Neuromielīta optika (NMO) ir reta autoimūna slimība, kas ietekmē mielīnu ap nerviem, īpaši redzes nervus un muguras smadzenes. Diagnoze var būt nenotverama, jo NMO bieži kļūdaini uzskata par multiplo sklerozi (MS) vai citus neiroloģiskus apstākļus.
Nepareiza diagnoze var radīt sekas, kas izmaina dzīvi, jo viena NMO lēkme var izraisīt redzes zudumu, paralīzi un citas fiziskas izmaiņas. NMO diagnosticēšanai tiek izmantoti īpaši kritēriji, kā arī antivielu tests.
Diemžēl pārāk maz cilvēku, ieskaitot medicīnas aprindās esošos, zina, lai meklētu šo stāvokli. Kļūšana par NMO advokātu var palīdzēt. Izpratnes izplatīšanās var novest pie tā, ka vairāk cilvēku meklē testus un vairāk ārstu, lai atrastu pareizo diagnozi. Tiem, kas dzīvo kopā ar NMO, aizstāvība ir veids, kā iegūt atbalstu un palīdzēt citiem sabiedrības locekļiem.
Tālāk ir sniegts tikai īss saraksts ar veidiem, kā jūs varat kļūt par NMO advokātu neatkarīgi no tā, vai šī diagnoze jūs tieši ietekmē.
Pievienošanās atbalsta grupai vai tās uzņemšana
Atbalsta grupa - personīgi vai tiešsaistē - var palīdzēt cilvēkiem, kas dzīvo kopā ar NMO, un viņu ģimenēm apmainīties ar informāciju un atrast kopienu. Gutija-Džeksona labdarības fonds piedāvā esošo tiešsaistes un bezsaistes atbalsta grupu sarakstu. Fonds arī ļauj cilvēkiem izveidot jaunu grupu, ja viņi to vēlas.
Sabiedrības veicināšana ir īpaši svarīga, lai uzzinātu vairāk par retām slimībām, piemēram, NMO. Kad pētnieki uzzina vairāk par NMO, vairāk cilvēku iegūst pareizo diagnozi.
Pašlaik tiek uzskatīts, ka apmēram 10 no 100 000 cilvēkiem ir NMO, kas ir augstāks rādītājs nekā iepriekšējos aprēķinos - no 1 līdz 4 no 100 000. Tas nozīmē, ka aptuveni 15 000 cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs dzīvo ar šo stāvokli.
Tomēr šis skaitlis ir mazs, salīdzinot ar iedzīvotājiem, kas dzīvo kopā ar MS, kas ir aptuveni 1 miljons cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs. Atbalsta grupas var palīdzēt cilvēkiem ar NMO atrast viens otru un dalīties pieredzē.
Piedalīšanās līdzekļu vākšanas pasākumos
Labdarības organizācijām, kas nodarbojas ar aizstāvību, ir vajadzīga nauda pētījumu un citu iniciatīvu finansēšanai. Viņu mērķis ir uzlabot to cilvēku labklājību, kuri dzīvo kopā ar NMO.
Gutija-Džeksona un Zīgela Reto neiroimūno asociācija (SRNA) ir divas šādas organizācijas. Jūs varat viņiem palīdzēt, piedaloties līdzekļu vākšanas pasākumos. Papildus šīm grupām jūs varat arī reklamēt medicīnisko aprūpi tieši savā apkārtnē.
Gutija-Džeksone ir veltīta tieši NMO, un tās vietnē ir ieteikumi, kā rīkot tiešsaistes līdzekļu vākšanu.
SRNA atbalsta cilvēkus ar nedaudziem apstākļiem, ieskaitot NMO. Viņi arī sniedz informāciju par to, kā piesaistīt naudu šiem centieniem, tostarp izmantojot eBay for Charity un Amazon Smiles.
Jūs varat arī piesaistīt naudu tuvāk mājām. Sazinieties ar vietējām slimnīcām vai medicīnas klīnikām, kas palīdz cilvēkiem ar NMO. Jūs varat sadarboties ar slimnīcas līdzekļu vākšanas grupu, lai izstrādātu kampaņu, kas vairo izpratni par NMO un atbalsta medicīnisko piekļuvi jūsu kopienā.
Sekošana aizstāvības organizācijām
Ja jūs tikai iepazīstat NMO kopienu, vienkāršs veids, kā kļūt par advokātu, ir dalīties un popularizēt tādu aizstāvības organizāciju informāciju kā Guthy-Jackson un SRNA.
Sekojiet viņiem sociālajos tīklos, kopīgojiet viņu ziņas un aizpildiet savas plūsmas ar precīzu, noderīgu informāciju par NMO. Tas var palīdzēt sasniegt tos, kuri joprojām meklē pareizo simptomu diagnozi.
Emuāri un sava stāsta kopīgošana
Personīgie stāsti ir spēcīgas aizstāvības formas. Gutija-Džeksona labdarības fonds ir piemērs tam, kā personiskais stāstījums var pievērst ļoti nepieciešamo uzmanību pārprastam veselības stāvoklim. Pāris dibināšanu sāka 2008. gadā pēc tam, kad viņu pusaugu meitai tika diagnosticēts NMO, un nebija resursu, lai viņus atbalstītu.
Kā ģimenes loceklim, draugam vai indivīdam, kurš dzīvo kopā ar NMO, jūsu stāstam ir nozīme. Sāciet emuāru bezmaksas emuāru vietnē, piemēram, WordPress, vai rakstīšanas platformā, piemēram, Medium. Tas var palīdzēt kliedēt dažus NMO mītus, parādīt, kā tas atšķiras no apstākļiem, piemēram, MS, un radīt priekšstatu par to, kā tas var ietekmēt indivīda dzīvi.
Pievienošanās klīniskajam pētījumam
Pirms Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA) apstiprina jaunas terapijas, tām jāveic klīnisko pētījumu process. Šajos izmēģinājumos ir nepieciešami dalībnieki, un, ja jums tas patīk, pievienošanās var palīdzēt NMO kopienai. NMO klīniskos pētījumus varat meklēt caur ClinicalTrials.gov datu bāzi.
Varat arī dalīties ar balsi, izmantojot NMO-Pro, Gutija-Džeksona labdarības fonda vietnē, kur ir pieejamas aptaujas un citas pētījumu programmas.
Sazināšanās ar vietējiem medijiem
Vietējās ziņu apraidēs un kopienas programmās bieži tiek rādīti cilvēki, kuri piedzīvo nozīmīgu pieredzi. Jūs varat nosūtīt vietējam reportierim stāstu par NMO. Tas var būt vēl efektīvāk, ja plānojat līdzekļu vākšanas pasākumu, ko plašsaziņas līdzekļi var atspoguļot. Papildus ziņu pārraidēm ņemiet vērā arī vietējos emuārus un tiešsaistes informācijas avotus.
Informācijas apmaiņa ar ārstu
Nacionālā reto slimību organizācija (NORD) mudina atbalstītājus izstāstīt sabiedrībā, skolās un vietējās medicīnas praksēs.
NORD sniegs literatūru par retiem traucējumiem, lai jūs varētu dalīties ar savu ārstu, lai paplašinātu izpratni par pieredzi, dzīvojot ar neparastu diagnozi.
Tā var būt arī iespēja, ja NMO jūs tieši neietekmē, bet vēlaties palīdzēt retu slimību parādīšanai medicīnas sabiedrībā.
Līdzņemšana
NMO ir stāvoklis, kas maina dzīvi, taču tas bieži tiek nepareizi diagnosticēts vai diagnosticēts gadus vēlāk. NMO aizstāvji var palīdzēt veidot tādu cilvēku kopienu, kuri dzīvo ar šo stāvokli, un paplašināt izpratni medicīnas aprindās.
Cilvēki, kuriem rodas NMO simptomi, var ātrāk iegūt pareizo diagnozi - un, tiklīdz viņi to izdarīs, viņi varēs piekļūt efektīvākām ārstēšanas metodēm.
