Kad saņemat diagnozi ar neparedzamu stāvokli, piemēram, multiplo sklerozi (MS), ārsts daudz ko palīdzēs jums sagatavoties. Tomēr nav iespējams sagatavoties daudzām dumjām, stulbām, nezinošām un dažreiz aizskarošām lietām, kuras cilvēki jums jautās par jūsu slimību.
"Jūs pat neizskatāties slims!" ir kaut kas, ko cilvēki man saka par manu reizēm neredzamo slimību - un tas ir tikai sākums. Šeit ir septiņi jautājumi un komentāri, kurus esmu izvirzījusi kā jauna sieviete, kas dzīvo ar MS.
1. Kāpēc jūs vienkārši neuztraucaties?
Nogurums ir viens no visizplatītākajiem MS simptomiem, un tam ir tendence pasliktināties dienas gaitā. Dažiem tā ir nemitīga cīņa, ko nevar novērst miega režīms.
Man naps nozīmē tikai nogurumu un nomodā nogurumu. Tāpēc nē, man nav nepieciešams nap.
2. Vai jums ir nepieciešams ārsts?
Dažreiz es runājot apmeloju vārdus, un dažreiz rokas nogurst un zaudē saķeri. Tā ir daļa no dzīves ar stāvokli.
Man ir ārsts, kuru regulāri apmeklēju par savu MS. Man ir neprognozējama centrālās nervu sistēmas slimība. Bet nē, man šobrīd nav vajadzīgs ārsts.
3. Ak, tas nav nekas - jūs to varat izdarīt
Kad es saku, ka nevaru piecelties vai nevaru tur iet, es to domāju. Neatkarīgi no tā, cik šķietami mazs vai viegls jūs domājat, es zinu savu ķermeni un to, ko es varu un ko nevaru darīt.
Es neesmu slinks. Neviena summa “Nāc! Vienkārši dari to! ” man palīdzēs. Man vispirms ir jāuzņemas veselība un jāzina savas robežas.
4. Vai esat mēģinājis [ievietot nepamatotu ārstēšanu]?
Ikviens, kam ir hroniska slimība, iespējams, var būt saistīts ar nevēlamu medicīnisko palīdzību. Bet, ja viņi nav ārsts, viņiem, iespējams, nevajadzētu sniegt ārstēšanas ieteikumus.
Nekas nevar aizstāt manus ekspertu ieteiktos medikamentus.
5. Man ir draugs…
Es zinu, ka jūs mēģināt saistīt un saprast, ko es pārdzīvoju, bet, dzirdot par visiem jums pazīstamajiem, kuriem ir arī šī briesmīgā slimība, man ir skumji.
Turklāt, lai arī kādas būtu manas fiziskās problēmas, es joprojām esmu parasts cilvēks.
6. Vai jūs varat kaut ko paņemt?
Es jau lietoju zāles. Ja aspirīna lietošana varētu palīdzēt manai neiropātijai, es to jau izmēģinātu. Pat lietojot ikdienas zāles, man joprojām ir simptomi.
7. Tu esi tik spēcīgs! Jūs tiksiet tam cauri!
Ak, es zinu, ka esmu stipra. Bet pašreiz nav MS izārstēšanas. Es dzīvošu ar to visu savu dzīvi. Es tam netiku cauri.
Es saprotu, ka cilvēki to bieži saka no labas vietas, taču tas netraucē man atgādināt, ka izārstēšana joprojām nav zināma.
Līdzņemšana
Tāpat kā MS simptomi cilvēkus ietekmē atšķirīgi, arī šie jautājumi un komentāri var būt. Jūsu tuvākie draugi dažreiz var teikt nepareizi, kaut arī viņiem ir tikai labi nodomi.
Ja neesat pārliecināts, ko teikt komentāram, ko kāds izteicis par jūsu MS, veltiet laiku pārdomām, pirms atbildat. Dažreiz šīs dažas papildu sekundes var mainīt visu.
Aleksis Franklins ir pacientu advokāts no Arlingtonas, VA, kuram MS tika diagnosticēta 21 gadu vecumā. Kopš tā laika viņa un viņas ģimene ir palīdzējuši piesaistīt tūkstošiem dolāru MS pētījumiem, un viņa ir ceļojusi pa lielāko DC apgabalu, runājot ar citiem nesen diagnosticētiem jauniešiem cilvēkiem par viņas pieredzi ar šo slimību. Viņa ir mīlošā čivavas maisījuma Minnija mamma, un brīvajā laikā labprāt skatās Redskins futbolu, gatavo ēdienu un tamborē.
.jpg)
