Nav šaubu, ka sasniegumi HIV aprūpē kopš 1980. gadiem ir bijuši ārkārtīgi.
Pretretrovīrusu terapija (ART) palīdz daudziem cilvēkiem ar HIV dzīvot ilgāk, veselīgāk. Faktiski paredzamā dzīves ilguma starpība starp cilvēkiem ar un bez HIV samazinās, tagad līdz mazāk nekā 7 gadiem ar agrīnu ART uzsākšanu, liecina kohorta pētījuma rezultāti, kas publicēti JAMA Network Open.
Šodien vairāk nekā 25 miljoni cilvēku piekļūst šīm dzīvību glābjošajām zālēm.
Turklāt pirmsekspozīcijas profilakses (PrEP) pieejamība palīdz samazināt jaunu HIV gadījumu skaitu visā pasaulē, un HIV vakcīnai notiek pat divi lieli klīniskie pētījumi, gan pētījumu vēlīnās stadijās.
Ar visu šo progresu un citas globālas ārkārtas sabiedrības veselības ārkārtas situācijas vidū, ko izraisa COVID-19, jūs varētu domāt par HIV kā problēmu, kas vairs nav steidzama vai tuvu mājām - tāda, kas notiek ar citiem cilvēkiem, kaut kur citur pasaulē.
Bet patiesībā tas tā vienkārši nav. Saskaņā ar Pasaules Veselības organizācijas (PVO) datiem 2019. gadā ar HIV inficējās 1,7 miljoni cilvēku.
Lai gan visvairāk cilvēku ar HIV dzīvo Āfrikā (25,7 miljoni), saskaņā ar PVO 2019. gada datiem ir arī:
- Amerikā 3,7 miljoni cilvēku, kas dzīvo ar HIV
- 3,7 miljoni cilvēku, kas dzīvo ar HIV Dienvidaustrumāzijā
- Eiropā 2,6 miljoni cilvēku, kas dzīvo ar HIV
Ir svarīgi ņemt vērā arī citus faktorus, kas var pārsteigt HIV, tostarp:
- Informētība par HIV statusu. Apmēram 1 no 5 cilvēkiem, kas dzīvo ar HIV, nezina savu statusu.
- Kļūdaini priekšstati par HIV izplatību. Dažās Amerikas Savienoto Valstu pilsētās ir HIV izplatība, kas ir līdzīga likmēm valstīs ar zemiem ienākumiem un ar vispārējām HIV epidēmijām. Bet tieši ASV lauku reģionos HIV izplatība pieaug straujāk.
- COVID-19. COVID-19 pandēmija palielina HIV pakalpojumu slogu visā pasaulē, un dažās valstīs bažas rada pārtraukta piekļuve ART. Saskaņā ar PVO un UNAIDS datiem COVID-19 ietekme nākamajā gadā varētu izraisīt ar AIDS saistīto nāves gadījumu dubultošanos.
- Riska grupas un galvenās iedzīvotāju grupas. Lai arī tās ir maza daļa pasaules iedzīvotāju, šīs kopienas bieži visvairāk skar HIV. Stigmas un diskriminācijas dēļ viņiem arī ir vismazāk iespēja piekļūt veselības aprūpes pakalpojumiem. 2019. gadā šīs populācijas, kurās ietilpst geji un transpersonas, veidoja vairāk nekā 60 procentus no visām jaunajām HIV infekcijām visā pasaulē.
Lai izbeigtu globālo AIDS pandēmiju, vēl ir daudz darāmā. Labi veidi, kā iesaistīties HIV izbeigšanas centienos visā pasaulē, ir šādi:
- izglītoties
- aizstāvot stigmatizāciju
- atbalstot kopienas organizācijas jūsu reģionā
Sabiedrības organizācijas tuvu un tālu
Lai uzsvērtu svarīgo darbu, kas tiek veikts kopienas līmenī, Healthline bija saistīts ar divu kopienas organizāciju, kas atbalsta HIV slimniekus, vadītājiem - vienu ASV dienvidos un otru Āfrikas dienvidos Esvatīni.
Lasiet tālāk, lai uzzinātu vairāk par šiem harizmātiskajiem līderiem, viņu organizācijām un to, kā izskatās cilvēki, kas dzīvo ar HIV viņu kopienās.
Iepazīstieties ar Lulu
Sibusiso Lulu Mazija, kuru draugi dēvē par Lulu, uzauga puspilsētas apkārtnē Āfrikā, kur nekad netika apspriesti LGBTQ + kopienu un citu cilvēku jautājumi, kuriem ir lielākas iespējas inficēties ar HIV.
"Es uzaugu ar sajūtu, ka atšķiros no citiem puišiem," sacīja Mazija. "Un es nevarēju saprast, kas ar mani notiek, jo neviens par to nerunāja."
“Tad kaut kas notika. Es lasīju avīzi, un tur bija šis puisis, kurš runāja par to, ka ir gejs. Es nezināju, ko teikt, bet es sāku pats veikt pētījumus. Tad es atklāju, ka tā esmu es, ”viņš atcerējās.
Pēc pārcelšanās uz Mbabane, Esvatini galvaspilsētu, Mazija kļuva par kaislīgu LGBTQ + kopienas aizstāvi, runājot ar vietējiem laikrakstiem, radio šoviem un visiem, ko viņš satika par jautājumiem, ar kuriem saskārās viņa kopiena.
Galu galā viņš pievērsa kāda cilvēka uzmanību Esvatini Veselības ministrijā. Viņa bija tik ļoti pārsteigta par viņa apņemšanos aizstāvēt, ka lūdza viņu palīdzēt veikt HIV pētījumus valstī, kuru vada Džona Hopkinsa universitāte.
Laika posmā no 2011. līdz 2012. gadam Mazija palīdzēja pieņemt darbā pētījuma dalībniekus no galvenajām iedzīvotāju grupām, tostarp LGBTQ + un seksa darbinieku kopienām.
Pētījuma laikā Mazija apmeklēja cilvēkus no galvenajām iedzīvotāju grupām viņu mājās, kur viņš palīdzēja apkopot datus un sniegt viņiem tiešos aprūpes pakalpojumus.
Pēc pētījuma viņš tika iedvesmots virzīties tālāk par aizstāvības darbu.
"Man aizstāvība ir svarīga," sacīja Mazija. "Bet mums vajadzēja kaut ko darīt cilvēkiem uz vietas. Tāpēc es izveidoju HealthPlus 4 Men. ”
HealthPlus 4 vīrieši
HealthPlus 4 Men ir nevalstiska organizācija, kas atbalsta LGBTQ + kopienas, kurām ir risks inficēties ar HIV, nodrošinot tām piekļuvi:
- testēšana
- ārstēšanu
- profilakse
- veselības izglītība
- aprūpes pakalpojumi
Mazija 2014. gadā nodibināja HealthPlus 4 Men. Tajā laikā viņš strādāja ar LGBTQ + kopienas locekļiem, kuri stigmatizācijas dēļ tika izraidīti no mājām un ģimenēm.
Pamatojoties uz Mazijas uzsākto aizstāvības darbu, HealthPlus 4 Men mērķis ir izglītot sabiedrību un politikas veidotājus par jautājumiem, ar kuriem saskaras LGBTQ + kopiena Esvatinā.
2017. gadā organizācija sāka piedāvāt tiešus veselības pakalpojumus galvenajām iedzīvotāju grupām, tostarp asins analīzes, seksuāli transmisīvo infekciju skrīningu un HIV testēšanu. Tas arī sāka piedāvāt PrEP un pēciedarbības profilaksi (PEP) tiem, kas bija HIV negatīvi, un ART tiem, kuri jau bija HIV pozitīvi.
"Tagad mums ir liela klīnika galvenajām iedzīvotāju grupām Mbabanē, taču mums ir arī mobilās klīnikas, kurās mēs sniedzam visus šos pakalpojumus, pat COVID-19 skrīningu," piebilda Mazija.
Mazijas mērķis ar HealthPlus 4 Men ir samazināt riska grupas iedzīvotāju stigmatizāciju un diskrimināciju un izveidot valstī pirmo paaudzi, kas nesatur AIDS.
Šajos centienos viņam palīdzēja tādas organizācijas kā (RED) un Globālais fonds, kas sadarbojas ar vietējiem ekspertiem un kopienas organizācijām, lai izveidotu un atbalstītu HIV programmas Subsahāras Āfrikā.
Iepazīstieties ar Moniku
Monika Džonsone jau 35 gadus dzīvo Luiziānas laukos. Viņa dzīvo ar HIV 37 gadus, ko izraisīja asins pārliešana, ko viņa saņēma slimnīcā. Viņas sākotnējais HIV tests nebija pārliecinošs, tāpēc tikai 4 gadus vēlāk viņa palika stāvoklī ar savu dēlu Vaurisu, kad viņa saņēma pozitīvu HIV diagnozi.
Vaurice arī attīstījās HIV simptomi un kļuva par vienu no pirmajiem klientiem, kas saņēma aprūpi no vienīgās AIDS pakalpojumu organizācijas Džonsona lauku apvidū Luiziānā. Tieši tur Džonsone sāka apmeklēt savu pirmo HIV atbalsta grupu.
Lauku kopienās, īpaši tajās, kas atrodas Amerikas Savienoto Valstu dienvidos, bieži netiek sniegta pietiekama uzmanība attiecībā uz HIV atbalstu un aprūpes pakalpojumiem. 2018. gadā dienvidos bija 52 procenti no valsts jaunajām HIV diagnozēm, un arvien vairāk gadījumu bija tieši lauku kopienās.
Šis HIV gadījumu skaita pieaugums var būt saistīts ar piekļuves trūkumu atbalsta pakalpojumiem lauku apvidos, tostarp:
- mazāk vietējo veselības aprūpes sniedzēju
- mazāk iespēju uzticamam sabiedriskajam transportam
- maz vai nav narkotiku rehabilitācijas programmu
Džonsonei viņas sākotnējā atbalsta grupa vienkārši nedarbojās: "Es pavadītu stundu [braucot] katrā virzienā uz 30 minūšu ilgu sanāksmi, kas galvenokārt bija paredzēta vīriešiem."
Tika ignorētas bērnu aprūpes, transporta un citas problēmas, kas bieži liedza sievietēm un bērniem apmeklēt.
Tātad Džonsone pārņēma visu savās rokās un 1995. gadā nodibināja HEROES. Šodien Džonsone ir HEROES izpilddirektore, kas ikdienā vada operācijas Kolumbijā, Luiziānā.
Varoņi
HEROES nozīmē Palīdzēt visiem saņemt pastāvīgu efektīvu atbalstu. Šis atbalsts izpaužas kā izglītības programmas par HIV profilaksi un ārstēšanu, kā arī pozitīvu sociālo pieredzi grupas dalībniekiem. Džonsone savās pirmajās sanāksmēs 1995. gadā uzņēma apmēram 40 dalībniekus.
Sākotnēji HEROES bija atvērts tikai sievietēm, un tagad tajā ietilpst visu dzimumu un dažādu slāņu cilvēki. Viņi atbalsta cilvēkus lielā, galvenokārt lauku ģeogrāfiskajā apgabalā Luiziānas ziemeļaustrumos.
Kaut arī HEROES nesniedz tiešus veselības aprūpes pakalpojumus, Džonsons paskaidroja, kā programma palīdz apmierināt veselības vajadzības: “Es pārliecinos, ka visi mani klienti zina visus noteikumus, lai viņi varētu saņemt katru pakalpojumu, kuram viņi ir kvalificēti. Un es teiktu, ka vislielākā ietekme ir tā, ka mani cilvēki atgriežas, kaut arī viņiem tas nav jādara. ”
Varoņi ik gadu rīko arī SAPŅU atkāpšanos. SAPŅS ir nedēļas nogales brīvdienas grupas dalībniekiem, lai atpūstos, mācītos un izbaudītu viens otra sabiedrību.
Džonsone ir ļoti lepna par savu veiksmīgo HEROES atpirkšanas programmu, kas palīdz stimulēt dalībniekus apmeklēt nodarbības un ievērot pakalpojumus, piemēram, izglītības programmu.
Gada beigās dalībniekiem tiek piedāvāta iespēja iegādāties atlīdzības - galvenokārt praktiskas lietas, piemēram, ierīces, tosterus un blenderus -, izmantojot tikai kredītus, ko viņi nopelnījuši, piedaloties.
Pieturēšanās pie nodarbību grafikiem, aptauju aizpildīšana un konsekventa žurnāla uzturēšana ir tikai daži veidi, kā nopelnīt HEROES kredītus.
Izveidojot šo sistēmu, HEROES liek dalībniekiem iesaistīties un sajūsmā par dalību HIV atbalsta dienestos.
Zonas bez spriedumiem, 9000 jūdžu attālumā viena no otras
Viens no galvenajiem pīlāriem gan HealthPlus 4 Men Esvatinā, gan HEROES Luiziānā ir cieņa. Mazija un Džonsons gan apgalvo, ka stigmatizācijai un spriedumam nav vietas viņu piedāvātajās programmās.
Kad Džonsone runā par HEROES universitāti, viņas organizācijas izglītības programmu, viņa skaidri norāda, ka visiem runātājiem, kuri ierodas uz nodarbībām, jāpatur empātija un jāciena vissvarīgākais.
HEROES universitāte ļauj dalībniekiem konfidenciālā, viesmīlīgā vidē sarunāties par HIV. Runātāji, bieži vien ārsti vai citi veselības aprūpes speciālisti, grupas dalībniekiem palīdz saprast viņu veselības aprūpes iespējas, izmantojot vienkāršu, iekļaujošu valodu.
Kursa beigās HEROES rīko izlaiduma ceremoniju, kurā ģimenes un kopienas locekļi tiek aicināti apmeklēt un svinēt paveikto.
Daudz kas pats attiecas arī uz HealthPlus 4 Men. Tā kā Esvatinā valdībai nav tiesību aktu, kas atbalsta LGBTQ + tiesības, un tā nenosūta tieši LGBTQ + kopienai, diskriminācija lielā mērā ietekmē piekļuvi HIV aprūpei un izglītībai.
Pēc Mazijas sacītā, diskriminācija, ar kuru LGBTQ + cilvēki saskaras veselības centros, ir smaga. Veselības speciālistu aizspriedumiem ir liela nozīme, kāpēc cilvēki no šīm galvenajām iedzīvotāju grupām izvairās meklēt aprūpi HIV un citu veselības problēmu dēļ.
“Pakalpojumu uzņemšanas ziņā [HealthPlus 4 Men] ir gūti ievērojami uzlabojumi, jo LGBTQ + un galvenās grupas nevēlas doties uz valdības klīnikām. Tas ļoti attiecas uz dīvainiem un trans-cilvēkiem. Viņi dod priekšroku nākt uz objektiem, kas īpaši paredzēti galvenajām iedzīvotāju grupām, piemēram, mums pašiem, ”sacīja Mazija.
Izveidojot konfidenciālas un bez vērtēšanas klīnikas un izglītības programmas, HealthPlus 4 Men ir palielinājis piekļuvi veselības pakalpojumiem šo neaizsargāto iedzīvotāju vidū.
Dodoties kameras priekšā viņu mērķa dēļ
Gan Mazija, gan Džonsons ir apņēmušies izglītot cilvēkus ārpus viņu attiecīgajām grupām, strādājot, lai izbeigtu HIV stigmatizāciju.
Televīzijā Āfrikā: “Sagrauj naidu un aptver daudzveidību”
Mazija bija daļa no tiešraides TV programmas “Smash Hate and Embrace Diversity” kopā ar grupu Amplify Change.
"Mēs 12 nedēļas skatījāmies televīzijā, apspriežot LGBTQ + jautājumus un veselības aprūpes pakalpojumus," atcerējās Mazija. “Cilvēki atklāti runāja par LGBTQ cilvēku jautājumiem. Es biju pirmais, kas bija raidījuma viesis, un atsaucība bija briesmīga. Cilvēki publicēja apvainojumus par to, kā izrāde bija atkritumi vai “Un-Swazi” [pretrunā ar valsts vērtībām]. Bet mēs nezaudējām cerību. ”
“Mēs turpinājām, līdz cilvēki bija saprotoši. Kad jūs nodarbojaties ar uzvedības maiņu, tas nemainās naktī; jums jāturpina sensibilizēt cilvēkus. Šis bija milzīgs, un tas radīja lielu pieprasījumu pēc mūsu vienaudžu pakalpojumiem, ”sacīja Mazija.
Izrāde beidzās ļoti pozitīvi, un laika gaitā Eswatini pavēra daudz acu. Mazija saka, ka skatītāji zvana uz TV staciju, lai pieprasītu vairāk programmas. Viņš runā ar TV stacijas īpašnieku par šova atgriešanu vairākām epizodēm.
Televīzijā Amerikas Savienotajās Valstīs: “Deepsouth”
Džonsons ir parādījies dokumentālajā filmā par HIV, stigmatizāciju un nabadzību ASV dienvidu laukos. Viņa un viņas kolēģe Tamela Kinga apspriež ar HIV saistītus jautājumus, kas ietekmē viņu kopienu Luiziānas laukos, un varoņu cīņām un panākumiem.
Džonsons ar filmas režisori Lizu Biagiotti iepazinās ar kopīga drauga starpniecību. Tajā laikā Biagiotti bija beidzis Kolumbijas universitāti Ņujorkā un brauca cauri ASV dienvidiem, lai veiktu pētījumus jaunai dokumentālai filmai.
2010. gadā, domājams, ka pēdējā ceļojuma pieturā Ņūorleānā, Biagiotti tika paziņots, ka viņai ir jāpaveic vēl viena pietura Kolumbijā, Luiziānas štatā.Pēc piecu stundu brauciena viņa satika Džonsonu un tika apņemta ar savu apņemšanos un aizraušanos ar VAROŅIEM.
"Viņa vēlējās redzēt, ko mēs darām un kā mēs mijiedarbojāmies ar klientiem," sacīja Džonsons, paskaidrojot, ka filmas veidotāju pārsteidza viņas grupas dažādība, nosaucot to par savu mazo mikrokosmosu.
Biagiotti vēlāk apmeklēja ikgadējo HEROES DREAM rekolekcijas, lai labāk saprastu, kāda ir cilvēku dzīve, kuri ir HIV pozitīvi un dzīvo dienvidu laukos. Šeit viņa redzēja Džonsonu un Kingu, kas apvienoja savus grupas dalībniekus ar līdzjūtību un cieņu, un tāpēc viņa tos iekļāva savā filmā.
Biagiotti godalgotā dokumentālā filma “Deepsouth” tika izlaista 2012. gadā.
COVID-19 izaicinājumi
COVID-19 ir izraisījis veselības un kopienas sistēmu pārslodzi, HIV ārstēšanas un profilakses programmu darbības traucējumus un resursu novirzīšanu.
Gan Mazijas, gan Džonsona grupas ir izjutušas globālās COVID-19 pandēmijas sekas. Ar veselību saistītā finansējuma novirzīšana, darbavietu zaudēšana un nepieciešamība saglabāt ar HIV saistītu atbalstu, vienlaikus ievērojot drošu attālumu, ir kļuvuši par izaicinājumiem gan HEROES, gan HealthPlus 4 vīriešiem.
Bet tas nav traucējis Mazijai vai Džonsonam atrast veidus, kā turpināt atbalstīt savas kopienas.
“Daudzas organizācijas ir pārorientējušās uz COVID-19 no LGBTQ un galvenajiem iedzīvotāju jautājumiem. Daudzi cilvēki zaudē darbu valstī, ”sacīja Mazija. "[Un] nabadzības līmenis pieaug."
Lai tiktu galā ar papildu stresu, ar kuru galvenās iedzīvotāju grupas saskaras ar Eswatini uzliesmojumu, HealthPlus 4 Men ir nolīgusi papildu personālu, lai palīdzētu ar slodzi. Turklāt, kaut arī Esvatīnā kustība ir ierobežota, Mazija paziņoja, ka HealthPlus 4 Men pārliecinās, ka klienti joprojām var nokļūt nepieciešamajās klīnikās un pakalpojumos.
Džonsons ir veicis izmaiņas arī HEROES programmās. Plāni par virtuālo 2020. gada DREAM atkāpšanos tika atcelti, jo daudziem viņas klientiem mājās nebija pareizās tehnoloģijas, lai padarītu to pieejamu, neskatoties uz lielu interesi.
"Es vēlos, lai mūsu cilvēkiem būtu vislabākais no visiem," sacīja Džonsons, kurš tieši saviem klientiem, kuri citādi apmeklētu DREAM, šogad klientiem piegādāja kopšanas paketes ar tādām veselības vajadzībām kā maskām, roku dezinfekcijas līdzekļiem un dezinfekcijas kannām.
Izglītība un likumdošana
Raugoties nākotnē, gan Mazija, gan Džonsons apgalvo, ka globālajā reakcijā uz HIV vēl jāpaveic svarīgs darbs.
Pēc Mazijas domām, ieguldījumi izglītībā kopienas līmenī ir būtiski.
"Tas patiešām sākas ar kopienu," viņš teica. "Ja mēs vairāk ieguldīsim kopienas organizācijās, tas nāks par labu mums visiem, jo mēs ticam konfidencialitātes un uzticības jautājumiem un pakalpojumu sniegšanai bez stigmas un diskriminācijas."
Džonsonei uzsvars uz atbalstu ASV valdības vadītājiem, kuri klausās zinātni, ir viņas saraksta augšgalā. Viņa arī uzskata, ka ir nepieciešami lielāki ieguldījumi sabiedriskās organizācijās, lai atbalstītu nepietiekami apgādātās lauku kopienas.
"Lielāko daļu laika, kad cilvēki ierodas Luiziānā [ar HIV izpēti vai finansējumu], viņi dodas uz Ņūorleānu un Batonu, taču Ņūorleānā un Batonrūžā ir pavisam citi jautājumi nekā īstajos dienvidu laukos," sacīja Džonsons.
Līdzņemšana
HIV nav pagātnes problēma vai tāda, kas skar tikai vienu pasaules daļu. Informētība un atbalsts kopienas organizāciju veiktajam darbam var palīdzēt mums atcerēties, ka mēs visi kopā esam šajā jomā.
