Tas ne vienmēr ir acīmredzams, kad mēs ciešam.
Visiem pārējiem šajā pasaulē es izskatos kā parasta 30 gadus veca sieviete. Cilvēki pārtikas veikalā uzduras man un atvainojas, pat nedomājot, pat nenojaušot, ka mans līdzsvara centrs jau ir nestabils manas migrēnas traucējumu dēļ.
Darbā es saku savam kolēģim vai vadītājam, ka man jāiet prom, jo es jūtu, ka tuvojas uzbrukums, un man jābrauc mājās, pirms to kļūst pārāk grūti saskatīt. Viņi saka: “jūties labāk” ar aizdomu gaisu balsī, kad es steidzos ārā pa durvīm.
Kad manas migrēnas traucējumu dēļ viesībās noraidu dažus ēdienus, saimnieks kļūst neapmierināts ar maniem uztura ierobežojumiem.
Lai arī es visiem citiem varu izskatīties veselīga, neviens nevar redzēt reizes, kuras man šķiet, it kā es staigātu pa zefīriem vai kristu, kad sēžu pilnīgi nekustīgi.
Ar sava veida migrēnas traucējumiem, vestibulāro migrēnu, man rodas patiešām dīvainas sajūtas, piemēram, Alises Brīnumzemē sindroms, kā arī tipiskā gaismas un skaņas jutība, ko lielākā daļa citu piedzīvo. Mani uzbrukumi parasti notiek bez sāpēm galvā, bet tas nenozīmē, ka vertigo uzbrukumi, kurus es piedzīvoju, neatstāj mani gultā no stundām līdz dienām.
Bieža neapmierinātība tiem, kam ir migrēnas traucējumi, ir tas, ka mēs dzīvojam ar neredzamu slimību. Tas ne vienmēr ir acīmredzams, kad mēs ciešam.
Citi īsti nesaprot pūles, kas mums jāpiedzīvo, un cik tas var būt nogurdinoši ikdienā. Šeit ir dažas lietas, kuras es vēlētos, lai viņi zinātu.
Migrēna nav “tikai galvassāpes”
Faktiski ir daudz migrēnas veidu, piemēram, acu, hemiplēģiska, vestibulāra un migrēna ar vai bez auras. Daži no tiem, iespējams, pat neizraisa galvas sāpes, piemēram, ar vestibulāro migrēnu.
Kā cilvēkam, kurš ir šī konkrētā tipa aizstāvis, ir ārkārtīgi nepatīkami, ja draugi vai ģimene man jautā, kā man ir galvassāpes, pat pēc vairākkārtējiem mēģinājumiem dalīties tajā, ka man nesāp “galvassāpes”.
Lai arī es atzinīgi vērtēju viņu rūpes, tas joprojām parāda stereotipu, ka migrēna ir tikai ļoti slikta galvassāpes.
Cilvēkam, kurš piedzīvo vājumu vienā ķermeņa pusē vai ir samaņas traucējumi, kā jūs to darāt ar hemiplēģisko migrēnu, šī slimība, salīdzinot ar galvassāpēm, ir tieši aizvainojoša. Cik bieži galvassāpes ir pilnībā pasliktinājušas redzi, apgrūtinājušas runāšanu vai piešķīrušas vertigo?
Mēs vēlamies strādāt bez diskriminācijas
Cilvēki ar migrēnu nav slinki, taču parasti tiek uzskatīts, ka "migrēnas lēkme" tiek izmantota kā attaisnojums, lai izkļūtu no darba.
Tā vietā mēs pastāvīgi uztraucamies par to, kā mūs vērtē vienaudži, un vai mums tiks nodoti paaugstinājumi laikā, kad mums bija jāstājas. Daži baidās, ka uzņēmumi nekad nevēlēsies pieņemt darbā kādu, kam jādodas prom uz regulārām veselības tikšanās reizēm vai kuru varētu ietekmēt uzbrukums sanāksmes laikā.
Tā kā pārliecinošs ir uzskats, ka migrēna ir tikai galvassāpes, cilvēki pieņem, ka tā ir kaut kas, ko var darbināt. Darba devēji bieži nepietiekami pielāgojas īpašām migrēnas vajadzībām, tāpēc mēs pērkam virkni tonētu brilles, paņemam līdzi glābšanas medikamentus un samazinām datora ekrāna spilgtumu, lai tikai mēģinātu tikt cauri.
Galu galā daudzi, tāpat kā es, tiek izstumti no darbavietas, un viņiem paliek jautājums, vai kāds kādreiz patiesi sapratīs.
Ceļošana ir nogurdinoša
Pirms manas migrēnas traucējumu sākšanās es varēju apdomāt pasauli bez pārdomām. Manas lielākās raizes sagādāja drošība un savlaicīgs lidojums.
Bet kādam, kurš izjūt ārkārtēju kustību jutīgumu kā migrēnas simptomu, tas prasa daudz papildu darba un plānošanu.
Jums ne tikai attiecīgi jāiepako, pārliecinoties, vai visi medikamenti ir kārtībā, bet mums ir jāiepako arī kustību slimības, ausu aizbāžņi, lai mazinātu spiediena izmaiņas, austiņas, lai pārietu pāri šiem ausu aizbāžņiem, un ēteriskās eļļas.
Pat tur, kur jūs sēžat lidmašīnā, var būt milzīgs faktors tam, kā mēs jūtamies. Ir bijuši gadījumi, kad mana vieta tika pārvietota uz lidmašīnas aizmuguri, kur kustība ir visizplatītākā. Citreiz esmu šķirta no sava ceļabiedra, kurš palīdz mani vadīt, ja mans uzbrukums atstāj mani nestabilu.
Paskaidrojums vārtu aģentam, ka man ir migrēnas invaliditāte, mani bieži nenonāk tālu, un man atliek palūgt apkārt sēdošajiem cilvēkiem, vai viņi ir tik laipni, lai mainītu sēdvietas, vienlaikus cenšoties izvairīties no uzbrukuma no pastiprināta trauksme.
Laikā, kad viņi man atļauj izmitināšanu, agri iekāpjot, pārējais pūlis saņem aizdomīgus skatienus. Parasti ceļošana jebkurā vietā prasa ļoti daudz plānošanas, ņemot vērā arī atpūtas dienas.
Un pat nemāciet mani sēdēt blakus kādam ar spēcīgām smaržām.
Mēs saņemam patiešām sliktus padomus
Kad es pieminēju, ka man ir migrēnas traucējumi, uz to gandrīz vienmēr atbild: “Vai esat mēģinājis (šeit ievietojiet viltus lietu).”
Migrēnas līdzekļi var būt no zinātniski pētītajiem līdzekļiem, piemēram, magnija, līdz pat nepāra, piemēram, banāna mizas uzlikšanai uz pieres. Protams, kāda brālēna drauga vīrs savulaik izārstēja migrēnu, 4 stundas veicot galvas statīvu, tāpēc arī jums tas jāizmēģina! Piezīme. Lūdzu, neizmēģiniet to.
Lai gan es esmu laimīgs, daži no šiem ārstēšanas veidiem strādāja dažiem izredzētajiem, ja viņi to darīja, viņi to darīja droši vien nebija saskārušies ar hroniskiem migrēnas traucējumiem. Kā cilvēks, kurš izmisis strādāt, ceļot un vienkārši atkal jūtas normāli, es varu jums garantēt, ka esmu jau izmēģinājis un izpētījis tik daudz lietu.
Daži ievērojami migrēnas ārsti saka, ka, lai izmēģinātu katru ārstēšanu, būtu nepieciešams mūžs, tāpēc, lai gan to nav iespējams izmēģināt viss, tā var justies daudzas dienas.
Visi vēlas kaut ko mums pārdot
Tas parasti atbilst sliktajiem padomiem, taču nekad neizdodas, ka šim nejaušajam cilvēkam, no kura jūs neesat dzirdējis kopš vidusskolas, maģiski ir zāles pret jūsu neiroloģiskajiem traucējumiem - un viņi var arī jums par to vienoties!
Šķiet, ka ikreiz, kad mēs publiski dalāmies ar savām cīņām, parādās ziņas, kas vēlas mums pārdot nākamo labāko. Un lielākoties tas nav kaut kas tāds, par ko ir pierādīts, ka tas palīdz.
Ir skumji, ka cilvēki ar hroniskām slimībām bieži tiek upurēti peļņas nolūkos, taču tas notiek katru dienu. Tā kā daudzi no mums ir zaudējuši darbu vai samazinājuši atalgojumu, un viņiem joprojām ir jāmaksā par dārgām zālēm un tikšanās reizēm, mums var būt grūti kaut ko izmantot.
Viena lieta, ko mēs novērtējam grūtos laikos? Dāvanas, kas tiek sūtītas ar labiem nodomiem.
Mums ir vajadzīga draudzība
Migrēnas uzbrukumi var mūs piemeklēt jebkurā brīdī, tāpēc, kad mēs atcēlam to pēdējā brīdī, tas patiešām nav nekas personīgs. Daudzas reizes es biju ļoti satraukti pavadīt laiku draugu lokā, tikai tāpēc, ka man parādījās vētra un man izraisīja simptomus spiediena izmaiņu dēļ.
Citās dienās mani simptomi jau ir saasinājušies, un es zinu, ka, dodoties uz skaļu restorānu, mani pārliktu pāri malai. Kaut arī man riebjas atcelt, es arī zinu, ka man nebūtu tik jautri pavadīt laiku.
Diemžēl šāds cikls liek mums zaudēt daudz draudzības. Migrēna jau tagad ir ļoti izolēta starp mēģinājumiem žonglēt ar darbu, ārstu iecelšanu un lielām sāpēm vai reibinošām dienām.
Bet, kad draugi un ģimenes locekļi stāv mums blakus un piedod mums katru atcelšanu vai reģistrēšanos uzbrukuma laikā, tas tiek novērtēts vairāk, nekā viņi jebkad uzzinās.
Alīsija Volfa ir diētas un dzīvesveida vietnes The Dizzy Cook īpašniece ikvienam, kam ir migrēna, un vestibulāro traucējumu asociācijas vēstniece. Pēc cīņas ar hronisku vestibulāro migrēnu viņa saprata, ka cilvēkiem ar migrēnas diētu nav daudz optimistisku resursu, tāpēc viņa izveidoja vietni thedizzycook.com. Viņas jaunā pavārgrāmata “Reibinošais pavārs: Migrēnas pārvaldīšana, izmantojot vairāk nekā 90 mierinošas receptes un dzīvesveida padomus”Ir pieejams gandrīz visur, kur tiek pārdotas grāmatas. Jūs varat viņu atrast vietnē Instagram, Facebook un Twitter.
.jpg)
