viņai bija jāatgādina savam dēlam, ka pirms jauna komplekta sagatavošanas viņam jānoņem sūknis, tāpēc papildu insulīns viņam neietilpst. un izraisīt pārdozēšanu (bijis tur, izdarījis to!). Rakstot instrukcijas savam dēlam, Steisija kļūdījās, lietojot burtiskos vārdus “vispirms noņemiet sūkni no ķermeņa”. Mazais Benijs sekoja tam līdz vēstulei, noņemot sūkni no bikšu maisiņa, bet pēc tam faktiski neatvienojot to no infūzijas komplekta. Ak, vai!
Steisija raksta arī par dēla mīlestību pret Marvel supervaroņiem un par to, kā viņi lieto jautro frāzi “Hulk Smash”, kad runa ir par diabētu. Viņi teica Benijam, ka viņš daudz līdzinās Hulkam, kad viņa cukura līmenis asinīs bija augsts, un tas izraisīja dusmas un nežēlīgu izturēšanos, taču atšķirībā no Hulka alter-ego Dr. dažreiz kļūst. Mīlu to!
Svarīga mācība, kas nāk vairāk nekā vienā Steisijas grāmatas nodaļā, ir veltīta noturībai: kā viņi ir iemācījuši savam dēlam ritēt kopā ar sitieniem, dzīvē un ar diabētu, jo nekad nevar zināt, kas var notikt, un tev jābūt gatavam. Tā ir milzīga mācība, ko es uzzināju ļoti jauna, pēc T1D diagnozes 5 gadu vecumā, un es domāju, ka ikvienam D vecākam ir vissvarīgāk iet garām.
Katra nodaļa beidzas arī ar ērtu sadaļu “Jautājiet savam ārstam”, kurā ir ietverti jautājumi un padomi, ko kopīgi ar veselības aprūpes profesionāļiem (HCP) par dažādām tēmām. Jo, ziniet, jums ir jāturpina mācīties un izmēģināt jaunas lietas. Jūs nekad nepārvaldīsit nevienu diabēta aspektu.
Rindkopa, kurā Stasijas grāmata ir labi apkopota, ir šāda: “Kļūdas un problēmas var būt labas mācības. Benijs uzzina, ka viņš ar atbalstu var tikt galā ar nelīdzenumiem ceļā. Pietiekami drīz viņš būs pats par sevi, un viņam jāzina, ka vissarežģītākās diabēta situācijas nebūs katastrofas. ”
Steisijas grāmatu Amazon var atrast par 14,99 ASV dolāriem mīkstajos vākos un 9,99 ASV dolāros Kindle e-grāmatu formā. Bet pirms iegādājaties, šeit ir iespēja laimēt bezmaksas kopiju ar autogrāfiem ...
DMBooks Giveaway (konkurss tagad ir slēgts)
_3.jpg)
Jūs interesē laimēt savu bezmaksas Steisijas Simmas jaunās kopijasPasaules sliktākā diabēta mamma”Grāmata? Šī ir jūsu iespēja! Mēs esam saviļņoti, ka autore ir piekritusi mums palīdzēt atdot DIVAS bezmaksas kopijas ar autogrāfiem pāris laimīgiem uzvarētājiem! Lai ievadītu, rīkojieties šādi:
1. Nosūtiet mums e-pastu uz [email protected] ar “DM-WorstMom” kaut kur tēmas rindiņā, lai paziņotu mums, ka cerat uzvarēt. Vai arī varat mūs pingēt Twitter vai mūsu Facebook lapā, izmantojot to pašu kodvārdu. Piegādes vajadzībām mums ir jāierobežo dāvana tikai tiem, kuru pasta adreses atrodas Amerikas Savienotajās Valstīs.
2. Jums ir jāiekļūst līdz piektdienai, 2019. gada 8. novembrim plkst. 17:00 pēc PST.
3. Uzvarētāji tiks izvēlēti, izmantojot Random.org.
4. Uzvarētāji tiks paziņoti pirmdien, 11. novembrī, izmantojot sociālos medijus, tāpēc pārliecinieties, ka sekojat mums!Un, lūdzu, noteikti saglabājiet cilnes savā e-pastā un / vai Facebook / Twitter Messenger lodziņā, jo šādi mēs sazināmies ar mūsu uzvarētājiem. (Ja viņi neatbild nedēļas laikā, mēs izvēlamies aizstājēju.)
Mēs atjaunināsim šo ziņu, lai jūs visi zinātu, kas ir laimīgie uzvarētāji.
Veiksmi visiem jums grāmatu mīļotājiem, kas tur atrodas!
Šis konkurss tagad ir slēgts. Apsveicam Kara Byersu un Maiku Feinbergu, kurus Random.org izvēlējās par šī dāvinājuma uzvarētājiem!
-it.jpg)
