Ir pagājuši gandrīz 20 gadi, kopš Riks Nešs uzzināja, ka viņam ir C hepatīta infekcija.
Šīs divas desmitgades ietvēra daudzas ārsta vizītes, testus, neveiksmīgu pretvīrusu ārstēšanu un gadus, kas pavadīti, gaidot donoru sarakstā aknu transplantāciju.
Tie ir arī piepildīti ar tūkstošiem dolāru veselības aprūpes izmaksām. Riks un viņa ģimene ir saskaitījuši vairāk nekā 6 miljonus ASV dolāru saviem veselības apdrošināšanas sniedzējiem un iztērējuši simtiem tūkstošu dolāru kopšanai bez kabatas.
Ja viņš nebūtu iztērējis šo naudu, viņš jau tagad varētu atļauties nopirkt māju.
"Es burtiski domāju māju," Riks teica Healthline. "Naudas summa, ko mana ģimene un es esam samaksājuši šajā kolektīvajā laika periodā, ir bijusi aptuveni 190 000 USD, 200 000 USD, tāpēc tā ir māja."
Rikam bija tikai 12 gadi, kad viņš pamanīja, ka viņa urīns ir neparasti tumšs. Viņš un viņa ģimene devās pie sava ārsta, kurš nosūtīja uz vietējo slimnīcu. Pēc asins analīžu veikšanas un aknu biopsijas veikšanas Rikam tika diagnosticēta C hepatīta infekcija.
"Viņi pārbaudīja visu," sacīja Riks, "un, kad viņi uzzināja, ka man ir Hep C, viņi patiešām bija apjukuši, jo 12 gadus vecs bērns ar Hep C ir dīvaini."
C hepatīts ir vīrusu infekcija, kas bojā aknas. Dažos akūtas infekcijas gadījumos organisms pats cīnās pret vīrusu. Bet saskaņā ar Slimību profilakses un kontroles centra (CDC) datiem 75 līdz 85 procentiem cilvēku, kuri inficējas ar vīrusu, attīstās hroniska C hepatīta infekcija. Šī ir ilgstoša infekcija, kurai nepieciešama ārstēšana ar pretvīrusu medikamentiem.
Bērniem hroniska C hepatīta infekcija ir reta parādība, kas Amerikas Savienotajās Valstīs ietekmē aptuveni 23 000 līdz 46 000 bērnu. Lielākā daļa bērnu ar C hepatītu grūtniecības laikā ir inficējušies ar māti.
Uzzinājuši, ka Rikam ir C hepatīta infekcija, ārsti mudināja pārbaudīt visu viņa ģimeni. Tas viņus atklāja, ka arī viņa mātei ir šī slimība.
Viņa mamma sāka saņemt pretvīrusu ārstēšanu neilgi pēc diagnozes noteikšanas.
Bet Rikam viņa ārsti varēja darīt maz. Tajā laikā bērniem ar šo slimību bija maz ārstēšanas iespēju, tāpēc viņiem vienkārši vajadzēja skatīties un gaidīt.
"Man bija apmēram 20 līdz 25 dažādas tikšanās vai nu ar GI [kuņģa-zarnu trakta speciālistu], vai ar ģimenes ārstu, tieši laikā, kad man bija 12 un 18," atcerējās Riks.
"Es tur tik bieži apmeklēju, jo viņus interesēja mana lieta," viņš teica, "bet viņi neko nevarēja izdarīt. Viss, ko jūs varētu darīt, ir gaidīt un redzēt ar bērnu, līdz viņiem ir 18 gadu. ”
Vairākas ārstēšanas kārtas
Pirmo pretvīrusu terapijas kārtu Riks sāka augstskolas gadā, 2008. gada sākumā.
Viņš sešus mēnešus katru nedēļu saņēma interferona un ribavirīna injekciju. Blakusparādības bija briesmīgas. "Tas lika jums justies tā, it kā jums būtu vissliktākā gripa, piemēram, 100 reizes vairāk," sacīja Riks.
Kad viņš pabeidza savu pirmo ārstēšanas ciklu, vīruss joprojām bija konstatējams viņa asinīs.
Pēc tam viņa ārsts izrakstīja vēl vienu kārtu ar tām pašām zālēm, bet ar lielāku devu.
Arī tas neizdevās notīrīt vīrusu no viņa ķermeņa.
"Tas būtībā bija divreiz lielāks par pirmās devu
ārstēšanu, un to nevajadzēja darīt. Es faktiski atskatos uz kopumu
situāciju, un man pat nevajadzēja to pieņemt, bet tajā laikā es tā biju
izmisīgi izārstēties. ”
2012. gada beigās viņam tika veikta trešā pretvīrusu terapijas kārta - šoreiz ar interferona, ribavirīna un jaunas zāles - telaprevira kombināciju.
Šīs ārstēšanas blakusparādības viņu gandrīz nogalināja, sacīja Riks.
Un tas joprojām neizārstēja infekciju.
Tūkstošiem dolāru aprūpē
Rika pirmās trīs pretvīrusu ārstēšanas kārtas maksāja vairāk nekā 80 000 ASV dolāru.
Papildus šīm pretvīrusu zālēm viņa ārsti izrakstīja litāniju citu zāļu, lai pārvaldītu aknu slimības simptomus un komplikācijas.
Vairākas reizes viņam tika veikta arī procedūra, kas pazīstama kā bandings. Šī procedūra ārstēja paplašinātas vēnas barības vadā, kas bija aknu rētu komplikācija.
Tajā laikā Rikam bija veselības apdrošināšana, un viņš bez neveiksmes katru gadu sasniedza savu atskaitāmo summu 4000 USD.
Viņš arī maksāja tūkstošiem dolāru no savas kabatas par savas aprūpes aspektiem, uz kuriem neattiecās apdrošināšana.
Piemēram, dzīvojot ar hroniskām aknu slimībām, palielinājās viņa rēķini par pārtikas precēm. Viņam bija jāēd no 4000 līdz 5000 kalorijām dienā, jo viņš nespēja saglabāt visu pārtiku.Viņam nācās ieguldīt arī alternatīvos ar zemu nātrija saturu, kas bieži vien ir dārgāki par parastajiem produktiem.
Viņš nopirka magnija, kālija un kalcija piedevas, lai palīdzētu apmierināt ķermeņa uztura vajadzības. Viņš maksāja par tango nodarbībām, lai palīdzētu saglabāt muskuļu masu un atmiņu, kas pasliktinājās aknu bojājumu rezultātā. Un viņš iegādājās gaisa attīrītājus, lai palīdzētu aizsargāt plaušas, kuras arī izjuta viņa stāvokļa sekas.
Katru reizi, kad viņš sāka jaunu pretvīrusu ārstēšanas kursu, viņš nomainīja visus savus personīgās higiēnas līdzekļus, lai pasargātu sevi no atkārtotas inficēšanās.
"Man būtu jānomaina visi mani tualetes piederumi - mani
zobu birstes, manas ķemmes, manus dezodorantus, visu un manus nagu šķēres
skuveklis, jebkas, ko es izmantoju. ”
"Kopumā gadījuma gadījumi bija apmēram no diviem līdz diviem grandiem gadā attiecībā uz papildu lietām, kas man būtu jādara vai jāpērk tieši mana Hep C dēļ," viņš atcerējās.
Apdrošināšanas seguma saglabāšana
Lai atļautos aprūpes izmaksas, Riks lielu daļu savas dzīves strukturēja veselības apdrošināšanas uzturēšanā.
Pirmajā pretvīrusu ārstēšanas kārtā Riks bija koledžā. Kā pilna laika students, kas jaunāks par 25 gadiem, viņš bija apdrošināts saskaņā ar savas mātes darba devēja sponsorēto apdrošināšanas plānu.
Kad viņš absolvēja, Riks ieguva darbu, strādājot vietējā skolas rajonā. Bet šī pozīcija nesniedza viņam nepieciešamos ieguvumus vai darba drošību.
Tātad, viņš atgriezās skolā, naktī apmeklējot pilnu kursu slodzi, dienā strādājot līdz 39 stundām nedēļā. Tas ļāva viņam saglabāt segumu saskaņā ar mātes apdrošināšanas plānu.
Kad viņš novecoja no mammas apdrošināšanas seguma, viņš mainīja darbu, lai iegūtu nepieciešamos pabalstus. Šādi rīkojoties, viņa trešā ārstēšanas kārta aizkavējās par aptuveni diviem gadiem.
Pēc pārāk daudz darba izlaišanas viņš tika atlaists no darba 2013. gada beigās. Lai arī priekšnieks zināja par viņa stāvokli, viņi turpināja plānot sapulces, kad Riks bija prom no ārsta apmeklējumiem.
Līdz tam brīdim Rikam bija attīstījusies aknu slimība beigu stadijā. C hepatīts bija pietiekami sabojājis un rējis viņa aknas, lai izraisītu cirozi. Saskaņā ar CDC datiem apmēram 5 līdz 20 procentiem cilvēku ar C hepatīta infekciju 20 gadu laikā pēc inficēšanās ar vīrusu attīstās ciroze.
Rikam nācās tikt galā ar vairākām cirozes komplikācijām, tostarp ar ascītu - liekā šķidruma uzkrāšanos vēderā. Arī viņa kājas bija pietūkušas šķidrumu un pakļautas krampjiem.
Toksīni sāka uzkrāties asinīs un izraisīt smadzeņu darbības pasliktināšanos, padarot to grūti izpildīt matemātikas un citus ikdienas uzdevumus.
Ar šiem traucējumiem viņš zināja, ka būs grūti saglabāt darbu. Tātad viņš iesniedza invaliditātes pieteikumu ar vairāku invalīdu aizstāvju palīdzību, kuri viņu vadīja šajā procesā.
Pagaidu remisija, kam seko recidīvs
Pēc pieteikuma iesniegšanas par invaliditāti Riks sāka gaidīšanas spēli. Pa to laiku viņš nopirka subsidētu veselības apdrošināšanas plānu, izmantojot Covered California - štata biržu, kas izveidota saskaņā ar Affordable Care Act (“Obamacare”).
Viņa ģimene arī "meklēja un pētīja" internetā ražotāju kuponus un citas palīdzības programmas, lai palīdzētu viņam atļauties izdzīvošanai nepieciešamos medikamentus.
“Mēs izmantojām katru iespējamo kuponu, katru atlaidi
varēja. Vecāki man patiešām palīdzēja šajā jautājumā, jo, kad jums ir smadzeņu migla kā
slikti kā es, ir grūti konsekventi darīt tik daudz, cik jūs varat. ”
Riks savu ceturto pretvīrusu terapijas kārtu sāka 2014. gadā ar simeprevīru (Olysio) un sofosbuvīru (Sovaldi). Šī kombinācija samazināja vīrusa slodzi līdz nullei, kas nozīmēja, ka vīruss vairs nebija nosakāms viņa asinīs.
Bet pāris mēnešu laikā Riks piedzīvoja recidīvu. Viņš saslima ar bakteriālu infekciju, kas ļāva C hepatīta vīrusam atjaunoties.
"Diemžēl tas manam vīrusam deva iespēju atgriezties - un darīja to vienmēr," sacīja Riks. Viņa vīrusa slodze uz vienu mililitru asiņu “izšāva līdz aptuveni 10 miljoniem” vīrusu daļiņu. Viss, kas pārsniedz 800 000, tiek uzskatīts par lielu.
Piektajā pretvīrusu ārstēšanas kārtā, kas sākās vēlāk tajā pašā gadā, viņš saņēma ledipasvīra un sofosbuvīra (Harvoni) kombināciju. Tas viņa vīrusu slodzi atjaunoja līdz nullei. Bet atkal vīruss atsitās.
"Pēc tam es biju tik nomākts," Riks atcerējās. "Nākamajā gadā es vienkārši nevarēju saprast, ko darīt."
Pēdējā stiepšanās
2016. gadā, trīs gadus pēc pieteikšanās, Riks beidzot ieguva Invaliditātes Medicare.
Tā bija apsveicama ziņa, jo viņam bija nepieciešama aknu transplantācija, un viņa aprūpes izmaksas palielinājās. Medicare palīdzētu noņemt malu. Medicare laikā viņa maksa par kopiju un atskaitīšana bija daudz zemāka, salīdzinot ar viņa iepriekšējo plānu.
Pēc gadu pavadīšanas donoru sarakstā Riks 2016. gada decembrī saņēma aknu transplantāciju.
Kopējās viņa uzturēšanās slimnīcā, operācijas un pirmos divus pēc transplantācijas atjaunošanas mēnešus izmaksāja gandrīz vienu miljonu ASV dolāru. Par laimi, ar Medicare viņam bija jāmaksā tikai 300 USD no savas kabatas.
Pāris mēnešus vēlāk Riks sāka sesto pretvīrusu terapijas ciklu. Tas sastāvēja no ribavirīna, sofosbuvīra (Sovaldi) un elbasvira un grazoprevira (Zepatier) neatdalītas kombinācijas.
Šīs ārstēšanas piesaistīšana Medicare bija nedaudz sarežģīta. Bija ļoti maz datu punktu par aknu transplantācijas saņēmējiem, kuriem bija tik daudz neveiksmīgu pretvīrusu terapiju, cik Rikam. Pēc sākotnējā atteikuma Medicare apstiprināja 12 ārstēšanas nedēļas.
Pusceļā ārstēšanas laikā Rika asinīs joprojām bija nosakāms vīrusa līmenis. Viņam bija aizdomas, ka, lai to notīrītu, viņam varētu būt nepieciešama vairāk nekā 12 nedēļu ilga ārstēšana. Tātad, viņš vērsās Medicare, lai saņemtu pagarinājumu.
Viņi noraidīja viņa pieteikumu, kā arī viņa turpmākās apelācijas Medicare un Medicaid. Viņam bija maz izvēles, kā vien pagaidīt un redzēt, vai 12 nedēļu ilgā ārstēšana izdos šo triku.
12 nedēļu beigās Riks bija sasniedzis nulles vīrusu slodzi. Vīruss joprojām nebija nosakāms asinīs četras nedēļas pēc pēdējās zāļu devas.
Un 24 nedēļas pēc pēdējās devas viņa testi joprojām bija skaidri.
Riks bija sasniedzis kaut ko zināmu kā ilgstošu viroloģisko atbildi (SVR). Saskaņā ar ASV Veterinārlietu departamenta datiem 99 procenti cilvēku, kuri sasniedz SVR, visu savu dzīvi paliek brīvi no C hepatīta vīrusa.
Pēc gandrīz 20 gadiem, sešām pretvīrusu ārstēšanas kārtām un aknu transplantācijas Riks beidzot tika izārstēts no C hepatīta infekcijas.
Aizstāvot pārmaiņas
Šā gada septembrī Riks svinēja viena gada jubileju, kad dzīvoja bez C hepatīta.
Šī slimība ne tikai ir nodevusi nodarījumu Rikam un viņa ģimenes bankas kontiem, bet arī viņu sociālajai un emocionālajai labklājībai.
“The
C hepatīta infekcijas stigma ir milzīga, tikai tāpēc, ka visi tā ir
to saista ar narkotiku lietošanu vai kaut kādu ļaunu mērķi, un tas iesūc
jo viņi izturas pret cilvēkiem tā, it kā viņi nebūtu cilvēki. ”
Daudzi cilvēki baidās pieskarties vai pavadīt laiku kopā ar kādu, kam ir C hepatīta infekcija, kaut arī vīruss no vienas personas uz otru tiek nodots tikai no asinīm līdz asinīm. Kāds to nevar pārsūtīt tikai nejauša kontakta dēļ.
Lai palīdzētu novērst stigmatizāciju un pārpratumus, kas ap šo slimību, Riks vairākus gadus strādā kā sabiedrības aizstāvis. Viņš uztur vietni HCVME.org, raksta HepatitisC.net, ir vienaudžu konsultants vietnē Help-4-Hep un sadarbojas ar vairākām citām organizācijām jautājumos, kas saistīti ar C hepatītu.
"Izdzīvojis to, ko pārdzīvoju, un piedzīvojis to tāpat, kā es to darīju, es vienkārši cenšos būt balss," viņš teica, "un es cenšos iedrošināt arī citus, kuriem ir C hepatīts, būt vokāliem."
"Cilvēkiem, kuriem nav C hepatīta," viņš piebilda, "nebaidieties no tā. Tās ir asinis pret asinīm. No tā nav jābaidās. ”
