Mielofibrozes diagnoze var būt satraucoša, it īpaši tāpēc, ka daudziem cilvēkiem sākumā nav simptomu.
Neatkarīgi no tā, vai Jums ir vai nav simptomu, mielofibroze ir nopietna slimība, kas rētas kaulu smadzenēs, neļaujot tām veidot veselīgas asins šūnas.
Mielofibroze ir reta asins vēža forma, kas ir daļa no traucējumu grupas, kas pazīstama kā mieloproliferatīvās neoplazmas (MPN). Tas parasti skar gados vecākus cilvēkus, un to bieži diagnosticē pēc ikdienas pārbaudes.
Pētnieki ir panākuši ārstēšanu, kas ir uzlabojusi daudzu cilvēku ar šo stāvokli perspektīvu. Bet ir grūti precīzi zināt, kā jūsu dzīve mainīsies pēc diagnozes. Slimības gaita un prognoze katram cilvēkam var ievērojami atšķirties.
Lai saprastu šo reto stāvokli, šeit ir apskatīts, kā mielofibroze var ietekmēt jūsu ikdienas dzīvi.
1. Biežas ārstu iecelšanas
Ja Jums nav mielofibrozes simptomu, ārstēšana var nebūt nepieciešama uzreiz.
Tomēr ārsts vēlēsies rūpīgi un bieži uzraudzīt jūsu veselību, lai noteiktu slimības progresēšanas pazīmes. To sauc par “uzmanīgu gaidīšanu”.
Visticamāk, jums būs jāuztur regulāru pārbaužu un laboratorisko testu grafiks. Jūsu ārsts var pārbaudīt anēmijas pazīmes, palielinātu liesu vai citas komplikācijas.
Daži cilvēki daudzus gadus paliek bez simptomiem. Bet šajā laikā ir svarīgi nepalaist garām nevienu plānoto ārsta apmeklējumu. Tā varētu būt laba ideja saglabāt kalendāru, plānotāju vai mobilo lietotni, lai sekotu līdzi jūsu tikšanās reizēm.
2. Nogurums
Mielofibrozes simptomi var parādīties lēni. Bet, kad stāvoklis sāk traucēt asins šūnu veidošanos, jūs varat sākt biežāk justies noguris. Nogurumu izraisa anēmija, kas nozīmē zemu sarkano asins šūnu skaitu.
Nogurums var ietekmēt jūsu spēju strādāt. Daudzi cilvēki ar mielofibrozi nolemj samazināt darba laiku vai doties priekšlaicīgā pensijā. Ja iespējams, varat lūgt priekšnieku strādāt mājās, vai arī darba dienas laikā bieži ieturēt pārtraukumus.
Lūdziet palīdzību no ģimenes vai draugiem, veicot mājas darbus, vai nolīgt tīrīšanas personālu.
Asins pārliešana var palielināt sarkano asins šūnu skaitu un palīdzēt ar nespēku un nogurumu. Asins pārliešana ietver sarkano asins šūnu saņemšanu no saderīga donora.
Šī procedūra var ātri mazināt anēmijas simptomus, piemēram, nogurumu. Pārliešana ir samērā droša procedūra. Ārsts var ieteikt asins pārliešanu smagas anēmijas gadījumā.
3. Problēmas ar miegu
Cilvēki ar simptomātisku mielofibrozi bieži ziņo par svīšanu naktī un miega traucējumiem.
Lai apkarotu bezmiegu, ieteicams veidot veselīgu miega higiēnu. Piemēram, varat izmēģināt:
- iet gulēt un mosties katru dienu vienā un tajā pašā laikā
- izvairoties no kofeīna netālu no gulētiešanas
- pavadīt laiku gultā tikai tad, kad īpaši plānojat gulēt
- izvairoties no spilgtiem ekrāniem no elektronikas naktī
- saglabājot savu guļamistabu tumšu un vēsu
- spēlējot relaksējošu mūziku, meditējot vai veicot relaksējošu vannu pirms gulētiešanas
- alkohola ierobežošana vakarā, jo tas var traucēt miegu
Iespējams, jums būs jāiegādājas gaisa kondicionieris vai ventilators, lai naktīs uzturētu vēsumu.
Recepšu miega līdzekļi vai uztura bagātinātāji var arī palīdzēt jums labi atpūsties. Konsultējieties ar savu ārstu par zāļu lietošanu miegam.
4. Palielinātas sāpes
Mielofibroze var izraisīt kaulus aptverošu audu iekaisumu un kaulu smadzeņu sacietēšanu, kas var būt sāpīga.
Palielināta liesa, kas raksturīga cilvēkiem ar mielofibrozi, var arī izdarīt spiedienu uz vēderu un izraisīt sāpes.
Mielofibroze var izraisīt arī citu stāvokli, kas pazīstams kā podagra. Podagra rodas, kad organismā uzkrājas urīnskābe un locītavās veidojas kristāli. Locītavas var kļūt pietūkušas, sāpīgas un iekaisušas.
Atkarībā no cēloņa sāpju novēršanai ir pieejamas daudzas ārstēšanas iespējas. Palielinātas liesas gadījumā ārsts var ieteikt kādu no šīm ārstēšanas iespējām:
- ruksolitinibs (Jakafi)
- hidroksiurīnviela (ķīmijterapijas veids)
- alfa interferons
- talidomīds (talomīds)
- lenalidomīds (Revlimid)
- staru terapija
Ja šīs opcijas nedarbojas, jums, iespējams, būs jāveic operācija, lai noņemtu liesu. To sauc par splenektomiju. Tomēr šī procedūra var radīt tādus riskus kā asins recekļi, infekcija un aknu palielināšanās.
5. Viegli sasitumi
Laika gaitā var attīstīties zems trombocītu skaits. Trombocīti palīdz sarecēt. Ja jums nav pietiekami daudz trombocītu, jūs vieglāk asiņojat un sasitīsit.
Jums, iespējams, būs jāpiešķir papildu laiks un piesardzība, ejot augšup un lejup pa kāpnēm, vai vingrojot jāvalkā aizsargaprīkojums, piemēram, ceļgalu spilventiņi.
Varat arī vēlēties pārkārtot mēbeles savā mājsaimniecībā, lai izvairītos no riska paklupt vai sadurties ar kaut ko tādu, kas var izraisīt traumas.
6. Emocionālais stress
Jebkuras hroniskas slimības diagnoze var izraisīt emocionālu stresu.Ir svarīgi lūgt atbalstu no ģimenes, draugiem vai atbalsta grupas. Varat arī meklēt konsultācijas, lai pārvarētu savas emocijas.
Plānojot tikšanos ar medmāsu vai sociālo darbinieku, varēsiet labāk izprast, kā vēža diagnoze var ietekmēt jūsu dzīvi, un norādīt pareizajā virzienā, lai saņemtu palīdzību.
Jūs varat arī saņemt atbalstu no tādas organizācijas kā:
- Leikēmijas un limfomas biedrība
- Mieloproliferatīvās neoplazmas pētījumu fonds
Alternatīvi, jūs varat ieplānot tikšanos ar licencētu garīgās veselības speciālistu, piemēram, konsultantu vai psihologu.
Dažas vienkāršas dzīvesveida izmaiņas var arī palīdzēt jums pārvaldīt stresu. Tādas aktivitātes kā meditācija, joga, dārzkopība, maigi pārgājieni un mūzika var palīdzēt uzlabot jūsu garastāvokli un vispārējo labsajūtu.
7. Ārstēšanas blakusparādības
Visas mielofibrozes ārstēšanas iespējas rada blakusparādību risku. Pirms ārstēšanas uzsākšanas jums tas jāapspriež ar ārstu.
Ārstēšanas blakusparādības ir atkarīgas no daudziem faktoriem, ieskaitot ārstēšanas devu, jūsu vecumu un ja jums ir kādi citi veselības traucējumi. Blakusparādības var būt:
- slikta dūša
- reibonis
- drudzis
- caureja
- vemšana
- nogurums
- īslaicīga matu izkrišana
- elpas trūkums
- infekcijas
- asiņošana
- tirpšanas sajūtas rokās vai kājās
Paturiet prātā, ka lielākā daļa blakusparādību ir īslaicīgas un izzudīs, kad pabeigsiet ārstēšanu. Jums, iespējams, būs jālieto papildu medikamenti, lai pārvaldītu šīs blakusparādības.
Var būt laba ideja saglabāt žurnālu vai izmantot tālruņa lietotni, lai izsekotu jūsu blakusparādības. Kopīgojiet šo informāciju ar savu ārstu nākamajā tikšanās reizē.
8. Uztura izmaiņas
Kaut arī nav īpašas diētas, kas jāievēro mielofibrozes ārstēšanai, ēdieniem, kurus ēdat, var būt nozīme jūsu slimības progresēšanā.
Hronisks iekaisums ir mielofibrozes raksturīga iezīme. Ēstais ēdiens var arī ietekmēt iekaisuma daudzumu jūsu ķermenī.
Jums var būt nepieciešams mainīt savu uzturu, lai pārliecinātos, ka ēdat veselīgu, sabalansētu uzturu, kas bagāts ar:
- augļi
- dārzeņi
- pilngraudi
- veselīgi tauki
Tas savukārt var mazināt iekaisumu un pat palīdzēt palēnināt mielofibrozes progresēšanu.
MPN Pētniecības fonds iesaka savā uzturā iekļaut šādus pārtikas produktus:
- dārzeņi, īpaši tumši lapu zaļumi un krustziežu dārzeņi, piemēram, brokoļi un kāposti
- pilngraudi
- augļi
- pupiņas un pākšaugi
- rieksti un sēklas
- olas
- veselīgas eļļas, piemēram, kokosriekstu vai olīveļļa
- treknas zivis
- beztauku pienotava
- liesa gaļa
Viņi arī iesaka izvairīties no:
- sarkanā gaļa
- pārtikas produkti ar augstu sāls saturu
- pārtikas produkti ar augstu cukura saturu, ieskaitot saldos dzērienus
- pārtikas produkti ar augstu tauku saturu, piemēram, pilnpiens un siers
- apstrādāta pārtika
- baltmaize
- pārmērīgs alkohola daudzums
Papildus diētas izmaiņām ir svarīgi saglabāt veselīgu svaru. Tikšanās ar dietologu var palīdzēt jums saprast, kādas izmaiņas jums jāveic diētā.
Līdzņemšana
Lai gan sākumā jums var nebūt simptomu, mielofibrozes diagnoze nozīmēs, ka jūsu dzīve, visticamāk, mainīsies vairākos veidos.
Sākumā tas varētu nozīmēt mainīt savu uzturu, biežāk apmeklēt ārstu, lai veiktu pārbaudes, un pievienoties atbalsta grupai.
Vēlāk slimības gaitā tas varētu nozīmēt jaunu simptomu, piemēram, noguruma vai sāpju, novēršanu, jaunu zāļu izmēģināšanu vai operāciju. Mielofibrozes ārstēšanas mērķis ir palīdzēt kontrolēt simptomus un komplikācijas, uzlabot dzīves kvalitāti un uzlabot izredzes.
Jūsu ārsts var palīdzēt jums izlemt par ārstēšanas plānu, savukārt sociālais darbinieks vai atbalsta grupa var palīdzēt jums pārvaldīt emocionālās blakusparādības.
.jpg)
.jpg)
