Mēs šeit daudz runājam par dzīvošanu ar diabētu (hei, mēs esam D-emuārs!), bet mēs ļoti labi apzināmies, ka citas kaites ietekmē daudzus mūsu PWD brāļus, no kuriem viens ir lipekļa nepanesamība.
Ņemot vērā, ka šodien tiek atzīmēta Nacionālā celiakijas slimības diena, wMēs priecājamies, ka uzņēmēja Kalifornijā dzīvojošā D-Mom Wendy Rose, kas raksta blogus vietnē Candy Hearts un kuras pusaudžu meita dzīvo gan ar 1. tipa cukura diabētu, gan ar celiakiju. Vendijas meitai tagad ir 15 gadu, un gadu gaitā viņa ir padalījusies ar lieliskiem praktiskiem padomiem visiem vecākiem, kas nodarbojas ar šo kombināciju (mājiens: viss ir par plānošanu uz priekšu).
T1D un bez glutēna padomi no Wendy Rose
Jūlijs 2005: Meita # 1 diagnosticēta 1. tipa diabētu
2. novembris005: Inizveidojās, mēs zaudēsim savu veselības apdrošināšanu pēc 12/31.
14., 2. decembris005 (10: 00-ish): dabūju vīra oficidarba piedāvājums darbam visā valstī, lai saglabātu piekļuvi viņamcita apdrošināšana. (Arī - laist māju tirgū).
200. gada 14. decembris5 (14.00-ish): agrā dzemdībās ar otro bērnu. (Arī – 15:00 frizūra. Jā, es izdarīju.)
15., 20. decembris05 (2 am-ish): Meita # 2 ierodas.
2006. gada janvāris: Husband aizbrauc uz jaunu darbu.
Un saraksts turpina turpināties ... jauns darbs, bērna aprūpes ar diabētu izdomāšana, meita Nr. 3, jaunas mājas celtniecība, pāreja uz insulīna sūkni, diabēta nosūtīšana uz skolu ...
Laikā, kad manai 1. tipa meitai 2008. gadā tika diagnosticēta celiakija, es biju diezgan pārliecināts, ka tas būs sakāmvārdu salmiņš, kas salauzīs šī kamieļa muguru. Es nezināju, ar ko sākt vai kā mēs kādreiz atkal sasniegsim jebko, kas līdzinās normālisma izjūtai. Man vajadzēja dažus mēnešus, lai atrastu savu gropi, taču es priecājos ziņot, ka mēs spējām veiksmīgi risināt šo lietu bez lipekļa ... tieši laikā, kad man pašai bija celiakijas diagnoze 2009. gadā.
Šajās dienās Adijs ir neatkarīgs pusaudzis, taču šīs agrīnās abu diagnožu līdzsvarošanas dienas jūtas tāpat kā vakar. Manas meitas celiakijas un T1 pārvaldīšana sociālajos apstākļos var būt izaicinājums, taču tam nav jāsabojā viss prieks!
Šeit ir daži bieži sastopamu situāciju piemēri un to, kā mēs tos pārvaldām (d):
Klases un dzimšanas dienas ballītes: Es izgatavoju cupcakes bez glutēna, izmantojot modificētu GF Betty Crocker recepti. Pēc tam, kad tie ir pilnībā atdzisuši, es tos apsaldēju, izrotāju un sasaldēju visu nakti vienā slānī, pirms nākamajā dienā tos ievietoju saldētavas maisiņos. Tad es pusi turu mājās saldētavā un otru pusi nosūtu glabāšanai skolā saldētavā. Kad ir ballītes laiks, vienkārši izvelciet to vienu un ... WALA !!! ... pirms ogļhidrātu uzskaitītais glutēnu nesaturošais ēdiens tiks atkausēts apmēram 15 minūtēs!
Ikreiz, kad pienāca mūsu kārta nodrošināt klases uzkodas, es vienmēr visiem sūtīju kaut ko bez glutēna. Gardumi kategorijā “Augļu roll-up” mēdz būt mana standarta izvēle. Šīs uzkodas skolotājam ir viegli pazūd, jo tās ir labi fasētas ... un BONUS - ir norādīts ogļhidrātu daudzums.
Uz dzimšanas dienām picu šuvēs es paņēmu līdzi mūsu pašu picu. Vienā no vispopulārākajām vietām mūsu apkārtnē es patiešām atvedu nevārītu picu uz cepumu lapas, kas izklāta ar foliju, viņi to izlaida caur krāsni, un tad es to sagriezu, izmantojot mūsu pašu picas griezēju no mājām.
Arī cukura cepumu rotāšana bērniem mēdz būt diezgan populāra nodarbe. Starp Helovīnu un Valentīna dienu es pat nevaru saskaitīt cepumu skaitu, ko manas meitenes gadu gaitā rotājušas dažādās ballītēs. Lai būtu gatavs, es glabāju saldētavā partiju šīs bezglutēna cukura cepumu mīklas. Vienkārši sagrieziet gabalu, atkausējiet, izvelciet, sagrieziet un cepiet. Ar sīkdatņu veidņu sortimenta palīdzību mēs vienmēr esam gatavi! Es tos saucu: mūsu A1C sīkdatnes!
Potlucks: Es vienmēr atvedu tos pašus bērniem draudzīgus ēdienus, kad mēs piedalāmies potluck: Cepti makaroni un siers, izmantojot šo recepti (atskaitot rīvmaizi, parasto miltu vietā izmantojot bezglutēna miltu maisījumu un aizstājot makaronus bez lipekļa ), kopā ar pannu kokosriekstu šokolādes Nirvana batoniņu (HELLO DELICIOUS !!). Atnesot gan galveno ēdienu, gan desertu, es varēju atpūsties, zinot, ka mana meita izbaudīja jautrību ar dažiem viņas iecienītākajiem ēdieniem! {No malas piezīmes: man NEKAD nebija pārpalikumu, ko pārnest mājās. Ikviens trakoja šos ēdienus ... tas bija abpusēji izdevīgs! Kam vajadzīgs lipeklis ?!}
Es arī cenšos mazliet agri ierasties uz potluck stila pulcēšanos un paņemt līdzi dažus GF kukurūzas čipsus un / vai kastīti GF krekeru. Man patīk redzēt izplatību un pirms laika palūrēt etiķetes. Es arī mēdzu sākt iepazīties ar dažādiem kritieniem un vēl, pirms izveidojas līnija, un nekautrējoties izmežoju dažus kritumus, kurus es uzskatu par bezglutēna, lai es tos varētu nolikt malā, pirms pārējā puse sāk tos piesārņot ar lipekli. kas satur krekerus un tamlīdzīgus.
Sleepovers: Tātad, šeit ir lieta. 1. tipa cukura diabēta nosūtīšana miegam var būt vilcināšanās. Nosūtīt 1. tipa cukura diabētu UN celiakiju miegam, labi ... nav viegli. Katra diagnoze atsevišķi izvirza savus izaicinājumus. Apvienojiet abus, un tas var būt pilnīgi pārliecinošs.
Attiecībā uz celiakiju es iepriekš zvanīju uzņēmējai-mammai, lai uzzinātu viņas plānu, kādu ēdienu viņa piedāvās, un pēc tam iesaiņoju tās pašas iespējas bez lipekļa manai meitai. Viss no vakariņām līdz popkornam, dzērieniem un brokastīm. Ir pilnīgi normāli, ka mana meita atsitās pa durvīm ar savu bezglutēna noteikto tosteri un saldētu bez lipekļa vafeli pakaļ. {Kas? Vai ne visi bērni uz ballīti ved savu tosteri?}
Šajās dienās mēs vienkārši nosūtām izlases maisu bez glutēna uzkodām, lai dalītos ar viņas draugiem. Viņa ir uzzinājusi, kādus pārtikas produktus viņa drīkst un ko nedrīkst. Viņa zina, kā pasūtīt sev picu bez lipekļa. Viņa var lasīt etiķetes un neiebilst, ka pielipīs salātus vai augļus, ja tie, šķiet, ir viņas drošākie varianti.
Kas attiecas uz T1, labi, ceļš uz neatkarību ir bijis brauciens augšup un lejup. Pa ceļam mēs esam izdomājuši lietas, kas darbojas ... un lietas, kas neder! Ar laiku un pieredzi mēs esam izstrādājuši dažus pamatnoteikumus:
- Jums nekavējoties jāatbild uz vecāku īsziņām / zvaniem. Līdzi jāņem lādētājs. Pagrieziet skaļumu uz augšu. Padariet to kaitinoši skaļu, ja jums tas ir nepieciešams. Pastāstiet saviem draugiem, ka tas ir darījumu lauzējs. Ar to būs jātiek galā visiem. (Jūsu vecāki centīsies jūs nekļūdīt.) Arī jūsu vecākiem ir nepieciešams tālruņa numurs, lai sasniegtu arī jūsu vecāku-vecāku.
- Ja jūtaties iestrēdzis, jums jānosūta attēli un jālūdz palīdzība, lai noskaidrotu bolus.
- Pārbaudiet cukura līmeni asinīs un attiecīgi ārstējiet 22:00. Pēc 22:00 nav ogļhidrātu. Ja pēc 22:00 darāt kaut ko tādu, kas saistīts ar ogļhidrātiem, reģistrējieties kopā ar kādu no vecākiem, lai mēs zinātu, kurā laikā būs jūsu pēdējā nakts bolus.
- Nēsājiet Dexcom un pārliecinieties, vai Share ir savienots.
- Nav miega ar draugiem, kuri nezina par jūsu diabētu. Jūsu ziņā ir tas, kam jūs izvēlaties atklāt savu diabētu, bet naktsmiers ir rezervēts cilvēkiem, kuri saprot, ka jums ir jārūpējas par sevi viņu klātbūtnē.
Mēs esam arī pārskatījuši / praktizējuši glikagonu ar dažiem izvēlētiem draugiem. Tie ir tie paši draugi, kuri ir pieprasījuši piekļuvi viņas koplietošanas datiem un kuri mugursomās glabā maisu Skittles (vai tamlīdzīgi). Viņi ir iemācījušies uzzināt, ka ir nozīmīga viņas vienaudžu komandas sastāvdaļa, un labprāt viņu pieskata.
Neatkarīgi no tā, kādā sociālajā situācijā jūsu bērns ir nonācis, glutēnam nevajadzētu viņus apturēt. Radoši sagatavojoties pirms laika, jūs noteikti paliksit dažas lieliskas atmiņas, baudot iecienītākos ēdienus! Kurš saka, ka jūs nevarat lietot savu (bez lipekļa) kūku un arī to ēst?
Patīk, Vendij! Jūs esat savas spēles augšgalā - un jūsu meitas tēls, kas sit gar viņas tosteri, lika mums pasmaidīt. Celiakija un 1. tips var būt divkāršs sitiens, taču jūs to visu apstrādājat ar lielisku praktisku pieeju un zināmu vieglumu, tāpēc jums vairāk spēka!