Multiplā skleroze (MS) ir neprognozējama slimība ar plašu simptomu klāstu, kas var parādīties, iet, kavēties vai pasliktināties.
Daudziem faktu izpratne - sākot no diagnozes un ārstēšanas iespējām līdz izaicinājumiem dzīvot ar šo slimību - ir pirmais solis, lai uzzinātu, kā to veiksmīgi vadīt.
Par laimi, tur ir atbalstoša kopiena, kas ir paraugs, atbalstot, informējot un uzzinot par MS.
Šie emuāri bija mūsu labākais šogad saraksts ar viņu unikālajām perspektīvām, aizraušanos un apņemšanos palīdzēt tiem, kas dzīvo ar MS.
MultipleSclerosis.net
Braukšanas drošība, finansiāls stress, svara pieaugums, neapmierinātība un bailes no nākotnes - daudziem, kas dzīvo ar MS, šīs ir aktīvas bažas, un šī vietne nevairās nevienu no tām. Sākotnējais un negludinātais tonis ir daļa no tā, kas MultipleSclerosis.net emuāra saturu padara tik spēcīgu. Jaunie rakstnieki un MS advokāti, piemēram, Devins Garlīts un Brūka Pelčinski, to saka tā, kā ir. Ir arī sadaļa par MS un garīgo veselību, kas ir vērtīga ikvienam, kurš cīnās ar slimības emocionālo ietekmi vai depresiju, kas var rasties kopā ar hroniskām slimībām.
Pāris uzņemas MS
Būtībā tas ir ievērojams mīlas stāsts par diviem cilvēkiem, kas dzīvo ar MS. Bet ar to viss neapstājas. Precētajam pārim Dženiferai un Danam abām ir MS un rūpes par otru. Savā emuārā viņi dalās ar informāciju par ikdienas cīņām un panākumiem, kā arī ar pārdomātiem resursiem, lai palīdzētu atvieglot dzīvi ar MS. Viņi jums seko līdzi visiem piedzīvojumiem, aizstāvības darbam un tam, kā viņi izturas un pārvalda savus individuālos MS gadījumus.
Mani jaunie normāļi
Cilvēki ar MS, kuriem ir simptomi vai kuriem ir īpaši grūts laiks, šeit atradīs noderīgus padomus. Nikola Lemelle ir bijusi MS kopienas advokāte tik ilgi, cik daudzi no mums atceras, un viņa ir atradusi labu vietu starp godīgu stāstīšanu un turpināšanu iedvesmot un paaugstināt savu kopienu. Nikolas MS ceļojums pēdējos gados ir bijis grūtsirdīgs, taču viņa dalās savā drosmē tādā veidā, ka jūs vēlēsieties viņu apskaut, izmantojot datora ekrānu.
MS savienojums
Cilvēki ar MS un viņu aprūpētāji, kas meklē iedvesmu vai izglītību, to atradīs šeit. Šis emuārs piedāvā ļoti daudz dažādu stāstu no cilvēkiem ar MS visos viņu dzīves posmos. MS Connection runā par visu, sākot no attiecībām un fiziskām aktivitātēm, beidzot ar karjeras konsultācijām un visu, kas pa vidu. To rīko Nacionālā MS biedrība, tāpēc šeit atradīsit arī vērtīgus pētījumu rakstus.
Meitene ar MS
Cilvēkiem, kuriem nesen diagnosticēta MS, šis emuārs būs īpaši noderīgs, lai gan ikviens, kas dzīvo ar MS, šajos rakstos var atrast vērtību. Kerolīna Kravena ir paveikusi pārsteidzošu darbu, izveidojot cilvēkiem ar MS piemērotu resursu, kas ietver tādas tēmas kā ēteriskās eļļas, papildinājumu ieteikumi un emocionālā labsajūta.
MS sarunas
Šis emuārs ir noderīgs cilvēkiem, kuriem nesen diagnosticēta MS, vai ikvienam, kam ir īpaša MS problēma, kurā viņi vēlas saņemt padomu. Rakstus vada Amerikas multiplās sklerozes asociācija, rakstus raksta cilvēki ar MS no visām dzīves jomām. Tas ir lielisks sākumpunkts cilvēkiem, kuri meklē pilnīgu priekšstatu par dzīvi ar MS.
Multiplās sklerozes jaunumi šodien
Ja jūs meklējat kaut ko tādu, ko varētu uzskatīt par jaunumu MS kopienai, jūs to atradīsit. Šī ir vienīgā tiešsaistes publikācija, kas piedāvā ar MS saistītas ziņas katru dienu, nodrošinot konsekventu un atjauninātu resursu.
Multiplās sklerozes trests
Cilvēkiem ar MS, kas dzīvo ārzemēs, patiks šis rakstu klāsts, kas aptver MS pētījumus. Ir arī personīgi stāsti par cilvēkiem, kas dzīvo ar MS, un saraksts ar MS saistītiem pasākumiem un līdzekļu vākšanai visā Apvienotajā Karalistē.
Kanādas MS biedrība
Šī organizācija, kas atrodas ārpus Toronto, sniedz pakalpojumus tiem, kas dzīvo kopā ar MS, un viņu ģimenēm, kā arī finansē pētījumus, lai atrastu ārstēšanu. Ar vairāk nekā 17 000 dalībnieku viņi ir apņēmušies atbalstīt gan dalībvalstu pētījumus, gan pakalpojumus. Pārlūkojiet pētniecības prožektorus un finansēšanas ziņas un piedalieties bezmaksas izglītojošos tīmekļa semināros.
Paklupšana caur Treacle
Šajā sirsnīgajā un vaļsirdīgajā emuārā redzamais teksts “klūp pa dzīvi ar MS”. Džena godīgā un pilnvarotā perspektīva sasaucas ar katru šeit esošo saturu - sākot ar ierakstiem par vecāku vecāku audzināšanu un beidzot ar realitāti, kas saistīta ar dzīvi ar “hronisku slimību vainu” līdz produktu pārskatiem. Džena sadarbojas arī ar apraidi Dizzycast ar dinozauriem, ēzeļiem un MS (skatīt zemāk).
Dinozauri, ēzeļi un MS
Heather ir 27 gadus vecs aktieris, skolotājs un MS advokāts, kurš dzīvo Anglijā. Viņai pirms vairākiem gadiem tika diagnosticēta MS, un neilgi pēc tam sāka blogot. Papildus domu un perspektīvu kopīgošanai par MS viņa raksta “pārtika, relaksācijas lietas un visas vingrošanas lietas”, kas izrādās noderīgas. Stingri ticīga veselīgam dzīvesveidam, kas palīdz uzlabot dzīvi ar MS, Hetere bieži dalās ar to, kas viņai ir izdevies vislabāk.
Ivonna deSousa
Ivonna deSousa ir smieklīgi. Pārlūkojiet viņas biogrāfijas lapu, un jūs redzēsiet, ko mēs domājam. Kopš 40 gadu vecuma viņa arī dzīvo ar recidivējošu remitējošu MS. Viņas reakcija, kad viņai pirmo reizi tika diagnosticēta? “Grūti noticēt, bet es sāku smieties. Tad es raudāju. Es piezvanīju savai māsai Laurijai, kurai gandrīz 10 gadus iepriekš bija diagnosticēta MS. Viņa man lika pasmieties. Sapratu, ka smieties ir jautrāk. Tad es sāku rakstīt. ” Neskatoties uz grūtībām, Ivonnas spēja atrast humoru ir ievērojama, taču viņa ir ļoti vaļsirdīga, kad viss kļūst pārāk tumšs vai grūti smieties. "Multiplā skleroze ir nopietna un šausminoša," viņa raksta. Šie mani raksti nav domāti tam, lai kaut kādā veidā mazinātu šo stāvokli vai tos, kas cieš no tā, it īpaši tiem, kas ir attīstījušies. Mani raksti ir domāti tikai īsa smaida piedāvāšanai tiem, kas var saistīties ar dažiem dīvainajiem apstākļiem, kas rodas no MS. ”
Mana nepāra zeķe
Dags no manas nepāra zeķes vienkārši jutos kā viņam vajadzēja smieties pēc MS diagnosticēšanas 1996. gadā. Un smiekli viņam bija. Ar savu emuāru viņš aicina mūs visus pasmieties kopā ar viņu. Doug ironiskā asprātības un mēles vaigā sevis noniecināšanas sajaukums kopā ar viņa brutālo godīgumu par dzīvošanu kopā ar MS liek viņa emuāra ierakstiem justies mierīgam vētras vidū. Pavadījis savu komiķa un reklāmas tekstu autora karjeru, Dags pārzina “edu-turēšanas” trūkumus. Viņš cenšas izglītot savus lasītājus par MS realitāti pat tad, kad tā kļūst apkaunojoša, piemēram, negaidītas grūtības urinēt vai iziet zarnu kustības vai rodas neparedzēta erekcija, vienlaikus saņemot Botox šāvienus kājā ārsta kabinetā. Viņš turpina mūs visus smieties.
Paklupšana Dzīvokļos
Paklupšana dzīvokļos ir grāmatu vadītāja, bloga, kuru izstrādājusi projekta vadītāja, profesionālā rakstniece un doktorante Barbara A. Stensland. Barbarai, kas atrodas Kārdifā, Velsā, 2012. gadā tika diagnosticēta MS, un viņa nekautrējas atzīt, ka MS viņas dzīvē bieži ir bijis klupšanas akmens. Viņa tika atlaista no darba MS dēļ, taču tas viņai netraucēja iegūt maģistra grādu radošajā rakstniecībā, iegūt vairākus apbalvojumus par rakstīšanu, būt par filmu konsultantu, lai precīzi attēlotu MS, parādās BBC un BBC Velsā, kā arī sniegt ieguldījumu tikpat daudzveidīgās klientu vietnēs kā farmācijas uzņēmumi un dalībvalstu sabiedrības. Barbaras vēstījums ir tāds, ka jūs joprojām varat darīt jebko, pat ar MS diagnozi. Viņa arī izmanto savu kā rakstnieces atzinību, lai palīdzētu informēt citus blogerus, kuri raksta par MS.
MS viedokļi un jaunumi
Neļaujiet vienkāršajai Blogspot veidnei sevi apmānīt. MS Views and News ir bagāta ar informāciju par jaunākajiem zinātniskajiem sasniegumiem un pētījumiem, kas saistīti ar MS, kā arī progresīviem MS ārstēšanas pētījumiem un saitēm uz noderīgiem resursiem. Floridā dzīvojošajam Stjuartam Šlosmanam 1999. gadā tika diagnosticēta MS, un viņš nodibināja MS News and Views, lai piedāvātu lielu daudzumu ar MS saistītā zinātniskā un medicīniskā satura, kas viss atrodas vienā vietā, nevis izkaisīts internetā. Tas patiešām ir vienas pieturas aģentūra, lai apmierinātu jūsu ziņkāri par notiekošo ar MS pētījumiem un pēc iespējas tuvotos primārajiem avotiem, nepārlūkojot tūkstošiem tīmekļa resursu.
Pieejams Rach
Rachael Tomlinson ir viņas vietnes Accessible Rach (vārda nosaukums: “vairāk nekā ratiņkrēsls”) vārda brālis. Viņa vispirms ir Jorkšīras Anglijas regbija fane. Kopš diagnozes ar primāru progresējošu MS viņa pārvērta savu dzīvi ar MS par iespēju runāt par ratiņkrēslu pieejamību (vai tās trūkumu) daudzās regbija līgas spēlēs visā Apvienotajā Karalistē. Viņas darbs ir veicinājis izpratni par sporta stadiona pieejamību. Viņa ir arī renesanses sieviete. Viņa vada populāru Instagram lapu, kurā tiek reklamēti skaistumkopšanas un kosmētikas padomi, vienlaikus palīdzot izplatīt MS izpratni un iznīcinot stigmu ap ratiņkrēslu.
Labi un spēcīgi ar MS
Labi un spēcīgi ar MS strādā SocialChow dibinātājs un izpilddirektors Angie Rose Randall. Angie ir dzimusi un uzaugusi Čikāgā un kļuvusi par komunikācijas ekspertu pirms diagnozes par recidivējoši remitējošu MS 29 gadu vecumā. Viņas misija ir izstādīt savu aizņemto dzīvi, lai parādītu, cik daudz vēl ir iespējams pat pēc MS diagnozes. Un ar vairākām pilna laika lomām, tostarp vadot savu uzņēmumu ar tādiem ievērojamiem klientiem kā Sprint un NASCAR, audzinot divus mazus bērnus un Shih Tzu, un pastāvīgi rakstot par savu pieredzi, viņai ir pilnas rokas. Un viņa tajā strādā diezgan sasodīti labu darbu.
MS Muse
Šis ir ļoti personisks emuārs, ko sarakstījusi jauna melnādainā sieviete, kura pirms 4 gadiem saņēma multiplās sklerozes diagnozi. Viņa ir apņēmusies bezbailīgi izpētīt savu dzīvi un neļaut MS sevi definēt. Emuārā ir viņas pirmās personas konts par dzīvesvietu ar MS. Jūs atradīsit viņas “Invalīdu hronikas” un “Žurnāls” pilnas ar vienkāršiem ikdienas stāstiem bez cukura pārklājuma. Ja vēlaties lasīt drosmīgus un atklātus stāstus par invaliditāti, recidīviem un depresiju, kas var pavadīt MS, kopā ar Ešlijas sīvo optimismu, šis ir jūsu emuārs.
Vai jums ir iecienīts emuārs, kuru vēlaties nominēt? Nosūtiet mums e-pastu uz [email protected].
.jpg)
