Atbalsts dzīvei ar sekundāri progresējošu MS: sociālais, finanšu un vairāk

Pārskats

Sekundārā progresējošā MS (SPMS) ir hroniska slimība, kas laika gaitā izraisa jaunu un smagāku simptomu attīstību. Ar efektīvu ārstēšanu un atbalstu to var pārvaldīt.

Ja jums ir diagnosticēta SPMS, ir svarīgi saņemt ārstēšanu no kvalificētiem veselības aprūpes speciālistiem. Tas var arī palīdzēt sazināties ar pacientu organizācijām, vietējām atbalsta grupām un tiešsaistes kopienām, lai saņemtu vienaudžu atbalstu.

Šeit ir daži resursi, kas var palīdzēt jums tikt galā ar SPMS.

Sociālais un emocionālais atbalsts

Dzīve ar hronisku stāvokli var radīt stresu. Reizēm jūs varat izjust skumjas, dusmas, trauksmi vai izolētību.

Lai palīdzētu jums pārvaldīt SPMS emocionālās sekas, primārās aprūpes ārsts vai neirologs var novirzīt jūs pie psihologa vai cita garīgās veselības speciālista.

Jums varētu būt noderīgi arī sazināties ar citiem cilvēkiem, kas dzīvo ar SPMS. Piemēram:

• Jautājiet savam ārstam, vai viņi zina par vietējām atbalsta grupām cilvēkiem ar MS.
• Pārbaudiet Nacionālās multiplās sklerozes biedrības tiešsaistes datu bāzi par vietējām atbalsta grupām vai piedalieties organizācijas tiešsaistes grupās un diskusiju dēļos.
• Pievienojieties Amerikas multiplās sklerozes asociācijas tiešsaistes atbalsta kopienai.
• Zvaniet uz Nacionālās multiplās sklerozes biedrības vienaudžu palīdzības tālruni pa tālruni 866 673 7436.

Jūs varat arī atrast cilvēkus, kuri runā par savu pieredzi ar SPMS, Facebook, Twitter, Instagram un citās sociālo mediju platformās.

Informācija par pacientu

Uzzinot vairāk par SPMS, jūs varat plānot savu nākotni ar šo nosacījumu.

Jūsu veselības aprūpes komanda var palīdzēt atbildēt uz jautājumiem, kas jums varētu būt par stāvokli, tostarp par ārstēšanas iespējām un ilgtermiņa perspektīvām.

Vairākas organizācijas piedāvā arī tiešsaistes resursus, kas saistīti ar SPMS, tostarp:

• Nacionālā multiplās sklerozes biedrība
• Amerikas multiplās sklerozes asociācija
• Var darīt multiplo sklerozi

Šie un citi informācijas avoti var palīdzēt jums uzzināt par jūsu stāvokli un tā pārvaldības stratēģijām.

Pārvaldīt savu veselību

SPMS var izraisīt dažādus simptomus, kuru pārvaldībai nepieciešama visaptveroša aprūpe.

Lielākā daļa cilvēku ar SPMS apmeklē regulāras pārbaudes pie neirologa, kurš palīdz koordinēt viņu aprūpi. Neirologs var novirzīt jūs arī pie citiem speciālistiem.

Piemēram, jūsu ārstēšanas komandā var būt:

• urologs, kurš var ārstēt urīnpūšļa problēmas, kas jums varētu rasties
• rehabilitācijas speciālisti, piemēram, fiziatrs, fizioterapeits un ergoterapeits
• garīgās veselības speciālisti, piemēram, psihologs un sociālais darbinieks
• medmāsas ar pieredzi SPMS vadībā

Šie veselības aprūpes speciālisti var strādāt kopā, lai risinātu jūsu mainīgās veselības vajadzības. Viņu ieteiktā ārstēšana var ietvert medikamentus, rehabilitācijas vingrinājumus un citas stratēģijas, kas palīdz palēnināt slimības progresēšanu un pārvaldīt tās sekas.

Ja jums ir jautājumi vai bažas par savu stāvokli vai ārstēšanas plānu, informējiet par to savu veselības aprūpes komandu.

Viņi var pielāgot jūsu ārstēšanas plānu vai novirzīt jūs uz citiem atbalsta avotiem.

Finansiāla palīdzība un resursi

SPMS pārvaldība var būt dārga. Ja jums ir grūti segt aprūpes izmaksas:

• Sazinieties ar savu veselības apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju, lai uzzinātu, kuri ārsti, pakalpojumi un produkti ietilpst jūsu plānā. Varētu būt izmaiņas, ko jūs varētu veikt apdrošināšanas vai ārstēšanas plānā, lai samazinātu izmaksas.
• Iepazīstieties ar finanšu konsultantu vai sociālo darbinieku, kuram ir pieredze, palīdzot cilvēkiem ar MS. Tie var palīdzēt jums uzzināt par apdrošināšanas programmām, medicīnas palīdzības programmām vai citām finansiāla atbalsta programmām, uz kurām jūs varētu pretendēt.
• Informējiet ārstu, ka jūs uztraucat ārstēšanas izmaksas. Viņi var jūs novirzīt uz finansiālā atbalsta pakalpojumiem vai pielāgot jūsu ārstēšanas plānu.
• Sazinieties ar visu zāļu ražotājiem, kuras esat lietojis, lai uzzinātu, vai viņi piedāvā palīdzību atlaižu, subsīdiju vai atlaižu veidā.

Vairāk padomu par aprūpes izmaksu pārvaldību varat atrast Nacionālās multiplās sklerozes biedrības vietnes sadaļās Finanšu resursi un finansiālā palīdzība.

Līdzņemšana

Ja jums ir grūti pārvaldīt SPMS problēmas, informējiet par to savus ārstus. Viņi var ieteikt mainīt ārstēšanas plānu vai sazināties ar citiem atbalsta avotiem.

Vairākas organizācijas piedāvā informāciju un tiešsaistes atbalsta pakalpojumus cilvēkiem ar MS, tostarp SPMS. Šie resursi var palīdzēt jums attīstīt zināšanas, pārliecību un atbalsta sajūtu, kas jums nepieciešama, lai dzīvotu labāko dzīvi ar SPMS.